Download Voix des Air N° 18 06-2008

juin 2008
la voix des
18
Fédération Française des Associations et Amicales des Malades Insuffisants ou Handicapés Respiratoires
FFAAIR : 20
ans
et plus de 40 associations au service des malades
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1
2
3
ensemble
A Biarritz en 2007, les associations
ont surfé sur la vague de l’amitié
5
convention
Charte des malades à domicile :
un déploiement en très bonne voie
7
rencontres
Tour de France des Apnées du Sommeil :
plus de 3 000 malades rencontrés
8
20 ans
au service
des malades
en direct des régions
L’AMIRA en ordre de marche
ALDDIR : Paris-Brest en vélo, défi relevé
9
congrès 2008
20 ans de la FFAAIR :
itinéraire d’un ancrage bien balisé
11
en direct des régions
Ceux et celles qui font la FFAAIR
14
analyse
Réhabilitation respiratoire :
le traitement individualisé
16
par
19
soutien
La solidarité n’est pas un vain mot
20
Directeur de la publication : Jean-Claude Roussel
Rédacteur en chef : Marie-Agnès Wiss.
Journaliste : Jean-Jacques Cristofari.
Réalisation : G.Vérant - Imprimerie Opag
Dépôt légal - n°ISSN 1166-3677
Fédération Française
des Associations et Amicales
de Malades, Insuffisants
ou Handicapés Respiratoires.
01 55 42 50 40
[email protected]
www.ffaair.org
La Maison du Poumon
66, boulevard Saint-Michel
75006 PARIS
Jean-Claude
Roussel,
loisirs
Séjours vacances
Merci à ceux qui nous ont aidés
à réaliser ce magazine :
COVIDIEN, ORKYN, CNMR,
RESMED,VITALAIRE, HOLYVAC,
ANTADIR, INTEGRANCE
Notre belle et grande Fédération fête en ce
mois de juin à Clermont-Ferrand ses 20 ans.
Il y a donc deux décennies, cinq associations
de malades décidèrent de se rassembler en une
structure commune pour représenter, au plan
national, l’ensemble des malades atteints de
pathologies respiratoires graves, lourdes ou
handicapantes. Elles sont aujourd’hui plus
de quarante.
président
de la FFAAIR
Jean Cauwet, notre premier président, précisait à
l’époque ce que la FFAAIR voulait : « responsabiliser les
malades, leur donner des explications et les informations
pour juger en connaissance de cause », mais aussi et
surtout leur permettre de participer aux décisions qui les
concernent directement. Il s’agissait alors d’accompagner
la volonté des associations de patients d’aller plus loin
dans leurs activités et leurs domaines d’intervention pour
leur permettre de devenir « des interlocuteurs à part
entière » dans le domaine sanitaire et social. C’est chose
faite aujourd’hui.
Au-delà de ces objectifs premiers, les fondateurs de la
FFAAIR ont souhaité aider les malades à rompre avec leur
solitude et leur isolement, rappeler en permanence aux
médecins comme aux pouvoirs publics qu’un malade est
bien « une personne + une maladie », mais d’abord et
surtout un citoyen avec des droits et, bien sûr des devoirs.
Bien de ceux qui ont contribué à la naissance, puis au
développement de ce qu’est devenue notre grande maison
fédérale, notre famille de malades, ne sont plus des nôtres
et nous leur devons une pensée particulière accompagnée
de l’expression de notre reconnaissance fraternelle.
La FFAAIR a toujours défendu l’intérêt des malades et
la qualité des prestations qui leur sont offertes. Elle
poursuivra pour l’avenir ce combat, aussi nécessaire que
le souffle à la vie, en apportant à ceux qui en manquent,
l’air et l’énergie nécessaires pour vivre et lutter.
Bon anniversaire à tous.
La voix des AIR • n°18 • juin 2008
agenda
Congrès de la FFAAIR :
Clermont-Ferrand, une ville qui bouge
Un 20e Congrès
sous l’égide du « Souffle d’Auvergne »
La voix des AIR • n°18 • juin 2008
2
2008
a•g•e•n•d•a
Congrès de la FFAAIR
Clermont-Ferrand,
P
une métropole qui
bouge
La capitale de l’Auvergne ne vit pas, loin s’en faut,
orte d’accès au Massif central, repliée sur elle-même. Cultivant sa vocation de métropole
moteur du Grand Clermont,
d’équilibre en Europe, elle séduit et se veut une cité vivante
espace de projets de près de
qui sait cultiver l’art de vivre.
400 000 habitants, métropole en
mouvement riche d’une réelle qualité de
vie au sein d’un environnement naturel
d’exception : Clermont-Ferrand présente
de nombreux atouts. Ceux d’une ville
d’art et de patrimoine, avec sa cathédrale
gothique, la basilique Notre-Dame-duPort inscrite au patrimoine mondial de
l’Unesco, sa cité médiévale Montferrand,
ses fontaines, ses hôtels Renaissance, ses
quatre musées. Ville de congrès, pôle économique, médical et universitaire, elle
renouvelle son image, saluée unanimement par la presse nationale.
Des programmes majeurs l’engagent
dans sa vocation de métropole d’équilibre
en Europe. À commencer par la nouvelle
place de Jaude, piétonne, véritable cœur
de ville, renforcée dans son attractivité
par l’extension du Centre Jaude et le projet de Carré Jaude 2, l’un des plus importants projets privés immobiliers français
en centre-ville.
L’École supérieure d’arts amorce la
transformation d’un quartier universitaire
qui accueillera d’ici 2009, la bibliothèque communautaire et interuniversitaire,
deuxième plus grand équipement de lecture publique en France après la bibliothèque François-Mitterrand de Paris. Le futur
hôpital d’Estaing, cinquième plus gros
chantier national, constituera le support
d’un nouvel espace de reconquête urbaine.
Clermont-Ferrand change, séduit, servie
par une politique globale d’embellissement
mise en valeur tout au long des 14 km et bientôt 16 - de ligne du tramway sur
pneumatiques, véritable vitrine technologique, nouvelle référence en matière de
tramway moderne.
Pôle universitaire
et de recherche
La capitale régionale travaille aux côtés
de leaders mondiaux du pneumatique, de
la mécanique et des technologies avancées, de l’agroalimentaire, de la santé et de
la pharmacie. D’autres entreprises leaders
comme IBM et Cap Gemini l’ont choisie
pour développer leurs activités. Elle s’affirme aussi comme un pôle universitaire
et de recherche confirmé, avec ses 35 000
étudiants et 6 000 chercheurs.
C’est également une cité
vivante qui sait cultiver l’art
de vivre. Les plus grands noms
du théâtre, de la danse, de l’art
lyrique, du jazz, des musiques
actuelles ont fait et font une
halte dans la ville. Les cinéastes de la planète célèbrent
sa stature de capitale mondiale du court métrage. Ville
sportive, Clermont-Ferrand
compte 34 000 licenciés, pratiquant chaque année plus de
80 disciplines, et plus de cent
champions de France et internationaux. Elle programme
de nombreuses compétitions
nationales et internationales dans ses
quatorze équipements de premier plan. A
l’exemple du bassin olympique du stade
nautique Pierre-de-Coubertin, l’un des
plus modernes d’Europe. Des infrastructures, un potentiel, un rayonnement reconnu
: Clermont-Ferrand se positionne au premier rang des métropoles qui bougent.
JJC
Bienvenue
à Clermont-Ferrand
Je remercie les organisateurs de
ce congrès, d’avoir choisi, après
Biarritz en 2007, Clermont-Ferrand
comme site d’accueil. En particulier
Jean-Claude Roussel, président de
la Fédération des associations et
amicales de malades insuffisants ou
handicapés respiratoires, Jean-Pierre
Costilhes, président de l’association
le Souffle d’Auvergne, largement
impliqués dans la préparation de
cette édition 2008.
Votre Fédération rassemble
plus de 18 000 malades membres
d’une quarantaine d’associations
locales, départementales ou
régionales.
Je sais le travail que ces structures
gérées par des bénévoles eux aussi
en difficultés respiratoires, engagent
pour aider les malades chroniques
à affronter leur handicap, à le
surmonter. Je sais aussi combien
elles les soutiennent, ainsi que leur
famille, dans cet éprouvant parcours.
Elles leur apportent réconfort,
chaleur humaine, soutien social et
financier. À travers cette Fédération,
elles sont aussi des partenaires
actifs de tous les professionnels,
des interlocuteurs incontournables
impliqués dans les décisions de
santé publique.
Je souhaite à tous les congressistes
de fructueux échanges et bien sûr, un
excellent séjour à Clermont-Ferrand.
Serge Godard
Maire de Clermont-Ferrand
3
La voix des AIR • n°18 • juin 2008
2008
Le bureau de l’ASDA,
en compagnie de
Jean-Claude Roussel,
lors du passage
du Tour de France
des Apnées en
décembre 2007.
Un 20 e Congrès sous l’égide
du « Souffle d’Auvergne »
L’ASDA, Association Le Souffle d’Auvergne, recevra les congressistes de la 20e rencontre annuelle
de la FFAAIR. Retour sur une jeune association de malades désormais bien installée dans la région.
P
ortée sur ses fonds baptismaux
en 2006 grâce à l’aide efficace de
Carlo Zerbini, vice président de la
Fédération, l’ASDA est désormais
une association bien campée sur les rives
des volcans d’Auvergne et qui a étendu
ses ramifications jusque dans le Sud de la
Région, dans le Cantal. Présidée par JeanPierre Costilhes, elle a bouclé l’année
écoulée avec un programme à la mesure
de ses ambitions, qui sont simplement
de réunir sous un même toit, de temps à
autre, l’ensemble des personnes en prise
avec une insuffisance respiratoire, quelle
qu’en soit la nature et la forme, BPCO,
apnée du sommeil ou autre maladie respiratoire. La plan d’action décidé en 2006
par l’équipe qui entoure Jean-Pierre, soit
Pierre Adam, vice-président, Pierre Grand,
trésorier (sans oublier les épouses de ces
Messieurs, Chantal et Jeannette, souvent
à la tâche), Joëlle Morin, secrétaire ou
encore Daniel Vigier, bénévole,– a donc été
mis en œuvre. Depuis sa création, l’ASDA
a organisé deux réunions à ClermontFerrand, deux rencontres dans le Cantal
ainsi que deux autres dans la Haute-Loire.
Une cinquantaine de personnes ont ainsi
pu être informées des objectifs de l’association, de ce qu’elle peut apporter aux
malades dans leur quotidien comme dans
leurs relations avec leur environnement.
Tous les mardis, l’ASDA tient sa per-
manence à la Maison des Associations de
Clermont-Ferrand. Les 39 réunions ont
ainsi permis de recevoir une centaine de
personnes sur l’année 2007. Au besoin,
les membres de l’association, au nombre
de 60 en avril dernier, reçoivent le vendredi, mais uniquement sur rendez-vous.
Le téléphone est également un moyen utile
de contact pour ceux qui ont du mal à se
déplacer et les malades n’hésitent pas à y
avoir recours pour joindre les responsables
de l’ASDA.
De nombreuses actions
Cette dernière n’a pas chômé dans ses
actions à visée grand public. Elle a ainsi
accompagné l’opération « Capital Souffle »,
organisée au plan national à l’initiative de
sociétés savantes et d’associations de malades, dont la FFAAIR ou encore le CNMR (1),
avec le soutien de la direction générale
de la Santé et du laboratoire pharmaceutiques GSK (2). Dans ce cadre, l’ASDA
a réalisé quelque 716 mesures du souffle
de personnes venues tester leur souffle sur
son stand au Centre Jaude de ClermontFerrand. Le Souffle d’Auvergne s’est également investi dans la prévention sur les
maladies respiratoires au cours de diverses
manifestations : Cervolix à Gergovie, rallye
du souffle à Mezel, Mutuelle SNCF en gare
de Clermont – Ferrand, UFC Que Choisir
à Issoire...Enfin, l’ASDA s’est largement
mobilisée pour l’étape du Tour de France
des Apnées du Sommeil qui s’est arrêtée
dans la capitale régionale en décembre
dernier (3).
Enfin, comme toute association militante, les membres du bureau de l’ASDA
ont participé à des diverses réunions ainsi
qu’à des colloques médicaux pour s’informer sur les pathologies respiratoires et
pouvoir répondre aux diverses demandes
du public. Ils se sont également mobilisés
quand cela a été nécessaire pour participer à diverses manifestations d’ordre
national auxquelles la FFAAIR a été partie
prenante. Au total, l’ASDA depuis bientôt
deux ans n’a pas ménagé ses efforts, ni le
souffle des membres de son bureau, pour
s’installer durablement dans le paysage
des associations de malades qui comptent
en Auvergne. « Les bonnes volontés sont
toujours les bienvenues à l’ASDA », rappelle volontiers Jean-Pierre Costilhes. Avis
aux amateurs !
JJC
(1) Comité national contre les maladies
respiratoires.
(2) Cf. www.capitalsouffle.fr
(3) Cf. www.apneedusommeil.net,
rubrique « Tour de France des Apnées ».
1er Programme Intégré
d’Accompagnement des Patients BPCO
sous Oxygénothérapie de Longue Durée.
Constats
Seulement 45% des patients insuffisants respiratoires chroniques suivent
leur traitement sous oxygène15 heures ou plus. (1)
l
L’activité physique réduite est un facteur de risque d’hospitalisation. (1)
l
L’oxygénothérapie à l’effort est bénéfique pour la tolérance à l’exercice. (1)
l
En France, la qualité de l’air est moyenne à très mauvaise pendant plus de 90 jours par an. (2)
l
La prévalence d’une dénutrition lors d’une BPCO est évaluée à 25%. (3)
l
Et, près de 50% des patients en affection longue durée ne sont pas vaccinés contre la grippe.
l
(1) Source : Programme d’actions en faveur de la Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) 2005 – 2010.
(2) Source : Fédération ATMO, rapport 2006.
(3) Source : Nutrition Clinique et Métabolisme, Décembre 2006.
Orkyn’ innove dans la prise en charge des patients sous oxygénothérapie de longue
durée à domicile en proposant le programme PRO Inspire.
Ce programme s’articule autour de 7 priorités :
1. Favoriser l’observance, suivre scrupuleusement la prescription médicale.
2. Motiver à la déambulation, utiliser son portable d’oxygène tous les jours.
3. Prévenir les exacerbations, apprendre à reconnaître les symptômes
avant-coureurs d’une crise grâce à l’utilisation d’un autoquestionnaire.
4. Ne pas oublier de se faire vacciner 1 fois par an contre la grippe
et tous les 5 ans contre le pneumocoque.
5. Rester vigilant(e) en cas de pics de pollution atmosphérique.
6. Surveiller son poids pour prévenir les risques d’une dénutrition.
7. Arrêter de fumer.
Ce programme repose sur la forte implication des équipes ORKYN’ accompagnant
les patients dès l’initiation du traitement, lors de la période d’apprentissage et
pendant les visites de suivi (recueil régulier du poids, score d’auto-évaluation,
rapport d’observance…).
En cas de prévision d’un pic de pollution atmosphérique, tous les patients
d’un département concerné reçoivent, par téléphone, un encouragement à
modérer leurs efforts physiques.
Nous relayons régulièrement les campagnes d’information de Santé Publique
(vaccinations, arrêt du tabac…).
Contacts :
Service Communication
Laurence Izarn : 01 49 69 82 53
Stéphanie Gabriel : 01 49 69 82 61
Pour plus de renseignements sur ce programme :
[email protected] ou Dr Eytan Ellenberg,
Orkyn’, 28 rue d’Arcueil - 94257 Gentilly Cedex
Assistance et techniques médicales du domicile
Depuis plus de 20 ans, Orkyn’, filiale de la division
Santé d’Air Liquide, intervient au domicile des patients
pour les accompagner dans la mise en œuvre et le suivi
d’une oxygénothérapie à long terme.
e •n • s • e • m • b • l • e
Congrès national 2007
A Biarritz,
les associations ont surfé sur la vague de l’amitié
C’est dans la belle ville de Biarritz qu’Anna et Jean Claverie, vice présidente et président de AIR 64,
nous ont reçu l’an passé pour le 19ème congrès de la FFAAIR.
V
enus une fois encore de la
France entière, les congressistes, membres des associations
de la FFAAIR et heureux de se
retrouver toujours plus nombreux, ont
eu l’occasion de faire connaissance avec
les nouvelles associations de patients qui
ont adhéré en 2007 à la Fédération. La
1ère journée de vendredi a été consacrée
à la traditionnelle rencontre partenariale
avec quelque 20 fabricants, prestataires et
autres sociétés qui ont répondu présents,
pour présenter leurs nouveautés, du matelas tout confort pour grands malades aux
fauteuils design, en passant par les voyages proposés aux insuffisants respiratoires
sous oxygène à l’autre bout du monde ou
en France voire dans les pays du Magreb.
Sans oublier ces belles machines infernales
qui accompagnent nos nuits d’apnéiques,
d’insuffisants respiratoires chroniques et
de trachéotomisés. Une mutuelle a également proposé ses services et prestations.
Personne n’a été oublié. Les participants
ont fait preuve de beaucoup d’attention
et d’intérêt à ce temps fort de chaque
Congrès, pour tout visiter, essayer, commenter, critiquer, apprécier…
Parmi les non malades, deux jeunes
filles, Laura et Lorraine, venues prêter
main forte aux organisateurs, se sont amusées à interroger les exposants, à essayer
les masques, et les rires n’ont pas manqué
lors de leur passage à chaque stand. En fin
d’après midi, l’assistance est partie en bus
à la rencontre des élus de la municipalité
biarrote, qui nous a accueilli dans son bel
Hôtel de ville. Après les discours de circonstance, les remerciements, un buffet
digne de ce nom a été offert à l’ensemble
des présents.
Témoignages du vécu de malades
La journée suivante du samedi a donné
lieu à plusieurs conférences, sur des thèmes
médicaux et techniques. Le médecin diabétologue, initialement pressenti, n’ayant pas
pu se déplacer, l’association locale des diabétiques nous a heureusement dépanné,
en venant témoigner du vécu du malade
diabétique. Au préalable, les congressistes
ont pu suivre l’intervention d’un prestataire, relative aux pompes à insuline. La
FFAAIR, a tout particulièrement remercié
l’association du département 64 membre
de l’Association des diabétiques de France
(AFD) d’avoir, au pied levé, su répondre
à notre appel. Au cours des échanges, les
questions ont fusé de toute la salle, parfois drôles, souvent pertinentes. Jacques
Malbos, président de AIR 72 et médecin à
la retraite, a apporté les réponses adéquates à bien des interrogations.
En fin de journée et des conférences, les
congressistes se sont tous retrouvés dans le
hall de l’hôtel où ils étaient hébergés pour
recevoir à leur tour des représentants des
municipalités de Labège et de Biarritz.
Pour cette occasion, Anna et Jean Claverie,
qui dirigent ensemble l’association AIR
64, avaient réservé une belle surprise aux
malades présents : un cocktail, autour de
la piscine, agrémenté de chants locaux
typiques. Anna et une de ses adhérentes
se sont prêtées au jeu et nous ont offert
une belle danse basque. Malheureusement
la pluie est venue gâcher notre plaisir et
tout le monde a dû se réfugier dans l’hôtel. Mais les chants et danses ont continué
pour le plaisir de tous.
Dimanche, la journée de fin de Congrès,
réservée à l’assemblée générale et au
conseil d’administration de la FFAAIR, a
permis de présenter de nouveaux statuts,
qui sont nés d’une réflexion du Comité
des Sages, qui accompagne la fédération.
Adoptés à l’unanimité, les statuts ont permis l’élection d’un conseil d’administration
plus restreint que dans le passé, mais qui
vise surtout à être plus efficace. Le Congrès
de Clermont-Ferrand pourra le vérifier.
La fête devant se terminer, c’est autour
d’un dernier bon repas que l’ensemble
des congressistes se sont dits au revoir à
Biarritz, en se promettant d’être encore
plus nombreux, en 2008, à Clermont
Ferrand, ville qui accueille donc notre 20e
congrès. Entre temps, les occasions de
nous revoir n’ont certes pas manqué.
MAW
5
La voix des AIR • n°18 • juin 2008
2007
.....
.....
Conception graphique :
Charte des malades à domicile
Un déploiement
en très bonne voie
Depuis janvier 2008, les malades disposent d’une « charte de la personne
prise en charge par un prestataire de santé à domicile ». Un nombre
croissant de prestataires s’est emparé d’un document auquel ils ont
adhéré au plus grand bénéfice des malades.
L
es malades connaissaient la Charte
de la personne hospitalisée qui vise
à faire connaître aux personnes
accueillies dans les établissements
de santé leur droits essentiels, inscrits dans
un certain nombre de lois (1). Ce texte, dont
un résumé est remis à l’entrée lors d’une
hospitalisation, précise notamment le droit,
pour la personne, d’accéder directement
aux informations de santé la concernant, de
refuser les traitements ou d’en demander
l’interruption, de désigner une personne de
confiance, de rédiger des directives anticipées pour faire connaître ses souhaits quant
à sa fin de vie etc. Il manquait un document équivalent dans le domaine des soins
ambulatoires où les malades sont souvent
démunis, voire parfois désemparés, face à
des prestataires de soins ou de matériels
qui ne sont pas toujours à l’écoute de leurs
légitimes interrogations.
Un document en deux parties
Le nouveau texte réalisé à l’initiative
de la FFAAIR, avec le soutien des pouvoirs
publics (2), de la Fédération française de
pneumologie (FFP) et des syndicats professionnels de prestataires (3), dénommé
« Charte de la personne prise en charge
par un prestataire de santé à domicile »,
définit désormais les droits et les engagements réciproques des patients et des prestataires pour les traitements et matériels
délivrés à domicile.
Cette Charte est composée de deux parties. La 1ère s’adresse au patient et souligne ses
« droits et engagements » vis-à-vis du presta-
taire qui l’équipe. La 2e affiche les « engagements et obligations » des prestataires tant
vis-à-vis des patients que des prescripteurs,
de l’assurance-maladie et de leur environnement. Ces engagements font partie d’une
liste précise détaillée en 14 points.
Dès la sortie de la Charte, deux structures de parrainage ont immédiatement
apposé leur signature au bas du document
rendu officiel en janvier dernier. Soit la
société VITALAIR, représentée par son Pdg,
M. Olivier le Bouché, et l’ANTADIR, présidée par le Pr. Jean-François Muir. Le premier s’est engagé à faire appliquer le texte
par l’ensemble des sociétés membres de son
réseau. Le second a invité et encouragé les
structures indépendantes de son réseau à
signer le texte aussi vite que possible. Fin
avril, un certain nombre de ces dernières
s’étaient effectivement engagées dans ce
sens (voir tableau), accompagnées d’autres
associations ou sociétés de droit privé, agissant comme prestataires de matériels.
En vue d’une très large diffusion des textes, la FFAAIR a fait édité 200 000 Chartes
de 8 pages (document pour les malades),
18 000 Chartes de 20 pages (pour les prestataires et prescripteurs) et 2 000 affiches
ou posters. Seuls les originaux délivrés par
la FFAAIR sont valables.
Un Comité de suivi
Désormais, grâce à cette Charte, tout
malade qui a un problème avec un prestataire
peut saisir le « Comité de suivi et de conciliation » créé pour promouvoir, mais aussi pour
faire respecter les engagements des prestatai-
Ceux qui ont déjà signé la Charte
ANTADIR Assistance et ANTADIR Association • AIR MULHOUSE • ADDAIR (Pas-de-Calais) •
ADIR (Rouen) • AIRRA (réseau Garad) • ALIZEE de BOURGOGNE (Dijon) •
ALISEO ALTADIR (Nantes, Angers) • APARD (Montpellier) • ARRAIRLOR (Nancy) •
AVAD (Bordeaux) • LOCAPHARM (Chateauroux) • ORKYN (Paris) • SADIRASSISTANCE (Toulouse) • SANTELYS (Lille) • VITALAIRE (Paris)
res et concilier les parties en cas de litige (un
prestataire peut saisir le comité vis-à-vis d’un
malade ainsi qu’un prestataire vis-à-vis d’un
autre). Ce Comité est ainsi composé de trois
malades titulaires (et de leurs suppléants)
ainsi que d’un représentant de chaque syndicat professionnel (3). Il a donc le pouvoir de
voter et de délibérer avec l’aide d’un groupe
de personnes, disposant d’une voix consultative et membres de la FFP, du CISS, du
Snitem (4), accompagnés de juristes.
La démarche engagée par la FFAAIR
autour de la Charte a conduit un nombre
croissant de structures à s’intéresser à ce
document sans équivalent dans le monde
des associations de patients. Ainsi, la
FFAAIR a reçu des demandes d’information
de la part de Conseils Généraux et d’associations de soins à domicile, également
d’associations telle que l’Association française contre les myopathies ou Vaincre la
Mucoviscidose. Enfin, la Charte, qui fait
référence à la qualité des matériels qui sont
mis à disposition des malades, a beaucoup
intéressé les fabricants de matériels. Elle a
également bénéficié d’un très bon accueil
auprès de la DHOS et de la DGS. Au total,
après une mise sur orbite réussie, la charte
des malades en ambulatoire devrait poursuivre ses nombreuses rotations.
JJC
(1) Lois du 4 mars 2002, relative aux droits
des malades et à la qualité du système de santé,
du 6 août 2004 relative à la bioéthique, du 9 août
2004 relative à la politique de santé publique et
du 22 avril 2005 relative aux droits des malades
et à la fin de vie.
(2) Direction générale de la Santé (DGS),
Direction de l’hospitalisation et de l’organisation
sanitaire (DHOS).
(3) SNADOM, SYNALAM, UNPDM.
(4) Société française de pneumologie de langue
française, Collectif Interassociatif sur la Santé,
Syndicat national de l’industrie des technologies
médicales.
7
La voix des AIR • n°18 • juin 2008
Orpiment™
convention•patients•prestataires
La voix des AIR • n°18 • juin 2008
8
r•e•n•c•o•n•t•r•e•s
Tour de France des Apnées du Sommeil
Plus de 3000 malades
rencontréS
Le Tour de France des apnées du sommeil, organisé avec
le soutien de la société Weinmann et des prestataires de
matériel médical poursuit sa route avec succès.
* Après 10 étapes bouclées en 2007, le
Tour de France de la FFAAIR a poursuivi
sa route en 2008. Il s’est d’abord arrêté
à Lille en février dernier, où plus de 150
personnes ont fait le déplacement jusqu’à
la faculté de médecine à l’invitation de
l’ANFIR, présidée par Alain Devillers,
pour échanger sur la maladie et faire part
de leurs problèmes face à la machine à
pression positive continue (PPC). Puis il
s’est rendu à Marseille, en avril, à l’hôpital St Joseph où l’APHIR, présidée par
Jean-Pierre Bernard, a accueilli une bonne
centaine de malades pour des échanges
tout aussi riches et variés. L’étape du mois
de juin s’est arrêtée à Mulhouse, fief de
l’AIRSA, présidée par Marie-Agnès Wiss.
Au total, depuis son lancement à Dijon, en
décembre 2006, ce Tour
de France des malades
apnéiques, piloté au sein
de la FFAAIR par Michel
Colson, délégué apnées
du sommeil, a permis
à plus de 3 000 malades ou accompagnants
d’aborder de très nombreuses questions
sur la maladie, ses traitements, sa prise
en charge et ses conséquences sociales. Le
Tour se poursuivra après l’été à Limoges
(4 septembre), Tarbes (6 novembre) et
enfin Nice 4 décembre). Entre temps se
tiendra à Grenoble (le 18 octobre) la traditionnelle Journée nationale des apnées
du sommeil.
JJC
150 malades sont venus à Lille
en février dernier participer
à l’étape du Tour de France.
(1) Le compte rendu de l’ensemble
des étapes figure sur le site de la Fédération
à www.apneedusommeil.net. De même, le
calendrier des manifestations citées ci-dessus.
Nos partenaires
LA FFAAIR remercie ses partenaires pour toute l’aide financière qu’ils lui apportent et qui lui permet de mener à
bien toutes les actions en faveur de la défense, de la représentation et du financement de l’aide sociale aux malades.
Les prestataires :
ALIZE de Bourgogne (Dijon)
Fédération ANTADIR (Paris) et
ANTADIR Assistance Paris
ARARD (Marseille)
APARD (Montpellier)
WEINMANN
ALISEO/ALTADIR
(Nantes-Angers)
CARDIF (Paris)
RESMED
ADEP Assistance (Paris)
RESPIRONICS
ADIR Assistance (Rouen)
AIRRA (Clermont-Ferrand)
KAERYS
SADIR Assistance (Toulouse)
AVAD Assistance (Bordeaux)
BREAS
AADAIRC (Rochefort)
AIR à Domicile (Mulhouse)
Les réseaux :
ARAIRLOR (Nancy)
Les fabricants de matériel
et dispositif médicaux :
TAEMA
CNAM,
ANCV
Les laboratoires
pharmaceutiques :
GSK
PFIZER
BOEHRINGER
ASTRAZENECA
FISHER-PAYKEL
VITALAIRE (Paris)
CEPHALON
NARVAL
AGIR A DOM (Grenoble)
SANOFI-AVENTIS
ORKYN ( paris
L3 MEDICAL
ADIRAL (Strasbourg)
LOCAPHARM (Châteauroux)
MEDIFLUX
GHAHR (Le Havre)
BASTIDE (Nîmes)
COVIDIEN
ALAIR AVD (Limoges)
AIR PRODUCT/DOMISANTE
(Paris)
Les institutionnels :
AVD (Angoulême)
INTERGRANCE (Paris)
DHOS,
SANTELYS (Lille)
ISIS MEDICAL (Courbevoie)
DGS,
ADDAIR (Pas de Calais)
Les associations
et sociétés savantes :
CNMR (Paris)
FFP (Paris)
SPLF (Paris)
Pneumologie Développement
(Paris)
e•n • d•i•r•e•c•t • d•e•s • r•é•g•i•o•n•s
La voix des AIR • n°18 • juin 2008
La vie
des Associations
Strasbourg L’AMIRA en ordre de marche
L
e nouveau bureau de l’association alsacienne est désormais
en place. Daniel Binder et son
équipe veulent relancer l’animation
et les activités au sein de l’AMIRA.
Depuis ce printemps, l’AMIRA qui a
son siège à Strasbourg, est à nouveau
en ordre de marche. Le décès de MarieFrance Mazier, en août 2007, a provisoirement mis un temps d’arrêt à son
déploiement, mais désormais la nouvelle équipe, conduite autour de Daniel Binder, salarié au Conseil
général du Bas-Rhin, est prête à faire repartir les diverses activités de l’association créée en 1984 par Robert Schaal. Sa veuve,
Fernande est aujourd’hui vice-présidente, de même que Roland
Neiss, qui souffre d’une maladie orpheline. Le bureau est encore
composé de Daniel Baysang, un cadre des douanes trachéotomisé, au poste de secrétaire, assisté de Dalila Abdelaziz et de
Jean-Marie Oswald, un malade apnéique domicilié en Moselle.
Enfin, René Braye assure le poste de trésorier, assisté d’Elisabeth
Massette-Joet et de Jean-Pierre Adam. Forte de ses 160 adhérents,
l’AMIRA se veut une Association de proximité à l’écoute des malades, soucieuse du bien être des insuffisants respiratoires (I.R.).
Elle réunit ses membres à divers moments de l’année (assemblée
générale, sortie repas et repas de Noël) et maintient le lien entre
des malades de tous horizons. Avec Daniel Binder, l’AMIRA est
assurée d’une relève efficace.
JJC
Contact : Daniel Binder • Tél : 03.88.60.67.67 • [email protected]
Paris-Brest en vélo
J
ean-Marie Ederer s’est
lancé en avril dernier un défi : celui de
gagner Brest depuis Paris,
oxygène compris. Au terme
de 14 jours, il est parvenu à
bon port.
Nous avions évoqué son
pari un peu fou en janvier dernier sur la Voix des Air et le site
Internet de la FFAAIR (1). JeanMarie a donc enfourché son
vélo le 18 avril dernier pour
filer sur les routes de Bretagne,
contre vent, pluie et grêle, le
soleil étant heureusement aussi
parfois de la partie. L’exploit
n’a pas été mince, car les côtes
ont été nombreuses. A ses côtés
Sylvia, sa compagne, également à vélo, et Joëlle, autre
malade BPCO, au volant de la
voiture suiveuse. L’équipée a
rencontré bien des soutiens :
cyclotouristes, mobilisés par
A Marie-France Mazier
Parler de Marie-France, présidente
de l’AMIRA jusqu’en août dernier est
un sujet inépuisable. Car Marie-France
était omniprésente. Elle était tout à la
fois, conductrice, confidente, celle qui
savait tout, celle sans qui nous sommes
tous comme orphelins. Nous étions
liés par une amitié intime, sans réserves, sans faille. Une amitié forgée et
entretenue par la bonne humeur que
Marie-France diffusait autour d’elle.
La disponibilité de Marie-France pour
tous, son sens de l’initiative et ses
compétences, l’ont rapidement conduit
à être de tous les conseils. D’une
humeur toujours égale, d’un relationnel
amical que tout le monde lui reconnaît, elle a donné à l’AMIRA toute son
énergie, tout son temps et donné ses
conseils pertinents à tous les membres.
Savoir répondre présent, là où bon
nombre savent s’esquiver, endosser les
responsabilités là où d’autres les récusent, œuvrer dans l’anonymat, là où
certains recherchent la reconnaissance
9
publique, c’était Marie-France.
Il y a peu encore, Barbara Hamm,
la restauratrice qui nous a reçus lors
de notre assemblée générale 2007,
s’est dite consternée par la disparition
de cette grande dame qui vivait dans
son fauteuil. aussi grande par
sa simplicité que par son ardeur à
vouloir aider ceux qu’elle considérait
comme sa famille.
Daniel Binder, Président de l’AMIRA
Défi relevé pour la BPCO
notre ami breton, François
Léon, président de Respire,
élus, saluant les arrivées d’étapes, membres d’associations de
malades et anonymes venus
nombreux à leur rencontre.
Aujourd’hui, Jean-Marie est
formel : sans le réentraînement
à l’effort – permanent – point
de salut pour les malades BPCO
et insuffisants respiratoires.
Chacun à sa mesure, bien sûr !
Il poursuivra ses randonnées
cet été dans le Sud de la France.
Il nous reparlera de son défi (2),
pour lequel il a créé une association (ALDDIR), très prochainement.
JJC
(1) Les étapes racontées jour
après jour par Sylvia sur
bpco.ffaair.org.
(2) Contact : Jean-Marie Ederer,
06 50 88 58 27 et
[email protected]
VitalAire
Prestataire de santé à domicile
VitalAire est partenaire de la «Charte
de la personne prise en charge par un
prestataire de santé à domicile» et
premier prestataire privé signataire.
VitalAire, filiale du groupe
Air Liquide, est prestataire
de santé à domicile. Né en
France en 1986, VitalAire est
aujourd’hui présent dans
plus de 20 pays.
Partout en France
Les équipes VitalAire
coordonnent le retour à
domicile du patient et assurent
une prise en charge personnalisée
tout au long de son traitement :
oxygénothérapie, ventilation assistée,
apnée du sommeil, insulinothérapie par
pompe, nutrition artificielle, perfusion.
Le Technicien VitalAire explique
le fonctionnement, l’utilisation et
l’entretien du matériel. Ces consignes sont
rappelées dans le mode d’emploi simplifié
remis lors de l’installation.
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Le matériel mis à disposition conformément
à la prescription médicale a été testé et validé par
les experts VitalAire et son bon fonctionnement
est régulièrement vérifié.
L’Infirmier Conseil VitalAire intervient en terme
de formation, d’information et de conseil
pour certaines prises en charge.
VitalAire fait le lien avec l’équipe soignante
et assure un accueil téléphonique de proximité
24h/24 et 7j/7. Enfin, VitalAire gère le dossier administratif et
réalise toutes les démarches pour assurer le tiers payant.
Le réseau international VitalAire permet
de poursuivre le traitement lors de la plupart
des déplacements en France et à l’étranger pour
garder la liberté de voyager.
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VitalAire est certifié pour une maîtrise des prestations
en toute tranquillité. Le Pharmacien Régional est responsable de
la qualité de prestation, de la sécurité des dispositifs médicaux
et de la dispensation de l’oxygène.
Afin de mieux répondre aux besoins des patients,
VitalAire réalise chaque année une enquête
de satisfaction auprès de 4000 personnes.
En 2007 plus de 98 % des patients pris
en charge recommanderaient VitalAire.
La division Santé d’Air Liquide, avec ses 6 000 professionnels dans le monde,
est notamment présente dans les soins à domicile, les gaz médicaux,
l’hygiène médicale, les excipients pharmaceutiques et cosmétiques.
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Depuis plus de 20 ans, VitalAire s’engage aux côtés
des patients et des professionnels de santé.
c•o•n•g•r•è•s • 2•0•0•8
Itinéraire
d’un ancrage bien balisé
La Fédération Française des Associations & Amicales de malades, d’Insuffisants ou d’handicapés
Respiratoires fête cette année ses 20 ans. En deux décennies, ses associations ont su s’imposer dans
le paysage sanitaire et social français.
20
ans déjà ! Ceux qui ont
participé, à un moment
ou un autre, à un titre ou
un autre, à la longue et
patiente construction de la grande maison fédérale, qui rassemble à ce jour 42
associations locorégionales de malades
ou handicapés insuffisants respiratoires,
peuvent être fiers du travail accompli. Car
la FFAAIR a aujourd’hui pignon sur rue
- ou presque -, puisqu’elle est hébergée
dans la très honorable « Maison du poumon », boulevard St Michel, aux côtés de
l’ANTADIR, du CNMR, de la Fédération
Française de Pneumologie et de la SPLF,
société savante qui rassemble les pneumologues de tous horizons. L’aventure
a commencé en 1988 sous l’impulsion
de Jean Cauwet, ancien syndicaliste et
alors président du comité départemental
des maladies respiratoires de la Creuse.
Le premier président de ce qui allait devenir la FFAAIR résidait alors à Limoges.
En septembre 1988, il réunit les présidents
de cinq associations régionales (Nord,
Alsace, Picardie, Limousin, et Poitou
Charente) pour fonder la fédération.
A ces pionniers s’ajouteront rapidement
les associations de Paris, Brest, Rennes
et Le Mans. Quatre ans plus tard, l’infatigable Jean Cauwet comptera avec fierté
21 associations membres de la FFAAIR,
réparties dans tout l’Hexagone. Elles
rassemblent des malades qui, à l’époque,
souffrent surtout d’insuffisances respiratoires lourdes ou graves. « Nous voulons
aider les insuffisants respiratoires et les
responsabiliser », écrira-t-il dans le 1er
numéro de la Voix des Air, paru en janvier 1992. Mais la Fédération veut aussi,
ajoute le président, « leur rendre, avec
le droit à la parole et la légitimité du
dialogue, le sens critique et la liberté de
choix qui caractérisent l’homme libre.»
Au-delà, le militant qu’il est entend faire
valoir qu’un malade « c’est une personne
+ une maladie » et qu’il « ne suffit pas
de soigner la maladie ».
Une Charte des droits des IR
Rapidement, la Fédération va ouvrir
ses rangs aux associations d’apnéiques
en avançant une formule qui traverse
son histoire : « L’air qui manque aux
uns est apporté par
d’autres !». Ainsi les
malades les plus lourdement appareillés, qui ne
sont pas en mesure de
se faire entendre pour
faire valoir leurs droits,
vont rapidement être
soutenus pas ceux qui
moins atteints dans leur
capacité respiratoire,
pourront se battre efficacement à leurs côtés.
De g. à d. :
Jean Cauwet,
premier président
de la FFAAIR et
Bernard Bert,
trésorier.
La FFAAIR va, année après année, développer des actions sous la bannière de
la solidarité interne aux personnes frappées de pathologies respiratoires. Dans
la foulée, Jean Cauwet va lancer des
appels de dons via les réseaux de prestataires, dont celui de l’Antadir. Soucieux
de « faire vivre les malades debout »,
il va rédiger la Charte des droits des
insuffisants respiratoires (IR) chroniques qu’il entend faire traiter « comme
des personnes à part entière ». Les 13
articles de cette charte sonnent déjà
comme un prélude de la loi du 4 mars
2002 relative aux droits de malades et
à la qualité du système de santé. « Nous
devons, ensemble, réunir les conditions
d’un autre souffle, par une participation plus grande des IR, une écoute plus
attentive de leurs besoins réels et une
intercommunication entre les hommes
et les associations », écrira Jean Cauwet.
Ces besoins réels des insuffisants respiratoires seront également satisfaits par la
promotion des séjours vacances, mis en
place par l’Antadir et ouverts à tous les
IR, qui découvrent que les vacances sont
également possibles pour eux en toute
sécurité. Ce système solidaire a perduré
et s’est développé jusqu’à nos jours.
Une autre illustration de l’action sociale
de la FFAAIR, pilotée à l’époque par
Dominique Rousselle, aura été la création
de « Respire-Ecoute », une permanence
téléphonique au service des malades isolés. La présidence de Jean Cauwet sera
marquée par une volonté ferme de situer
la Fédération loin de « toutes les tentatives de tutelle ou de récupération », dans
une défense sans faille des intérêts des
malades. « En prenant garde de rester
en contact permanent avec le terrain et
les hommes », se plaisait à répéter celui
qui décidera, trop malade, de passer
la main en septembre 1998, en disant
« il faut savoir passer la main quand il
est encore temps ». (suite page 13)
La voix des AIR • n°18 • juin 2008
20 ans de la FFAAIR
11
c•o•n•g•r•è•s • 2•0•0•8
Nouvel ancrage
Pierre Joël Gauthier, président de l’association parisienne « Nouveau souffle »,
lui-même malade chronique grave, prendra les rennes pour quelques mois jusqu’en
octobre 1999. La Fédération traversera une
zone de turbulence consécutive aux maladies, puis aux disparitions de ses présidents.
La nature associative ayant elle aussi horreur du vide, Michel Nègre, président de
l’ALRIR (Montpellier) et handicapé polio,
demande à Jean-Claude Roussel de prendre les rênes de la Fédération. « Il serait la
tête, j’étais les jambes », résume aujourd’hui
ce dernier, président de la FFAAIR depuis
l’assemblée générale du Congrès d’Aix-enProvence, en septembre 2000 et régulièrement reconduit depuis. Sous la gouvernance de J-C. Roussel, de son bureau et de
son conseil d’administration, la Fédération
a renforcé un peu plus son ancrage dans le
paysage sanitaire français. Ce sera d’abord
son adhésion au Collectif inter associatif sur
la santé (CISS), présidé par Christian Saout,
qui représente les grandes associations de
malades du pays. La FFAAIR s’impliquera
également dans la voie ouverte par la loi
du 4 mars 2002, via le CISS, avec pour
but d’être reconnue comme organisation
représentative des malades IR. Ce qui est
chose faite depuis 2007. Elle participera,
aux côtés de l’Antadir, à l’élaboration des
normes AFNOR qui portent sur la qualité
de la prestation à domicile. La Fédération
lancera, avec l’aide des pneumologues réunis autour de « Passerelles éducatives », la
Journée des Apnées du sommeil dont la
6ème édition se tiendra en octobre prochain
à Grenoble. Puis avec le soutien de la société
Weinmann, le Tour de France des apnées du
sommeil (cf. page 8). La Fédération participera aussi au congrès annuel des pneumologues, le CPLF, où elle fera témoigner les
malades. Elle s’engagera aussi sur le terrain
de la lutte contre la BPCO sous de multiples formes : à Bourges, en mars 2005, où
elle participe à une opération de mesure du
souffle initiée par les industriels du médicament ; avec « Capital souffle » qui déploie
cette mesure sur la France entière avec le
laboratoire GSK ; avec la Direction générale de la Santé et les pneumologues en vue
du lancement du « Plan BPCO », en cours
de déploiement. La liste des implications
La voix des AIR • n°18 • juin 2008
(suite de la page 11) La FFAAIR compte
alors 38 associations de malades et est
parfaitement identifiée dans l’univers des
prestataires, des fabricants et du monde
institutionnel.
13
Jean-Claude Roussel, actuel président
de la FFAAIR
et actions de la FFAAIR citées ici n’est pas
exhaustive. La Charte de la personne prise
en charge à domicile par un prestataire de
santé (cf. page 7) constitue une des plus
récentes initiatives de la grande maison
des insuffisants respiratoires présidée par
Jean-Claude Roussel. Un président qui ne
ménage pas, loin s’en faut, ses efforts pour
défendre la cause et les demandes des 42
associations que la Fédération représente
à ce jour.
JJC


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La voix des AIR • n°18 • juin 2008
14
e•n • d•i•r•e•c•t • d•e•s • r•é•g•i•o•n•s
Celles et ceux qui sont et qui font la FFAAIR
au service des malades
du respiratoire
La FFAAIR compte à ce jour 42 associations loco-régionales qui agissent au quotidien
au service des malades et de leur famille ou entourage. Elles sont toutes gérées par
des bénévoles, personnes malades, handicapées respiratoires et sympathisants. Elles ont,
au fil des années, permis de constituer un puissant mouvement de militants des maladies
et du handicap respiratoire, pleinement reconnu par les Pouvoirs publics.
Rouen
nantes AAIRN
Air 44
Le conseil d’administration d’AIR 44 :
Au premier rang (assis) : Gisèle Cormier et
Vincent Legeay, président de Air 44. Debout de
g. à d. : Jean Soler, Annick Soler, Joël Olive,
Marie Annick Orain, Mireille Olive, Patrick
Crépellière et Mme Crépellière(qui n’est pas
membre du CA), et Bernard Boucher. Absents
sur la photo : Joseph Delphin, Jean Leclerc et
Jean Claude Sophroniou, également membres
du CA d’Air 44.
Contact :Vincent Legeay
Tél. : 02 40 75 37 36
[email protected]
En janvier dernier, le conseil d’administration s’est réuni autour de Claude
Marchesin, son président (ci-dessus) pour
préparer le menu des activités 2008. L’an
passé, l’association rouennaise a réalisé
une sortie pour voir le nouveau pont
Gustave Flaubert, mis en circulation en
2008, et admirer à quai le voilier école
le Bélem (ci-dessus).
Contact : Claude Marchesin
Tél. : 02 35 63 28 85
[email protected] ou
[email protected]
Grenoble Montpellier ALRIR
Le conseil d’administration de l’ALRIR :
De g. à d. : Jean-Claude Couret, Jean
Serveille, Louis Liberator, Jacqueline Liberator,
Jean Philippot, Pierre Casadevall, Jean-Pierre
Bernabeu (Président), Robert Leblanc, Gerard
Lefrancois. Absents sur la photo : Gilbert
Levacher, Claudy Puel.
Contact : Jean-Pierre Bernabeu
Tél. : 04 67 41 06 49 ou 04 67 22 21 28
[email protected]
ASCOP
Sortie de l’Ascop
dans les Alpes
en avril 2008.
Au centre : Martine Bran
et Carlo Zerbini (Président).
Contact : Carlo Zerbini
Tél. : 06 86 01 95 30
[email protected]
Assemblée générale
de l’Ascop, février 2008.
Au premier rang : Carlo Zerbini
(Président).
e•n • d•i•r•e•c•t • d•e•s • r•é•g•i•o•n•s
ALIR
Depuis le 4 février 2008, les adhérents
d’ALIR, de Metz et environs, pratiquent
la gym douce, au centre de réadaptation
de l’hôpital Belle-Isle, chaque lundi à
16h00, en dehors des périodes scolaires.
Ce démarrage a été possible grâce à la
gentillesse et la compréhension de Mr
Morel, Directeur de l’établissement. Après
Nancy (Champigneulles plus exactement),
c’est la 2e grande ville de Lorraine ou
l’ALIR propose cette activité.
La voix des AIR • n°18 • juin 2008
METZ 15
Contact : Bernard Blaison
Tél. : 03 83 38 02 43 ou 06 83 10 53 17
[email protected]
lyon narbonne ASIRRA
Sortie de quelques
membres de l’Assira
au parc de la Tête d’Or.
APRRES
De g. à d. : Mmes Roudière et
Lesbeslour, Didier Gabillet, Mr
Berliet, Mr Schmitt et Mme Lobleau.
Au centre : Mr Louis.
Contact : Didier Gabillet
Tél. : 04 78 30 89 57
ou 04 78 30 94 77)
[email protected]
brest RESPIRE
Membres d’APRRES
lors d’une une marche
avec visite d’une exposition
de fleurs dans le village
de La Caunette.
De g. à d. : Mme Van Andenhove,
Mme Domejean (avec son chapeau),
Mme Morel, M. Canovas, Mme Besançon,
M. Marini (trésorier), M. Lesgourgues
et Mme Counil.
L’Association pour la Poursuite de la
Réhabilitation RESpiratoire (APRRES)
de Narbonne est membre du réseau
Air + R qui compte d’autres associations
similaires en Languedoc-Roussillon.
Ses membres sont des patients ayant
connus le reconditionnement à l’effort
dans le cadre d’un protocole de soins
appropriés. Son objectif vise à maintenir au mieux les acquis des séances
journalières d’exercices et positiver
l’handicap respiratoire.
Contact : Robert Counil
Tél. : 04 68 41 30 41
[email protected]
Le bureau de l’association
RESPIRE . De g. à d. : Bernard Le Guen
(vice président), Jean-Yves Mingant
(secrétaire-adjoint), Jean-Yves Crenn
(secrétaire), Laurent Coajou (trésorieradjoint), François Léon (président)
et Elizabeth Gouerec (trésorière).
Chaque année depuis 1985, le 4e dimanche de septembre, l’association
organise une concentration de cyclotouristes et de vététistes, de coureurs
à pied et de marcheurs, de tous les âges et de toutes les conditions physiques. Ces « randonnées de l’AIRBO » par lesquelles pour RESPIRE sensibilise
son entourage et le public au handicap des Insuffisants Respiratoires est
un des temps forts du monde associatif brestois.
Contact : François Léon • tél. : 02 98 02 51 83 • [email protected]
La voix des AIR • n°18 • juin 2008
16
a•n•a•l•y•s•e
Réhabilitation respiratoire
Le traitement
individualisé
Depuis quelques années, des réseaux de réhabilitation respiratoire se développent,
en vue d’améliorer la qualité de vie des malades. Ce mouvement prend de l’ampleur en France,
même si les centres de prise en charge manquent encore.
L
a maladie respiratoire n’est
pas une fatalité sur laquelle
on ne peut rien, mais bien une
pathologie sur laquelle il est
possible d’agir de manière efficace. C’est
la conviction du Pr. Christian Préfaut,
pneumologue au CHU de Montpellier,
fondateur et directeur du laboratoire de
physiologie respiratoire de Montpellier,
considéré aujourd’hui comme la référence européenne dans le domaine de
l’exercice et de la réhabilitation respiratoire. Ses travaux, commencés dans les
années 80, portent sur la dyspnée (1), un
des symptômes les plus caractéristiques
du malade respiratoire chronique, mais
aussi le plus invalidant dans sa vie quotidienne. Face à certains malades respiratoires qui se confinent rapidement dans
l’inactivité pour ne pas dire l’immobilité,
le Pr. Préfaut a mis en avant l’intérêt de
l’exercice et développé une approche
novatrice relative au traitement de la
BPCO : « l’individualisation du réentraînement ». Avec les années, ce concept
de réentraînement à l’effort s’est élargi
à un celui de réhabilitation, dont l’objectif est plus large et global envisage
de prendre en compte non seulement
les dimensions physiques mais aussi les
dimensions sociales et psychologiques
du malade.
L’individu dans sa globalité
« La réhabilitation est désormais classée en grade A dans la « Médecine par les
Preuves » (« Evidence Based Medecine »),
c’est-à-dire que son efficacité est tout à
fait reconnue pour les malades BPCO,
quel que soit le niveau de handicap ou
la sévérité », explique à cet égard le
Pr. Grégory Ninot, spécialiste dans la psychologie des maladies chroniques et de
réhabilitation, qui est intervenu lors du
20e Congrès de la FFAAIR à ClermontFerrand. « Désormais, il faut, ajoute ce
dernier, distinguer le réentraînement à
l’effort, qui ne serait que de la bicyclette,
de la réhabilitation qui est une activité
physique personnalisée, au sens large,
combinée à de l’éducation thérapeutique, faite par des professionnels de santé formés à cet effet ».
Il ne s’agit plus uniquement de
traiter une maladie, mais d’aider
la personne à mieux vivre au quotidien avec sa maladie. Autrement
dit, la réhabilitation consiste bien
à prendre en charge un individu
dans sa globalité et non à le considérer du seul point de vue de son
organe défaillant, le poumon.
« Une réhabilitation ne s’improvise pas. Elle débute systématiquement par un test cardio-respiratoire d’exercice complémentaire
des examens pneumologiques traditionnels et par une évaluation de
la qualité de vie et des contraintes psychosociales, poursuit le Pr.
Ninot. Ensuite, il faut organiser
une phase de réhabilitation, qui peut se
tenir à domicile, dans certains contextes et pour certains sujets. En France,
la réhabilitation respiratoire s’effectue
souvent en centre. Cette période, qualifiée d’intensive, est suivie d’une postréhabilitation qui se déroule au sein de
réseaux coordonnés de professionnels ou
d’associations (2). Cette dernière phase
n’exclut pas pour autant un retour en
centre. Cet accompagnement, piloté par
un pneumologue, doit être ajusté à l’état
de santé du malade, autour de ce que les
anglo-saxons dénomment une « alliance
thérapeutique », soit une étroite collaboration entre un patient et une équipe de
professionnels ».
Les malades doivent bien entrer dans
un nouveau processus de soins : « Ce n’est
pas une prise en charge ponctuelle, mais
bien un processus au long cours », note
encore le Pr. Ninot. Il faut ainsi prendre
en compte les particularités de chaque
individu en état d’insuffisance respiratoire pour ajuster au mieux, en fonction
de l’état d’avancement de sa maladie, des
traitements, mais aussi des hygiènes de
vie bien spécifiques. S’il y avait un message à retenir, ce serait qu’il n’est jamais
trop tôt ou trop tard pour commencer la
réhabilitation respiratoire.
Au total, l’insuffisance respiratoire,
en particulier la BPCO qui bénéficie d’un
« Plan de Santé publique » depuis 2006,
ne condamne aucunement le malade à
la « spirale du déconditionnement », soit
une lente plongée dans l’inactivité personnelle et sociale. Enfin, la réhabilitation a aussi une vertu, qu’il faut mettre
en avant pour réclamer un autre mode
de prise en charge : les études montrent
qu’elle permet de réduire de 50 % les hospitalisations en urgence et d’améliorer le
recours aux pneumologues. « Pour 1 euro
investi en réhabilitation, la Sécu pourra
économiser 5 euros en dépenses non programmées », avance le Pr. Ninot. Un message à répéter en boucle à la Sécu.
JJC
(1) Elle est définie comme une sensation
inconfortable pour respirer et ne doit pas être
confondue avec l’essoufflement qui, lui, ne
génère pas d’inconfort respiratoire
(2) Telles les APRRES du réseau AIR+R
du Languedoc-Roussillon (www.airplusr.fr)
17
est active
en Auvergne
Comme dans toutes les régions de France, l’Auvergne compte un nombre important d’apnéiques.
Une récente étude du service médical de l’assurance-maladie dresse l’état des lieux de la maladie.
Elle a été présentée au 20e Congrès de la FFAAIR.
I
ls sont, parmi les hommes âgés de
50 ans et plus, 1,1 % a avoir bénéficié, en 2007, d’au moins un remboursement pour leur appareil à
pression positive continue (PPC) et 0,5 %
a avoir eu au moins un remboursement
de polygraphie respiratoire nocturne et/
ou de polysomnographie(1). Le constat
a été rendu public en mars dernier par
le service médical de l’assurance-maladie de Clermont-Ferrand (2), qui précise
que les effectifs de malades apnéiques
du sommeil, affiliés au régime général
de l’assurance-maladie en Auvergne et
équipés de machine à PPC, s’élèvent en
2007 à 2 785 personnes. L’âge médian
de cette population particulière est de
61 ans. Leur ratio hommes/femmes de
3,6, c'est-à-dire que les apnéiques hommes sont 3,6 fois plus nombreux que
leurs homologues femmes. Dans la tranche d’âge des plus de 50 ans, 1,1 % des
hommes sont sous traitement PPC avec
des variantes selon les départements, la
Haute-Loire se situant à 1,4 % tandis que
le Puy-de-Dôme n’en compte qu’1 %.
- pourtant contre-indiquées -, pour faire
face aux difficultés éprouvées dans leur
vie quotidienne à supporter leur machine
ou son masque. Ce phénomène a régulièrement été mis en évidence par les malades rencontrés lors du Tour de France
des Apnées du Sommeil organisé par la
FFAAIR depuis décembre 2006. « Parmi
les 2 785 personnes ayant eu au moins
un remboursement pour leur appareil à
PPC au cours de l’année 2007, 36,2 %
des personnes (soit 1 007 personnes) ont
eu au moins une prescription remboursée
d’anxiolytiques ou d’hypnotiques », note
ainsi le service médical de ClermontFerrand. Ce dernier a aussi observé que
plus de quatre personnes âgées de 75 ans
et plus sur dix étaient concernées par ce
type de prescriptions. Autrement dit, les
personnes les plus âgées atteintes d’apnées du sommeil peuvent, pour certaines,
vivre difficilement leur maladie, même si
le recours aux produits indiqués par le
service médical de l’assurance-maladie
d’Auvergne peut aussi être consécutif à
d’autres symptômes, au rang desquels
peut figurer la dépression. Reste que
ces médicaments contre l’anxiété sont
particulièrement contre-indiquées dans
le cadre de l’apnée du sommeil. Aussi
est-il utile pour ceux qui y ont recours
d’en parler à leur pneumologue ou à leur
médecin traitant.
JJC
(1) examens qui enregistrent différents signaux respiratoires, qui associés entre eux permettent de détecter
des anomalies respiratoires, ainsi que de reconnaître la
succession des différents stades de sommeil.
(2) Analyse Stat Thérapeutiques, n°4, 2008, Service
médical d’Auvergne, Clermont-Ferrand.
Auvergne : les apnéiques du sommeil selon
l’âge et le sexe :
20
Hommes
Femmes
Classe d’âge
15
Critères de prise en charge
10
Taux pour 1000
La prise en charge des appareillages à PPC est assurée, ajoute le service
médical auvergnat, pour les patients qui
présentent une somnolence diurne et
au moins trois des symptômes suivants
: ronflements, céphalées matinales,
vigilance réduite, troubles de la libido,
Hypertention artérielle, nycturie (émission abondante d’urine la nuit). Les
malades doivent manifester un indice
d’apnées (A) plus hypopnées (H) par
heure de sommeil (A+H/h) supérieur ou
égal à 30 à l’analyse polygraphique ; et,
si cet indice est inférieur à 30, au moins
10 micro-éveils par heure de sommeil en
rapport avec une augmentation de l’effort respiratoire renseigné par l’analyse
polysomnographique.
Dans la population étudiée, certains
malades, outre leur traitement par PPC,
consomment divers médicaments dont
des benzodiazépines (anxiolitiques)
5
0
00-04
10-14
20-24
30-34
40-44
50-54
60-64
70-74 80 et +
Le taux le plus élevé
concerne les hommes
âgés de 60 à 64 ans
Taux spécifiques selon
l’âge et le sexe pour 1000
personnes ayant eu au
moins un remboursement
d’appareillage médical
à pression positive au
cours de l’annéee 2007,
Auvergne, régime général
stricto sensu.
Quels traitements pour l’apnée du sommeil ?
« Le traitement de référence est la respiration nocturne spontanée en pression
positive continue, appliquée par masque nasal, explique le service médical d’Auvergne
La prise en charge thérapeutique des apnées du sommeil dépend à la fois de la sévérité
du syndrome et de ses causes, quand elles sont identifiables. Le recours à la chirurgie
(trachéotomie, ostéotomie mandibulaire d’avancement et la chirurgie hyoïdienne
ou linguale, uvulo-palatopharyngoplastie) est d’indication exceptionnelle, non pris en
charge par l’Assurance maladie et globalement peu efficace. Les prothèsesde propulsion
mandibulaire peuvent suffire lorsque le syndrome est modéré et le sujet peu ou pas
obèse. Malgré un service attendu reconnu suffisant par la Haute Autorité
de Santé en 2006, ces prothèses ne sont pas prises en charge à ce jour. »
La voix des AIR • n°18 • juin 2008
L’apnée du sommeil
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possibles
en
supplément.
Nombreuses
20
Km
de
Caen,
Km
de
Deauville,
3
Km
de
Cabourg.
Le
village
vacances
avec
salle
de
bain
complète,
télévision,
téléphone,
balcon.
2
chambres
aménaest
composé
d’un
bâtiment
principal
où
se
situent
les
2
salles
de
restaurant
avec
Moyens
d’accès
:
route
(Paris
A13,
Rennes
A84),
gare
SNCF
(Cabourg
3
Km
ou
dans
toutes
les
chambres.
Petit-déjeuner
et
repas
servisles
en2salle
dede
restaurant.
Ani} }
(Loire-Atlantique)
(Loire-Atlantique)
activités
de
sports
et
en
libre
accès
ou
avec
participation
nancière.
est
composé
d’un
bâtiment
principal
où
se
situent
salles
restaurant
avec
Résidence
hôtelière
Fleur
defifithé
thé
»le »midi
Prestations
techniques
: installation
matériel
etpossibles
dépannage
si «salles
nécessaire
24h/24,
personne
seule.
activités
depersonnes
sports
et loisirs
loisirs
en
libre
accès
ou
avec
participation
nancière.
est
composé
d’un
bâtiment
principal
où
se
situent
les
2
de
restaurant
avec
gées
pour
les
à mobilité
réduite.
Pension
complète
(vin
et
café
vue
sur
la
mer,
bar,
salon
TV,du
sauna,
hammam,
spa,
piscine
chauffée,
salle
de
Caen
20
mations
etKm).
soirées
organisées.
Excursions
en
supplément.
Nombreuses
Résidence
hôtelière
«
Fleur
de
»
Résidence
hôtelière
«
Fleur
de
thé
Prestations
techniques
:
installation
du
matériel
et
dépannage
si
nécessaire
24h/24,
vue
sur
la
mer,
bar,
salon
TV,
sauna,
hammam,
spa,
piscine
chauffée,
salle
de
du
8
au
22
septembre
prestations
assurées
par
l’AIR
Basse
Normandie
Caen.
Prestations
techniques
:loisirs
installation
du
matériel
et chambre
dépannage
si fournis
nécessaire
vue
sur
lapersonne
mer,
bar,
salon
TV,
sauna,
hammam,
spa,
piscine
chauffée,
salle
inclus),
service
hôtelier
quotidien,
linge
de
toilette
et draps
(sauf24h/24,
gant de
spectacle
et
les
74
chambres.
Prix
estimé
par
:
850�
plus
15�
par
jour
si
individuelle.
activités
de
sports
et
en
libre
accès
ou
avec
participation
fi
nancière.
}
(Loire-Atlantique)
prestations
assurées
par
l’AIR
Basse
Normandie
Caen.
spectacle
et
les 74
74
chambres.
Moyens
d’accès
:
route
(Paris
A13,
Rennes
A84),
gare
SNCF
(Cabourg
3
Km
ou
prestations
assurées
par
l’AIR
Basse
Normandie
Caen.
spectacle
et
les
chambres.
de
toilette).
Petit-déjeuner
et
repas
en
salle
de
restaurant.
Animations
variées.
Site
: hébergements
répartis
surdu
3 matériel
étages
desservis
par ascenseur,
chambres
àet 2le
Prestations
techniques
installation
etA84),
dépannage
nécessaire
24h/24,
Situation,
description
sur
la
Côte
d’Amour,
entre
leshôtelière
marais
salants
guérandais
Résidence
«siascenseur,
Fleur
deen
thé
» accès
Moyens
d’accès
:: :route
(Paris
A13,
gare
SNCF
(Cabourg
3
Site
hébergements
répartis
surd’Amour,
3 Rennes
étages
desservis
par
ascenseur,
chambres
à ou
2
Caen
20
Km).
Situation,
sur
la
Côte
d’Amour,
entreentre
lesdemarais
salants
guérandais
leet
Moyens
d’accès
route
(Paris
A13,
Rennes
A84),
gare
SNCF
(Cabourg
3etKm
Km
ou
Site
:: description
hébergements
répartis
sur
3
étages
desservis
par
chambres
à
2
Situation,
description
: par
sur
la
Côte
les
marais
salants
guérandais
le
Excursions
possibles
en
supplément.
Activités
sports
et
libre
lits
avec
sanitaire
complet
(douche).
Pension
complète
(vin
etloisirs
café
inclus),
service
iÊ->˜Ê*ii}Àˆ˜œÊ
prestations
assurées
l’AIR
Basse
Normandie
Caen.
Parc
Régional
de
Brière,
cette
résidence
hôtelière
très
calme
de
50
chambres
Caen
20
Km).
lits
avec
sanitaire
complet
(douche).
Pension
complète
(vin
et
café
inclus),
service
*Fédération ANTADIR,
Prix
estimé
par
personne
:
850�
plus
15�
par
jour
si
chambre
individuelle.
Parc
Régional
de
Brière,
cette
résidence
hôtelière
très
calme
de
50
chambres
Caen
20
Km).
lits
avec
sanitaire
complet
(douche).
Pension
complète
(vin
et
café
inclus),
service
Parc
Régional
de
Brière,
cette
résidence
hôtelière
très
calme
de
50
chambres
ou
avec
participation
fi
nancière.
hôtelier
quotidien,
linge
de
toilette
et
draps
fournis,
ménage
quotidien,
télévision
Moyens
d’accès
:
route
(Paris
A13,
Rennes
A84),
gare
SNCF
(Cabourg
3
Km
ou
se
trouve
à
500
m
de
la
plage
et
des
commerces
et
à
5
Km
de
La
Baule.
Salles
7
]ÊÌjj«…œ˜iÊ
association régie par
Prix
estimé
par
personne
::de
850�
plus
15�
par
jour
si
individuelle.
hôtelier
quotidien,
linge
de
toilette
et
draps
fournis,
ménage
quotidien,
télévision
se
trouve
àKm).
500
de
la
plage
etmatériel
des
commerces
àet
5
dede
La
Baule.
Salles
Prix
estimé
par
personne
850�
plus
15�
par
jour
sietchambre
chambre
individuelle.
Situation,
description
:m
lalinge
Côte
d’Amour,
entre
lesfournis,
marais
salants
guérandais
etAnile
quotidien,
toilette
et
ménage
quotidien,
télévision
se
trouve
à chambres.
500
m
lade
plage
et des
àKm
522
Km
de
La24
Baule.
Salles
du
8en
au
septembre
Prestations
techniques
:sur
installation
du
etcommerces
dépannage
si
nécessaire
h/24,
dans
toutes
les
Petit-déjeuner
etdraps
repas
servis
salle
restaurant.
Caen
20
dehôtelier
restaurant,
bar,
terrasse,
salle
de
jeux,
la loi 1901 déclarée à
dans
toutes
les
chambres.
Petit-déjeuner
etparking.
repas
serviscalme
en salle
salle
de
restaurant.
Ani}
(Loire-Atlantique)
de
restaurant,
bar,
terrasse,
salle
de
jeux,
parking.
Parc
Régional
de
Brière,
cette
résidence
hôtelière
très
de
50
chambres
dans
toutes
les
chambres.
Petit-déjeuner
et
repas
servis
en
de
restaurant.
Anide
restaurant,
bar,
terrasse,
salle
de
jeux,
parking.
}˜ˆVVˆ>ÊiÌÊ`iʏ>Ê
prestations
assurées
par
ALISEO.
(Gers)
mations
et
soirées
organisées.
Excursions
possibles
en
supplément.
Nombreuses
Prix
estimé
par
personne
:
850�
plus
15�
par
jour
si
chambre
individuelle.
la Préfecture le 17 juillet
Sitemations
: hébergement
enorganisées.
chambres confortables
(toutes
accessibles
par
ascenseur)
Résidence
hôtelière
«
Fleur
de
thé
»
et
soirées
Excursions
possibles
en
supplément.
Nombreuses
Site
:
hébergement
en
chambres
confortables
(toutes
accessibles
par
ascenseur)
se
trouve
à
500
m
de
la
plage
et
des
commerces
et
à
5
Km
de
La
Baule.
Salles
mations
et
soirées
organisées.
Excursions
possibles
en
supplément.
Nombreuses
Site
:
hébergement
en
chambres
confortables
(toutes
accessibles
par
ascenseur)
Moyens
d’accès
:
route
(Nantes/St
Nazaire),
gares
SNCF
TGV
(Pornichet,
La
Baule1981 sous le numéro
activités
de de
sports
etcomplète,
loisirs en libre
accès téléphone,
ou avec participation
financière.aménaavec
salle
bain
télévision,
balcon.
2 septembre
chambres
dubalcon.
8balcon.
ausi 22
activités
debain
sports
etcomplète,
loisirssalle
en
libre
accès
ou avec
avec
participation
nancière.
avec
salletechniques
de
complète,
télévision,
téléphone,
2 chambres
aména81/1561
de
restaurant,
bar,
terrasse,
de réduite.
jeux,
activités
de
sports
et
loisirs
en
libre
accès
ou
participation
fifietnancière.
avec
salle
de
télévision,
téléphone,
2 chambres
Escoublac)
et
taxis/navette.
Prestations
:bain
installation
du
matériel
etparking.
dépannage
nécessaire
24h/24,
gées
pour
les
personnes
à
mobilité
Pension
complète
(vin
café
le aménamidi
}
(Loire-Atlantique)
du
8
au
22
septembre
Prestations
techniques
:
installation
du
matériel
et
dépannage
si
nécessaire
24h/24,
du
8
au
22
septembre
Agrément de tourisme
>ÛiVÊ Ã>˜ˆÌ>ˆÀiÃÊ
gées
pour
les
personnes
à
mobilité
réduite.
Pension
complète
(vin
et
café
le24h/24,
midi
Site
:
hébergement
en
chambres
confortables
(toutes
accessibles
par
ascenseur)
Prestations
techniques
:
installation
du
matériel
et
dépannage
si
nécessaire
gées
pour
les
personnes
à
mobilité
réduite.
Pension
complète
(vin
et
café
lelemidi
Prix
estimé
par
personne
:
850�
plus
13�
par
jour
si
chambre
double
pour
une
prestations
assurées
par
l’AIR
Basse
Normandie
Caen.
}
(Loire-Atlantique)
Situation,
description
:
sur
la
Côte
d’Amour,
entre
les
marais
salants
guérandais
et
Résidence
hôtelière
«
Fleur
de
thé
»
inclus),
service
hôtelier
quotidien,
linge
de
toilette
et
draps
fournis
(sauf
gant
}
(Loire-Atlantique)
n°AG 075.01.0003,
prestations
assurées
par
l’AIR
Basse
Normandie
Caen.
inclus),
service
hôtelier
quotidien,
linge
de
toilette
et
draps
fournis
(sauf
gant
avec
salle
de
bain
complète,
télévision,
téléphone,
balcon.
2
chambres
aménaprestations
assurées
par
l’AIR
Basse
Normandie
Caen.
inclus),
service
hôtelier
quotidien,
linge
de
toilette
et
draps
fournis
(sauf
gant de Toulo
Situation,
description
:
Dans
le
Gers,
au
cœur
de
la
Gascogne,
à
50
Km
personne
seule.
du
8
au
22
septembre
Résidence
hôtelière
«
Fleur
de
thé
»
Moyens
d’accès
:
route
(Paris
A13,
Rennes
A84),
gare
SNCF
(Cabourg
3
Km
ou
Parc
Régional
de
Brière,
cette
résidence
hôtelière
très
calme
de
50
chambres
˜Ãˆœ˜Ê Garant
Vœ“«mÌiÊ
de
toilette).
Petit-déjeuner
et
repas
en
salle
de
restaurant.
Animations
variées.
Résidence
hôtelière
«
Fleur
de
thé
»
financier
Moyens
d’accès
: Petit-déjeuner
route (Paris
(Paris
A13,
Rennes
A84),
gare
SNCF
(Cabourg
3midi
Km ou
ou
}
(Loire-Atlantique)
de
toilette).
Petit-déjeuner
et
repas
en
salle
de
restaurant.
Animations
variées.
gées
pour
les
personnes
à
mobilité
réduite.
Pension
complète
(vin
et
café
le
Moyens
d’accès
:
route
A13,
Rennes
A84),
gare
SNCF
(Cabourg
3
Km
de
toilette).
et
repas
en
salle
de
restaurant.
Animations
variées.
Caen
20
Km).
se
trouve
à
500
m
de
la
plage
et
des
commerces
et
à
5
Km
de
La
Baule.
Salles
Union de Banques à Paris,
35 Km
d’Auch
et: àsur200
m d’Amour,
du centre-ville,
ce
village
est
implanté
au
bord d’un
Excursions
possibles
en supplément.
Activités de
sports
et
loisirs
enthé
libre
accès
µÕœÌˆ`ˆi˜°Ê
*ï̇
Caen
20
Km).
Résidence
hôtelière
«
Fleur
de
»
Situation,
description
la
Côte
entre
les
marais
salants
guérandais
et
le
Excursions
possibles
en
supplément.
Activités
de
sports
et
loisirs
en
libre
accès
inclus),
service
hôtelier
quotidien,
linge
de
toilette
et
draps
fournis
(sauf
gant
Caen
20
Km).
Excursions
possibles
en
supplément.
Activités
de
sports
et
loisirs
en
libre
accès
Assureur AXA Assurances
Prix
estimé
par
personne
850�
plus
15�
jour
si chambre individuelle.
de
restaurant,
bar, :panoramique,
terrasse,
salle
de par
jeux,
parking.
ou
avec
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financière.
Salle
de
restaurant
terrasse
sur
le
lac,
bar,
spectacles,
Situation,
description
:
sur
la
Côte
d’Amour,
entre
les
marais
salants
guérandais
et
Prix
estimé
par
personne
:
850�
plus
15�
par
jour
si
chambre
individuelle.
Parc
Régional
de
Brière,
cette
résidence
hôtelière
très
calme
de
50
chambres
ou
avec
participation
fi
nancière.
Organisme agréé ANCV
Situation,
description
: sur
lafietnancière.
Côte
d’Amour,
marais
salants
guérandais
et le
leparking.
de
toilette).
Petit-déjeuner
repas
en salle
de
restaurant.
Animations
variées.
Prix
estimé
par
personne
:chambres
850�
plus
15�
paretentre
jour
sileschambre
individuelle.
avec
participation
ÕÀÊ«>ViÊDÊۜÌÀiÊ
Site
:ou
hébergement
en
(toutes
accessibles
par
ascenseur)
Prestations
techniques
: de
installation
duconfortables
matériel
dépannage
si nécessaire
24
h/24,
Parc
Régional
Brière,
cette
résidence
hôtelière
très
calme
de
50
chambres
(Chèques-Vacances)
se
trouve
à
500
m
de
la
plage
et
des
commerces
et
à
5
Km
de
La
Baule.
Salles
Prestations
techniques
:
installation
du
matériel
et
dépannage
si
nécessaire
24
h/24,
Parc
Régional
de
Brière,
cette
résidence
hôtelière
très
calme
de
50
chambres
du
lac
accessible
aux
fauteuils.
Le
site
se
compose
11
chambres
et
44
gîtes.
Excursions
possibles
en
supplément.
Activités
de
sports
et
loisirs
en
libre
accès
du
24
septembre
au
04
octobre
Prestations
techniques
:
installation
du
matériel
et
dépannage
si
nécessaire
24
h/24,
avec
salle
deassurées
bain
complète,
télévision,
téléphone,
balcon.
2Km
chambres
aménaSituation,
description
: sur
la
Côte
d’Amour,
entre
les marais
salants
guérandais
etSalles
le
prestations
par
ALISEO.
j“i˜Ì°Ê*ÕÈiÕÀÃÊ
se
trouve
à
500
m
la
plage
et
des
commerces
et
à
de
La
Baule.
}
(Gers)
de
restaurant,
bar,
terrasse,
salle
de
jeux,
parking.
prestations
assurées
par
ALISEO.
se
trouve
àroute
500
mchambres
de
la
plage
et
des
commerces
etTGV
à5
5
Km
de
La
Baule.
Salles
ou
avec
participation
fide
nancière.
prestations
assurées
par
ALISEO.
gées
pour
les
personnes
à
mobilité
réduite.
Pension
complète
(vin
et
café
le
midi
Parc
Régional
de
Brière,
cette
résidence
hôtelière
très
calme
de
50
chambres
Site
:
hébergement
en
ou
gîtes
de
2
à
4
personnes
avec
télévision
et
Moyens
d’accès
:
(Nantes/St
Nazaire),
gares
SNCF
(Pornichet,
La
Baule**FFAAIR : Fédération
Village
vacances
«nécessaire
Lesdefournis
Rivages
de
restaurant,
bar,
terrasse,
salle
de
jeux,
parking.
Site
:trouve
hébergement
en
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confortables
(toutes
accessibles
parBaule.
ascenseur)
Moyens
d’accès
:500
route
(Nantes/St
gares
SNCF
(Pornichet,
La»h/24,
Bauledu
8TGV
22
septembre
de
restaurant,
bar,
terrasse,
salle
de
jeux,
parking.
Prestations
techniques
:route
installation
duNazaire),
matériel
et
dépannage
siau
24
Moyens
d’accès
:hôtelier
(Nantes/St
Nazaire),
gares
SNCF
TGV
(Pornichet,
Lagant
Bauleinclus),
service
quotidien,
linge
de
toilette
et
draps
(sauf
Française des Associations
se
à
m
de
la
plage
et
des
commerces
et
à
5
Km
La
Salles
Escoublac)
et
taxis/navette.
du
8
au
22
septembre
phone.
Linge
de
toilette
et
draps
fournis
(ménage
quotidien).
Les
gîtes
sont
tous
ave
Site
:
hébergement
en
chambres
confortables
(toutes
accessibles
par
ascenseur)
}}
du accessibles
8 au
22
septembre
avec
salle
de
bain
complète,
télévision,
téléphone,
balcon.
2Animations
chambres
aménaEscoublac)
etPetit-déjeuner
taxis/navette.
Site
: (Loire-Atlantique)
hébergement
chambres
confortables
(toutes
parpour
ascenseur)
prestations
assurées
par
ALISEO.
et taxis/navette.
et Amicales de malades
de
toilette).
et salle
repas
en
salle
de
restaurant.
(Loire-Atlantique)
de
restaurant,
bar,
terrasse,
de
jeux,
parking.
Ã>ˆÀiÊÓ{ʅÉÓ{]Ê
Ê
PrixEscoublac)
estimé
par
personne
:leen
850�
plus
13�
parla
jour
si chambre
double
une
}
(Loire-Atlantique)
Résidence
hôtelière
«à loisirs
Fleur
de
thé
»variées.
avec
salle
de
bain
complète,
télévision,
téléphone,
balcon.
2
chambres
aménaSituation,
description
: équipés
Dans
Gers,
auplus
cœur
de
Gascogne,
50
Km
de
Toulouse,
gées
pour
les
personnes
à
mobilité
réduite.
Pension
complète
(vin
et
café
le
midi
Prix
estimé
par
personne
: en
850�
plus
13�
par
jour
sisports
chambre
double
pour
une
rasseMoyens
sur
le
lac
et
d’une
kitchenette.
Une
chambre
adaptée
pour
Insuffisants ou handicapés
avec
salle
de
bain
complète,
télévision,
téléphone,
balcon.
2
chambres
aménad’accès
:
route
(Nantes/St
Nazaire),
gares
SNCF
TGV
(Pornichet,
La
BaulePrix
estimé
par
personne
:
850�
13�
par
jour
si
chambre
double
pour
uneles perso
Résidence
hôtelière
«
Fleur
de
thé
»
Excursions
possibles
supplément.
Activités
de
et
en
libre
accès
Site
:
hébergement
en
chambres
confortables
(toutes
accessibles
par
ascenseur)
personne
seule.
Résidence
hôtelière
«
Fleur
de
thé
»
gées
pour
les
personnes
à
mobilité
réduite.
Pension
complète
(vin
et
café
le
35
Km
d’Auch
et
à
200
m
du
centre-ville,
ce
village
est
implanté
au
bord
d’un
lac.
Respiratoires
inclus),
service
hôtelier
quotidien,
lingeréduite.
de
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et draps
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(sauf
gant
personne
seule.
gées
pour
les
personnes
à télévision,
mobilité
Pension
complète
(vin et
café
le midi
midiSalle de
Escoublac)
et seule.
taxis/navette.
personne
ou
avec
participation
fi
nancière.
handicapées
est
prévue
pour
l’accueil
de
personnes
en
fauteuil
roulant.
avec
salle
de
bain
complète,
téléphone,
balcon.
2
chambres
aménainclus),
service
hôtelier
quotidien,
de
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et
draps
fournis
(sauf
Salle
de restaurant
panoramique,
terrasse
sur jour
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spectacles,
parking.
Tourgant
de
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Petit-déjeuner
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repas
en linge
salle
de
restaurant.
Animations
variées.
inclus),
service
hôtelier
quotidien,
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draps
fournis
(sauf
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personne
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double
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Situation,
description
: : sur
Côte
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entre
les
marais
salants
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Prestations
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installation
du
matériel
etsalle
dépannage
si
24
h/24,
gées
pour
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Pension
complète
(vin
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café
le variées.
midi
avecPrix
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de
plain
pied
et
possibilité
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aux
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Petit-déjeuner
et
repas
en
de
restaurant.
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du
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accessible
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se
compose
11
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Situation,
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: sur
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Côte
d’Amour,
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marais
salants
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Excursions
possibles
en
supplément.
Activités
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sports
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loisirs
en
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Petit-déjeuner
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repas
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Animations
variées.
Situation,
description
:
la
d’Amour,
entre
les
marais
salants
guérandais
et
le
personne
seule.
Parc
Régional
de
Brière,
cette
résidence
hôtelière
très
calme
de
50
chambres
prestations
assurées
par
ALISEO.
inclus),
service
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quotidien,
linge
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toilette
et
draps
fournis
(sauf
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Excursions
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en
supplément.
Activités
de
sports
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loisirs
en
libre
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Site
:avec
hébergement
en
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de
2
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avec
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et gant
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Régional
dechambres
Brière,
cette
résidence
très
calme
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50
chambres
participation
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séparé.
Pension
complète
(vin
et
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le
midi
inclus),
en
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Excursions
possibles
en
supplément.
Activités
de
sports
et
loisirs
en
libre
accès
Parc
Régional
de
Brière,
cette
résidence
hôtelière
très
calme
de
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se
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Petit-déjeuner
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Animations
variées.
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avec
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avec
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et
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bar,
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à
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Hébergement
à sports
moins
de
100
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Excursions
possibles
en
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:
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assurées
par
ALISEO.
Prestations
techniques
:
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et
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si
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24
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Les
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de
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chambres
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accessibles
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assurées
par
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confortables
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plain
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et
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avec
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complète,
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Pension
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(vin
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personnes
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Hébergement
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Nazaire),
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Grand
Village
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«
Les
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roulants.
Grand
Prix
estimé
par
personne
:
530�
plus
10�
par
jour
si
chambre
individuelle.
Escoublac)
et
taxis/navette.
Salle
de
restaurant
panoramique,
terrasse
sur
le
lac,
bar,
spectacles,
parking.
Tour
}
(Gers)
Escoublac)
et taxis/navette.
WC
séparé.
Pension
complète
(vin13�
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café
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midi
petit-déjeuner
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buffet
et
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Prix
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personne
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par
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chambre
double
pour
une
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Situation,
description
:prévue
Dans
le
Gers,
au
cœur
de
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à roulant.
50
Km
deen
Toulouse,
WC
séparé.
Pension
(vin
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lepar
inclus),
petit-déjeuner
buffet
etune
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est
pour
l’accueil
en
Salle
de
bain
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WC
séparé.
Pension
(vin
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café
le
midi
inclus),
petit-déjeuner
buffet
et
Prix
estimé
par
personne
850�
plus
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jour
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chambre
double
pour
une
du
lac
accessible
aux
Leplus
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se
compose
11fauteuil
44
gîtes.
Village
vacances
Les
Rivages
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Prix
estimé
par
personne
:: complète
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13�
jour
si
chambre
double
déjeuner
etseule.
dîner
servis
àfauteuils.
table.
Hébergement
àpar
moins
de
100
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de
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personne
Situation,
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:
Dans
le
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au
cœur
de
la
Gascogne,
à
50
Km
de
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35
Km
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et
à
200
m
du
centre-ville,
ce
village
est
implanté
au
bord
d’un
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déjeuner
et
dîner
servis
à
table.
Hébergement
à
moins
de
100
m
de
la
salle
de
restaurant.
Situation,
description
:
Dans
le
Gers,
au
cœur
de
la
Gascogne,
à
50
Km
de
Toulouse,
avec
douchevariées
de
plain
pied
spacieuse,
possibilité
accès
aux
fauteuils
roulants.
Grand
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déjeuner
et
dîner
servis
àetaccessible
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Hébergement
à moins
de
100
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la
salle
restaurant.
personne
seule.
`ÕÊÓxÊÃi«Ìi“LÀiÊ>ÕʙʜV̜LÀiÊ
Site
:
hébergement
en
chambres
ou
gîtes
de
2
à
4
personnes
avec
et
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personne
seule.
Animations
en
salle
aux
fauteuils.
Excursions
possibles
en
supplément.
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et
à
200
m
du
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ce
village
implanté
au
bord
d’un
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restaurant
panoramique,
terrasse
sur
le
lac,
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spectacles,
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Tour
Animations
variées
en
accessible
aux
fauteuils.
Excursions
possibles
en
supplément.
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35
Km
d’Auch
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centre-ville,
ce
village
est
implanté
au
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d’un
lac.
WC
séparé.
Pension
complète
(vin
et
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midi
inclus),
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en
buffet
et lac.
Animations
variées
en
salle
accessible
aux
Excursions
possibles
en
supplément.
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Linge
de
et
draps
fournis
(ménage
quotidien).
Les
tous
avec
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:toilette
Dans
le200
Gers,
aulibre
cœur
de
la
Gascogne,
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50
Km
de
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Nombreuses
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loisirs
en
accès
ou
avec
participation
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nancière.
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Salle
de
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panoramique,
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le
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bar,
spectacles,
parking.
Tour
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aux
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11
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44
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Nombreuses
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loisirs
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libre
accès
ou
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de
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panoramique,
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sur
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lac,
bar,
spectacles,
parking.
Tour
déjeuner
et
dîner
servis
à
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Hébergement
à
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100
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de
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de
loisirs
en
libre
accès
ou
avec
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sur
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les
personnes
35
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200
m
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ce
village
est
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au
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d’un
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se
compose
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chambres
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personnes
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24
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accessible
aux
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site
se
compose
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chambres
et
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gîtes.
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variées
en
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accessible
aux
fauteuils.
possibles
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panoramique,
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lac,
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parking.
Tour
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assurées
par
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septembre
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04
octobre
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15/01/08
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sont
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assurées
par
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hébergement
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activités
de
loisirs
en
libre
accès
ou
avec
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prestations
assurées
par
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du
24
septembre
au
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octobre
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(Gers)
avec
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de
plain
pied
et draps
spacieuse,
possibilité
accès
aux fauteuils
roulants.
Grand
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accessible
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44
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lac
et
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Une
chambre
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pour
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personnes
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d’accès
:
route
(Bordeaux-Agen,
RN124
de
Toulouse
à
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gare
SNCF
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toilette
et draps
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(ménage
quotidien).
sont
tous
Prestations
techniques
:route
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nécessaire
24
h/24,
d’accès
: de
(Bordeaux-Agen,
RN124
de Toulouse
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Auch),
gare
SNCF
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(Gers)
Village
« Les
Les
Rivages
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séparé.
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complète
et café
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midi
inclus),
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Site
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chambres
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de
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avec
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et»avec
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Matabiau,
Auch
recommandée),
(Toulouse-Blagnac).
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Village
vacances
Les
Rivages
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pour
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(Toulouse
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Auch
recommandée),
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(Toulouse-Blagnac).
Village
««laLes
Rivages
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sur
le
lac
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équipés
d’une
kitchenette.
Une
chambre
adaptée
pour
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personnes
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par
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Assistance.
(Toulouse
Matabiau,
Auch
recommandée),
aéroport
(Toulouse-Blagnac).
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déjeuner
et
dîner
servis
à
table.
Hébergement
à
moins
de
100
m
de
salle
de
restaurant.
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phone.
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de
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et
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(ménage
quotidien).
Les
gîtes
sont
tous
avec
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estimé
par
personne
:
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plus
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par
jour
si
chambre
individuelle.
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handicapées
est
l’accueil
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personnes
en
fauteuil
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avec
douche
pied
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possibilité
accès
aux
fauteuils
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Grand
Prix
estimé
par
personne
:prévue
530�
plus
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par
jour
si
chambre
individuelle.
handicapées
est
prévue
pour
l’accueil
de
personnes
en
fauteuil
roulant.
Salle
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Moyens
d’accès
: de
route
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de
Toulouse
à 50
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gare
SNCF
Prix
estimé
par
personne
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par
si chambre
individuelle.
Situation,
description
Dans
le: 530�
Gers,
au
cœur
de
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Km
de
Toulouse,
Animations
variées
en(Bordeaux-Agen,
salle
accessible
aux
fauteuils.
Excursions
possibles
en
supplément.
ÜÕÀViÊ`½"Àiââ>°
rasse
sur
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lac
et:plain
équipés
d’une
kitchenette.
Une
chambre
adaptée
pour
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personnes
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pied
spacieuse,
possibilité
accès
aux
roulants.
Grand
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Situation,
: plain
Dans
le«>ۈœ˜ÃÊ
Gers,
au
cœur
de
la inclus),
Gascogne,
àfauteuils
50>ÛiVÊ
Km
de
Toulouse,
WC
séparé.
Pension
complète
et accès
café
le
midi
petit-déjeuner
en
buffet
et Ê
avec
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de
plain
pied
spacieuse,
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accès
auxroulant.
fauteuils
roulants.
Grand
Situation,
description
le
Gers,
au
cœur
de
la
Gascogne,
à
50
Km
de
Toulouse,
(Toulouse
Matabiau,
Auch
recommandée),
aéroport
(Toulouse-Blagnac).
35
Km
d’Auch
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à: Dans
200
m
du
centre-ville,
ce
village
est
implanté
au
bord
d’un
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Nombreuses
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de
loisirs
en
libre
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nancière.
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WC
séparé.
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complète
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le
midi
inclus),
petit-déjeuner
en
buffet
et
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35
Km
d’Auch
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200
m
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village
estmimplanté
implanté
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bord
d’un
lac.
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dîner
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Hébergement
àet
moins
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100
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restaurant.
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WC
séparé.
Pension
complète
(vinpar
etpossibilité
café
midi
inclus),
petit-déjeuner
en
buffet
35
Km
d’Auch
et
à
200
m
du
centre-ville,
ce
village
est
au
d’un
Prix
estimé
personne
plus
jour
silac,
chambre
individuelle.
Salle
de
restaurant
panoramique,
terrasse
sur
lele
bar,
spectacles,
parking.
Tourlac.et
Prestations
techniques
:
installation
du
matériel
dépannage
si
nécessaire
24
h/24,
Ìjj«…œ˜i°Ê
*i˜Ãˆœ˜Ê
Vœ“«mÌiÊ
avec
douche
de
plain
pied
et
spacieuse,
accès
aux
fauteuils
roulants.
Grand
­Ûˆ˜Ê
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vœÕÀ˜ˆÃ]Ê
“j˜>}iÊ
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*ï̇
déjeuner
et
dîner
servis
à
table.
Hébergement
à
moins
debar,
100
m
salle
de
restaurant.
œÞi˜ÃÊ`½>VVmÃÊ\Ê«œÀÌÊ­>Ã̈>®]Ê>jÀœ«œÀÌÊ­>Ã̈>ʇÊ*œÀÀiÌ>®°
Salle
devariées
restaurant
panoramique,
terrasse
sur
le lac,
lac,
bar,
spectacles,
parking.
Tour
Animations
en
salle
aux
Excursions
possibles
en
supplément.
déjeuner
etˆ˜VÕî]Ê
dîner
servis
àaccessible
table.
à
moins
100
m de
deetla
la
salle
de
restaurant.
Salle
de
restaurant
panoramique,
terrasse
sur
le
spectacles,
parking.
du
lac
accessible
aux
fauteuils.
LeHébergement
site
sefauteuils.
compose
11de
chambres
44
gîtes.
prestations
assurées
par
SADIR
Assistance.
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WC
séparé.
Pension
complète
(vin
et
café
le
midi
inclus),
petit-déjeuner
en
buffet
etTour
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Animations
variées
en
salle
accessible
aux
fauteuils.
Excursions
possibles
en
supplément.
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aux
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chambres
et 44
44
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Nombreuses
activités
de
loisirs
en
libre
accès
avec
participation
fi
nancière.
Animations
variées
en
salle
accessible
aux
fauteuils.
Excursions
possibles
en
supplément.
du
lac
aux
fauteuils.
Le
site
se
compose
11
et
gîtes.
Site
:
hébergement
en
chambres
ou
gîtes
de
2
à
4
personnes
avec
télévision
et
téléMoyens
d’accès
: route
(Bordeaux-Agen,
RN124
de de
Toulouse
gare
SNCF
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déjeuner
et dîner
servis
à table.
Hébergement
àde
moins
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deAuch),
laavec
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de restaurant.
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Nombreuses
activités
de
loisirs
en
accès
participation
fifinancière.
Site
hébergement
en
chambres
oulibre
gîtes
2ou
àavec
4 100
personnes
télévision
et télétélé- 9:09:06
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Prestations
techniques
: installation
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matériel
etde
dépannage
si possibles
nécessaire
24avec
h/24,
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15/01/08
Nombreuses
activités
de
loisirs
en
libre
accès
ouà
avec
participation
nancière.
Site
:: hébergement
en
ou
gîtes
2
4
personnes
avec
télévision
et
phone.
Linge
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fournis
(ménage
quotidien).
Les
gîtes
sont
tous
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(Toulouse
Matabiau,
Auch
recommandée),
aéroport
(Toulouse-Blagnac).
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Animations
variées
en
salle
accessible
aux
fauteuils.
Excursions
en
supplément.
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6
15/01/08
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6
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Prestations
techniques
:
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du
matériel
et
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si
nécessaire
24
h/24,
phone.
Linge
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et
draps
fournis
(ménage
quotidien).
Les
gîtes
sont
tous
avec
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prestations
assurées
par
SADIR
Assistance.
Prestations
techniques
:
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du
matériel
et
dépannage
si
nécessaire
24
h/24,
phone.
Linge
de
toilette
et
draps
fournis
(ménage
quotidien).
Les
gîtes
sont
tous
avec
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Ê­*ÞÀj˜jiÇ̏>˜ÌˆµÕiîÊ
rasse
sur
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et
équipés
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Une
chambre
adaptée
pour
les
personnes
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Prix
estimé
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personne
:
530�
plus
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par
jour
si
chambre
individuelle.
Nombreuses
activités
de loisirs
en libre
accès ouUne
avec
participation
financière.
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prestations
assurées
par
SADIR
Assistance.
rasse
sur le
le
lac
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équipés
d’une
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chambre
adaptée
pour
les SNCF
personnes
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Moyens
d’accès
:
route
(Bordeaux-Agen,
RN124
de
Toulouse
à
Auch),
gare
prestations
assurées
par
SADIR
Assistance.
rasse
sur
lac
et
équipés
d’une
kitchenette.
Une
chambre
adaptée
pour
les
personnes
handicapées
est prévue
pour l’accueil
de personnes
en fauteuil
roulant. Salle
de
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Ê matériel
Prestations
techniques
: installation
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dépannage
si nécessaire
24
h/24,
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6
15/01/08
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Moyens
d’accès
:
route
(Bordeaux-Agen,
RN124
de
Toulouse
à
Auch),
gare
SNCF
handicapées
est
prévue
pour
de
en
fauteuil
roulant.
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Auch
recommandée),
aéroport
(Toulouse-Blagnac).
Moyens
d’accès
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route
(Bordeaux-Agen,
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Toulouse
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Auch),
gare
handicapées
prévue
pour
l’accueil
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personnes
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avec
douche
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et
spacieuse,
possibilité
accès
aux
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roulants.
Grand
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prestations
assurées
par
SADIR
Assistance.
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(Toulouse
Matabiau,
Auch
aéroport
(Toulouse-Blagnac).
avec
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de plain
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pied
et recommandée),
spacieuse,
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aux
fauteuils roulants.
roulants. Grand
Grand
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Prix
estimé
par personne
:(Bordeaux-Agen,
530�
plus
10�
par
jour
si
chambre
individuelle.
(Toulouse
Matabiau,
Auch
recommandée),
aéroport
(Toulouse-Blagnac).
avec
douche
de
pied
et
spacieuse,
possibilité
accès
fauteuils
WC
séparé.
complète
(vin
et café
le midi
inclus),
petit-déjeuner
en buffet
et
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Moyens
d’accès
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route
RN124
de
Toulouse
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Auch),
gare
SNCF
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Prix
estimé
par
personne
:
530�
plus
10�
par
jour
si
chambre
individuelle.
WC
séparé.
Pension
complète
(vin
et
café
le
midi
inclus),
en
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et
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Prix
estimé
par
personne
:
530�
plus
10�
par
jour
si
chambre
individuelle.
WC
séparé.
Pension
complète
(vin
et
café
le
midi
inclus),
petit-déjeuner
en
buffet
et
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déjeuner
et
dîner
servis
à
table.
Hébergement
à
moins
de
100
m
de
la
salle
de
restaurant.
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(Toulouse
Matabiau,
Auch
recommandée),
aéroport
(Toulouse-Blagnac).
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déjeuner
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dîner
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à table.
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Hébergement
à moins
moins de
de
100 m
m de
de
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déjeuner
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Hébergement
à
100
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Animations
variées
en
salle
accessible
aux
fauteuils.
Excursions
possibles
en
supplément.
PrixAnimations
estimé par personne
530�
jour
si chambre
individuelle.
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fauteuils.
Excursions
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en supplément.
supplément.
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6
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Nombreuses
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en libre accès
ou avec Excursions
participation
financière.
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Nombreuses
activités
de
loisirs
en
libre
accès
ou
avec
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nancière.
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Nombreuses
activités
de loisirs
en
libre accès
ou avec participation
fifinancière.
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matériel
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si
nécessaire
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prestations
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Moyens
d’accès
:
route
(Bordeaux-Agen,
RN124
de
Toulouse
à
Auch),
gare
SNCF
antadir2008-sansfond.indd
6
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Moyens
d’accès
:: route
(Bordeaux-Agen,
RN124
de
Auch),
gare
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Auch
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(Toulouse
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recommandée),
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Prix estimé
estimé par
par personne
personne
530� plus
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par jour
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si chambre
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individuelle.
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Prix
:: 530�
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La voix des AIR • n°18 • juin 2008
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du 24 septembre au 04 octobre
Village vacances « Les Rivages »
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ROULANTS
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3ÏJOURNª
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3ÏJOURNª
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ROULANTS
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La voix des AIR • n°18 • juin 2008
20
s •o •u •t •i •e •n
La solidarité
n’est pas un vain mot
Vous avez aimé notre revue. Vous avez pu constater
que nous essayons de mener à bien diverses actions
et particulièrement les séjours vacances.
Mais nos actions ne peuvent être menées à bien sans
un budget conséquent.
b L’aide au retour à domicile (pour l’achat d’un
lit médicalisé, d’un fauteuil roulant, l’installation
d’un monte charge…),
b L’aide financière pour des malades en fin de droits
(pour payer une facture d’électricité),
b L’aide aux départs en vacances, séjours vacances
en toute sécurité,
b L’aide au montage de dossier de financement
auprès des diverses administrations, 
b La défense et la représentation des malades.
Tout cela nécessite des moyens !
La voix des AIR
✃
b Le soutien psychologique grâce
au RESPIRE ECOUTE,
b L’édition de plaquettes d’information, la
participation à des actions de Santé publique
d’envergure nationale (« La Mesure du Souffle »,
« Destination Respiration », avec les laboratoires
GSK et AstraZeneca, le Tour de France des Apnées du
Sommeil avec la société Weinmann France)
les rencontres BPCO avec les laboratoires
Boheringer-Ingelheim et Pfizer,
b L’engagement des associations régionales,
l’information grand public par le biais
de nos trois sites Internet (www.faair.org,
www.apneedusommeil.net, www.bpco.ffaair.org),
b Le soutien grâce à notre « Forum » Internet
(+ de 9 000 passages par mois),
b L’implication de bénévoles pour répondre
aux questions diverses,
b L’édition de quatre revues de la Voix des Air par an,
b L’engagement de la FFAAIR dans des congrès
professionnels tels que le CPLF, le SFRS, les Journées
Alvéoles ou encore Forme et Santé,
b L’organisation de notre Congrès national annuel,
ouvert à tous,
b L’organisation d’une Journée nationale de l’Apnée
du Sommeil, également accessible à tous.
Tout cela a un coût !
Nous vivons grâce à la participation des associations
locales et régionales qui nous versent une cotisation,
de diverses subventions que nous pouvons obtenir.
Mais, hélas, cela ne suffit pas !
Si nous voulons aider encore plus de malades autour
de nous, afin de les sortir de leur isolement, de leur
permettre de « vivre mieux », nous avons besoin de
vous !
Grâce à votre don personnel, nous pourrons aider
encore plus de malades atteints d’insuffisance
respiratoire à vivre au quotidien.
Au nom de tous nos amis insuffisants respiratoires,
par avance, nous vous en remercions.
Jean-Claude Roussel, Président de la FFAAIR
OUI je veux soutenir les actions de la FFAAIR, et j’adresse un don de :
o 20 € ou o 30 € ou o 50 € ou o 70 € ou o 100 € ou o 150 € ou o d'un montant de . . . . . . . . €
o Par chèque bancaire
ou
o Par chèque postal
à l’ordre de la « FFAAIR action sociale »
l
En retour, la FFAAIR m’adressera un reçu fiscal en début d’année, ainsi qu’un exeplaire
de sa revue d’information.
l
Je remplis les informations ci-dessous :
Nom :
Prénom :
Adresse :
Ville :
Téléphone :
Code postal :
E-mail :
LA FFAAIR vous remercie chaleureusement pour votre don, au nom de tous les malades qui en bénéficieront.
FFAAIR - La Maison du Poumon - 66 boulevard Saint-Michel - 75006 PARIS
N
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Mutuelle soumise aux dispositions du Livre II du Code de la Mutualité, inscrite au Registre National des Mutuelles sous le n° 340 359 900. Toutes marques déposées.
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et chirurgie,
Intégrance Assistance : aide ménagère, prise en
charge des enfants, garde des animaux domestiques...
Et en plus : couverture des enfants à charge, accès au
tiers-payant, aides complémentaires à la prestation de
compensation du handicap...
Garantie conçue en
collaboration avec la FFAAIR
Mél. : [email protected]
www.integrance.fr