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DEPECHE ARSLA
NOVEMBRE 2011
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ACCOLADE 2011
ACCOMPAGNER LA VIE, VAINCRE LA MALADIE !
En titre de notre publication Accolade 2011 : "Accompagner la vie,
vaincre la maladie", message que portera notre nouvelle
communication.
4 décembre :
Les 8000 adhérents et donateurs de l'ARSLA recevront Accolade la
SPECTACLE MUSICAL
semaine prochaine. Ce nouveau numéro est l'occasion de faire le
point
sur
les
différents
axes d'action de l'ARSLA durant l'année écoulée et pour les
:
mois
à
venir.
AH! LES FEMMES !
Y sont aussi présentés les nouveaux outils de communication dont l'Association s'est
Dimanche 4 décembre, 18h00,
Théâtre de St-Maur des Fossés
20 rue de la Liberté, 94100
(Parking av. Miss Cavell)
Hélène DANOWSKI et Ghislaine
PAPIS,sopranos, accompagnées
de Cyrille Kirilov au piano, et
Gérard Le Lay, conteur,
chanteront des airs d'opérettes
et d'auteurs du siècle dernier
pour faire parler les femmes,
tantôt amoureuses, coquines,
séductrices, moqueuses …
Réservez vos places le plus tôt
possible (elles sont
numérotées), et merci de
diffuser largement autour de
vous l'annonce de cette soirée
exceptionnelle.
ENTREE LIBRE
au bénéfice de l'ARSLA.
Télécharger l'affiche du
spectacle
10 décembre :
Rencontre ARSLA
Ile de France
La prochaine rencontre ouverte
aux personnes touchées par la
SLA et à leurs proches est fixée
au samedi 10 décembre,
de 15h00 à 17h00.
Nous aurons le plaisir
d’accueillir le Dr François
SALACHAS qui a accepté de
venir répondre à vos questions
dotée, à commencer par son nouveau logo.
Le nouveau dépliant d'adhésion (ou de don) à l'Association est également joint à
l'envoi. N'hésitez pas à en profiter pour le transmettre à un proche, un ami, un
voisin ..., ou à nous en demander d'autres.
Adhérer à l’ARSLA, ce n'est pas seulement soutenir ses actions et projets ...
C’est aussi très important pour accroître sa représentativité auprès des pouvoirs
publics.
XXIIème Symposium International sur la SLA
Sydney (Australie)
30 novembre / 2 décembre 2011
Le XXIIème Symposium International
sur la SLA et autres maladies
du motoneurone
se tiendra cette année, à Sydney (Australie), du 30 novembre au 2 décembre
prochains ; il rassemblera plusieurs centaines de chercheurs venus du monde
entier.
Le voyage et le séjour en Australie étant onéreux et, en ces temps économiques
particulièrement difficiles, le Conseil d'administration de l'ARSLA a décidé, plutôt
que d'y envoyer deux de ses représentants non scientifiques, de proposer à des
chercheurs sur la SLA manquant de financement de les soutenir pour payer leur
voyage.
Il s'agit du :
. Dr Séverine BOILLEE, chercheuse à l'INSERM (UMRS-975), au CNRS (UMR-7225), à
l'UPMC (Université Pierre et Marie Curie, Paris) et au CRICM (Centre de Recherche de
l'Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière) à la Salpêtrière.
Récente lauréate, avec le Pr Vincent MEININGER, de la bourse de la Fondation NRJ
pour ses recherches sur la SLA, Mme BOILLEE est également membre du Conseil
scientifique de la Fondation Européenne Thierry Latran pour la Recherche sur la
SLA,et du Groupe bibliographique de la Coordination Nationale des Centres SLA,
. et du Dr Christian LOBSIGER, chercheur sur la SLA à l'INSERM (UMR 975) et au
CRICM - Thérapeutique Expérimentale de la Neurodégénérescence - Equipe du Dr
Etienne C. HIRSCH - Hôpital de la Salpêtrière.
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venir répondre à vos questions
sur la SLA et la recherche.
La réunion aura lieu à la
Délégation de Paris de
l’Association des Paralysés de
France (APF)
44 rue des longues raies
75013 Paris
RER : Cité Universitaire
ou M°: Maison Blanche
Pour la bonne organisation de
cette réunion, merci de bien
vouloir nous confirmer votre
venue :
soit au 01 43 38 99 89,
soit par e-mail :
[email protected]
Télécharger l'invitation
Rendez-vous 2012
pour l'ARSLA
à noter !
8 janvier :
« Marche de l’espoir » avec les
amis de Chantal Dumas,
à Saint-Vérand (Rhône)
Les Drs Séverine BOILLEE et Christian LOBSIGER, de même que les Drs PierreFrançois PRADAT et Jésus GONZALEZ-BERMEJO, également présents à Sydney, nous
transmettront leur compte-rendu des informations les plus importantes sur la
recherche sur la SLA durant l'année 2011. Nous publierons ces comptes-rendus
début 2012.
En savoir plus sur le Symposium sur le Site Web de l'Association SLA Australienne
Télécharger le programme détaillé du Symposium
XIXème Assemblée générale de l'Alliance Internationale
des Associations SLA - Sydney (Australie)
27 et 28 novembre 2011
Comme chaque année, le Symposium International sera précédé par l'Assemblée
générale annuelle de l’Alliance Internationale des Associations SLA dont l’ARSLA est
également membre.
Cette réunion annuelle permet aux Associations SLA du monde entier de partager
les initiatives et élaborer des stratégies communes de lutte contre la SLA.
Dès réception, nous ne manquerons pas d'en publier le compte-rendu soit dans une
prochaine Newsletter, soit sur le site Internet de l’ARSLA.
Ordre du jour de l'Assemblée générale sur le Site Web de l'Alliance
Ask the experts !
(Demandez aux experts !)
11 et 12 février :
Concert Monteverdi, donné par
l’Ensemble Vocal Cori Spezzati, à
Meudon (Hauts de Seine)
et à Paris
27 avril :
Concert de blues organisé par
l’Association ABC Blues Station,
à la salle polyvalente de BonEncontre (Gers)
Comme chaque année également, la session “Ask
the Experts" (“Demandez aux experts”) se tiendra
lundi prochain, 28 novembre, de 14h à 16h30
(heure locale).
Au 1er plan de la photo : Brian DICKIE (Président de l’Association MND anglaise)
Cette session permet à l’Association hôte (cette année l'Association
australienne)d’inviter des patients et leur famille à se joindre aux responsables
d’associations et aux spécialistes scientifiques pour leur poser des questions.
2 juin :
11ème " Challenge René ",
à Gravelines (Nord)
Cette année, l'Association Australienne a obtenu des financements du Ministère
australien en charge des affaires familiales et du handicap, afin d'aider à la
participation des personnes atteintes de SLA et leurs soignants où qu'ils soient dans
21 juin :
JOURNEE MONDIALE DE LA SLA le monde ...
Vous pouvez donc poser vos questions et assister à la réunion (en anglais ...) sur
Internet !
24 juin :
Béarn Cycl’Espoir 2012,
course cycliste en hommage à La session complète sera diffusée lundi 28 novembre, en direct, à 14 heures
(heure de Sydney)(c'est à dire à 4 heures du matin, dans la nuit de dimanche à
Michel Rouanne,
Oloron (Pyrénées-Atlantiques) lundi, heure de Paris ...) sur http://mnda.eventstreaming.tv
Vous pouvez poser vos questions aux experts en direct
(vous pouvez télécharger le mode d'emploi avec le mot de passe d'accès en lien
30 juin et 1er juillet :
ci-dessous).
3ème édition des Journées
pour la recherche
contre la Maladie de Charcot, Mais vu le décalage horaire et sachant que le nombre d'intervenants sera limité,
vous pouvez également poser vos questions à l'avance et/ou visionner la réunion
à Lohéac (Ille et Vilaine)
plus tard dans la journée ... !!
14 juillet :
Les intervenants invités cette année sont Dr Kevin TALBOT, du Nuffield Department
2ème Journée amicale,
sportive et culturelle à Doazit of Clinical Neuroscience, Université d'Oxford(Royaume Uni), Dr Kevin EGGAN, de
et Maylis (Landes) : tournois de l'Institut des Cellules souches de Harvard (Etats-Unis), Dr Robert BROWN Jr de
Harvard, NEALS (Etats-Unis), Pr Orla HARDIMAN, Profeseur de neurologie clinique à
basket et de football, circuit
l'Université de Dublin (Irlande) et Pr Dominic ROWE, Président du Conseil
quad, concert, animations
scientifique de l'Association Australienne.
musicales …
Planning des interventions :
14h10 : Kevin TALBOT
« Qu'avons-nous compris de la SLA depuis 5 à 10 ans ? Quelles sont les répercussions
de la recherche clinique et fondamentale sur la prise en charge des personnes
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touchées par la SLA ? »,
14h30 : Kevin EGGAN
« En quoi les cellules souches pourraient-elles conduire à un traitement contre la
SLA ? »,
14h50 : Robert BROWN
« Les leçons de la génétique dans la SLA »,
15h10 : Orla HARDIMAN
« Les essais cliniques dans la SLA : passé, présent et futur »
et, à 15h30, Dominic ROWE, Président du Conseil scientifique de l'Association
Australienne
répondra à vos questions.
Télécharger la présentation de la session Ask the experts
et obtenir le mot de passe d'accès
DOTATIONS DE RECHERCHES ARSLA
APPEL A PROJETS 2012
L’appel à projets / dotations de recherche ARSLA 2012, à hauteur
de 300.000 €uros, va être lancé courant décembre.
La Maison de
l'ARS
Permanence et accueil de
14h à 17h au numéro vert :
Il sera envoyé à toutes les Directions de recherche en France, à
notre réseau de chercheurs, et sera mis en ligne sur le site
Internet de l'ARSLA, de l'INSERM et du CNRS.
Les chercheurs intéressés pourront ainsi consulter la procédure et télécharger
directement leur dossier de candidature.
(ou au 01 43 38 99 89)
Les permanences de Mme
Dorgans, assistante sociale,
en lien avec Maître
Benjamin Pitcho, notre
consultant juridique, se
tiennent tous les vendredis
de 14h à 17h.
FONDATION THIERRY LATRAN
4EME APPEL A PROJETS
Le 7 novembre dernier, la Fondation Thierry Latran a aussi
75 avenue de la République,
lancé son 4ème appel à projets au niveau européen pour
75011 Paris
un montant total allant jusqu’à un million d’€uros.
(métro rue St -Maur)
Tél : 01 43 38 99 89
Naturellement, l’ARSLA tient à relayer cet appel (téléchargeable ci-dessous) auprès
Fax : 01 43 38 31 59
de ses propres réseaux en France.
E-mail : [email protected]
Retrouvez également toutes
les actions de l'ARS en
région sur le site internet :
www.ars.asso.fr
Dépêche
La Fondation Thierry Latran a été créée en 2008 pour financer la recherche
fondamentale, appliquée et clinique, ayant un bénéfice potentiel pour traiter la
Sclérose Latérale Amyotrophique sporadique, et contribuer à fédérer les efforts de
recherche académiques et industriels sur cette pathologie en Europe.
Date limite de soumission des projets résumés : 19 décembre 2011
Directeur de la publication : Télécharger le 4ème appel à projets de la Fondation Latran
Emmanuel Hirsch, président
de l’ARS.
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