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Si ce message ne s'affiche pas correctement, cliquez ici DEPECHE ARSLA NOVEMBRE 2011 S'inscrire Se désinscrire Voir le bulletin d'adhésion à imprimer ACCOLADE 2011 ACCOMPAGNER LA VIE, VAINCRE LA MALADIE ! En titre de notre publication Accolade 2011 : "Accompagner la vie, vaincre la maladie", message que portera notre nouvelle communication. 4 décembre : Les 8000 adhérents et donateurs de l'ARSLA recevront Accolade la SPECTACLE MUSICAL semaine prochaine. Ce nouveau numéro est l'occasion de faire le point sur les différents axes d'action de l'ARSLA durant l'année écoulée et pour les : mois à venir. AH! LES FEMMES ! Y sont aussi présentés les nouveaux outils de communication dont l'Association s'est Dimanche 4 décembre, 18h00, Théâtre de St-Maur des Fossés 20 rue de la Liberté, 94100 (Parking av. Miss Cavell) Hélène DANOWSKI et Ghislaine PAPIS,sopranos, accompagnées de Cyrille Kirilov au piano, et Gérard Le Lay, conteur, chanteront des airs d'opérettes et d'auteurs du siècle dernier pour faire parler les femmes, tantôt amoureuses, coquines, séductrices, moqueuses … Réservez vos places le plus tôt possible (elles sont numérotées), et merci de diffuser largement autour de vous l'annonce de cette soirée exceptionnelle. ENTREE LIBRE au bénéfice de l'ARSLA. Télécharger l'affiche du spectacle 10 décembre : Rencontre ARSLA Ile de France La prochaine rencontre ouverte aux personnes touchées par la SLA et à leurs proches est fixée au samedi 10 décembre, de 15h00 à 17h00. Nous aurons le plaisir d’accueillir le Dr François SALACHAS qui a accepté de venir répondre à vos questions dotée, à commencer par son nouveau logo. Le nouveau dépliant d'adhésion (ou de don) à l'Association est également joint à l'envoi. N'hésitez pas à en profiter pour le transmettre à un proche, un ami, un voisin ..., ou à nous en demander d'autres. Adhérer à l’ARSLA, ce n'est pas seulement soutenir ses actions et projets ... C’est aussi très important pour accroître sa représentativité auprès des pouvoirs publics. XXIIème Symposium International sur la SLA Sydney (Australie) 30 novembre / 2 décembre 2011 Le XXIIème Symposium International sur la SLA et autres maladies du motoneurone se tiendra cette année, à Sydney (Australie), du 30 novembre au 2 décembre prochains ; il rassemblera plusieurs centaines de chercheurs venus du monde entier. Le voyage et le séjour en Australie étant onéreux et, en ces temps économiques particulièrement difficiles, le Conseil d'administration de l'ARSLA a décidé, plutôt que d'y envoyer deux de ses représentants non scientifiques, de proposer à des chercheurs sur la SLA manquant de financement de les soutenir pour payer leur voyage. Il s'agit du : . Dr Séverine BOILLEE, chercheuse à l'INSERM (UMRS-975), au CNRS (UMR-7225), à l'UPMC (Université Pierre et Marie Curie, Paris) et au CRICM (Centre de Recherche de l'Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière) à la Salpêtrière. Récente lauréate, avec le Pr Vincent MEININGER, de la bourse de la Fondation NRJ pour ses recherches sur la SLA, Mme BOILLEE est également membre du Conseil scientifique de la Fondation Européenne Thierry Latran pour la Recherche sur la SLA,et du Groupe bibliographique de la Coordination Nationale des Centres SLA, . et du Dr Christian LOBSIGER, chercheur sur la SLA à l'INSERM (UMR 975) et au CRICM - Thérapeutique Expérimentale de la Neurodégénérescence - Equipe du Dr Etienne C. HIRSCH - Hôpital de la Salpêtrière. converted by Web2PDFConvert.com venir répondre à vos questions sur la SLA et la recherche. La réunion aura lieu à la Délégation de Paris de l’Association des Paralysés de France (APF) 44 rue des longues raies 75013 Paris RER : Cité Universitaire ou M°: Maison Blanche Pour la bonne organisation de cette réunion, merci de bien vouloir nous confirmer votre venue : soit au 01 43 38 99 89, soit par e-mail : [email protected] Télécharger l'invitation Rendez-vous 2012 pour l'ARSLA à noter ! 8 janvier : « Marche de l’espoir » avec les amis de Chantal Dumas, à Saint-Vérand (Rhône) Les Drs Séverine BOILLEE et Christian LOBSIGER, de même que les Drs PierreFrançois PRADAT et Jésus GONZALEZ-BERMEJO, également présents à Sydney, nous transmettront leur compte-rendu des informations les plus importantes sur la recherche sur la SLA durant l'année 2011. Nous publierons ces comptes-rendus début 2012. En savoir plus sur le Symposium sur le Site Web de l'Association SLA Australienne Télécharger le programme détaillé du Symposium XIXème Assemblée générale de l'Alliance Internationale des Associations SLA - Sydney (Australie) 27 et 28 novembre 2011 Comme chaque année, le Symposium International sera précédé par l'Assemblée générale annuelle de l’Alliance Internationale des Associations SLA dont l’ARSLA est également membre. Cette réunion annuelle permet aux Associations SLA du monde entier de partager les initiatives et élaborer des stratégies communes de lutte contre la SLA. Dès réception, nous ne manquerons pas d'en publier le compte-rendu soit dans une prochaine Newsletter, soit sur le site Internet de l’ARSLA. Ordre du jour de l'Assemblée générale sur le Site Web de l'Alliance Ask the experts ! (Demandez aux experts !) 11 et 12 février : Concert Monteverdi, donné par l’Ensemble Vocal Cori Spezzati, à Meudon (Hauts de Seine) et à Paris 27 avril : Concert de blues organisé par l’Association ABC Blues Station, à la salle polyvalente de BonEncontre (Gers) Comme chaque année également, la session “Ask the Experts" (“Demandez aux experts”) se tiendra lundi prochain, 28 novembre, de 14h à 16h30 (heure locale). Au 1er plan de la photo : Brian DICKIE (Président de l’Association MND anglaise) Cette session permet à l’Association hôte (cette année l'Association australienne)d’inviter des patients et leur famille à se joindre aux responsables d’associations et aux spécialistes scientifiques pour leur poser des questions. 2 juin : 11ème " Challenge René ", à Gravelines (Nord) Cette année, l'Association Australienne a obtenu des financements du Ministère australien en charge des affaires familiales et du handicap, afin d'aider à la participation des personnes atteintes de SLA et leurs soignants où qu'ils soient dans 21 juin : JOURNEE MONDIALE DE LA SLA le monde ... Vous pouvez donc poser vos questions et assister à la réunion (en anglais ...) sur Internet ! 24 juin : Béarn Cycl’Espoir 2012, course cycliste en hommage à La session complète sera diffusée lundi 28 novembre, en direct, à 14 heures (heure de Sydney)(c'est à dire à 4 heures du matin, dans la nuit de dimanche à Michel Rouanne, Oloron (Pyrénées-Atlantiques) lundi, heure de Paris ...) sur http://mnda.eventstreaming.tv Vous pouvez poser vos questions aux experts en direct (vous pouvez télécharger le mode d'emploi avec le mot de passe d'accès en lien 30 juin et 1er juillet : ci-dessous). 3ème édition des Journées pour la recherche contre la Maladie de Charcot, Mais vu le décalage horaire et sachant que le nombre d'intervenants sera limité, vous pouvez également poser vos questions à l'avance et/ou visionner la réunion à Lohéac (Ille et Vilaine) plus tard dans la journée ... !! 14 juillet : Les intervenants invités cette année sont Dr Kevin TALBOT, du Nuffield Department 2ème Journée amicale, sportive et culturelle à Doazit of Clinical Neuroscience, Université d'Oxford(Royaume Uni), Dr Kevin EGGAN, de et Maylis (Landes) : tournois de l'Institut des Cellules souches de Harvard (Etats-Unis), Dr Robert BROWN Jr de Harvard, NEALS (Etats-Unis), Pr Orla HARDIMAN, Profeseur de neurologie clinique à basket et de football, circuit l'Université de Dublin (Irlande) et Pr Dominic ROWE, Président du Conseil quad, concert, animations scientifique de l'Association Australienne. musicales … Planning des interventions : 14h10 : Kevin TALBOT « Qu'avons-nous compris de la SLA depuis 5 à 10 ans ? Quelles sont les répercussions de la recherche clinique et fondamentale sur la prise en charge des personnes converted by Web2PDFConvert.com touchées par la SLA ? », 14h30 : Kevin EGGAN « En quoi les cellules souches pourraient-elles conduire à un traitement contre la SLA ? », 14h50 : Robert BROWN « Les leçons de la génétique dans la SLA », 15h10 : Orla HARDIMAN « Les essais cliniques dans la SLA : passé, présent et futur » et, à 15h30, Dominic ROWE, Président du Conseil scientifique de l'Association Australienne répondra à vos questions. Télécharger la présentation de la session Ask the experts et obtenir le mot de passe d'accès DOTATIONS DE RECHERCHES ARSLA APPEL A PROJETS 2012 L’appel à projets / dotations de recherche ARSLA 2012, à hauteur de 300.000 €uros, va être lancé courant décembre. La Maison de l'ARS Permanence et accueil de 14h à 17h au numéro vert : Il sera envoyé à toutes les Directions de recherche en France, à notre réseau de chercheurs, et sera mis en ligne sur le site Internet de l'ARSLA, de l'INSERM et du CNRS. Les chercheurs intéressés pourront ainsi consulter la procédure et télécharger directement leur dossier de candidature. (ou au 01 43 38 99 89) Les permanences de Mme Dorgans, assistante sociale, en lien avec Maître Benjamin Pitcho, notre consultant juridique, se tiennent tous les vendredis de 14h à 17h. FONDATION THIERRY LATRAN 4EME APPEL A PROJETS Le 7 novembre dernier, la Fondation Thierry Latran a aussi 75 avenue de la République, lancé son 4ème appel à projets au niveau européen pour 75011 Paris un montant total allant jusqu’à un million d’€uros. (métro rue St -Maur) Tél : 01 43 38 99 89 Naturellement, l’ARSLA tient à relayer cet appel (téléchargeable ci-dessous) auprès Fax : 01 43 38 31 59 de ses propres réseaux en France. E-mail : [email protected] Retrouvez également toutes les actions de l'ARS en région sur le site internet : www.ars.asso.fr Dépêche La Fondation Thierry Latran a été créée en 2008 pour financer la recherche fondamentale, appliquée et clinique, ayant un bénéfice potentiel pour traiter la Sclérose Latérale Amyotrophique sporadique, et contribuer à fédérer les efforts de recherche académiques et industriels sur cette pathologie en Europe. Date limite de soumission des projets résumés : 19 décembre 2011 Directeur de la publication : Télécharger le 4ème appel à projets de la Fondation Latran Emmanuel Hirsch, président de l’ARS. converted by Web2PDFConvert.com