Download Résultats complets (pdf - 530 Ko)

Résultats de l’enquête nationale
sur la place des parents à l’hôpital
Etude sur la présence et le rôle
des parents d’enfants hospitalisés,
comparatif entre la vision des soignants
de 170 unités pédiatriques
et de 1479 parents.
Association SPARADRAP
Françoise Galland, Dr Elisabeth Cellier, Dr Didier Cohen-Salmon, Myriam Blidi
Institut Synovate
Helena Girotto et Marie-Claude Hérault Delanoë
Octobre 2004
Une enquête réalisée à l’initiative de l’association SPARADRAP, par l’institut SYNOVATE,
grâce au financement de la Direction Générale de la Santé
du Ministère de la santé et de la protection sociale
et au soutien de la Société Française de Pédiatrie.
Parce que c’est pas du jeu d’être malade !
Une association
pour aider les familles
et les professionnels
quand un enfant
est malade ou hospitalisé
48, rue de la Plaine
75020 Paris
tél. : 01 43 48 11 80
fax : 01 43 48 11 50
www.sparadrap.org
Sommaire
Page
1 - Introduction, contexte, objectifs
3
2 - Méthodologie
• Les services pédiatriques concernés par l’enquête
• Base de sondage et tirage au sort
• Organisation
• Taux de participation
• Analyse statistique des résultats
• Composition du comité de pilotage
5
3 - Description de l’échantillon
• Profil des personnes ayant rempli les questionnaires
• Profil des établissements
• Profil des unités
o Entretien rénovation
o Activités
o Taille
o Durée de séjour
• Enfants hospitalisés chez les adultes
9
4 - Les intervenants non soignants
• Soutien des parents
• Environnement thérapeutique des enfants
• Les associations
• Discussion
13
5 - La présence des parents
• Au quotidien
o Accessibilité
o Horaires et visiteurs
o Discussion
• Conditions matérielles
o Pièces spécifiques
o Restauration
o Discussion
• L’hébergement
o Les différents types
o La demande des parents
o Les capacités
o Les critères d’attribution
o Le confort
o Les tarifs
o Les attentes
o Discussion
15
6 - L’information et documentation
• Identification du personnel et des compétences
o Discussion
• Qui informe et comment ?
o Discussion
25
17
19
1
26
•
•
•
•
Les documents et l’affichage
o documents
o affichage
L’information de l’enfant
Les autres moyens d’information
Discussion
28
31
32
7 - Le rôle des parents
• Au quotidien
o Discussion
• Pendant les soins
o Présence des parents
o Discussion
• Prise en charge de la douleur
o Discussion
• Réflexion sur la place des parents
o Discussion
36
8 - Les problèmes, les satisfactions et les attentes
des parents et des soignants
• Les problèmes rencontrés
o Du côté de soignants
o Du côté des parents
• La satisfaction des parents
• Les attentes, les améliorations souhaitées
o Du coté des soignants
o Du côté des parents
45
9 - Différences selon les services
• De pédiatrie
• De néonatologie
• De soins lourds
• De chirurgie
• D’hôpital de jour
• De sur-spécialité
• Résumé
49
10 - Différences selon les régions
• Région Ile de France
• Bassin parisien Ouest
• Bassin parisien Est
• Nord
• Est
• Ouest
• Sud - Ouest
• Rhône Alpes
• Midi méditerranée
58
11 – Conclusion
63
37
40
42
2
Avant propos : quelques précisions pour la lecture des résultats et des tableaux
Nous utilisons indifféremment le terme d’unité ou de service puisque ces deux types de
structures ont répondu à l’enquête.
Par équipe ou équipe soignante, nous entendons toutes les personnes en charge de l’enfant
et de sa famille (personnel médical ou paramédical, assistants sociaux, éducateur,
enseignants…)
La quasi totalité des réponses ont été analysées sur la base des répondants à la question en
excluant les sans réponses, mais nous précisons parfois les question pour lesquelles le taux
de non réponses est supérieur à 20%.
Les références aux questions sont signalées soit dans les tableaux soit dans le corps du
texte :
• les abrégés QS, suivi d’un numéro, renvoient au « questionnaire service »
• les abrégés QP, suivi d’un numéro, renvoient au « questionnaire parent »
Dans les tableaux, tous les chiffres sont exprimés en pourcentage (%).
1 - Introduction
Sauf cas particulier, un enfant ne vient pas tout seul à l’hôpital. Il est accompagné par ses
parents ou par une personne de référence. Soigner un enfant en pédiatrie implique donc
obligatoirement être en rapport avec ses parents.
Les textes réglementaires 1 2 3 et associatif 4parus depuis 20 ans sont clairement favorables
à la présence des parents auprès de leur enfant à l’occasion d’un soin ou d’une
hospitalisation. La Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins (DHOS) a
piloté un groupe de réflexion sur l’élaboration des Schémas Régionaux de l’Organisation des
Soins (S.R.O.S) de l’enfant et de l’adolescent qui précise et encourage elle aussi la présence
et le rôle des parents en pédiatrie.
Mais beaucoup des témoignages que nous recevons à l’association SPARADRAP suggèrent
un décalage entre les textes et la réalité. Parents et enfants 5 6 7 8 font état de situations très
inégales. Certaines familles se disent satisfaites de leur séjour hospitalier, pour d’autres
l’épreuve est difficile. Des parents nous interrogent sur leurs droits en ce qui concerne
l’hébergement, l’information et la présence lors des soins. Mais ces parents qui viennent vers
nous sont-ils représentatifs de l’ensemble ?
Les équipes soignantes sont confrontées à de nouvelles problématiques, qu’elles soient
dues à l’absence des parents ou à leur comportement lorsqu’ils sont présents. Nombreuses
sont celles qui souhaiteraient trouver des solutions.
1
Circulaire n°83-24 du 1er août 1983 relative à l’hospitalisation des enfants. Ministère des affaires sociales et de la solidarité
nationale - Secrétariat d’état chargé de la santé – Secrétariat chargé de la famille, de la population et des travailleurs immigrés.
Paris, 1983.
2
Circulaire n° DH/EO3/98/688 du 23 novembre 1998 relative au régime de visite des enfants hospitalisés en pédiatrie. Ministère
de l’emploi et de la solidarité – Direction des hôpitaux. Paris, 1998.
3
Circulaire n°161 DHOS/0/2004 du 29 mars 2004 relative à l’organisation des soins en cancérologie pédiatrique. Ministère de la
santé, de la famille et des personnes handicapées – Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins. Paris, 2004
4
Charte de l’enfant hospitalisé, European Association for Children in Hospital. Association Pour l’Amélioration des Conditions
d’Hospitalisation des Enfants. Leiden, 1988.
5
Quand les parents témoignent… Pour réfléchir sur l’hospitalisation des enfants. Association SPARADRAP. Paris, 2003.
6
L’hôpital raconté par les enfants. Association SPARADRAP. Paris, 1999.
7
Enfants, soignants, comment vivre ensemble ? Quinze mois dans trois services pédiatriques. PENET Céline. Association
SPARADRAP. Paris, 2004.
8
L’hospitalisation des enfants vue par les parents : enquête UNAF-SPARADRAP. In : Réalités familiales, N° 42, juin-juillet
1997.
3
Les données de la littérature 9 indiquent que toute hospitalisation d’enfant, même d’assez
courte durée, peut engendrer des séquelles, parfois dans le long terme. A l’hôpital, les
séparations entre les enfants et les parents sont très nombreuses et souvent vécues dans un
climat anxiogène.
Les réalisations pionnières et médiatisées, si elles témoignent de progrès réels, ne sauraient
effacer les carences et les problèmes qui persistent ou qui apparaissent.
Pour toutes ces raisons, nous avons voulu aller au-delà de la démarche ”associative et
militante” en réalisant une enquête nationale sur ce sujet pour disposer de données précises,
objectives et validées.
Objectifs
Nous nous sommes fixé trois objectifs :
- Disposer d’un état des lieux objectif, de données chiffrées validées sur la place des parents
lors de l’hospitalisation de leur enfant, en France en 2003 : Quelles sont les conditions
matérielles d’accueil et d’hébergement ? Comment sont-ils informés ? Quel est leur rôle ?
- Détailler et comparer les points de vue des parents et des soignants.
- Valoriser les avancées et repérer les principales difficultés afin de dégager des priorités
d'actions et émettre des propositions concrètes de changement.
9
Research on children’s behaviour after hospitalization: a review and synthesis. In : Journal of developement and behavioral
pediatrics. Vol.14 n°1. THOMPSON R., VERNON D. Février 1993.
4
2 - Méthodologie
La méthodologie et le déroulement de l’enquête ont été supervisés par un comité de pilotage
réuni sous la direction du Pr. Bréart, épidémiologiste à l’INSERM.
L’étude a été réalisée par SYNOVATE, un institut de recherche indépendant. (voir plus loin :
la composition du comité de pilotage de l’enquête et la présentation de SYNOVATE)
L’enquête a été effectuée en décembre 2003 grâce à deux questionnaires : l’un distribué
dans les services pédiatriques (76 questions) et l’autre à tous les parents d’enfants
hospitalisés un jour donné dans le service (67 questions).
Les questionnaires sont disponibles sur www.sparadrap.org
Les services pédiatriques concernés par l’enquête
L’étude a été réalisée sur des services et non pas sur des établissements hospitaliers
(puisque certains hôpitaux ne disposent pas de service de pédiatrie alors que d’autres
établissements spécialisés en pédiatrie ne comprennent que des services de pédiatrie :
générale ou de sur-spécialités pédiatriques).
Les enfants hospitalisés chez les adultes ne sont pas concernés par l’étude.
La première étape a été de recenser l’ensemble des services de pédiatrie générale et de
sur-spécialités pédiatriques 10 en France métropolitaine, afin de procéder au tirage aléatoire
de l’échantillon. Cette liste a été élaborée à partir de fichiers commerciaux provenant de
laboratoires, d’annuaires et de données fournies par le Ministère de la santé.
Aucune liste exhaustive n’existe et il est actuellement difficile de recenser les services
pédiatriques et de sur-spécialités pédiatriques en France pour deux raisons :
- dans les hôpitaux pédiatriques, les services de sur-spécialités pédiatriques ne sont pas
tous identifiés comme pédiatriques
- la mixité des spécialités au sein d’un même service, comprenant des unités de tailles très
variables, (exemple : une petite unité de néonatologie ou d’hôpital de jour inclus dans un
service de pédiatrie).
Ces difficultés représentent des contraintes pour des études comparatives sur ce sujet.
Base de sondage et tirage au sort
670 services pédiatriques ont été identifiés en France métropolitaine. L’enquête portait
volontairement sur des types de services très différents, mais certains n’ont pas été retenu
pour l’étude : les services de consultation exclusivement, les services de pédopsychiatrie
dans les hôpitaux psychiatriques, les services d’urgence, les services de rééducation
fonctionnelle exclusivement, et les services de néonatologie intégrés à une maternité.
136 services ont été tirés au sort après avoir trié les 670 services par région administrative
(un service retenu tous les 6).
Tous les services tirés au sort ont été contactés par téléphone pour connaître les noms des
cadres infirmiers. A cette occasion, nous avons repéré des services importants, regroupant
plusieurs unités fonctionnant en structures indépendantes (avec souvent des cadres
infirmiers différents, parfois une sectorisation sur plusieurs étages), un questionnaire service
a donc en fait été envoyé à chaque unité, les questionnaires parents de l’unité étant
identifiés par le numéro de l’unité. Ce sont donc 186 questionnaires au total qui ont été
envoyés.
10
Service pédiatrique s’occupant spécifiquement d’une spécialité médicale : par exemple hématologie, néphrologie etc.…
5
Organisation
Le déroulement de l’enquête et tout le matériel d’enquête ont été testés en septembre 2003
auprès de 7 services. Ce test a entraîné un changement de méthodologie qui c’est traduit
par :
- la distribution d’un seul questionnaire pour les parents au lieu de deux initialement prévus
(l’un à remettre dans une urne pendant le séjour et un autre beaucoup plus court (4 pages
A5) à remplir par les parents après la sortie de l’hôpital et à renvoyer à SYNOVATE.
- une prise de contact avec le cadre infirmier en plus du chef de service.
Trois courriers, adressés au chef de service, au directeur d’établissement et au cadre
infirmier, ont été envoyés aux 136 services pour les informer de l’étude et obtenir l’accord du
chef de service et la désignation d’un correspondant dans le service. Ce dernier était
chargé :
- de réceptionner le matériel d’étude,
- de remplir le questionnaire destiné au service en collaboration avec l’équipe,
- d’expliquer l’objet de l’étude et de transmettre les questionnaires aux parents,
- de vérifier que les parents déposent le questionnaire dans l’urne mise à disposition à cet
effet dans le service,
- de renvoyer tous les questionnaires.
Les « questionnaires services » ont été remplis par le correspondant, souvent en
collaboration avec l’équipe.
Les « questionnaires parents » ont été distribués à tous les parents (ou accompagnants) des
enfants hospitalisés les mardi 2, 9 et 16 décembre 2003 (une période choisie pour la forte
activité des services de pédiatrie au début de l’épidémie de bronchiolite).
Une fois complétés, les questionnaires étaient insérés dans une enveloppe cachetée et
déposés dans une urne mise en place à cet effet dans le service, avant d’être renvoyés à
SYNOVATE une dizaine de jours plus tard. Il était bien précisé sur la lettre explicative
donnée aux parents et sur l’urne que les réponses resteraient confidentielles.
Taux de participation
Au final, un taux de retour très important, qui garantit la représentativité de l’échantillon.
- 170 questionnaires unités reçus (110 services et 60 unités) : soit un taux de retour de 80%
par rapport aux questionnaires envoyés.
Dans ces unités, on avait en moyenne :
• 13 lits occupés par unité
• 11 questionnaires parents distribués par unité (les parents n’étant pas toujours
présents pendant la durée de l’enquête dans le service, certains parents ne parlaient
pas le français et n’étaient pas en mesure de remplir le questionnaire)
• 8 questionnaires parents reçus par unité
- 1479 questionnaires parents reçus : soit un taux de retour de 80% par rapport au nombre
de questionnaires distribués.
6
Régions administratives 21
Nombre d’unités ayant répondu à l’enquête
Régions UDA 9
Nombre d’unités ayant répondu à l’enquête
Nor d
P as-de-Calais
20
N OR D
20
Haute P icar die
3
Basse
Nor mandie
Champagne
9
Nor mandie
Ile de
Ar denne
4
Lor r aine
3
Fr ance
4
33
Br etagne
5
P ays de
la Loir e
5
Centr e
5
Bour gogne
0
P oitou
Char entes
6
Limousin
6
Auv er gne
3
OU EST
16
Fr anche
Comté
3
B . P.
OU EST
18
Languedoc
Roussillon
10
SU D -OU EST
22
P r ov ence
Alpes
Côte d’Az ur
12
NORD
230
Nor d
P as-de-Calais
230
Haute
P icar die
27
Basse
Nor mandie
Champagne
72
Nor mandie
Ar denne
41
Lor r aine
Ile de
36
42
Alsace
Fr ance
80
275
P ays de
la Loir e
Centr e
Fr anche
53
47
Bour gogne
Comté
0
21
Limousin
38
Auv er gne
23
RP
275
OUE S T
115
B.P .
OUE S T
166
Languedoc
Roussillon
102
B.P .
EST
63
EST
143
RHONE ALP E S
107
Rhône-Alpes
84
Aquitaine
88
MidiP yr énées
61
MI D I – MED I TER R AN EE
22
Régions UDA 9
Ef f e ct if de s par e nt s ayant r épondu à l’e nquêt e
Régions administratives 21
Effectif des parents ayant répondu à l’enquête
P oitou
Char entes
31
EST
20
Base répondants: 170
Base répondants: 170
Br etagne
37
B . P. EST
6
R H ON E-AL PES
13
Rhône-Alpes
10
Aquitaine
10
Midi- P yr énées
6
RP
33
Alsace
13
S UDOUE S T
187
P r ov ence
Alpes
Côte
d’Az ur
91
Base répondants: 1479
M IDI –
M E DITE RRANE E
193
Base répondants: 1479
En raison des faibles effectifs de questionnaires services dans certaines régions
administratives, nous avons procédé à un regroupement en 9 régions (UDA 9) pour une
meilleure exploitation des résultats par région.
Analyse statistique des résultats
Les données ont été saisies puis traitées sur le logiciel EOLE.
Les questions ont été croisées par un certain nombre de critères (région, types de
service…); un test de significativité (Khi2) a permis de visualiser les écarts significatifs dans
les tableaux croisés *** 99% ** 95% *90%.
Le seuil de significativité retenu pour l’analyse a été de 95% minimum (soit 5% de risque
d’erreur compte tenu de l’échantillonnage).
La quasi totalité des réponses ont été analysé sur la base des répondants à la question, en
excluant les sans réponses, mais nous précisons les questions pour lesquelles le taux de
réponses était supérieur à 20%.
7
Composition du comité de pilotage de l’enquête
Pr. Gérard Bréart, épidémiologiste, directeur de recherche à l’INSERM
(Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale)
Anne Arranz, parent - Paris
Valérie Le Borgne, directeur adjoint - CHU de Rouen
Dr Didier Cohen-Salmon, président de SPARADRAP
Violette Cottin, cadre infirmier et formatrice - Seine et Marne
Dr Catherine Devoldère, chef de service de pédiatrie - CH d’Abbeville
Françoise Galland, directrice de SPARADRAP
Béatrice Gauthier, parent - Angers
Helena Girotto, Institut SYNOVATE
Natacha Lemaire, Olivia Branco, Christelle Morhillat DHOS (Direction de l’Hospitalisation et
de l’Organisation des Soins du Ministère de la santé de la famille et des personnes
handicapées)
Anita Mosset, parent, Relais SPARADRAP - Angers
Pr. Michel Odièvre, pédiatre, ancien chef de service, Hôpital Antoine Béclère - Clamart
Dr Georges Picherot, chef de service de pédiatrie - CHU de Nantes
Danièle Rapoport, psychologue, titulaire des Hôpitaux de Paris / Assistance Publique
Bertrand Sachs, DGS (Direction Générale de la Santé Ministère de la santé de la famille et
des personnes handicapées)
8
3 - Description de l’échantillon
Profil des personnes ayant rempli les questionnaires
Le questionnaire service est rempli dans 75% des cas par le cadre infirmier de l’unité et dans
21% des cas par une infirmière ou une puéricultrice. Quelques médecins et quelques
auxiliaires de puériculture l’ont également rempli. Ces personnes ont en moyenne 15 ans
d’exercice dont 10 dans l’unité.
Le questionnaire parent est rempli dans 85% des cas par la mère et dans 15% par le père
sur la base des répondants parents. Sur la base total des répondants, on obtient, 84% de
mère, 14 % de pères et 1% autres (grands-parents, oncle, tante, grand frère ou grande
sœur). L’âge des répondants se situe en grande majorité entre 25 et 40 ans, la moyenne
d’âge étant de 33 ans.
63% des foyers ont au moins un enfant en plus de celui qui est hospitalisé.
Dans la moitié des cas, le foyer comprend au moins un enfant de moins de 12 ans et dans
14% des cas au moins un enfant de plus de 12 ans.
57% des enfants hospitalisés concernés par l’enquête sont des garçons, ce qui est le reflet
de la population des enfants hospitalisés. Soit un décalage quasi identique par rapport à la
population d’enfants hospitalisés (54% de garçons et 46% de fille - Source PMSI 2001). La
moyenne d’âge est de 4 ans.
Près de la moitié des unités (45%) déclare admettre des enfants au-dessus de l’âge légal de
15 ans et 3 mois jusque-là en vigueur, anticipant ainsi sur de nouvelles recommandations
envisagées, qui préconisent maintenant un accueil en pédiatrie jusqu’à l’âge de 18 ans.
67% des enfants sont hospitalisés depuis moins d’une semaine,
19% entre 8 jours et un mois,
14% depuis plus d’un mois.
49% des enfants sont arrivés par les urgences.
Dans plus d’un cas sur deux (54%), c’est la première hospitalisation de l’enfant. Lorsque
l’enfant a déjà été hospitalisé (46%), il s’agissait d’une hospitalisation de moins d’une
semaine dans deux cas sur trois (60%).
QP8 - Age des enfants hospitalisés
Base répondants
Moins d'1 mois
Entre 1 mois et 1 an
Entre 1 an et 3 ans
Entre 3 ans et moins de 12 ans
12 ans et plus
1426
17%
26%
15%
31%
11%
Comme dans tout questionnaire auto-administré, le pourcentage de la population maîtrisant
mal la langue (écrite ou orale) est probablement sous-représentée.
9
QP4 - Profession de la mère
Base répondants
Agriculteur exploitant
Artisan, commerçant, chef d'entreprise (10 employés ou moins)
Cadre, profession intellectuelle supérieure, chef d'entreprise (+ de 10 employés)
Profession intermédiaire
Employé
Ouvrier
Etudiant
Retraité
Autre inactif
SANS RÉPONSE
1446
2%
8%
10%
39%
5%
1%
29%
6%
QP4 - Profession du père
Base répondants
Agriculteur exploitant
Artisan, commerçant, chef d'entreprise (10 employés ou moins)
Cadre, profession intellectuelle supérieure, chef d'entreprise (+ de 10 employés)
Profession intermédiaire
Employé
Ouvrier
Etudiant
Retraité
Autre inactif
SANS RÉPONSE
1446
2%
7%
14%
8%
30%
21%
5%
13%
Profil des établissements
Les établissements interrogés sont en très grande majorité publics (93%), 7% sont privés ou
PSPH (Privé participant au Service Public Hospitalier).
Dans les hôpitaux universitaires (CHU, CHRU) (46% de l’échantillon), on trouve une très
forte proportion d’unités de soins sur-spécialisés, de soins lourds, de chirurgie et d’hôpital de
jour. A l’inverse, dans les hôpitaux non universitaires (CH, CHR, CHIC) (54% de
l’échantillon), les unités de pédiatrie générale et de néonatalogie sont les plus représentées.
32 % se déclarent des hôpitaux pédiatriques. Un hôpital universitaire sur deux se déclare
hôpital pédiatrique.
Il existe des urgences strictement pédiatriques dans 55% des établissements mais elles sont
plus courantes dans les hôpitaux universitaires (77%) que dans les hôpitaux non
universitaires 36%.
Profil des unités
Entretien – rénovation
Les unités existent depuis en moyenne 25 ans.
Un tiers de ces unités n’ont pas été rénovées depuis 10 ans ou plus. En moyenne, la
dernière rénovation totale date de 8 ans et la dernière rénovation partielle date de 4 ans.
Dans 59% des unités, la réfection de la peinture a été faite dans les 5 dernières années et
dans 66% des cas le mobilier a fait l’objet d’un renouvellement partiel il y a moins de 5 ans.
70% des unités envisagent une rénovation ou une restructuration et en moyenne autour de
2006.
10
Activités
Pour définir l’activité de l’unité nous nous sommes basé à la fois sur les réponses obtenues
lors du recrutement des unités et les données recueillies sur les questionnaires. Les services
ou les unités sont le plus souvent polyvalentes et annoncent plusieurs activités à la fois.
Nous avons donc choisi de garder à la fois l’activité de l’unité et celle du service (par
exemple, l’activité de l’hôpital de jour d’un service d’hématologie est donc à la fois
comptabilisée en hôpital de jour et en hématologie).
QS8 - Activité de l'unité et du
service
Précisions sur les regroupements
services ou unités tirés au sort
effectués selon les
Base répondants 170
Pédiatrie générale 56% Pédiatrie générale, unité adolescent
Néonatalogie 32% Néonatalogie, réanimation néonatale, unité kangourou
Réanimation néonatale et pédiatrique, hémato-oncologie, soins
Soins lourds 21% intensifs, secteur protégé, greffe de moelle, brûlés
Neuro-pédiatrie, hémato-oncologie, endocrinologie, cardiologie,
pneumo-allergologie, greffe de moelle, néphrologie, gastrologie,
Services sur-spécialisés 16% psychiatrie, rééducation fonctionnelle
Chirurgie 14% Chirurgie ou ortho-traumatologie
Hôpital de jour
8%
Pour faciliter la lecture des résultats, nous avons choisi de regrouper les différentes activités
en six grands groupes de services qui fonctionnent de façon similaire (voir tableau). Chacun
de ces groupes, regroupe donc toutes les unités ou services pratiquant au moins cette
activité.
Les plus importantes sont la pédiatrie générale (56%), la néonatalogie (32%) puis les soins
lourds (21%). Viennent ensuite les services sur-spécialisés, la chirurgie et l’hôpital de jour.
Taille
Les unités ont en moyenne 18 lits installés. On retrouve surtout des petites unités de moins
de 10 lits en soins lourds, en hôpital de jour et en service sur-spécialisés.
QS9 - Taille de l'unité
Base répondants
Moins de 10 lits
10 à 19 lits
20 à 29 lits
30 lits et plus
170
17
41
31
11
Durée de séjour
Au niveau national, tous services confondus, la durée moyenne de séjour était de 5,9 jours
en 2002 (derniers chiffres à disposition des unités).
QS14 - Durée moyenne du séjour des enfants en 2002 (hors hôpital de jour)
Ensemble
Soins lourds
Néonatalogie
Service sur-spécialisé
Pédiatrie générale
Chirurgie
11
5,9 j
9,9 j
8,9 j
6,0 j
4,6 j
3,4 j
Enfants hospitalisés chez les adultes
60% des unités interrogées déclarent que dans leur établissement des enfants sont
hospitalisés dans des services adultes.
Ce pourcentage paraît très important au regard des besoins de l’enfant hospitalisé et en
désaccord avec l’article N° 6 de la charte européenne de l’enfant hospitalisé : « Les enfants
ne doivent pas être admis dans des services adultes. Ils doivent être réunis par groupes
d'âge pour bénéficier de jeux, loisirs, activités éducatives adaptés à leur âge, en toute
sécurité. Leurs visiteurs doivent être acceptés sans limite d'âge ».
42 % des unités (base 48 répondants, hors sans réponse et ne sait pas) faisant partie d’un
hôpital pédiatrique déclarent qu’il arrive que des enfants de l’unité soient hospitalisés dans
des services adultes de l’hôpital.
12
4 - Les intervenants dans les services
Nous avons choisi de nous limiter à repérer les personnels ou intervenants autres que
médicaux ou paramédicaux disponibles pour soutenir les parents (psychologues, assistants
sociaux) ou qui interviennent dans l’environnement thérapeutique de l’enfant (associations,
enseignants, animateurs, éducateurs).
Nous avons considéré qu’un poste n’était pas pourvu quand les unités répondaient
« personne détachée d’un autre service mais venant difficilement à la demande » ou
« absence de personnel ».
Soutien des parents
Présence de psychologues ou psychiatres
Dans 27% des unités, il n’y a pas de pédopsychiatres ou de psychologues. Le manque est
particulièrement criant dans les services de chirurgie dans lesquels ils sont indisponibles
dans 54% des cas.
Présence d’assistants sociaux
Dans 50% des unités, il n’y pas d’assistants sociaux disponibles pour aider les parents et
particulièrement en néonatologie (67%). On trouve moins d’assistants sociaux à temps plein
dans les unités de pédiatrie (15% au lieu de 24% en général).
Environnement thérapeutique de l’enfant
Présence d’enseignants et d’éducateurs,
- 66% des unités ne disposent pas d’enseignants, 53 % (hors services de néonatologie).
Ce manque est encore plus net dans les hôpitaux non universitaires (74%).
- 65% des unités ne disposent pas d’éducateurs de jeunes enfants, 55% (hors services de
néonatologie).
- 51% des unités ne disposent ni d’éducateurs de jeunes enfants, ni d’éducateurs spécialisés
ou d’animateurs.
Les associations
Les activités ou missions des associations sont très variées ainsi que leur fréquence
d’intervention.
Aucune association n’intervient dans 33% des unités. Ce chiffre atteint 60% dans les
services de néonatologie.
2% des services accueillent plus de 6 associations mais en moyenne elles sont 2,7 à
intervenir par unité (hors services de néonatologie, le chiffre moyen passe à 2,9
associations).
Ce sont les associations scolaires qui sont le plus souvent présentes d’une façon journalière
(81%). Si l’on prend en compte les associations intervenant le plus couramment et leur
fréquence d’intervention, les associations proposant des activités manuelles et ludiques
viennent en tête, et en dernier on trouve les associations de malades ou liées à une
pathologie.
Les associations sont plus nombreuses en moyenne à intervenir dans les services de soins
lourds (3,6 contre 2,7 en général). 100% des services de soins lourds accueillent au moins
une association.
Les associations de malades sont plus présentes dans les unités de soins lourds (48% au
lieu de 24%).
13
QS21 - Principaux types d'associations et fréquence d'intervention
Base répondants
Spectacles, théâtre, clowns, marionnettes
Activités manuelles, ludiques
Littérature, conte, bibliothèque
Activités musicales
Activités scolaires
Informatique, Internet
Associations de malades, de parents,
liées à une pathologie
114
72
66
55
54
42
26
Cinéma, vidéo
21
présence
quotidienne
ou presque
45
1 à 2 fois 1 à 2 fois
par semaine par an
29
44
47
40
45
29
81
67
24
52
46
25
Les parents sont 21% à souhaiter la présence d’associations pour l’animation, la distraction
et la scolarité des enfants (10ème attente des parents).
Leur nombre est un plus élevé lorsqu’il y a un autre enfant dans la fratrie (68% au lieu de
62%) et encore plus si l’enfant à moins de 12 ans (59% au lieu de 51%) et s’ils rencontrent
des problèmes de garde des autres enfants (35% au lieu de 27 %)
Discussion
Le difficile recueil des données
La conception et la réalisation de cette enquête se sont heurtées à la difficulté d’obtenir des
données chiffrées concernant l’hospitalisation en pédiatrie (nombre de services, d’unités
fonctionnelles, d’hôpitaux pédiatriques…). Même si les enfants hospitalisés ne représentent
qu’une petite partie (7%) de la population hospitalisée11, l’obstacle est important pour la
réalisation de travaux futurs.
L’environnement de l’enfant
Nous avons retenu quelques éléments concernant l’environnement de l’enfant hospitalisé,
parce qu’ils font partie intégrante de l’accueil au sens large. Ils révèlent des manques
préoccupants. Ainsi, 53% des services (hors service de néonatalogie) ne disposent pas
d’enseignants alors que l’Education Nationale a obligation de garantir la scolarité des enfants
malades. Il faudrait pouvoir connaître plus précisément les motifs pour lesquels les postes ne
sont pas pourvus : durée moyenne de séjour dans les services, refus de l’Education
Nationale, absence de demande émanant du service, pas de locaux prévus pour créer une
salle de classe…
Le manque d’éducateurs de jeunes enfants (absents dans 55% des services, hors
néonatalogie) est également criant. Il est encore plus net dans les hôpitaux non
universitaires (74%).
Ces manques ont déjà été pointés par une autre enquête 12.
La présence d’associations pour l’animation, la distraction et la scolarité des enfants est un
réel soutien pour les enfants et pour les parents. Mais outre que cette présence est
inégalement distribuée, ces intervenants ne sauraient faire oublier l’absence de
professionnels en poste fixe, intégrés à l’équipe, ni se substituer à eux.
11
Les motifs d’hospitalisation en 1998. In : Etudes et résultats. Direction de la recherche des études de l’évaluation et des
statistiques - DRESS. N°81, Paris, Septembre 2000.
12
) Enquête 97-99 . In : Guide de l’hospitalisation des enfants. Association Pour l’Amélioration des Conditions d’Hospitalisation
des Enfants. Paris, 2000.
14
5 - Présence des parents
Les parents se sentent très majoritairement encouragés à être présents à l’hôpital surtout
dans l’après-midi (89%). C’est seulement la nuit, qu’ils considèrent que leur présence est
découragée ou interdite (18%).
QP43 - Période où la présence des parents est
Le matin L'après-midi La soirée
Base répondants
904
941
843
Imposée
10
11
9
Proposée, encouragée
84
89
88
Découragée
4
0
2
Interdite
3
0
1
La nuit
743
9
74
9
9
Il est néanmoins utile de préciser que c’est une des rares questions pour laquelle le taux de
sans réponse de la part des parents est important (24 à 32%).
Par ailleurs, une grande majorité des parents (85%) font confiance aux équipes soignantes
s’ils doivent s’absenter et laisser leur enfant momentanément ou pour la nuit (QP50).
Au quotidien
Accessibilité
L’arrivée à l’hôpital commence, pour 40% des parents, par une difficulté à stationner, voire
par une impossibilité dans 27% des cas (QP58).
Dans 42% des cas, les formalités d’admission ne se sont pas faites dans le service mais
dans d’autres bureaux du même bâtiment ou dans un autre bâtiment de l’hôpital.
Horaires et visiteurs
Il existe un décalage important entre les soignants et les parents concernant les horaires de
visites : 82% des unités déclarent ne pas limiter la présence des parents à certains horaires
mais seulement 48% des parents le confirment (QP39 QS39).
Les services communiquent les heures de visites majoritairement (64%) par le biais du livret
d’accueil et par le biais de l’affichage (42%).
A part les parents, les personnes qui peuvent rendre visite à l’enfant d’une façon
systématique sont principalement les grands-parents (75%) et la fratrie de plus de 15 ans
(73%). Notons que seuls 40% des frères et sœurs de moins de 15 ans sont admis
systématiquement pour les visites et que 13% n’y sont jamais autorisés. Lorsque les visites
sont autorisées, le nombre de personnes est le plus souvent limité à deux.
L’absence de limites dans le nombre de visiteurs est plus courante en chambre individuelle
(24%) qu’en chambre multiple (18%) et en secteur stérile (3%) (QS44).
Lorsque les visites des parents sont limitées, la plage horaire moyenne est de 8,6 heures en
semaine. Dans 10% des cas, les visites sont limitées à moins de 3 heures par jour et dans
24% des cas à moins de 6 heures (Attention, la base répondants est faible QS40, 29
services).
15
QS41 - Qui peut rendre visite à l'enfant, en plus des parents ?
Les grands- Les frères et
Les frères et Les proches,
parents
sœurs de moins sœurs de plus les amis, les
de 15 ans
de 15 ans
enseignants
Base répondants
170
170
170
170
Oui, toujours
Oui, parfois ou exceptionnellement
Non
SANS RÉPONSE
75
18
5
2
40
45
13
2
73
20
4
3
58
22
15
5
A la question « Les horaires sont-ils appliqués de façon stricte ou plutôt souple ? », on note
également une différence de perception, mais un peu moins importante entre les parents et
les unités puisque seuls 14% des soignants annoncent être stricts sur les horaires alors que
22% des parents ont ce sentiment. On peut également noter un nombre important de sansréponses (20%) autant du côté des soignants que des parents.
QP40 et QS45 - De quelle manière les horaires sont-ils appliqués par le service ?
Service
Base répondants
170
Strictement
14
Souplement
39
Très souplement
26
Total souplement
65
Sans réponse
21
Parents
1479
22
35
23
58
20
89% des parents déclarent être satisfaits des heures de visites et 98% des soignants
considèrent qu’ils conviennent aux familles (dont 50% tout à fait).
Les unités précisent que 14% des parents respectent rarement les horaires, 57% souvent et
seulement 5% toujours (QS47).
Près de la moitié des unités (46%) considèrent que le non-respect des horaires perturbe le
fonctionnement du service (QS48).
Assez logiquement, ceux qui annoncent des heures de visites pour les parents sont plus
insatisfaits (66%) que ceux n’annonçant pas d’heures de visites (10%).
QS48 - Est-ce que le non-respect des horaires de visite perturbe le travail de l'équipe
et la vie du service ?
Total
Pas de limitation d'horaires pour les parents Limitation pour les parents ou
répondants
et pas d'horaires précisés pour les autres
au moins un horaire précisé
personnes
Base répondants
170
59
111
TOTAL OUI
46
10
66
TOTAL NON
26
22
29
SANS RÉPONSE
27
68
5
Un tiers des services citent le non-respect des horaires de visites comme un problème
courant avec les parents. (QS63). 35% des parents souhaitent qu’aucun horaire de visite ne
soit imposé aux parents (5ème attente citée) (QP66).
16
Discussion présence au quotidien
Près de la moitié des admissions se font en dehors du service ou l’enfant est hospitalisé
(42%), si le parent est seul et que l’enfant ne peut l’accompagner pour faire ces formalités,
cette organisation entraîne une séparation brusque dans un milieu inconnu, d’autant plus
difficile que l’enfant est jeune.
Une présence encouragée, mais des parents qui restent des visiteurs
Les parents se sentent majoritairement encouragés à rester auprès de leur enfant à l’hôpital.
Mais le nombre de parents qui ne se prononcent pas sur cette question (23 à 32% selon les
moments de la journée) témoigne de leur difficulté à percevoir quelle est leur place dans le
service.
Il existe une discordance majeure entre parents et soignants concernant les horaires de
visites : les équipes ont le sentiment d’ouvrir largement le service aux parents quand elles
annoncent soit des horaires non limités, soit une très grande souplesse dans l’application de
ces horaires, mais seule une petite moitié des parents le confirme.
Comment interpréter cette souplesse annoncée ? Est-ce une réelle attention aux besoins
des parents ? Mais alors pourquoi ne pas supprimer pour eux, les heures de visites ? Un
moyen de garder un certain contrôle ? Ou encore la phase transitoire d’une évolution dans
les services ? En tout état de cause, ce flou peut recéler un risque de traitement inégal entre
ceux qui oseront enfreindre le règlement annoncé, et ceux qui ne bénéficieront pas d’une
ouverture que les soignants seraient prêts à leur donner.
Les visiteurs de moins de 15 ans, encore écartés
Les visiteurs de moins de 15 ans sont encore nombreux à ne pas être admis
systématiquement (60%) et 13% n’y sont jamais autorisés. L’interdiction est encore plus
importante en service de soins lourds (78%). Les services de sur-spécialités sont beaucoup
plus ouverts aux proches, grands-parents, frères et sœurs.
On peut s’interroger sur cette limitation anachronique qui persiste et ajoute à la perturbation
des familles due à la maladie de l’enfant. Pourtant certains services (parfois même de
réanimation ou de néonatalogie) ont dépassé les éventuelles difficultés d’organisation ou
d’hygiène qu’occasionnent ces visites. Pourquoi interdire à deux parents d’être ensemble au
chevet de leur enfant comme le précise une maman ? Là encore on ne peut que faire
l’hypothèse d’une évolution qui est en cours, mais de façon inégale.
Conditions matérielles
Les lieux spécifiques
En dehors de salles réservées aux enfants, seuls 30% des parents déclarent avoir accès à
une salle de détente qui leur serait réservée ; les unités annonçant 39%.
22 % des unités (53% des unités de néonatalogie) disent disposer d’une pièce spécifique
pour allaiter, mais le chiffre est confirmé par seulement 9% des parents.
Dans une unité sur trois, les parents disposent à la fois d’une pièce de détente et d’un coin
parents (espace non fermé mis à la disposition des parents dans le service).
QS22 QP52 - Il existe...
Selon les unités Selon les parents
Base répondants
une salle de jeux, également accessible aux parents
une pièce de détente pour les parents, pour la famille
un coin parents (espace non fermé à la disposition des parents)
une pièce pour allaiter
17
162
69
39
33
22
1012
72
30
25
9
Comme près de 70% des parents ne disposent pas de pièce spécifique, ils se retrouvent
souvent dans les couloirs, ce qui pose des problèmes à 45% des unités (5ème problème cité
par les services) (QS63).
43% des parents souhaiteraient disposer d’une salle de détente qui leur serait réservée (3ème
attente des parents) (QP66). Cela rejoint la première des attentes des soignants qui est la
création et l’amélioration des locaux d'accueil et de détente pour les parents (31%) (QS76).
La restauration
Dans environ une unité sur trois, les parents n’ont pas la possibilité de se restaurer sur place
(QS30 à QS34). Lorsque ce n’est pas possible dans l’unité, c’est généralement possible au
sein de l’hôpital mais plus difficilement le soir du fait de la fermeture de la cafétéria ou du
restaurant du personnel.
Lorsque les parents souhaitent commander un repas dans l’unité, ils doivent le faire en
moyenne 7 heures à l’avance. Sans apparaître de façon prédominante, ces questions
pratiques de restauration sont un souci pour les parents et les soignants souhaitent dans 9%
des unités, des améliorations dans ce domaine (QS76).
QS 30 31 34 - Les parents ont la possibilité de prendre dans le service...
Base répondants
Déjeuner
Dîner
Petit-déjeuner
170
69
69
74
Entre 34% et 40% des parents disent pouvoir obtenir au sein de l’unité soit une boisson
chaude, soit une boisson fraîche, soit la possibilité de réchauffer un plat soit la possibilité de
garder de la nourriture au frais. Mais ont les retrouve dans la même proportion (entre 38% à
50% selon l’une ou l’autre de ces quatre propositions) aussi nombreux, voire plus (38 à 50%)
à ne pas en connaître la possibilité.
QP57 - Dans le service, les parents ont la possibilité...
Base répondants
D'avoir une boisson chaude
D'avoir une boisson fraîche
De faire réchauffer un plat
De garder de la nourriture au frais
oui
ne sait pas
ou sans
réponse
non
1479
38
40
37
34
24
22
16
16
38
38
47
50
Discussion conditions matérielles
Un manque de lieux et de services de base pour les parents
Parents et soignants s’accordent sur la nécessité d’une pièce de détente réservée aux
parents. Son existence semble souhaitable pour le bon fonctionnement du service, autant
pour permettre aux parents de se retrouver dans le calme, que pour les soignants qui se
disent gênés par les parents qui se regroupent et discutent dans les couloirs.
La nécessité d’une telle pièce semble logique et pourtant il n’est pas certain qu’elle soit
systématiquement prévue dans les projets d’aménagement ou de restructuration d’un
service de pédiatrie ! Et même quand elle l’est, son attribution d’origine est parfois modifiée.
Mais il est vrai que certaines équipes soignantes n’ont parfois même pas de pièce de
détente pour eux-mêmes !
Il serait nécessaire d’affiner les études sur la mise à disposition ou non d’une pièce pour
allaiter dans les services de néonatologie. Est-ce parce que cette pièce est mal signalée et
que les mères ne la repèrent pas surtout dans les 1ers jours du séjour, surtout lorsqu’elles
n’allaitent pas elles-mêmes ou bien parce qu’elle n’existe pas ? En effet, seuls 53% des
18
unités de néonatologie, disent disposer d’une pièce spécifique pour allaiter. Même si
certaines de ces unités, sont intégrées dans des services de pédiatrie (avec donc
potentiellement plus de chambres individuelles dans lesquelles l’allaitement peut se faire
dans l’intimité, ce chiffre parait très faible au regard de la législation sur le sujet (décret du
code de la santé publique relatif aux établissements de santé publics et privés pratiquant
l’obstétrique, la néonatologie ou la réanimation néonatale JO N°235 du 10 octobre 1998
page 15343).
Sans nier l’intérêt de rendre obligatoire l’existence d’une pièce pour allaiter dans l’unité ou le
service, on peut se demander si parallèlement il ne serait pas utile d’augmenter la proportion
de chambre individuelles favorisant l’intimité pour l’allaitement, mais aussi la possibilité pour
un des parents de rester la nuit et la visite des proches…
Dans près de la moitié des unités, les parents ne semblent pas informés des possibilités
d’obtenir une boisson chaude ou fraîche, de réchauffer ou de conserver de la nourriture.
S’agit-il d’une impossibilité vraie, à relier à l’absence de lieu pour les parents ? D’un défaut
d’information ? Il y aurait pourtant là, un moyen simple d’aider les parents dans leur
quotidien, de leur faire sentir qu’ils sont les bienvenus.
L’hébergement
Les différents types d’hébergement
Dans 18% des unités, il n’existe aucune solution d’hébergement pour les parents. Ce chiffre
est plus important dans les services de néonatalogie (30%) et les hôpitaux non universitaires
(29%).
Dans 17% des unités, il existe uniquement une possibilité d’hébergement à l’extérieur de
l’hôpital (maison de parents, foyer d’accueil ou hôtel ayant passé une convention avec
l’hôpital), le chiffre est encore plus élevé pour les CHU / CHRU (37%).
Dans 41% des unités, il existe uniquement des chambres parent-enfant et tout
particulièrement dans les hôpitaux non universitaires (69%) et en pédiatrie générale (58%).
Dans 24% des cas, il existe à la fois des possibilités à l‘intérieur et à l’extérieur de l’hôpital.
Ce sont les hôpitaux universitaires qui offrent la plus grande variété de choix (49%) et les
services spécialisés, par ailleurs les plus représentés dans ce type d’établissement.
Dans 35% des unités, il n’y pas de chambre parent-enfant, le pourcentage passe à 28% si
l’on exclut la néonatologie et la réanimation (QS10).
QS22 - Type d'hébergement
Base répondants
Seulement un hébergement parents extérieur au service
(maison des parents, convention hôtel, foyer d'accueil)
Des chambres parent-enfant et pas d'hébergement extérieur
Les deux
Rien de tout cela
162
17
41
24
18
La demande des parents
La demande des parents est élevée dans ce domaine puisque 57% ont demandé à rester
dormir (QP54), et qu’au moins 23% ne l’ont pas fait pour divers motifs principalement
« parce qu’il n’y avait plus de place », « qu’ils ne savaient pas que c’était possible », « qu’ils
ont été découragés de le faire »... (QP55)
62% des parents déclarent que le service leur a proposé de rester la nuit (QP53).
Les premiers motifs invoqués par les parents pour ne pas demander à rester dormir sont la
nécessité de s’occuper de la fratrie (39%), la confiance accordée à l’équipe (34%) ou encore
parce que l’enfant lui-même ne le souhaite pas (34%).
19
QP55 - Si vous n’avez pas demandé à rester dormir, pour quel(s) motif(s) ?
Base répondants
Autre(s) enfant(s) ou personne à charge
Confiance dans l'équipe soignante
Présence pas indispensable : enfant connaît déjà, assez grand ou ne le souhaite pas
Hospitalisé dans la maternité de l'hôpital ou habite à proximité
Pas de lits (néonatalogie ou service protégé) ou plus de place disponible annoncée
Fatigue
Eloignement du domicile
Motif professionnel
Ne savait pas que c'était possible
On ne m'y a pas encouragé
Hospitalisation de jour, ambulatoire
Coût de la chambre parent-enfant
Autre
526
39
34
34
16
14
13
10
7
6
5
4
3
2
Les soignants déclarent pouvoir satisfaire la demande des parents souhaitant rester la nuit
en chambre parents enfants ou grâce à des solutions d’appoint à 82% (QS26), et 90% des
parents qui souhaitaient rester la nuit ont pu le faire (QP59 et QP62).
QS26 - Environ quel pourcentage de parents qui en font la demande peuvent rester dormir
Base répondants
123
Moyenne des parents pouvant rester dormir
82
- de 50% des parents peuvent rester dormir
14
50 à 94% des parents peuvent rester dormir
28
95 à 100% des parents peuvent rester dormir
59
Précisons aussi un taux de 28% de sans réponse de la part des équipes (QS26).
Les capacités
Dans les unités, la répartition des types de chambres est en moyenne la suivante :
33% de chambres multiples, 23% de chambres parent-enfant et 44% de chambres ou boxes
à un lit.
Sur la base du nombre de chambres parent-enfant déclaré par rapport au nombre de lits de
l’unité (105 répondants), la capacité d’accueil en chambre parent-enfant est de 24%. (En
l’absence de définition d’une chambre parent-enfant, certaines unités ont considéré une
chambre individuelle comme pouvant potentiellement accueillir un accompagnant).
Mais ces chambres ne sont pas toujours disponibles pour les parents : dans 63% des unités,
elles sont parfois utilisées pour un autre enfant malade (période d’épidémie ou d’affluence)
et dans 72% des cas, elle ne sont pas attribuées pour la totalité du séjour de l’enfant.
Dans les chambres individuelles ou multiples 92% des unités proposent des solutions
d’appoint de couchage et 8% ne proposent rien ou une simple chaise. Ils sont aussi plus
d‘un quart (27%) à ne pas répondre à la question.
QS25 - Les solutions d’appoint
Base répondants
Au moins des lits normaux ou lits d’appoint
Pas de lits, mais au moins des fauteuils relax inclinables ou des matelas
Aucun couchage = chaises ou rien
20
126
63
29
8
Dans les chambres multiples, les politiques des unités sont assez variables puisque
certaines unités autorisent les parents à rester dormir, d’autres n’autorisent qu’un parent,
certaines n’autorisent que si un parent de chaque enfant est présent, d’autres n’autorisent
aucun parent à rester dormir. Le taux de sans réponse des équipes est important 23% (sur la
base des 129 qui déclarent avoir des chambres multiples).
Les critères d’attribution
Les principaux critères d’attribution des chambres parent-enfant sont l’allaitement de la mère
(63%), la gravité de la pathologie (61%) puis l’éloignement de la résidence (51%). 15% des
unités précisent ne pas prévoir de critères particuliers pour attribuer de préférence une
chambre à une famille plutôt qu’à une autre, 46% des unités n’ont pas répondu à cette
question.
QS38 - Principaux critères d'attribution des chambres parent-enfant
Base répondants
Allaitement
Gravité de la pathologie de l'enfant
Eloignement du lieu de résidence
Âge de l'enfant
Enfant handicapé
Première hospitalisation de l'enfant
Enfant ne parlant pas le français
Aucun critère ou par ordre d'arrivée
93
63
61
51
34
26
23
18
15
Le confort
D’après les services, la moitié seulement des chambres parent-enfant (51%) dispose des
trois aménagements sanitaires (lavabo, douches et toilettes). 31% disposent des toilettes et
d’un lavabo (et pas de douche). La quasi-totalité dispose d’un lavabo (97%). (QS28)
Précisons que les parents ne sont pas toujours autorisés à utiliser la douche et les toilettes
de la chambre où dort l’enfant pour des raisons d’hygiènes.
Par contre, 23% des parents n’ont pas accès à une douche ni dans l’unité ni en chambre
parent-enfant (16% hors néonatalogie et soins lourds) (QS28, QS29).
Dans 62% des cas, il est possible d’avoir ou il existe déjà un éclairage indépendant, une
lampe de chevet dans la chambre parent-enfant. (QS36)
La possibilité de disposer d’un éclairage indépendant est un élément de confort non
négligeable lorsque l’adulte accompagnant souhaite vivre à un autre rythme que celui de
l’enfant.
Un téléphone est disponible dans la chambre pour deux parents sur trois (67%), un
téléphone public est disponible dans 26% des unités. Dans 7% des unités, les parents n’ont
pas accès à un téléphone.
Les tarifs
Dormir à l’hôpital est payant dans 30% des unités, plus souvent en chirurgie (45%), mais
toujours gratuit dans les services sur-spécialisés. Avec une certaine différence selon qu’il
s’agit d’une chambre parent-enfant (36%) ou d’un lit d’appoint (16%).
Nous avons considéré que l’hébergement est gratuit quand le montant est modique, inférieur
à 4€, (équivalent au prix d’un petit-déjeuner) (QS35).
La fourchette des prix annoncée par les parents se situe entre 2€ et 45€, un prix proche du
secteur hôtelier. (Attention base répondants faible)
Si seulement quelques parents (3%) (QP55) ont invoqué clairement ne pas rester dormir à
cause du prix de la chambre, cette question est pourtant primordiale pour les parents
puisque 45% d’entre eux souhaiteraient pouvoir rester dormir à l‘hôpital sans frais
supplémentaire (2ème attente des parents).
21
On peut aussi s’interroger sur le nombre important de sans réponse (21%) à cette question
des tarifs, à laquelle il semble pourtant simple de répondre de la part des équipes
soignantes.
Les problèmes
Le fait de permettre aux parents de rester dormir au sein de l’hôpital a permis d’améliorer le
vécu des familles mais génère de nouveaux problèmes au sein des unités. C’est ainsi que la
moitié des soignants se plaint des parents qui ne rangent pas la chambre ou ne font pas leur
lit le matin, de ceux qui ne se lèvent pas le matin (42%) et de ceux qui ne veulent pas être
dérangés la nuit (39%).
QS63 - Quels sont les problèmes que vous rencontrez le plus fréquemment avec les parents
bénéficiant d'une chambre parent-enfant ou restant dormir ?
Base répondants
170
Parents qui ne rangent pas la chambre ou ne font pas le lit
50
Parents qui ne se lèvent pas tôt le matin
42
Parents qui ne veulent pas être dérangés pendant la nuit
39
Parents qui restent en tenue de nuit (pyjama, chemise de nuit) dans la matinée
32
Parents qui s'absentent sans prévenir durant la journée
31
Concernant les informations données aux parents qui restent la nuit, un règlement spécifique
existe dans 60% qui disposent de chambre parent-enfant. Quand il existe, il est remis
systématiquement à moins de la moitié des parents (42%) y séjournant (QS51). Ce taux est
encore plus faible si l’on prend l’ensemble des services qui potentiellement peuvent héberger
des parents grâce à des solutions d’appoint : ils sont seulement 46% à disposer d’un
règlement et 33% à le fournir systématiquement. Un tiers seulement des parents reçoit donc
des consignes précises écrites s’ils restent dormir dans l’unité.
Certains parents peuvent trouver la mission d’accompagnant, pesante, c’est ainsi que 9%
des parents auraient souhaité pouvoir s'absenter une journée ou une nuit de la chambre
parent-enfant (QP66).
Les parents ne se plaignent pas précisément de cette cohabitation au quotidien avec les
équipes soignantes, puisqu’ils sont 78% globalement satisfaits des conditions matérielles
d’accueil. Mais ils sont seulement 35% à en être très satisfaits et 22% ne sont pas satisfaits.
(QP62).
QP62 - Si vous êtes resté dormir, que ce soit en chambre parent-enfant ou non, êtes-vous
satisfait des conditions matérielles ?
Base répondants
Très satisfait
Assez satisfait
Total satisfait
Peu satisfait
Pas du tout satisfait
Total insatisfait
802
35
43
78
14
7
22
Les attentes
Il y a cohérence entre les attentes des unités et des parents sur la nécessité d’améliorer les
conditions d’accueil et d’hébergement des parents :
- Plus d’une unité sur deux souhaite des améliorations dans ce sens (QS76) parmi elles,
29% souhaitent la création ou l’amélioration de chambres parent-enfant.
- Pouvoir rester dormir à l’hôpital sans frais correspond à la première attente des parents,
62% d’entre eux.
22
Discussion hébergement
Des capacités d’hébergement satisfaisantes mais hétérogènes, des conditions
matérielles à améliorer
La majorité des parents qui souhaitent dormir à l’hôpital peuvent le faire en chambre parentenfant ou avec une solution d’appoint. Néanmoins 35% des unités ne disposent d’aucune
chambre parent-enfant. Les parents ont une chance sur quatre de pouvoir en bénéficier et
donc de rester dans des conditions matérielles correctes (en chambre parent-enfant ou en
chambre individuelle). Encore faut-il préciser que les chambres parent-enfant ne sont pas
toujours attribuées pour la totalité du séjour, et qu’elles sont souvent utilisées pour deux
enfants en période d’épidémie.
62% des parents déclarent que le service leur a proposé de rester la nuit et ils sont 57% à
l’avoir demandé. Mais la demande pourrait être plus forte de la part des parents puisqu’au
moins 23% n’ont pas demandé à rester la nuit : parce qu’il n’y avait plus de place, parce
qu’ils ne savaient pas que c’était possible, ou parce qu’ils ont été découragés de le faire. Il
semble donc que la demande des parents reflète, pour l’instant, l’offre des services.
On note de fortes disparités : les difficultés pour dormir au sein du service sont importantes
en néonatalogie et dans les services de soins lourds. A l’inverse, dans les services de soins
lourds et de sur-spécialités faisant majoritairement partie d’un Centre Hospitalier
Universitaire, les possibilités d’hébergement à proximité de l’hôpital sont supérieures.
Il semble donc nécessaire d’augmenter la capacité et le confort de l’accueil nocturne au sein
des services, mais aussi de développer des structures d’hébergement à proximité de
l’hôpital. Cette complémentarité pourrait permettre de satisfaire la majorité des parents et
offrirait la souplesse nécessaire. Actuellement, seuls les hôpitaux universitaires offrent un
réel choix aux parents.
On peut supposer que des parents libres de venir à toute heure, au chevet de leur enfant, et
disposant d’un hébergement pratique et de proximité ressentiraient moins le besoin de
passer la nuit dans le service. De plus, certains parents ne réalisent pas toujours les
contraintes et la fatigue qu’implique le fait d’être présents nuit et jour auprès de leur enfant.
Malgré (ou à cause) de cette forte aspiration des parents à rester la nuit, les services
semblent attendre que les parents en fassent la demande plutôt que de les informer de cette
possibilité. L’absence de réponse de 46% des services quant à la définition de critères
d’attribution des chambres parent-enfant est impressionnante. Cet embarras désigne
probablement un déficit d’organisation et de réflexion sur cette question, génératrice de
difficultés et de conflits potentiels.
De plus, les conditions matérielles d’accueil ne sont pas pour les parents la première priorité.
C’est pourquoi ils se contentent de conditions matérielles moyennes, du moment que leur
enfant est soigné et qu’ils peuvent être là. Leur inquiétude première concerne, et c’est
normal, l’état de leur enfant. Malgré tout, ils souhaitent des améliorations quant aux
conditions d’accueil et d’hébergement.
Une cohabitation difficile
La cohabitation n’est pas facile. Les chambres parent-enfant font se côtoyer deux mondes :
l’intimité des familles et la technicité d’un lieu de soin.
On comprend l’indignation du soignant à qui un parent refuse l’accès de la chambre la nuit,
alors qu’il a une surveillance à assurer (problème cité par 39% des soignants). De plus, il
existe incontestablement des parents qui n’arrivent pas à se plier aux règles établies par
l’hôpital.
On peut aussi émettre l’hypothèse que les parents arrivent souvent à l’hôpital après une ou
plusieurs nuits blanches, une forte inquiétude et que pris en charge par l’hôpital, rassurés sur
la partie médicale, ils laissent leur fatigue s’exprimer.
23
Mais nous savons que moins de la moitié (42%) des parents qui restent la nuit dans l’unité
reçoit des consignes précises et écrites. Difficile dans ces conditions de savoir ce qu’ils
peuvent ou ne doivent pas faire !
Si les parents sont entrés dans les services, ils n’ont pas toujours le mode d’emploi pour
cohabiter avec ceux qui y travaillent. Dans la phase actuelle, les tensions et les conflits sont
peut-être en partie inévitables. Dans tous les cas, ils ne doivent pas masquer les progrès
réalisés dont bénéficient aujourd’hui les enfants.
Un hébergement parfois payant
On s’interroge sur le caractère payant de l’hébergement des parents dans 30% des cas.
Comment justifier une telle disparité dans des hôpitaux relevant du service public ? Pourquoi
certains hôpitaux prennent-ils ces frais à leur charge alors que d’autres les répercutent sur
les parents ? Nécessité budgétaire, ou choix politique à relier à une attitude plus générale
concernant la présence des parents ? Il y a là potentiellement une source de difficultés
supplémentaires pour des familles au revenu modeste, donc une source d’inégalité devant
l’épreuve de l’hospitalisation de l’enfant.
Pour les familles ne possédant pas de mutuelle remboursant ces frais, ces tarifs sont un réel
frein pour rester dormir avec son enfant à l’hôpital.
Pour information, en 2004 le prix du petit déjeuner dans les hôpitaux de l’Assistance
Publique-Hôpitaux de Paris est de 3,52 €.
24
6 - Information et documentation
Identification du personnel et des compétences
Les parents considèrent que près de la moitié des soignants (46%) ne se présentent pas ou
seulement quelques-uns, la première fois qu’ils entrent dans la chambre de l’enfant.
Les soignants confirment cette difficultés à se faire connaître : ils sont 53% à déclarer qu’une
présentation orale permet aux parents de les identifier (QS18).
QP22 - Les personnels soignants se présentent-ils (nom, prénom, fonction) la première
fois qu'ils entrent dans la chambre de l’enfant ?
Base répondants
1445
Tous
25
La plupart
29
Sous Total Tous ou la plupart
54
Quelques-uns
26
Aucun
20
Sous Total quelques-uns un ou aucun
46
Pour un parent sur trois (33%), il est difficile de lire le nom du personnel sur la blouse ou le
badge (QP23).
Les soignants pensent que c’est grâce aux étiquettes sur les blouses qu’ils sont le mieux
repérés (72%) alors que c’est plutôt grâce au type de blouse que les parents les identifient.
A la question « Avez-vous eu connaissance des informations suivantes grâce à des
documents écrits ou affichés dans le service ? » (QP36), 12% des parents précisent avoir
pris connaissance d’une liste du personnel affichée et 7% d’un trombinoscope, ce qui est
plus que les 2% de fonctions repérées grâce à l’affichage dans la question aux parents «
Comment les parents peuvent-ils repérer facilement les fonctions de chacun ? » (QP25).
QS18 QP25 - Comment les parents peuvent-ils repérer facilement les fonctions de chacun ? Grâce...
Selon les unités
Selon les parents
Base répondants
170
1211
Sous total blouses ou badges
à des étiquettes sur les blouses
aux blouses
aux badges
Sous total présentation orale
Sous total affichage
Grâce à des accessoires (stéthoscope...) ou actes prodigués
99
72
41
55
53
10
En définitive, il reste difficile pour les parents de repérer les fonctions du personnel que ce
soit par le biais des badges ou des étiquettes, de l’affichage ou d’une présentation orale.
Discussion identification du personnel
Des soignants difficiles à identifier
Il est plutôt difficile pour les parents de repérer les différentes personnes qui interviennent
auprès de leur enfant. La moitié des soignants ne se présente pas oralement, et un parent
sur trois n’arrive pas à lire le nom des personnels sur les badges ou les blouses. Les moyens
plus élaborés et qui impliquent plus les équipes sont beaucoup moins utilisés (affichage,
trombinoscope…). C’est un réel problème pour les parents de savoir qui est qui, qui fait quoi,
25
84
36
47
36
36
2
13
qui est référent, responsable. Un certain anonymat semble faire partie de la règle implicite.
Et pourtant, cette difficulté est identifiée dans de nombreuses enquêtes de satisfaction
réalisées en milieu hospitalier13 14. L’hôpital est peut-être l’une des dernières institutions qui
ne considère pas comme prioritaire de se présenter systématiquement aux usagers, ni de
façon orale, ni écrite.
Qui informe et comment ?
Si l’arrivée à l’hôpital se fait par les urgences, l’attente y est peu longue : 68% ont attendu
entre moins de 15 minutes et 30 minutes avant que l’enfant ne soit examiné par un médecin
ou un interne (pourtant en pleine période d’épidémie de bronchiolite et de gastro-entérite).
48% des parents regrettent d’avoir été peu ou mal informés des motifs de l’attente aux
urgences (QP16).
Par contre, 70% considèrent que la transmission des informations entre le service des
urgences et le service d’hospitalisation s’est bien faite (QP17).
A la question « Vous a-t-on dit clairement qui était le médecin ou l’infirmière de référence à
qui vous adresser pour avoir des informations sur l’état de santé de votre enfant ? », 38%
des parents répondent non, pour les autres soit ils ont été informés, soit ils l’ont deviné ou
bien ils le savaient déjà (QP21).
D’une façon générale, les principales sources d’information médicale pour les parents sont le
médecin (74%) et les infirmières 60 %. Notons tout de même que 12% des parents ont
principalement obtenus des informations auprès des aides-soignants ou auxiliaires de
puériculture (les réponses ont été multiples).
QP28 - En général, qui vous a donné le plus d'informations sur la maladie, les
traitements... ? Base réponses multiples
Médecins
Infirmières ou puéricultrices
Auxiliaires de puériculture ou aide-soignants
Cadres infirmiers
Kinésithérapeutes
Sages-femmes
Psychologues
74
60
12
7
4
4
2
L’annonce du diagnostic se fait le plus couramment dans la chambre de l’enfant et
seulement dans 5% des cas dans les couloirs ou espaces communs.
17% des parents précisent que cette annonce ne s’est pas faite dans l’intimité.
QP29 - Le médecin a annoncé le diagnostic et / ou expliqué le traitement de l'enfant
Base répondants
1334
Chambre
68
Bureau
26
Lieux techniques
10
Couloirs et autres espaces communs
5
Globalement, les parents se trouvent bien informés sur l’état de santé de leur enfant.
Néanmoins dans 22% des cas, ce sont eux qui doivent demander l’information. Ce
pourcentage passe à 33% lorsqu’il s’agit de connaître l’évolution de l’état de l’enfant et à
35% pour des informations concernant la sortie.
13
Enquête de satisfaction en pédiatrie. Groupe hospitalier du Havre. In : Gestions hospitalières, avril 2002.
La satisfaction des patients hospitalisés en courts séjours à l’AP-HP : résultats 2001-2002-2003. In: www.ap-hop-paris.fr
Droits du patient - Vous avez la parole.
14
26
QP26 - Vous a-t-on expliqué ?
Base répondants
Oui, sans que vous ayez eu à le demander
Oui, à votre demande
TOTAL OUI
Non, bien que vous l'ayez demandé
Non, et vous n'avez pas cherché à savoir
TOTAL NON
La maladie de
Comment
votre enfant
évoluait son état
1281
1238
74
62
22
33
96
96
4
4
1
1
4
4
Quand il
sortirait
1118
39
35
74
16
10
26
A la question « Concernant la maladie et les traitements de votre enfant, est-ce que tout le
monde vous donne les mêmes informations ? », 18% des parents répondent non (QP34).
Dans près d’un service sur cinq (19%), il n’existe pas d’interprète professionnel pour les
parents qui ne parlent pas le français. En revanche, lorsque les interprètes sont proposés
c’est généralement pour de nombreuses langues. Dans 77% des unités, il existe une liste
établie de personnes ressources parlant une langue étrangère pouvant être sollicitées au
sein de l’hôpital.
QS56 - Interprètes pour combien de langues
Base répondants
Moins de 5 langues
5 à 9 langues
10 à 14 langues
15 langues et plus
Divers (ponctuellement, associations...)
NE SAIT PAS
87
15
20
29
18
14
5
Moins d’un service sur deux (42%) propose un interprète connaissant la langue des signes
(QS58).
10% des services déclarent ne pas donner de renseignement par téléphone sur l’état de
santé de l’enfant, et 3% ne le font que pendant des plages horaires spécifiées.
Seuls 4% des parents qui ont essayé d’obtenir des renseignements par téléphone n’ont pas
pu en obtenir (QP27 QS59).
Discussion qui informe et comment ?
Des parents informés, oui, mais en insistant
Les parents se sentent globalement bien informés sur la santé et l’évolution de la santé de
leurs enfants mais ils sont environ un tiers à l’être parce qu’ils en ont fait la demande. On
peut y voir une attitude plus active des parents et/ou une difficulté des soignants à anticiper
ce légitime besoin des parents d’être informés. 61% des parents doivent demander ou
n’obtiennent pas d’information sur la date présumée de sortie de leur enfant, ce qui
complique l’organisation de la vie familiale et professionnelle et génère une angoisse
supplémentaire. La préparation de la sortie est un moment encore négligé par les équipes et
qui mériterait plus d’attention15.
15
Accueil et prise en charge des parents. Pr. Michel Odièvre. In : Progrès en pédiatrie 8. Pédiatrie hospitalière. Doin. Paris
2000.
27
Les documents et l’affichage
Documents
Les documents d’information à destination des familles n’existent pas toujours : 12% des
soignants déclarent ne pas disposer de livret d’accueil de l’hôpital, 29% de livret d’accueil du
service, 55% de documents d’informations sur les pathologies et 81% de contrat
engagement douleur. Quand ces documents existent, ils sont remis systématiquement à un
certain pourcentage de parents (58% pour le livret d’accueil de l’hôpital, 59% pour le livret
d‘accueil du service, 18% pour les documents sur la pathologie, seulement 10% pour le
contrat engagement douleur).
39% des parents disent n’avoir reçu aucun des documents précédemment cités mais seuls
11% des unités disent ne jamais en communiquer aucun.
Il n’y pas de totale cohérence entre les déclarations des unités et celles des parents
concernant le livret d’accueil de l’hôpital et le livret d’accueil du service : les parents sont
beaucoup moins à les avoir reçus que ce que les unités annoncent (43% contre 58% pour le
livret d’accueil de l’hôpital et 32% contre 59 % pour le livret d’accueil du service).
Le
Déclaratif :
Parents
document
fourni
existe
systématique Déclaratif : ayant lu le
QS51 QP35 - Comparatif documents selon les ment par les reçu par les document
parents
remis
fournis et appréciation des parents
unités
unités
variable
selon
chaque
Base répondants
170
170
1479 document
88%
91%
Un livret d'accueil de l'hôpital
58%
43%
71%
94%
Un livret d'accueil du service
59%
32%
Des documents ou feuillets d'information
18%
21%
sur des pathologies
45%
98%
Le contrat d’engagement sur la douleur de
l’enfant du Ministère de la santé
19%
10%
13%
97%
94%
Des documents d'information pour l'enfant Non posée
Non posée
15%
Aucun de ces documents
11%
Parents
ayant
trouvé clair
le
document
lu
variable
selon
chaque
document
97%
99%
95%
99%
99%
39%
Communication des informations suivantes
grâce à des documents écrits ou affichés dans le service
Base répondants
La Charte du patient
La Charte de l'enfant hospitalisé
Lettres, photos envoyées par d'autres parents et enfants
Liste des associations intervenant dans le service
Nom de la personne à contacter pour la commission de conciliation
Nom du représentant des usagers au conseil d'administration de l'hôpital
Informations sur les maladies soignées dans le service
Liste, schéma, organigramme présentant l'équipe soignante
Photos de l'équipe soignante avec leurs fonctions
Aucun
28
Parents
déclarant en
avoir pris
connaissance
1479
37%
38%
33%
22%
8%
6%
14%
12%
7%
37%
Soignants
déclarant l’avoir
communiqué
aux parents
170
70%
70%
55%
28%
32%
16%
question non posée
question non posée
question non posée
question non posée
Enfin, 58% des soignants déclarent remettre systématiquement un livret d’accueil de l’hôpital
aux parents mais seuls 43% des parents déclarent l’avoir reçu.
Concernant le livret d’accueil du service : 59% des services déclarent le donner
systématiquement, 32% des parents disent l’avoir reçu.
Les parents reçoivent peu d’informations sur les pathologies, que ce soit par des documents
écrits (18% selon les soignants et 21% selon les parents).
Selon les soignants, la Charte du patient et la Charte de l’enfant hospitalisé sont souvent
communiquées (70%), mais 37% des parents déclarent avoir pris connaissance de la
Charte du patient et 38% de la Charte de l’enfant hospitalisé. Le nom du représentant des
usagers au conseil d’administration de l’hôpital n’est communiqué que dans 16% des cas par
les soignants et 6% des parents l’ont repéré.
Quand des documents d’information sont remis (livrets d’accueil, feuillets d’information sur la
maladie ou les soins, contrat engagement douleur), les parents sont unanimes à déclarer les
avoir lus (entre 91 et 98%) et à les avoir trouvés clairs (95 à 99%).
Par contre lorsqu’ils ont reçu des documents d’information (livrets d’accueil, feuillets
d’information sur la maladie ou le soins, document sur la douleur), ils sont quasiment la
totalité à les avoir lus (entre 91 et 98%) et à les avoir trouvé clairs (95 à 99%).
Affichage
Si la charte du patient et la charte de l’enfant sont assez souvent communiquées (70%), un
tiers (38%) seulement des parents déclare en avoir pris connaissance. Le nom du
représentant des usagers au conseil d’administration de l’hôpital est communiqué seulement
dans 16% des cas et seuls 6% des parents l’ont repéré. C’est seulement sur la mise à
disposition d’une liste des associations intervenant dans le service qu’il semble y avoir une
cohérence entre les soignants et les parents (respectivement 28% et 22%). Enfin 37% des
parents déclarent n’avoir eu aucune de ces informations.
Des
témoignages Le nom du
QS53 - Est-ce que vous
La liste des de parents, représentant
Le nom du
communiquez
associations
photos,
des usagers contact de la
aux parents les
au conseil commission de
La charte intervenant
courriers,
informations suivantes La charte du de l'enfant
dans le
dessins d'administratio conciliation de
service
n
l'hôpital
et sous quelle forme ?
patient
hospitalisé
d'enfants
Base répondants
Oui
Non
Sans réponse
170
70
12
18
170
70
18
12
170
28
55
18
29
170
55
35
11
170
16
70
14
170
32
54
14
QP36 QS53 - Communication des informations suivantes grâce à des documents écrits ou affichés
dans le service
Parents
Soignants
déclarant en
déclarant l’avoir
avoir pris
communiqué
connaissance
aux parents
Base répondants
La Charte du patient
La Charte de l'enfant hospitalisé
Lettres, photos envoyées par d'autres parents et enfants
Liste des associations intervenant dans le service
Nom de la personne à contacter pour la commission de conciliation
Nom du représentant des usagers au conseil d'administration de l'hôpital
Informations sur les maladies soignées dans le service
Liste, schéma, organigramme présentant l'équipe soignante
Photos de l'équipe soignante avec leurs fonctions
Aucun
1479
170
37%
70%
38%
70%
33%
55%
22%
28%
8%
32%
6%
16%
14% question non posée
12% question non posée
7% question non posée
37% question non posée
L’affichage, plutôt que la remise de documents écrits ou la mise à disposition de classeurs,
reste le mode privilégié de communication des équipes soignantes. Mais des tableaux
d’affichage spécifiques pour les parents n’existent que dans 58% des services (QS52) et
seuls 36% des parents les ont repérés (QP37). Près de la moitié des parents (48%) n’ont
pas répondu à la question.
Selon les unités, les documents les plus affichés sont des dessins d’enfants (82%) et la
charte de l’enfant hospitalisé (79%).
QS53 - mise à
disposition des
informations
Base répondants
Document ou livret
Affichage
Classeur
La liste des
Le nom du
Le nom du
Des témoignages
associations représentant
contact de la
intervenant des usagers au commission de La charte
de parents,
La charte du
dans le
conseil
conciliation de de l'enfant photos, courriers,
hospitalisé dessins d'e nfants
patient
service
d'administration
l'hôpital
119
44
60
2
47
40
62
0
27
37
48
4
55
27
64
0
119
24
79
0
D’une façon générale, on peut noter que les parents reçoivent très peu d’informations sur les
pathologies, les soins ou les examens, ni par le biais de documents écrits, feuillets (entre
18% et 21%) ni par le biais de l’affichage (14%)
Ce désir d’être mieux informé sur la maladie, les soins et les examens est pourtant émis par
42% des parents, c’est leur 4ème demande.
On trouve moins de parents souhaitant être bien informés dans les parents globalement très
satisfaits (35% au lieu de 45%)
Le désir d’être informé est également significativement plus élevé lorsque les parents ont
des difficultés de communication avec certains membres de l’équipe soignante (20% au lieu
de 13%).
Sur la base de ceux ayant émis un jugement sur la quantité d’informations, la majorité (56%)
pense qu’elle est donnée en quantité suffisante et 42% en quantité insuffisante. Les avis
sont également très partagés sur l’accessibilité de l’information et sur sa pertinence. Les
opinions positives (57%) sont un peu plus importantes que les opinions négatives (49 %).
30
93
2
82
8
QP38 - Globalement, comment qualifieriez vous la documentation donnée dans le service ?
Base répondants
1000
Trop d'informations
1
En quantité suffisante
39
En quantité insuffisante
30
Bien mise en valeur, accessible
12
Mal installée, mal placée
14
Très intéressante
14
Variée
13
Information ne me concernant pas
9
Trop compliquée, difficilement lisible
2
Ancienne, pas à jour
5
Total opinion positive
57
Total opinion negative
49
Information de l’enfant
Selon les parents, plus d’un enfant sur quatre (26% sans compter les enfants dits trop
jeunes) n’est pas informé sur son état de santé par l’équipe soignante. Ce chiffre peut
atteindre 39% si l’on inclut les enfants dits trop petits ou trop jeunes par les parents. En effet,
certains parents d’enfants de 3 ans ont considéré qu’un enfant n’a pas besoin d’être
directement informé.
Néanmoins, lorsque l’enfant est informé, l’information est globalement jugée adaptée à
l’enfant (89%).
QP31 - Votre enfant a-t-il été également informé de son état de santé ?
Base répondants
Oui, en votre présence
Oui, mais vous n'étiez pas présent
Non
Ne sait pas
Enfant trop petit, trop jeune ou déjà au courant
1186
53
3
24
8
12
QP32 - Cette information vous a-t-elle paru adaptée au degré de compréhension de l'enfant ?
Base répondants
619
Oui, tout à fait
68
Oui, plutôt
22
TOTAL OUI
89
Non, plutôt pas
5
Non, pas du tout
5
Enfant trop petit, trop jeune
1
TOTAL NON
11
Les enfants de moins de un an sont rarement informés de leur état de santé (20%).
La proportion d’enfants informés augmente sensiblement pour les enfants à partir de
2 ans (60%), et après 6 ans (87%). C’est entre 1 an et 3 ans et particulièrement pour
les enfants de 2 ans que l’information est peu donnée et peu adaptée.
31
QP31 - Votre enfant
12 mois 24 mois
6 ans à 12 ans à
a-t-il été également
Moins à moins à moins 3 ans à moins moins
Total
de 12 de 24
informé de son état
de 36 moins
de 12
de 14 15 ans
répondants mois
et plus
de santé ?
mois
mois de 6 ans ans
ans
Base répondants
1186
412
90
89
215
203
100
45
Oui, en votre présence
53
20
36
60
69
87
85
84
Oui, mais vous n'étiez
pas présent
3
1
2
3
4
8
11
Enfant trop petit, trop
jeune, déjà au courant
12
27
16
4
2
1
Non
24
42
32
21
19
5
5
2
Ne sait pas
8
10
17
12
7
3
1
2
QP32 - Si oui, cette
information vous a-t12 mois 24 mois
6 ans à 12 ans à
elle paru adaptée au
degré de
Moins à moins à moins 3 ans à moins moins
compréhension de
Total
de 12
de 24
de 36
moins
de 12
de 14 15 ans
répondants mois
mois
mois de 6 ans
ans
ans
et plus
l’enfant ?
Base répondants
619
70
29
52
149
179
87
43
Oui, tout à fait
68
64
34
67
64
72
76
77
Oui, plutôt
22
17
31
17
28
21
18
16
Total oui
90
81
66
85
92
93
94
93
Non, plutôt pas
5
1
14
6
5
5
5
Non, pas du tout
5
13
17
6
3
2
1
5
Enfant trop petit, trop
jeune
Total non
1
11
4
19
3
34
4
15
8
7
6
2
7
Seulement 15% des parents déclarent que l’enfant a reçu des documents d’information
conçus spécialement pour lui (QP35).
Et pourtant, quand les parents trouvent que leur enfant a été informé de façon adaptée, on
trouve significativement plus de parents très satisfaits (78% au lieu de 68%) (QP32 QP63).
Autres moyens d’information
Près de trois-quarts des services (74%) déclarent organiser des visites du service dans le
cadre d’une hospitalisation programmée, mais le plus souvent à la demande des parents
(55%). Seuls 18% des équipes ont l’initiative d’organiser régulièrement des visites.
Les visites du bloc opératoire sont encore moins proposées (6%) et quasiment seulement à
la demande des parents (5%).
QS54 - Est-ce que vous organisez des visites pour les enfants ou les parents ?
Du service d'hospitalisation
Base répondants
Oui, régulièrement
Oui, à la demande
TOTAL OUI
Non
Du bloc opératoire
159
18
55
74
26
118
1
5
6
94
Quatre parents sur cinq (79%) n’ont pas visité le service d’hospitalisation ou le bloc
opératoire dans le cadre d’une hospitalisation programmée.
32
QP33 - SI NE SONT PAS PASSE PAR LES URGENCES :
Avez-vous pu visiter le service ou le bloc opératoire avant l'hospitalisation ?
Base répondants
Oui, sur proposition du service
Oui, à votre demande
Total oui
Non, ce n'était pas proposé
Non, vous ne l'avez pas souhaité ou ne pouviez pas
Total non
487
18
3
21
62
18
79
22% des services organisent des réunions d’information pour les parents (QS60 et QS61).
Lorsqu’elles existent, ces réunions sont souvent trop espacées (la majorité mensuelle) par
rapport à la durée de séjour de l’enfant, la fréquence n’est pas précisée dans 34% des cas
(Attention ! base faible 38 répondants seulement).
Seulement 16% des unités ayant répondu en organiser, annoncent une régularité
hebdomadaire. Cette pratique est donc encore embryonnaire. Les parents sont pourtant 25%
à penser que ces réunions d’informations amélioreraient l’accueil des parents.
QS61 - SI OUI organisation de réunion d'information : A quelle fréquence ?
Base répondants
1 à 2 fois par semaine
2 fois par mois
1 fois par mois
Tous les 2 mois
Tous les trimestres
Tous les 6 mois ou moins souvent
Fréquence non précisée
38
16
8
26
3
5
8
34
Près d’un tiers des services déclare n’avoir aucun mode de transmission autre que verbal
avec les parents concernant la santé de l’enfant. Lorsqu’un autre mode de transmission
existe, il s’agit principalement d’un cahier ou d’une fiche de liaison laissée à disposition au
pied du lit de l’enfant.
QS55 - Lors de l'hospitalisation existe-t-il un ou des systèmes de transmission de
l'information, autre que verbal, concernant la santé de l'enfant ?
Base répondants
Cahier ou fiche de liaison au lit de l'enfant
Tableau pour écrire
Vidéo et, ou Internet
Dossiers de soins
Autre
Aucun
Sans réponse
33
170
44
9
3
6
2
29
14
Parmi ceux qui n’utilisent pas d’autres systèmes de transmission les motifs invoqués sont :
QP55 - Pourquoi n'existe-t-il pas de systèmes de transmission de
l'information, autre que verbale, concernant la santé de l'enfant ?
Base répondants 49
Respect confidentialité
Pas eu de réflexion à ce sujet dans le service
Manque de moyen
Aucun pour l'instant mais fiche de liaison en projet
Inutile, présence constante des parents
Inutile car durée moyenne de séjour très court
Impossible en psychiatrie
Discussion les documents et l’affichage
Un déficit d’information
Il est regrettable que les textes réglementaires 16 qui précisent certaines obligations, comme
la remise du livret d’accueil de l’hôpital, de la Charte du patient, d’un document sur la douleur
ne soient pas encore appliqués par toutes les unités. A ce jour, 12 à 18% des unités se
déclarent, de ce point de vue, “hors la loi”. Au final, ces documents sont très peu distribués.
Les différences de perception sont importantes concernant la remise des documents : 39%
des parents déclarent qu’ils n’ont reçu aucun des documents suivants (livret d’accueil de
l’hôpital et du service, feuillet d’information sur les pathologies, contrat d’engagement sur la
douleur…), alors que 11% des unités disent n’en avoir communiqué aucun !
Seulement 32% des parents déclarent avoir reçu un livret d’accueil du service. Les soignants
n’ont pas obligation de le remettre aux parents mais quand il existe, il donne en général des
informations très précieuses pour les parents. D’ailleurs quand des documents sont
distribués, la quasi-totalité des parents les lisent et ils les trouvent clairs.
Peut-être faut-il relativiser ces chiffres. Les parents reçoivent souvent beaucoup
d’informations et de documents de tous ordres en peu de temps et il est parfois difficile pour
eux de s’y retrouver. Des parents inquiets peuvent ne pas se souvenir avoir reçu telle ou
telle information. Le désir d’être informé peut varier beaucoup d’une famille à l’autre.
Néanmoins, même en tenant compte de ces correctifs, le manque d’information est réel.
Les nouvelle technologies, inter ou intranet, réseau de télévision de l’établissement pourront
peut-être permettre dans l’avenir de mettre à disposition une quantité importante
d’informations diverses (information sur la santé, horaires, menus, actualités, tarifs…) de
façon plus attractive aux patients, et à ces derniers de pouvoir sélectionner ce qui est
prioritaire pour eux.
De nombreuses équipes permettent des visites du service lors d’une hospitalisation
programmée mais seulement 18% d’entre elles le proposent spontanément. Là encore le fait
de ne pas prendre l’initiative peut aboutir à priver des parents d’un moyen de préparation
utile et disponible. Peu de familles ont pu visiter le bloc opératoire, mais il est vrai que cela
est très contraignant pour les services.
16
Arrêté du 7 janvier 1997 relatif au contenu du livret d’accueil des établissements de santé. Ministère de la santé. Paris, 1997.
34
Quand des réunions d’information entre parents et soignants sont organisées dans le
service, leur périodicité n’est en général pas adaptée à la durée de séjour moyenne des
enfants.
Etre bien informés, une priorité pour les parents
Au total, les moyens ou supports d’information élaborés par les unités existent souvent, mais
ne sont pas systématiquement donnés et les parents ne repèrent pas toujours les
informations mises à leur disposition. Les équipes peuvent sentir l’importance d’une
démarche d’information, mais elles manquent de rigueur, d’organisation dans leur diffusion.
L’information des familles n’est pas prioritaire pour de nombreuses équipes, en effet, les
soignants ne sont que 7% à souhaiter mieux informer les familles pour améliorer l’accueil
(question ouverte). Quant aux parents, obtenir plus d’information sur la maladie, les soins et
les examens est l’une de leurs préoccupations principales, exprimée par 42% d’entre eux.
Cet important décalage pose problème et devrait retenir l’attention des équipes soignantes.
35
7 - Rôle des parents
71% des parents sont inquiets pour la santé de leur enfant. C’est le premier problème qu’ils
citent à propos de l’hospitalisation en cours (QP65).
48% des soignants citent l’inquiétude des parents comme un problème pour eux aussi
(troisième problème cité) (QS63).
L’inquiétude peut parfois rendre les parents agressifs ou revendicatifs et 47% des soignants
citent également ce problème (en quatrième position).
Au quotidien
C’est positif, les parents ont dans la grande majorité des cas eu le sentiment d’être attendus
(86%) en arrivant dans le service (QP18).
Au quotidien, les parents sont largement sollicités (95%) pour aider aux soins de maternage,
laver, changer, faire manger. Et les réponses des parents et des soignants sont quasi
similaires.
Base répondants
Oui, uniquement en présence d'un soignant
Oui, tout seul
Oui, les 2
TOTAL OUI
Non
QP44 - Sur proposition ou à
QS50 - Est-ce que les
votre demande, pouvezvous participer aux gestes
parents participent aux
quotidiens suivants ?
gestes quotidiens suivants ?
Laver, changer Faire manger Laver, changer Faire manger
1293
1256
165
166
12
7
18
14
81
84
81
84
2
1
95
92
99
99
5
8
1
1
Plus d’un quart des parents (27%) déclare n’avoir jamais été sollicité sur les habitudes, le
caractère ou le comportement habituel de leur enfant. Et ils sont seulement 36% à déclarer
avoir été sollicité souvent.
QP51 - Vous a-t-on posé des questions sur les habitudes, le caractère, le comportement
habituel de votre enfant ? (base : répondants)
Base répondants
1227
Souvent
36
Parfois ou à l'arrivée
37
TOTAL OUI
73
Non
27
Une attente importante des parents est pourtant celle d’être consultés et de pouvoir donner
leur avis 28% (septième attente des parents) (QP66).
Les parents sont 21% à considérer que les équipes soignantes devraient être formées à
mieux connaître les besoins des parents.
En référence au tableau ci-dessous et si l’on s’intéresse aux parents ayant répondu tout à
fait satisfaits. Les deux tiers des parents (66%) sont tout à fait satisfait de la compétence
médicale, ensuite plus de la moitié (53%) sont tout à fait satisfait de la disponibilité et
l’écoute. Ils sont la moitié (49%) à être tout à fait satisfaits de la prise en charge de la
douleur.
36
QP 64 - Quel est votre niveau de satisfaction sur les points suivants...
Les
Les efforts pour
La
La
informations
L'attention
améliorer le
compétence disponibilité La prise en données sur le donnée à vos
confort, la
médicale de et l'écoute charge de la diagnostic, la
besoins de décoration du
l'équipe
de l'équipe
douleur
pathologie
parents
service
Base répondants
1380
1374
1273
1317
1331
1330
Tout à fait satisfait
66
53
49
44
40
42
Plutôt satisfait
31
39
34
41
41
42
.TOTAL SATISFAIT
98
92
83
85
81
84
Plutôt pas satisfait
2
6
5
10
10
8
Pas du tout satisfait
0
2
2
3
5
4
TOTAL INSATISFAIT
2
8
7
13
16
12
Ne sait pas
0
0
10
2
3
5
Discussion rôle des parents au quotidien
Les parents comme source d’informations
Plus d’un quart des parents déclare n’avoir jamais été sollicité sur les habitudes, le caractère
ou le comportement habituel de leur enfant. Ce chiffre est étonnant puisque ces questions
sont normalement posées pour le recueil des données infirmières au moment de l’admission
de l’enfant. Il pourrait être un indicateur du niveau d’utilisation du dossier de soins infirmiers.
Ou peut-être ces parents ne se sont-ils pas sentis réellement sollicités ? Dans tous les cas
ces échanges devraient être prioritaires, systématiques pour permettre aux équipes
soignantes de bien connaître l’enfant, d’adapter au mieux le traitement, d’instaurer le
dialogue et de rendre les parents partenaires.
Pendant les soins
Présence
On peut noter une cohérence entre les réponses des parents et des soignants concernant
leur présence pendant les soins (voir les 2 tableaux suivants QP43 et QS49). Le décalage
existe surtout pour l’accès à la salle de réveil, les parents sont plus nombreux à dire que
l’accès est interdit (59% contre 35%) et pour les soins courants telle la prise de sang (14%
contre 4%).
Le chiffre est très faible, d’après les soignants, 5% des parents seulement ne sont pas
autorisés à être présents dans la chambre lors de la visite médicale.
Si l’on se base sur les parents qui disent que leur présence à été découragée ou interdite
(voir tableau suivant), ils sont 18% à ne pas avoir pu assister à des soins courants
(pansements, ablations de fils...), 22% à un examen radiologique, 30% des soins ou
examens (prise de sang, injection) et 60% à des soins douloureux ou impressionnants
(ponction lombaire, myélogramme).
On retrouve des données assez similaires chez les soignants, parmi ceux qui disent ne pas
accepter ou seulement parfois les parents pendant les soins. Seuls 18% des unités
autorisent systématiquement la présence des parents pendant les soins douloureux.
Pouvoir assister à l’endormissement de son enfant au bloc opératoire n’est possible que
dans 8% des cas pour les parents (tout service confondus). L’accès systématique à la salle
37
de réveil semble plus développé (23%) mais alors que les unités annoncent que l’accès est
interdit dans 35% des cas, les parents annoncent 59%. On perçoit une volonté des soignants
de laisser les parents accéder à la salle de réveil, mais qui ne se concrétise pas encore dans
les faits.
QP43 - Dans ces différentes périodes ou situations, votre présence auprès de votre enfant est-elle...?
Pendant
des soins
Au bloc
Au bloc
Dans la
ou examens
Pendant
opératoire opératoire chambre
Pendant douloureux
certains
Pour assister
dans la salle dans la pendant la soins ou
ou
des soins
d'endormiss salle de
visite
examens
courants impressionn à un examen
ants
radiologique
ement
réveil
médicale Prise de sang pansements
Base répondants
Imposée
Proposée, encouragée
Découragée
Interdite
304
3
14
3
81
324
3
33
6
59
784
13
81
3
3
834
6
66
15
15
623
6
77
9
9
398
6
36
24
36
656
9
69
7
15
QS49 - La présence des parents est-elle autorisée…
Base répondants
Systématiquement
Souvent
Parfois
Non
Au bloc
opératoire
dans la salle
d'endormisse
ment
108
8
6
6
80
Au bloc
Dans la
Pendant
opératoire
chambre
certains
dans la
pendant la
soins ou
salle de
visite
examens
réveil
médicale Prise de sang
116
160
165
23
85
45
9
9
35
32
1
17
35
5
4
Pendant
des soins
courants
pansements
156
53
28
15
4
Pendant les
soins ou
examens
A assister
douloureux
à un
ou
examen
impressionna radiologiqu
nts
e
157
156
18
40
17
31
24
15
41
14
Détail des deux tableaux précédents
La présence des parents est…
Au bloc
Au bloc
Dans la
Pendant
opératoire opératoire chambre
certains
dans la salle dans la pendant la soins ou
d'endormiss salle de
visite
examens
ement
réveil
médicale Prise de sang
QP43 : …découragée
ou interdite selon les
parents
QS 49 : …parfois
autorisée ou interdite
selon les unités
Pendant
des soins
courants
pansements
Pendant les
soins ou
examens
A assister
douloureux
à un
ou
examen
impressionna radiologiqu
nts
e
84
65
6
30
18
60
22
86
67
6
21
19
65
29
Si l’on se base que sur les réponses des services de chirurgie uniquement :
- Seuls 4% des parents sont systématiquement admis à l’induction anesthésique au bloc
opératoire, l’accès y est interdit aux parents dans 88% des cas (93% pour les parents).
- En salle de réveil, 8% des parents sont systématiquement admis par les soignants, l’accès
leur est interdit dans 71% des cas (76% pour les parents).
Pourtant, 44% des parents dont l’enfant doit être opéré souhaiteraient pouvoir assister à son
endormissement ou à son réveil. (troisième attente QP 66)
38
La participation aux soins :
40 % des services déclarent autoriser les parents à administrer seuls des médicaments à
leur enfant. Les parents sont près de la moitié (47%) à déclarer pouvoir le faire seul.
22% des parents déclarent avoir été sollicitée pour effectuer certains gestes la nuit lorsqu’ils
restaient avec leur enfant (prise de température, administration de médicaments) (QP59)
QS50 QP44 - Est-ce que les parents peuvent participer tout seuls
aux gestes quotidiens suivants
Selon les services Selon les parents
Prise de température, pesée
47
Prise de médicaments
40
51
47
35% des soignants considèrent que les parents les soulagent dans certaines tâches auprès
de l’enfant (QS68) et 34% attendent des parents qu’ils les épaulent dans les gestes
quotidiens auprès de l’enfant (laver, changer, faire manger, habiller) (QS69).
Les parents sont globalement bien tenus au courant lorsque les soins doivent avoir lieu
(80%). On peut cependant noter quatre points faibles :
Dans le cadre d’un soin ou d’un examen :
- la nécessité pour un quart des parents (25%) d’avoir à solliciter des informations sur le
déroulement de l’examen ou du soin lorsqu’il doit avoir lieu.
- La nécessité pour un tiers d’entre eux (33%) d’avoir a demander les résultats pour les
obtenir.
Dans le cadre d’une opération :
- les équipes n’informent pas spontanément les parents lorsqu’une opération s’est terminée,
les parents doivent le demander dans 28 % des cas.
- idem pour rendre compte de la façon dont s’est passée l’opération, les parents obtiennent
l’information mais à leur demande dans 30 % des cas.
QP26 - Vous a-t-on expliqué ? (base répondants à chaque sous-question)
S'il y a eu examen, un soin:
S'il y a eu opération :
Quand Comment
Qu’il Comment
Comment Quand
elle
s'était
allait
il se
allait se
elle a
s'est
déroulée
Quels en
avoir lieu déroulera étaient les dérouler commen terminé l'opération
?
it ?
résultats ? l'opération ? cé ?
e?
?
Base répondants
1032
987
995
379
332
327
328
Oui, sans que vous ayez eu à
80
66
59
77
69
61
66
le demander
Oui, à votre demande
Total oui
Non, bien que vous l'ayez
demandé
Non, et vous n'avez pas
cherché à savoir
Total non
14
94
25
91
33
92
17
93
23
92
28
90
30
96
3
4
5
3
3
5
1
3
5
5
10
3
7
4
7
5
8
6
10
3
4
Les parents se sentent bien préparés à assister à des soins (86%), un peu moins se sentent
bien informés (77%). Un certain nombre (17%) n’ont pas su répondre s’ils étaient libres ou
non de sortir pendant un soin.
39
QP45 46 47 48 - Participation des parents aux soins qui se sentent
préparés
informés mis à l'aise libre de sortir
oui
86
77
93
80
non
14
23
7
3
Ne sait pas
17
Discussion présence des parents pendant les soins
Le bloc opératoire, un lieu très fermé
Pour les familles concernées par la chirurgie, le bloc opératoire reste un lieu très fermé aux
parents : seulement 4% d’entre eux peuvent systématiquement assister à l’endormissement
de leur enfant et 8% à son réveil. Dans l’enquête réalisée en 1998 auprès des anesthésistes
pédiatriques 17, l’accueil des parents au bloc opératoire était déjà très faible. Pourtant cette
pratique est courante dans les pays anglo-saxons et particulièrement en Angleterre18. En
contraste, 44% des parents dont l’enfant doit être opéré souhaiteraient pouvoir assister à son
endormissement ou à son réveil. Encore faut-il tenir compte du fait que les parents ne
connaissent pas toujours l’existence de cette modalité.
Administration de médicaments
La possibilité laissée aux parents d’administrer des médicaments seuls à leurs enfants est
importante. Il serait nécessaire de connaître plus précisément les motifs de ce
fonctionnement et ses modalités. En effet cette situation peut être le signe d’une réelle
confiance entre parents et soignants mais le chiffre peut aussi paraître élevé au regard de la
responsabilité professionnelle des soignants.
Par ailleurs, il ne faudrait pas tomber dans un excès inverse et imposer la présence des
parents lors des soins, ce qui semble déjà être vécu par un petit pourcentage de parents.
Certains parents ne se sentent pas capables d’assister aux soins, ou même d’effectuer
certains soins (par exemple : mettre un suppositoire, laver un enfant qui a vomi) et il ne
doivent pas se sentir jugés par les équipes soignantes. D’autres parents ne sont pas ou peu
disponibles dans la journée et ne doivent pas être culpabilisés pour cela.
Prise en charge de la douleur
Les parents son majoritairement satisfaits de la prise en charge de la douleur (83%) mais
seul la moitié des parents sont tout à fait satisfaits (49%), un tiers (34%) sont plutôt satisfaits,
7% sont insatisfaits et 10% ne savent pas.
QP 64 - Quel est votre niveau de satisfaction sur les points suivants...
La prise en charge de la douleur
Base répondants
Tout à fait satisfait
Plutôt satisfait
TOTAL SATISFAIT
Plutôt pas satisfait
Pas du tout satisfait
TOTAL INSATISFAIT
Ne sait pas
1273
49
34
83
5
2
7
10
17
Enquête sur la présence des parents lors de l’induction anesthésique. COHEN SALMON Didier, CONSTANT Isabelle,
MURAT Isabelle. In : Annales françaises
18
Parents and paediatric anaesthesia : a prospective survey of parental attitudes to their présence at induction. BRAUDE N.,
RIDLEY SA., SUMNER E., In : Ann R Col Sur England. 1990.
40
Le problème de la prise en charge de la douleur n’est cité que par 15% des parents mais
c’est parmi les cinq premiers problèmes cités par les parents, le premier qui implique
l’activité de l’unité.
QP 65 - Quels problèmes ou difficultés avez-vous rencontrés du fait de l'hospitalisation
de votre enfant ?
Base répondants
Des inquiétudes concernant la santé de votre enfant
Des problèmes de garde de vos autres enfants
Des problèmes de trajet domicile-hôpital
Des problèmes de gestion de la douleur de l'enfant
Des problèmes dus à un arrêt de travail pour s'occuper de votre enfant
Des difficultés de communication avec certains membres de l'équipe soignante
Des problèmes financiers
Des conflits avec certains membres de l'équipe soignante, manque d'amabilité, de sociabilité
irritabilité du personnel soignant
1374
71
24
23
15
14
12
9
Aucun problème
18
4
Les unités sont 22% à attendre des parents qu’ils rassurent l’enfant pendant les soins
douloureux (septième attente des soignants) et dans le même ordre d’idée, ils sont aussi
65% à attendre qu’ils rassurent l’enfant (d’une façon globale) (première attente citée par les
soignants). (QS69)
Le feuillet d’information sur la douleur « Contrat engagement douleur » censé être donné à
tous les parents est en fait très peu distribué, une unité sur 10 le donne systématiquement il
est réceptionné par 13% des parents (QP35).
Concernant la prise en charge de la douleur, on trouve significativement :
- plus de parents insatisfaits lorsqu’ils n’ont pas pu rester pendant un soin ou un examen (30
au lieu de 15)
- moins de parents insatisfaits si on leur a proposé d’assister à un examen ou à un soin (50
au lieu de 66)
- plus de parents satisfaits lorsque l’on a clairement expliqué ce qu’on attend d’eux pendant
un soin, ce qu’ils doivent faire et ne pas faire (86 au lieu de 77) et qu’on les a mis à l’aise (86
au lieu de 70)
- plus de parents satisfaits quand on leur a remis un feuillet d’information sur la douleur (26
au lieu de 17)
- plus de parents satisfaits parmi ceux qui ont été encouragés à venir en salle de réveil (39
au lieu de 34)
Les deux points principaux qui jouent sur la satisfaction des parents sont :
- la prise en charge de la douleur de leur enfant
- le fait de recevoir des informations sur la maladie, les soins et les examens.
Discussion prise en charge de la douleur
La prise en charge de la douleur : un indicateur de satisfaction
Les problèmes de prise en charge de la douleur ne sont cités que par 15% des parents.
Mais, parmi les cinq premiers problèmes qu’ils citent, c’est le premier qui implique
directement les soins ou les équipes soignantes, les quatre premiers cités (inquiétude pour
la santé de l’enfant, garde des autres enfants, problème de trajets, arrêt de travail) se
rapportant plus au retentissement de la maladie et de l’hospitalisation sur la vie familiale.
Selon les parents, la possibilité de rester présents lors de certains soins ou examens
douloureux est encore souvent limitée. Pourquoi cela reste-t-il aussi difficile dans certains
services, alors que cette présence est acquise et routinière chez d’autres, même pour des
41
soins impressionnants ou douloureux ? Il serait intéressant de relier la présence des parents
lors des soins et le niveau de prise en charge de la douleur, ce que la présente enquête ne
permet pas de faire. En effet, une analgésie insuffisante lors des soins est une raison
classique pour écarter les parents. Pourtant les parents peuvent se révéler très utiles dans
cette situation, pour l’enfant mais aussi pour les soignants 19 20 21 . Rappelons que la prise en
charge de la douleur provoquée par les soins et la douleur de l’enfant sont des priorités du
deuxième programme national de lutte contre la douleur 22.
L’analyse croisée des réponses permet de mesurer que la satisfaction des parents est
principalement liée à la prise en charge de la douleur et également aux informations
données sur les pathologies. Il est donc essentiel que les équipes continuent à se mobiliser
sur la prise charge et la prévention de la douleur.
Finalement, la prise en charge de la douleur est le principal problème rencontré par les
parents qui implique l’activité des soignants. L’analyse croisée des réponses permet de
mesurer que la satisfaction des parents est principalement liée à la prise en charge de la
douleur et aux informations données sur les pathologies. Il est donc essentiel que les
équipes continuent à se mobiliser sur la prise charge de la douleur.
Réflexion sur la place des parents
Il n’y a pas eu de réflexion collective sur la pace des parents dans 21% des unités. Dans
44% des cas, cette réflexion est assez récente puisqu’elle date de moins de deux ans. Un
tiers des services (35%) y réfléchissent depuis plus de deux ans.
QS - 66 Est-ce que la présence des parents a fait l'objet d'une réflexion
collective dans le service ?
Base répondants
Oui, récemment
Oui, il y a moins de deux ans
Oui, il y a plus de deux ans
TOTAL OUI
NON
170
24
20
35
79
21
Lorsque cette réflexion a eu lieu c’est dans la majorité des cas (73%) parce qu’elle fait partie
des objectifs du service. Elle est assez souvent informelle (25%) ou imposée par les
événements (26%).
QS67 - Cette réflexion s'est faite (base : ont eu une réflexion collective dans le service sur la
présence des parents
Total répondants
Parce que cela fait partie des objectifs du service
Lors d'une réunion d'équipe programmée
De façon informelle entre soignants
Suite à différents incidents dans le service
Suite à une plainte en particulier
Suite au visionnage d'un film, d'une émission
19
130
73
51
25
20
6
2
Présence des parents lors des gestes douloureux. CARBAJAL Ricardo. In : Soins Pédiatrie – Puériculture. Masson. n°212, p
36-39. Paris, juin 2003.
20
Soins douloureux en pédiatrie. Avec ou sans les parents ? (film de formation et livret d’accompagnement). Association
SPARADRAP. Paris, 2000
21
Pour en savoir plus sur la douleur de l’enfant. (film de formation) Association SPARADRAP. Paris, 2003.
22
Circulaire DHOS/ED/2002/266 du 30 avril 2002 relative à la mise en œuvre du programme de lutte contre la douleur 2002 2005. Ministère de l’emploi et de la solidarité – Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins. Paris, 2002.
42
La vision des parents sur la place que les équipes soignantes leur accorde est très positive
(95%). Seuls 10% des parents ne se sentent pas bien considérés.
QP49 - Lors d'un soin, ou d'une façon générale, avez-vous le sentiment que
vous avez plutôt été considéré comme ?
Base répondants
1273
Un porte-parole de votre enfant
37
Un partenaire
37
Une personne indispensable
37
Une aide
33
Une personne digne de confiance
22
TOTAL POSITIF
95
Un visiteur
4
Transparent, inexistant
4
Un gêneur
4
Un mauvais parent
1
TOTAL NEGATIF
10
La vision des soignants sur la présence des parents est beaucoup plus mitigée :
- Si la moitié d’entre eux s’accorde à dire que les parents contribuent au bon fonctionnement
du service (53%), 65% considèrent que les parents sont aussi parfois source de tension et
24% qu’ils ne posent jamais de problèmes.
QS64 Diriez-vous que dans votre service, la présence des parents... (mixité des réponses)
Base répondants
Contribue à un bon fonctionnement et ne pose aucun problème
Parfois source de tensions
Source régulière ou importante de tensions ou conflit
Ne posent aucun problème
170
53
65
4
24
A la question «Est-ce que l’ensemble des membres de l’équipe médicale et soignante
adopte un comportement relativement identique à l’égard des parents ? », ils sont 91% à
répondre oui, mais seulement 22% à affirmer «tout à fait».
Les équipes sont nombreuses à considérer que les parents les aident à mieux comprendre
l’enfant (74%), à le soigner plus facilement (59%) et à bien préparer sa sortie (48%). Les
soignants sont aussi 37% à mentionner que la présence des parents les aide à faire évoluer
leur pratique.
QS 68 La présence des parents vous aide à ...
Base répondants 170
Mieux comprendre l'enfant 74
Soigner plus facilement l'enfant 59
Bien préparer la sortie 48
Distraire l'enfant 39
Evoluer et à adapter vos pratiques 37
Soulager le personnel de certaines tâches auprès de l'enfant 35
Travailler dans une meilleure ambiance 24
Mieux adapter le traitement 11
43
La première attente des soignants vis-à-vis des parents est qu’ils rassurent leur enfant
(65%).
Les soignants sont un tiers à attendre une aide des parents pour les épauler dans les gestes
quotidiens.
QS69 - En règle générale, qu'attendez-vous des parents ?
Base répondants
Qu'ils rassurent l'enfant
Qu'ils fassent un lien entre vous et l'enfant et vous aident à mieux le comprendre
Qu'ils donnent des repères familiers à l'enfant
Qu'ils adhèrent au traitement de l'enfant
Qu'ils vous épaulent dans les gestes quotidiens
Qu'ils aident l'enfant à garder le moral
Qu'ils rassurent, distraient les enfants pendant des soins douloureux
Qu'ils fassent le lien entre l'enfant et le monde extérieur
Qu'ils établissent un lien d'attachement précoce, d'avoir une relation positive avec leur bébé,
leur enfant
Retour de prestation de soin, qu'ils apprennent à s'occuper des soins de leur enfant,
qu'ils soient conscients de leur compétence à prendre en charge leur enfant
170
65
58
57
46
34
26
22
19
Qu'ils ne gênent pas l'activité des soignants
1
4
2
Discussion réflexion sur la place des parents
La réflexion sur la place des parents, une problématique émergente
La réflexion autour de la place des parents est assez récente dans les unités puisque seuls
35% des services y réfléchissent depuis plus de 2 ans et ont donc eu le temps de mettre en
place certaines actions.
Néanmoins, les soignants reconnaissent que les parents les aident à mieux connaître
l’enfant, à le soigner plus facilement et à bien préparer la sortie même si leur présence est
majoritairement parfois source de conflits (65%). Les parents se sentent très majoritairement
(95%) bien considérés par les soignants.
La première attente des soignants vis-à-vis des parents est qu’ils rassurent leur enfant, et, à
priori, c’est aussi ce que les parents désirent pouvoir faire. Mais pour être en mesure de le
faire les parents ont besoin d’être eux-mêmes rassurés, et suffisamment bien informés pour
maîtriser la situation.
Globalement, on peut dire que la présence des parents est désirée et encouragée par les
soignants et le rôle qu’ils peuvent jouer reconnu, bien qu’il n’y ait pas toujours concordance
entre les dires des soignants et des parents. Les efforts faits par les soignants sont
indéniables et les avancées sont positives. Reste qu’elles ne sont pas encore systématisées,
formalisées. Les incohérences restent nombreuses. Comme le signalait une maman, “Ce
serait bien si les parents pouvaient jouer le même rôle, avoir les mêmes droits à chacune de
leurs visites”.
44
8 - Les problèmes, les satisfactions et les attentes des
parents et des soignants
Certains tableaux sont à nouveau présentés dans cette partie, mais certaines données ont
déjà été en partie analysées dans les chapitres précédents.
Les problèmes rencontrés
Le premier motif de plainte des soignants (52%) concerne les parents qui s’occupent des
autres enfants hospitalisés. Le deuxième problème des soignants à l’égard de l’ensemble
des parents concerne les parents qui ne viennent pas voir leur enfant, ces deux premiers
problèmes sont peut être d’ailleurs liés.
Ensuite, pour toujours près de la moitié des soignants (48%), c’est l’inquiétude des parents
qui pose des problèmes.
Tous les problèmes proposés dans la question 63 sont cités au minimum par 15% des
équipes soignantes et au maximum par 52 %. Le nombre de problèmes cités par les unités
est en moyenne : de 6,0 pour tous les parents (sur 16 problèmes précités) et de 1,9 pour
ceux qui restent dormir (sur 5 problèmes précités).
Du coté des unités
QS63 - Quels sont les problèmes que vous rencontrez le plus fréquemment avec les parents ?
Base répondants
Parents bénéficiant d'une chambre parent-enfant ou restant dormir
Parents qui ne rangent pas la chambre ou ne font pas le lit
Parents qui ne se lèvent pas tôt le matin
Parents qui ne veulent pas être dérangés pendant la nuit
Parents qui restent en tenue de nuit (pyjama, chemise de nuit) dans la matinée
Parents qui s'absentent sans prévenir durant la journée
Tous parents
Parents qui s'occupent des autres enfants hospitalisés
Parents qui ne viennent pas voir leur enfant
Parents excessivement inquiets
Parents agressifs ou revendicateurs
Parents qui se regroupent et discutent dans le couloir
Parents qui sollicitent l'équipe pendant les transmissions infirmières
Parents qui sont " débordés ", qui ont des problèmes d'autorité avec leur enfant
Parents qui ne respectent pas les consignes d'hygiène
Parents qui posent des questions incessantes
Parents qui ont des difficultés à se séparer de leur enfant
Parents qui sont exigeants sur les conditions matérielles (couchage, restauration...)
Parents qui ne respectent pas les horaires et les règlements
Parents qui surveillent tous les soins
Parents qui apportent beaucoup à manger à leur enfant dans le service
Parents peu concernés
Parents très informés
SANS RÉPONSE
45
170
50
42
39
32
31
52
48
48
47
45
44
41
38
36
34
35
33
32
26
20
15
2
QS64 Diriez-vous que dans votre service, la présence des parents...
Base répondants
Contribue à un bon fonctionnement et ne pose aucun problème
Parfois source de tensions
Source régulière ou importante de tensions ou conflit
Ne posent aucun probleme
170
53
65
4
24
Du côté des parents
QP65 - Quels problèmes ou difficultés avez-vous rencontrés du fait de l'hospitalisation
de votre enfant ?
Base répondants
Des inquiétudes concernant la santé de votre enfant
Des problèmes de garde de vos autres enfants
Des problèmes de trajet domicile hôpital
Des problèmes de gestion de la douleur de l'enfant
Des problèmes dus à un arrêt de travail pour s'occuper de votre enfant
Des difficultés de communication avec certains membres de l'équipe soignante
1374
71
24
23
15
14
12
Des problèmes financiers
Des conflits avec certains membres de l'équipe soignante, manque d'amabilité,
de sociabilité, irritabilité du personnel soignant
Aucun problème
9
4
18
Les satisfactions des parents
QP62 63 64 - Quel est votre niveau de satisfaction sur les points suivants ...
Etes vous
globalement
Les efforts
Des conditions satisfait de
L'attentio
pour
La prise
Les
matérielle, si la façon
n donnée améliorer
La
La
en
informations à vos le confort,
resté dormir, dont vous
en chambre avez été
compétenc disponibilité charge données sur besoins
la
de la le diagnostic,
parent-enfant accueilli à e médicale et l'écoute
de
décoration
de l'équipe de l'équipe douleur la pathologie parents du service
ou non,
l'hôpital ?
Base répondants
Tout à fait satisfait
Plutôt satisfait
TOTAL SATISFAIT
Plutôt pas satisfait
Pas du tout satisfait
TOTAL INSATISFAIT
Ne sait pas
802
35
43
78
14
7
22
1388
51
43
95
5
1
5
1380
66
31
98
2
0
2
46
1374
53
39
92
6
2
8
1273
49
34
83
5
2
7
10
1317
44
41
85
10
3
13
2
1331
40
41
81
10
5
16
3
1330
42
42
84
8
4
12
5
Les attentes, les améliorations souhaitées
Du côté des unités
QS76 - Quelles améliorations souhaiteriez-vous apporter au fonctionnement de votre service pour
mieux accueillir les parents (question ouverte)
Base répondants 164
AMELIORATION DES CONDITIONS D'ACCUEIL ET D'HEBERGEMENT 54
Création et amélioration des chambres parents-enfants 29
Création et amélioration des locaux d'accueil et de détente 31
Création et amélioration des locaux de réunion et d'information 12
Aménagement, rénovation des installations, de l'équipement destiné à l'accueil des parents 23
Restructuration des services médicaux pour l'efficacité de l'accueil
4
Amélioration de la restauration
9
AMELIORATION DE L'INTEGRATION DES PARENTS DANS LE SERVICE
10
Amélioration de la prise en charge et de la participation des parents
3
Amélioration de la prise en charge psychologique des parents
7
AMELIORATION DE LA COMMUNICATION ET DE L'INFORMATION
7
DESTINEES AUX PARENTS
Diffusion et pédagogie pour les livrets d'accueil, règlements et règles de vie
Diffusion et affichage de documentation|information: livrets, vidéos
AUTRE
3
5
38
QS69 - En règle générale, qu'attendez-vous des parents ?
Base répondants 170
Qu'ils rassurent l'enfant 65
Qu'ils fassent un lien entre vous et l'enfant et vous aident à mieux le comprendre 58
Qu'ils donnent des repères familiers à l'enfant
Qu'ils adhèrent au traitement de l'enfant
Qu'ils vous épaulent dans les gestes quotidiens
Qu'ils aident l'enfant à garder le moral
Qu'ils rassurent, distraient les enfants pendant des soins douloureux
Qu'ils fassent le lien entre l'enfant et le monde extérieur
57
46
34
26
22
19
Qu'ils établissent un lien d'attachement précoce,
d'avoir une relation positive avec leur bébé, leur enfant
4
Retour de prestation de soin, qu'ils apprennent à s'occuper des soins de leur enfant, qu'ils soient
conscients de leur compétence à prendre en charge leur enfant
Qu'ils ne gênent pas l'activité des soignants
2
1
47
Du côté des parents
QP66 - Les principales attentes des parents
Base répondants 1208
Pouvoir rester dormir auprès de son enfant, pour tous les parents qui le souhaitent
46
Pouvoir rester dormir auprès de son enfant, sans frais supplémentaires
45
Avoir une salle de détente spécifique pour les parents ou les familles
43
Obtenir plus d'information sur la maladie, les soins, les examens
42
Ne pas imposer d'heures de visites pour les parents
35
Pouvoir assister à l'endormissement et au réveil de l'enfant en cas d'anesthésie
30
Etre consulté, pouvoir donner son avis
28
Assurer des réunions parents-soignants régulières
25
Se sentir libre de téléphoner à tout moment, pour prendre des nouvelles de l'enfant
23
Assurer la présence d'associations pour l'animation, la distraction, l'éducation des enfants
Former les soignants à mieux connaître les besoins des parents
Les 2 premières attentes correspondent à 62% des parents répondants.
Discussion
Une perception ambivalente
Les parents posent problème à de nombreux soignants. Plus de la moitié d’entre eux
considère que les parents sont parfois source de tensions. Ils sont un quart à penser que
leur présence ne pose pas de problème. Cette perception complexe, ambivalente des
parents par les soignants est bien mise en lumière par la mixité des réponses sur cette
question.
Elle est confirmée par le contenu des deux principaux griefs : il s’agit en effet des “parents
qui s’occupent des autres enfants hospitalisés”, mais aussi des parents “qui ne viennent pas
voir leur enfant”. Trop présents ou pas assez présents en quelque sorte !
On voit ici pointer un excès inverse qui consisterait à trop en demander aux parents et à faire
de leur présence une contrainte, ce qui semble être vécu par un petit pourcentage de
parents. Certains parents ont de nombreuses raisons de ne pas être aussi présents ou aussi
participants que les soignants le désireraient (précarité, trajets longs, problème de garde de
la fratrie, famille monoparentale…). Dans ce domaine comme dans d’autres, la
culpabilisation des parents ne peut être que contre-productive.
L’autre point est l’extrême variété et la quantité des griefs signalés par les unités. Est-ce
parce que les soignants se sont sentis, cette fois, autorisés à en faire état ? Plutôt que de
s’attacher à chacun d’entre eux, on pourrait y voir le reflet d’une situation où les parents,
présents mais pas encore intégrés, sont encore l’objet de jugement critique, comme des
étrangers que l’on comprendrait mal. Cela permet de jauger la distance qui les sépare : les
parents ne sont pas encore considérés comme des partenaires, c’est-à-dire des égaux.
Tout au long de l’enquête, on retrouve un petit pourcentage oscillant de 10 à 20% de parents
qui ne sont pas satisfaits, (ne se sont pas sentis attendus, n’ont pas confiance…) Il est peutêtre illusoire de penser que l’hôpital puisse accueillir et satisfaire parfaitement tous les
parents. Les paramètres sont trop nombreux pour espérer les maîtriser tous. Mais il n’est
pas interdit d’essayer…
48
21
21
9 – Différences selon les types de services
Les différences sont grandes entre les spécialités pédiatriques, mais ces différences sont
également fortement liées à leur implantation en centre hospitalier universitaire ou non. On
trouve une très forte proportion d’unités de soins de sur-spécialités, de soins lourds, de
chirurgie et d’hôpital de jour dans les hôpitaux universitaires. Et plus d’unités de pédiatrie
générale et de néonatalogie, dans les hôpitaux non universitaires.
Rappel
QS8 - Activité de l'unité et du
Précisions sur les regroupements effectués selon les
service
services ou unités tirés au sort
Base répondants 170
Pédiatrie générale 56% Pédiatrie générale, unité adolescent
Néonatalogie 32% Néonatalogie, réanimation néonatale, unité kangourou
Réanimation néonatale et pédiatrique, hémato-oncologie, soins
Soins lourds 21% intensifs, secteur protégé, greffe de moelle, brûlés
Neuro-pédiatrie, hémato-oncologie, endocrinologie, cardiologie,
pneumo-allergologie, greffe de moelle, néphrologie, gastrologie,
Services sur-spécialisés 16% psychiatrie, rééducation fonctionnelle
Chirurgie 14% Chirurgie ou ortho-traumatologie
Hôpital de jour
8%
Pédiatrie générale
Hébergement
Ils sont mieux lotis en nombre de chambre parent-enfant (seulement 14% des services n’ont
pas de chambre parent enfant au lieu de 35%).
Confort et repas
Les parents ont moins accès à un salle de détente spécifique (40% au lieu de 44%) mais
plus souvent à une salle prévue pour les enfants (salle de jeux ou la salle à manger).
Visites
Selon les soignants, les horaires de visite sont appliqués de façon plus souple 50% au lieu
de 39% et le nombre de personnes autorisées est moins limité (31 % sans limitation de
nombre vs 24%).
Présence et rôle
La présence des parents auprès de leur enfant est plus souvent autorisée pendant les soins
douloureux (interdite pour 31% de parents au lieu de 36%). 25% de parents ont été sollicités
pour effectuer certains gestes la nuit (température ou administration de médicaments (vs :
22%).
Informations et documentations
Identification du personnel et des compétences : 45 % des parents n’ont pas su qui était le
soignant référent (vs 38%) et pour 52% des parents aucun (ou seulement quelques-uns) des
soignants se sont présentés en entrant la première fois dans la chambre (vs : 46%).
Les documents et l’affichage : 47% des parents n’ont reçu aucun document d’information
(vs : 39%). Le livret d’accueil du service n’existe que dans 60% des services (vs : 71%) mais
il y a plus de services (67%) qui fournissent systématiquement le livret d’accueil de l’hôpital
(vs : 58%).
Problèmes dans le service
En pédiatrie générale les problèmes les plus fréquents sont liés à l’hébergement en chambre
parent-enfant. Dans 57% des services, les parents ne rangent pas leur chambre (vs : 50%)
et dans 47% des services, les parents ne veulent pas être dérangés la nuit (vs : 39%). Par
ailleurs, 49% des services se plaignent du manque d’autorité des parents sur leur enfant
(vs : 41%).
49
Problèmes pour les parents
Il y a plus de parents (27%) qui ont des problèmes de gardes des autres enfants (vs : 24%)
mais moins qui ont des problèmes de trajet : 21% (vs : 23%).
Satisfactions des parents
Seulement 42% des parents se disent TRES SATISFAIT globalement de leur accueil à
l’hôpital (vs : 51%).
Il y a moins de parents TOUT À FAIT SATISFAIT pour :
- la compétence de l’équipe médicale : 62% (vs : 66%)
- la disponibilité et l’écoute de l’équipe médicale : 51 (vs : 53%)
- la prise en charge de la douleur : 46% (vs : 49%)
Il y a plus de parents PLUTOT PAS SATISFAITS pour :
- les informations données sur la maladie : 12% (vs : 10%)
Améliorations souhaitées par les parents
Il y a plus de parents qui souhaitent pouvoir s‘absenter une journée ou une nuit de la
chambre parent enfant : 11% (vs : 9%). Même en pédiatrie générale, l’accompagnement
d’un enfant est lourd.
Néonatologie
Hébergement
L’hébergement est beaucoup plus difficile que dans les autres services (45% des services
n’ont aucune chambre parent-enfant, contre 35%). Les service proposent donc moins aux
parents de dormir (63% à qui on n’a pas proposé au lieu de 38%) mais la demande des
parents est moins forte (67,5% n’ont pas demandé à rester la nuit au lieu de 43).
L’hébergement en chambre parent enfant est plus souvent payant que dans les autres
services : (58% au lieu de 30%)
Confort et repas
Les parents n’ont pas accès à une douche dans le service (38% au lieu de 19%) et ne
peuvent pas prendre de repas dans le service ou à proximité (58% au lieu de 76%).
Les parents ont plus accès à une salle de détente spécifique (40% au lieu de 30%).
Visites
Selon les services, les horaires de visite sont appliqués de façon stricte : 22% au lieu de
14%
Dans seulement 4% des services il n’y a pas de limitation du nombre de personnes
autorisées en même temps lors des visites (vs : 24%).
Mais les horaires sont plus souvent respectés (53% au lieu de 34%)
Il y a moins de services qui autorisent toujours la présence de visiteurs autres que les
parents :
- grands-parents (51% autorise toujours leur présence au lieu de 75%)
- frères et sœurs de plus de 15 ans (53% vs : 73%)
Présence et rôle des parents
On retrouve plus de services qui interdisent ou découragent les parents à être présents
auprès de leur enfant lors de soins impressionnants ou douloureux :
- 56% des services interdisent la présence des parents pendant les soins douloureux (vs :
36%)
- 26% des parents ont été découragés à assister à certains soins ou examens (vs : 15%)
Intervenants
Dans 67% des services, il n’y a aucun assistant social (vs : 50%) et peu d’associations
interviennent en néonatologie : 1 seule association intervient dans 50% des services (vs :
27%)
Informations et documentations
Identification du personnel et des compétences : 67 % des parents ont su qui était le
soignant référent (vs : 62%) et pour 63% des parents la plupart (ou tous) des soignants se
sont présentés en entrant la première fois dans la chambre (vs : 53%). La plupart du temps
le diagnostic n’est pas annoncé dans un lieu confidentiel, mais dans la chambre pour 73%
50
des parents (vs : 68%) ou dans un local technique pour 15% d’entre eux (vs : 10%). Près de
50% des parents ont eut des renseignements sur la maladie de leur enfant par l’infirmière
(vs : 33%) et dans 99% des cas ils ont pu être informés par téléphone (vs : 96%). 62% des
services communiquent par une fiche ou un cahier de liaison (vs : 44%).
Les documents et l’affichage : 73% des services disent fournir systématiquement le livret
d’accueil du service (vs : 59%) mais seulement 46% des parents disent l’avoir reçu (vs :
32%). Par contre 52% des parents auraient reçu le livret d’accueil de l’hôpital (vs : 43%).
Pour les autres documents il n’y a pas de différences significatives avec la base des
répondants.
Problèmes
Dans le service :
D’une manière générale la plupart des problèmes sont signalés avec une fréquence moindre
(et plus particulièrement les problèmes liés au fait que les parents restent dormir en chambre
parent-enfant du fait de l’absence fréquente de chambre parent-enfant).
Pour les parents :
Le problème majeur pour la plupart des parents (79%) c’est l’inquiétude pour la santé de leur
enfant (vs : 71%)
Bien que 10% seulement des parents déclarent des problèmes de gestion de la douleur de
leur enfant (vs : 15%).
A signaler : 29% de parents qui ont des problèmes de trajet domicile hôpital (vs : 23%).
Satisfactions
Services :
On note plus de services qui trouvent que la présence des parents les aide :
- 36% à travailler dans une meilleur ambiance (vs : 24%)
- 74.5% à bien préparer la sortie (vs : 48%)
- 51% à adapter les pratiques des soignants (vs : 37%)
Parents :
58% des parents sont globalement très satisfait de leur accueil à l’hôpital (vs : 51%)
Plus de parents sont tout a fait satisfaits :
- 46% de l’attention que l’on donne à leur besoin de parents (vs : 40%)
- 59% de la disponibilité et de l’écoute de l’équipe médicale (vs : 53%)
Améliorations souhaitées
Par les services :
11% des services souhaitent que les parents développent une relation positive avec leur
bébé (vs : 3.5%)
Par les parents :
20% des parents souhaitent que les rôles entre soignants et parents soient clairement défini
(vs : 16%)
Et 48,5% des parents souhaitent une salle de détente spécifique (vs : 43).
Soins lourds
Plus souvent situés (76%) dans des établissements universitaires (vs : 46%), en raison de la
haute technicité des installations et de la gravité des pathologies traitées, on retrouve
beaucoup de similitudes avec les services de néonatologie, quant à la difficulté à accueillir
les parents au sein de ces unités.
L’hébergement
En raison de la prédominance des services de soins lourds au sein d’établissements
universitaires, on observe plus d’hébergement extérieur au service en maison des parents :
57% (vs : 33%) et d’hébergement mixte (dans le service et à l’extérieur) 56% (vs : 24%).
Mais au total, l’hébergement est beaucoup plus difficile que dans les autres services (57%
des services n’ont aucune chambre parent-enfant, contre 35%). La capacité d’hébergement
dans ces unités est en moyenne de 8% (= ratio chambres parent-enfant / nombre de lits de
l’unité) contre 24% dans l’ensemble des services.
51
Confort et repas
Les parents n’ont pas accès à une douche dans le service (33 % au lieu de 19 %) et ne
peuvent pas prendre de repas dans le service ou à proximité (56 % au lieu de 76 %).
Les parents ont plus accès à un salle de détente spécifique (78.5% au lieu de 49%) mais
moins souvent à une salle prévue pour les enfants (salle de jeux ou la salle à manger) (58%
au lieu de 72%).
Visites
Dans 36% des services la présence des parents est limitée à certains horaires (vs : 18%).
Dans seulement 4% des services il n’y a pas de limitation du nombre de personnes
autorisées en même temps lors des visites (vs 24%). Mais les horaires sont assez souvent
respectés dans seulement 3% des services (au lieu de 21%). Il y a moins de services qui
autorisent toujours la présence de visiteurs autres que les parents :
- grands-parents (58% autorise toujours leur présence au lieu de 75%)
- frères et sœurs de moins de 15 ans (22% vs : 40%)
Présence et rôle des parents
On retrouve plus de services qui interdisent ou découragent les parents à être présents
auprès de leur enfant lors de soins impressionnants ou douloureux. Dans 31% des services
la présence des parents pendant certains soins ou examens n’est pas autorisée (vs : 16.5) et
15% des parents ont été découragés d’assister à un examen radiologique (vs : 7%).
Intervenants
Dans 48% des services, il y a des associations de malades qui interviennent (vs : 24%) ce
qui s’explique par la gravité des pathologies rencontrés.
Informations et documentations
Identification du personnel et des compétences : 73 % des parents ont su qui était le
soignant référent (vs 62%) et pour 63% des parents la plupart (ou tous) des soignants se
sont présentés en entrant la première fois dans la chambre (vs : 53%). La plupart du temps
le diagnostic est annoncé dans un bureau pour 53% des parents (vs : 26%). Dans 99% des
cas ils ont pu être informés de l’état de santé de leur enfant par téléphone (vs : 96%) et 29%
des parents ont pu visiter le bloc ou le service d’hospitalisation (vs : 21%).
Les documents et l’affichage : 78% des services disent fournir systématiquement le livret
d’accueil de service (vs : 59%) mais seulement 47% des parents disent l’avoir reçu (vs :
32%). Par contre 60% des parents auraient reçu le livret d’accueil de l’hôpital (vs : 43%)
En raison de la gravité des pathologies, les autres documents sont plus souvent délivrés :
Ainsi, 18% des parents ont reçu des feuillets d’information sur la douleur (vs : 13%), 30%
des informations sur la maladie ou les soins (vs : 21%) et 21% des feuilles d’informations
pour l’enfant (vs : 15%)
Problèmes pour les parents
Le problème majeur pour la plupart des parents :( 78%), c’est l’inquiétude pour la santé de
leur enfant (vs : 71%)
16.5% des parents ont eu des problèmes de communication avec les soignants (vs : 12%) et
7% ont eu des conflits avec certains soignants (vs : 4%). La durée du séjour plus longue (en
moyenne : 10 jours (vs : 6 jours)) peut expliquer la fréquence plus élevée des problèmes
matériels :
- 16.5% des parents ont des problèmes financiers (vs : 9%)
- 32% ont des problèmes de trajet domicile hôpital (vs : 23%)
- 21.5% ont des problèmes d’arrêt de travail (vs : 14.5%)
Satisfactions des parents
58% des parents sont globalement très satisfaits de leur accueil à l’hôpital (vs : 51%) mais
parmi ceux qui ont pu rester dormir : 13% ne sont pas du tout satisfaits des conditions
matérielles d’accueil.
Plus de parents sont tout a fait satisfaits : 75% de la compétence de l’équipe médicale (vs :
66%) et 58% de la prise en charge de la douleur (vs : 49%)
4 améliorations souhaitées par les parents
- 36% des parents souhaitent pouvoir donner leur avis (vs : 28%)
- 37% avoir des réunions régulières avec les soignants (vs : 25%).
- 53% souhaitent pouvoir rester dormir sans frais supplémentaires (vs : 45%)
- 53% avoir une salle de détente spécifique (vs : 43%)
52
Chirurgie
Ils sont plus souvent situés (71%) dans des établissements universitaires (vs : 46%).
Hébergement
Les capacités d’hébergement en chirurgie semblent plus élevées que dans les autres types
de services puisque selon les services 90% des parents qui en font la demande peuvent
rester dormir (vs : 82%). Mais dans 45% des services : dormir à l’hôpital (en chambre parentenfant ou en lit d’appoint) est payant (vs : 30%).
Visites
Dans 30% des services, les visiteurs respectent rarement les horaires de visite (vs : 20%), et
cela semble peu dérangeant pour la plupart des soignants 46% des services déclarent que
le non respect des heures de visites ne perturbe pas le travail de l’équipe (vs : 26%)
Présence des parents
La présence des parents au bloc opératoire est très rarement autorisée : en effet :
- 88% des services n’autorise pas la présence des parents en salle d’endormissement (vs :
- 51%) et 93% des parents déclarent que leur présence y est interdite (vs : 81%)
- 71% des services n’autorise pas la présence des parents en salle de réveil (vs : 24%)
- 76% des parents déclarent que leur présence y est interdite (vs : 59%)
Intervenants
Dans 54% des services aucun psychiatre ou psychologue n’intervient (vs : 27%) mais il y a
plus d’enseignants (46% n’ont aucun enseignant contre 66% pour l’ensemble des services).
Informations et documentations
Identification du personnel et des compétences : plus souvent le diagnostic est annoncé
dans un bureau, pour 39% des parents (vs : 26).
63% des parents signalent que leur enfant a été informé de son état de santé (vs : 53%) et
96% d’entre eux trouvent que l’information était adaptée au degré de compréhension de
l’enfant (vs : 89%).
96% des services n’organisent pas de réunions entre parents et soignants (vs : 78%)
Les documents et l’affichage : seulement 46% des services communiquent la chartre du
patient (vs : 70%), mais 21% de parents ont reçu des feuillets d’information sur la douleur
(vs : 13%)
Problèmes
Dans le service
Dans 62.5% des services les parents sont exigeants sur les conditions matérielles (vs : 35%)
et la plupart des problèmes signalés sont liés au fait que les parents restent dormir en
chambre :
- 54% où la présence des parents est source régulière de conflits (vs : 34%)
- 67% où les parents ne veulent pas être dérangés la nuit (vs : 39%)
- 54% où les parents restent en tenue de nuit (vs : 32%)
- 54% où les parents s’absentent pendant la journée (vs : 31%)
Pour les parents
Pas de problèmes émergeant et même moins de parents (56%) qui sont inquiets pour la
santé de leur enfant (vs : 71%)
Satisfactions parents
Plus de parents sont tout à fait satisfaits 74% de la compétence de l’équipe médicale (vs :
66%) et 52% des informations données sur la maladie (vs : 44.5%).
2 améliorations souhaitées par les parents
- 44% des parents souhaitent pouvoir assister à l’endormissement où au réveil en cas
d’anesthésie (vs 30%) et
- 53% souhaitent pouvoir rester dormir sans frais supplémentaires (vs : 45%)
53
Hôpital de jour
Les services sont plus souvent situés (79%) dans des établissements universitaires (vs :
46%), et 61.5% des services ont des lits portes pédiatriques (34%) et 57% sont des unités
de petite taille, moins de 10 lits (vs : 17%)
Confort et repas
Dans 64% des services il n’ y a qu’un téléphone publique (vs : 26%).
Les parents ont moins accès à un salle de détente spécifique (37.5% au lieu de 49%) mais
plus souvent à une salle prévue pour les enfants (salle de jeux ou la salle à manger) (89%
au lieu de 72%).
Accueil présence et rôle des parents
Pour 93% des parents, leur arrivée dans le service semblait attendue (vs : 86%) et ils ont été
plus présents et plus actifs lors des soins puisque :
- Seulement 7% des services interdisent la présence des parents pendant les soins
douloureux (vs : 38%)
- Seulement 6% des parents ont été découragés à assister à certains soins ou examens (vs :
15%)
Informations et documentations
Communication des informations : La plupart du temps le diagnostic est annoncé dans un
bureau : pour 56% des parents (vs : 26%) et les renseignements sur l’état de santé de
l’enfant sont donnés par le médecin (81% au lieu de 62%). Dans seulement 64% des cas ils
ont pu être informés de l’état de santé de leur enfant par téléphone (vs : 96%) mais 80% des
enfants ont été informés de leur état de santé (vs : 53%). Par ailleurs 21% des services
organisent des visites du bloc opératoire (vs : 4%).
Les documents et l’affichage : Seulement 29% des services disent fournir systématiquement
le livret d’accueil de service (vs : 59%). Les autres documents concernant l’état de santé
sont plus souvent délivrés. Ainsi, 21.5% des parents ont reçu des feuillets d’information sur
la douleur (vs : 13%), 33% des informations sur la maladie ou les soins (vs : 21%) et 20%
des feuilles d’informations pour l’enfant (vs : 15%).
Problèmes pour les parents
21.5% des parents ont des problèmes liés à un arrêt de travail (vs : 14.5%).
Satisfactions parents
Plus de parents sont tout à fait satisfaits
- Des informations données sur la maladie (55% au lieu de 44.5%)
- Des efforts faits pour améliorer le confort et la décoration (51,5% au lieu de 42%)
3 améliorations souhaitées par les parents
- 46% des parents souhaitent pouvoir assister à l’endormissement où au réveil en cas
d’anesthésie (vs 30%)
- 30% souhaitent la présence d’associations pour l’animation et l’éducation des enfants (vs :
21%)
- 30% souhaitent que les soignants soient formés à mieux connaître les besoins
psychologiques des enfants (vs : 19%).
Services de sur-spécialités
Ils sont plus souvent situés (85%) dans des établissements universitaires (vs : 46%), et 33%
sont des unités de petite taille, moins de 10 lits (vs : 17%). Les services admettent les
enfants jusqu’à un âge moyen de 16.85 ans (vs : 12.8), dont beaucoup d’enfants continuent
à être suivis dans les services pédiatriques même après 16 ans.
Hébergement
En raison de la prédominance des services de sur-spécialités au sein d’établissements
universitaires, on observe plus d’hébergement en maison parents au sein ou à proximité de
l’hôpital : 70%( vs : 33%). La demande des parents à rester dormir est très forte : 71.5% au
lieu de 57%. Pour 61% des services le principal critère d’accueil des parents est le fait qu’il
54
s’agisse d’une première hospitalisation (vs : 23%) A noter un point fort : dans 100% des
services dormir en chambre parent-enfant est gratuit (vs : 70%).
Confort
Dans 85% des services les parents peuvent au moins téléphoner dans les chambres (vs :
72%).
17% seulement de parents qui n’ont pas pu garer leur véhicule dans le parking de l’hôpital
(vs : 27%).
Plus de parents : 84% ont eut accès à une salle pour les enfants (vs : 72%).
Visites
Dans 48% des services les horaires de visites sont indiqués seulement dans le livret
d’accueil (vs : 30%), or 51% seulement des parents ont reçu ce livret d’accueil, ce qui
explique que 26% de parents n’ont pas vu d’horaires annoncés ou affichés (vs : 17%).
Les visites des proches sont généralement toujours autorisées. Par exemple, 96% des
services autorisent toujours la présence des grands- parents (vs : 75%).
Accueil, présence et rôle des parents
Malgré un temps d’attente aux urgences de plus de 2 heures dans 27% des cas (vs : 9%),
pour 93% des parents leur arrivée dans le service semblait attendue dans le service (vs :
86%).
En raison de la chronicité de beaucoup d’affections traitées dans e
l s services de surspécialités, l’implication des parents aux soins est plus forte que dans les autres services.
Ainsi la présence des parents est proposée pour :
- 25% des parents en salle d’endormissement, ou de réveil ou pendant certains soins ou
examens (vs : 14%)
- 78% pendant un examen radiologique (vs : 69%).
84% des parents participent pour donner les médicaments et seulement 7% des parents
n’ont pas été admis pendant des soins douloureux (vs : 15%)
Intervenants
Toujours en raison de la chronicité et de la gravité des affections ou de la plus longue durée
des séjours d’hospitalisation, les services sur spécialisés sont plus pourvus d’intervenants
soignants ou non tels que : psychiatres, psychologues, éducateurs spécialisés, assistants
sociaux, enseignants, et associations diverses. Ainsi : dans 100% des services, des
associations interviennent (vs : 67%) et dans 44% des cas il y a des associations de
malades. Et on ne trouve aucun (ou venant difficilement à la demande) :
- Psychiatres ou psychologues, dans 11% des services (vs : 26.5%)
- Enseignants, dans 41% des services (vs : 66%)
Informations et documentations
Identification du personnel et des compétences : 79.5 % des parents ont su qui était le
soignant référent (vs 62%) et pour 76% des parents la plupart (ou tous) des soignants se
sont présentés en entrant la première fois dans la chambre (vs : 53%). La plupart du temps
le diagnostic est annoncé dans un bureau : pour 62% des parents (vs : 26%). Dans 71% des
cas l’enfant a été informé de son état de santé (vs : 53%) et 31% des parents ont pu visiter le
bloc ou le service d’hospitalisation (vs : 21%). Par ailleurs 63% des services disposent d’un
interprète langue des signes.
Les documents et l’affichage 51% des parents auraient reçu le livret d’accueil de l’hôpital
(vs : 43%).
En raison de la chronicité ou de la gravité des pathologies, les autres documents sont plus
souvent délivrés. Ainsi, 20% des parents ont reçu des feuillets d’information sur la douleur
(vs : 13%), 30% des informations sur la maladie ou les soins (vs : 21%) et 22% des feuilles
d’informations pour l’enfant (vs : 15%).
Problèmes
Dans les services :
37% des services ont des difficultés de gestion matérielle de l’accueil (vs : 21%).
Pour les parents
19% des parents ont eu des problèmes de communication avec les soignants (vs : 12%) et
7% ont eu des conflits avec certains soignants (vs : 4%). L’éloignement du domicile, la durée
du séjour ou leur répétition peut expliquer la fréquence plus élevée des problèmes
matériels :
55
- 16 % des parents ont des problèmes financiers (vs : 9%)
- 30% ont des problèmes de trajet domicile hôpital (vs : 23%)
- 24% ont des problèmes d’arrêt de travail (vs : 14%)
Non satisfaction des parents
Plus de parents plutôt pas satisfaits, des efforts faits pour améliorer le confort et la
décoration (14% au lieu de 8%).
Améliorations souhaitées
Par les services
41% des services souhaitent l’aménagement ou la rénovation des installations d’accueil
(vs23%)
Par les parents:
- 50% souhaitent obtenir plus d’information sur la maladie, les soins les examens (vs : 42%)
- 35% souhaitent pouvoir donner leur avis (vs : 28%)
- 36% souhaitent avoir des réunions régulières avec les soignants (vs : 25%)
- 29% souhaitent la présence d’associations pour l’animation et l’éducation des enfants (vs :
21%)
- 30% souhaitent que les soignants soient former à mieux connaître les besoins
psychologiques des enfants (vs : 19%)
56
Résumé des caractéristiques des différents services
La pédiatrie générale répond plutôt bien aux demandes des parents sur l’hébergement au
sein du service, et la présence des parents au quotidien ou pendant les soins. Le point faible
est du côté de l’identification du personnel, du manque de documents d’informations donnés
aux parents, et de la participation plus importante aux soins demandée aux parents
accompagnants.
En néonatalogie, les capacités d’hébergement sont très faibles (au sein du service ou à
proximité), la présence des parents et de l’entourage est plus restreinte, au quotidien et
pendant les soins douloureux. Mais les parents identifient mieux le personnel et les
documents d’information sont un peu plus distribués. Il manque des assistants sociaux. Peu
d’associations interviennent dans les services.
En chirurgie, les soignants déclarent mieux répondre à la demande d’hébergement des
parents, mais cet accueil est plus souvent payant. Le non respect des horaires de visites par
les parents perturbe plus les services. Les enfants sont un peu mieux informés, et les
parents un peu plus satisfaits de l’information donnée. La cohabitation est plus difficile entre
parents et soignants, surtout avec les parents hébergés sur place. L’accueil des parents au
bloc opératoire est embryonnaire malgré la forte demande des parents. Les psychiatres et
psychologues font défaut.
En hôpital de jour, la présence des parents est plus développée pendant les soins ainsi que
les informations données, notamment sur la maladie et la douleur. Les enfants eux-mêmes
sont beaucoup mieux informés sur leur état de santé. Les parents sont plus nombreux à
pouvoir accompagner l’enfant au bloc opératoire mais ils sont plus nombreux à le demander.
Les parents souhaitent une meilleure prise en compte des besoins psychologiques de
l’enfant.
En service de soins lourds, c’est plutôt l’hébergement extérieur qui est proposé et au total,
l’hébergement est beaucoup plus difficile que dans les autres services, et la capacité
d’hébergement dans le service est très faible. La présence des parents est beaucoup plus
limitée ainsi que les visites de l’entourage. La présence des parents est plus souvent
découragée lors des soins. Des documents d’information sont plus fréquemment fournis. Les
parents repèrent mieux le soignant référent. La gravité de la maladie et la durée de séjour
entraînent plus de problèmes d’ordre matériel et d’inquiétudes pour les parents. Il y a plus de
problèmes de communication et de conflits entre parents et soignants. Plus d’associations
de malades interviennent dans ces services.
Les services de sur-spécialités, proposent plus de choix dans les possibilités d’hébergement
au sein du service ou à proximité de l’hôpital, mais la demande des parents pour rester la
nuit au sein du service est aussi plus forte. L’hébergement sur place est toujours gratuit. Il y
a plus de souplesse pour les visites des proches, l’implication des parents est plus
importante pendant les soins et examens. Les services sont beaucoup mieux lotis en
psychologues et en enseignants. Les parents identifient mieux le personnel. L’enfant et les
parents sont mieux informés. Les associations sont plus présentes, notamment les
associations de malades. Les demandes d’amélioration des parents sont fortes dans de
nombreux domaines.
57
10 – Différences selon les régions
Régions UDA 9
Nombre d’unités ayant répondu à l’enquête
N OR D
20
RP
33
B . P.
OU EST
18
OU EST
16
B . P. EST
6
EST
20
R H ON E-AL PES
13
SU D -OU EST
22
MI D I – MED I TER R AN EE
22
Base répondants: 170
Ile de France
Caractéristiques
En Ile de France, on trouve plus de services de néonatologie (51% au lieu de 32%) et de
soins lourds (27% au lieu de 21%) et moins de pédiatrie générale (45% au lieu de 56%) de
chirurgie (3% au lieu de 14%) d’hôpitaux de jour (3% au lieu de 8%).
Il y a plus de services anciens : 47% au lieu de 35% des unités ont plus de 10 ans ou n’ont
pas été rénovées depuis plus de 10 ans.
- 18% seulement d‘hospitalisations d’enfants en service adulte au lieu 60 %
Significativités liées à la région Ile de France et non au type de service
Le livret d’accueil du service est mieux distribué puisque seulement 6% des services ne
le fournissent jamais (vs : 22%) mais les autres documents sont moins communiqués : la
Charte de l’enfant hospitalisé n’est communiquée que par 54% des services (vs : 70%) et la
liste des associations par seulement 9% des services (vs : 28%).
61% des services signalent des parents excessivement inquiets (vs : 48%) et dans 73%
des services la présence des parents est de temps en temps source de conflits (vs :
65%).
Enfin dans 94% des services la présence des parents a fait l’objet d’une réflexion
collective (vs : 79%).
58
Bassin Parisien Ouest
Caractéristiques
Le Bassin Parisien Ouest se caractérise par plus de services de chirurgie (39% au lieu de
14%), plus d’hôpitaux universitaires (61% au lieu de 46%) et moins de services de sur
spécialités (6% au lieu de 16%) ainsi que de pédiatrie générale (44% au lieu de 56%) et de
néonatologie (22% au lieu de 32%).
Dans 67% des services, une rénovation partielle a été faite depuis plus de 10 ans (vs :
10%).
78% des services disposent d’urgences pédiatriques uniquement (vs : 55%) et 83% des
unités signalent des hospitalisations d’enfants en services adulte (vs : 56%).
Significativités liées à la région Bassin Parisien Ouest et non au type de service
17% des services ne communiquent aucunes des informations suivantes : (Chartre du
patient ou de l’enfant, liste des associations, nom du représentant des usagers au conseil
d’administration ou à la commission de conciliation, témoignages etc.…) (vs : 3%).
44% des services ne proposent pas d’interprète professionnel (vs : 19%)
Dans 81% des services où la présence des parents a fait l'objet d'une réflexion
collective celle-ci s’est faite lors d'une réunion programmée (vs : 51%).
Bassin Parisien Est
Caractéristiques
Le Bassin Parisien Est se caractérise par moins de services de néonatologie (17% au lieu
de 32%) et aucun services d’hôpital de jour (0% au lieu de 8%).
Significativités liées à la région Bassin Parisien Est et non au type de service
Dans 50% des unités il y a des possibilités de prendre un repas dans l’hôpital mais pas dans
le service (vs : 16%).
Il y a 33% des services où les visiteurs respectent rarement les horaires de visite annoncés
(vs : 14%).
Cette région est mieux dotés en intervenants extérieurs tels que :
- associations de malades (50% au lieu de 24%),
- associations diverses (25% au lieu de 10%),
- et associations informatique, Internet (75% au lieu de 26%),
Enfin, il y a 33% des services qui signalent une amélioration des conditions d’accueil et
d’hébergement au cours du dernier trimestre écoulé (vs : 5%).
Nord
Caractéristiques
Dans le Nord les services de pédiatrie générale prédominent (85% au lieu de 56%) et
85% des services sont dans des hôpitaux non universitaires (vs : 54%). Par contre, il y a
moins de services de néonatologie (10% au lieu de 32%) de chirurgie (9% au lieu de 14%) et
de soins lourds (5% au lieu de 21%).
20% des services ont 30 lits ou plus (vs : 11%).
Il y a plus de locaux récents ou rénovés depuis moins de 2 ans (33% au lieu de 25%).
Significativités liées à la région Nord et non au type de service
Dans 21% des services il n’y a aucun hébergement (ni extérieur, ni dans le service) (vs
18%) mais dans tous les services (100%) dormir à l'hôpital coûte moins de 10 euros (vs :
26%).
59
Dans 25% des services la présence des parents est limitée à certains horaires (vs :
18%) et la réglementation des visites est stricte. Bien que la région comprenne peu de
services de néonatologie ou de soins lourds, dans 25% des unités la présence des frères et
sœurs de moins de 15 ans n’est pas autorisée (vs : 13%).
Les difficultés d’hébergement et la rigueur des règlements internes font apparaître plus de
problèmes dans les services, ainsi, il y a plus de services qui déclarent qu’il y a :
- des parents qui ont des difficultés psychologiques (65% au lieu de 42%),
- des parents qui s'occupent des autres enfants hospitalisés (70% au lieu de 52%),
- des parents qui ne respectent pas les horaires et les règlements (55% au lieu de 33%),
- et que la présence des parents est de temps en temps source de conflits (90% au lieu de
65%).
Et il y a moins de services où la présence des parents :
- contribue au bon fonctionnement du service (45% au lieu de 53%),
- aide à mieux comprendre l'enfant (70% au lieu de 74%),
- aide à soulager le personnel de certaines taches (15% au lieu de 35%).
Est
Caractéristiques
Dans l’Est, bien que l’on retrouve moins d’hôpitaux pédiatriques (15% au lieu de 32%) et de
services issus d’hôpitaux universitaires (40% au lieu de 46%) il y a plus de services de
chirurgie (50% au lieu de 14%).
D’autre part il n’y a aucun services de sur-spécialité (0% au lieu de 16%) et seulement 1%
de service d’hôpital de jour (vs : 14%).
Significativités liées à la région Est et non au type de service
Même si l’hébergement dans 50% des services de chirurgie est payant, dans la région Est
c’est seulement dans 15% des services que dormir à l'hôpital n’est pas payant (vs :
70%) et dans 55% des services, le coût s’élève à plus de 10 euros (vs : 16%).
Par ailleurs la présence des parents et des proches y est plus encouragée, ainsi :
- 95% de services où les grands-parents peuvent toujours rendre visite en plus des parents
(vs : 75%)
- 40% de services où la présence des parents est souvent autorisée pendant les soins ou
examens douloureux (vs : 17%)
Peu de services trouvent une aide positive dans la présence des parents, ainsi
seulement :
- 20% de services où la présence des parents aide à bien préparer la sortie (vs : 39%),
- aide distraire l’enfant (20% au lieu de: 39%),
- et 50% des services souhaitent que les parents les épaulent dans les gestes quotidiens
(vs : 33%).
Ouest
Caractéristiques
Dans l’Ouest, il y a plus de services de pédiatrie générale (81% au lieu de 56%) et moins
de services de chirurgie (6% au lieu de 14%).
On trouve plus d’unités de petite taille : 10 à 19 lits (62% au lieu de 41%) et seulement
12% des unités ont plus de 10 ans ou ont été rénovées depuis plus de 10 ans (vs : 35%).
Le caractère récent des structures peut expliquer que 60% des services possèdent une
pièce de détente (vs : 39%).
60
Significativités liées à la région Ouest et non au type de services
Malgré tout, 23% des services ne proposent aucun couchage d’appoint aux parents qui
veulent rester dormir (vs : 8%) et dans 31% des unités, moins de 50% des parents qui en
font la demande peuvent rester dormir (vs 14%). Bien que les services de pédiatrie
prédominent, 25% des services se plaignent du manque de chambres parent-enfant (vs :
8%) et dans 13% des services il y a des problèmes de restauration (vs : 2%).
Les familles sont cependant bien accueillies puisque dans 81% des services, les frères et
sœurs de moins de 15 ans peuvent toujours rendre visite en plus des parents (vs : 40%)
Il y a peu d’intervenants extérieurs puisque dans 63% des services aucune association
n’intervient (vs : 32%).
63% des services organisent des réunion parents soignants (vs : 22%) et globalement
les services semblent satisfaits de l’intégration des parents au fonctionnement du
service puisque : dans 56% des unités la présence des parents contribue au bon
fonctionnement du service et ne pose aucun problèmes (vs : 33%).
Sud-ouest
Caractéristiques
Dans le sud ouest il y a plus de services issus d’hôpitaux universitaires (73% au lieu de
46%) et donc plus de services de sur-spécialités (27% au lieu de 16%) et d’hôpital de jour
(14% au lieu de 8%) ainsi que de soins lourds (27% au lieu de 21%).
Significativités liées à la région Sud-ouest et non au type de service
29% de services où la présence des parents est systématiquement autorisée au bloc
opératoire en salle d'endormissement (vs 8%).
27% de services où l’on ne donne pas de renseignements sur la santé de l'enfant par
téléphone (vs : 10%).
50% de services où les parents surveillent tous les soins (vs : 32%).
Dans 50% des services, on attend que les parents fassent un lien entre l'enfant et le monde
extérieur (vs 19%).
Dans 23% des services, l'ensemble du personnel médical n'adopte pas un comportement
identique envers les parents (vs : 8%). Mais seulement 59% des services où la présence des
parents a fait l'objet d'une réflexion collective (vs: 79%).
Rhône-Alpes
Caractéristiques
En région Rhône Alpes il y a plus de services de néonatologie (46% au lieu de 32%) et
moins de soins lourds (8% au lieu de 21%).
Significativités liées à la région Rhône-Alpes et non au type de service
Les capacités d’hébergement sont bonnes puisque selon les services, 99% des parents
qui en font la demande peuvent rester dormir (vs : 82%)
Il y a 23% des services où les parents repèrent les fonctions de chacun par une liste
affichée (vs : 7%).
23% de services souhaitent une meilleure prise en charge psychologique des parents
(vs : 7%).
61
Midi Méditerranée
Caractéristiques
Dans la région Midi Méditerranée il y a plus de services de soins lourds (36% au lieu de
21%) et de services de sur-spécialités (27% au lieu de 16%) mais moins de services de
pédiatrie générale (41% au lieu de 56%) et de chirurgie (4% au lieu de 14%).
Significativités liées à la région Midi Méditerranée et non au type de service
Dans 82% des services, dormir à l’hôpital n’est pas payant (vs : 70%)
A l’inverse de la région Ile de France, 36% des services ne fournissent jamais le livret
d’accueil de service (vs : 22%), mais il y a plus de services qui communiquent :
- la chartre de l'enfant (91% au lieu de 70%),
- la liste des associations (50% au lieu de 28%),
- le nom du contact de la commission de conciliation (50% au lieu de 32%).
Globalement les services ne sont pas entièrement satisfaits de l’intégration des parents
puisqu’il y a 20% de services où l'on souhaite une meilleur intégration des parents (vs :
10%).
62
11 - Conclusion
S’il est difficile de conclure, ce n’est pas parce que cette enquête apporte peu de résultats
mais au contraire parce qu’elle en apporte beaucoup.
Le tableau qui se dégage de ces résultats est complexe, marqué par l’hétérogénéité, la
contradiction, la coexistence des contraires. Ainsi on retiendra la présence récurrente de
taux de satisfaction élevés, contrastant avec les pourcentages également élevés de
problèmes cités. Il est évident que, selon le point de vue choisi, plusieurs lectures pourront
être faites de ces données. La mise en lumière des insuffisances ne nous conduit pas à
ignorer les immenses progrès réalisés en quelques décennies.
Mais ces avancées sont hétérogènes, des disparités importantes existent entre les services
et même au sein d’une même spécialité. Certains services sont à la pointe, d’autres
beaucoup moins avancés. Cette disparité va à l’encontre du principe d’équité. Elle génère
des insatisfactions légitimes quand les parents, mais aussi les soignants, sont amenés à
faire des comparaisons.
Cette enquête fournit un cliché instantané de ce qui est en fait un processus vivant, et par làmême contradictoire. Les parents sont réellement entrés dans les services pédiatriques. Le
fait même que cela pose problème en est probablement la preuve. Mais pour y faire quoi ?
De nouvelles questions se posent maintenant, questions qui n’ont pas été suffisamment
réfléchies et anticipées.
Ainsi il ne suffit pas d’ouvrir les portes de l’hôpital aux parents pour qu’ils y prennent
spontanément leur place. Les parents ne correspondent pas à l’image idéale que peuvent
s’en faire les soignants, et l’inverse est aussi vrai.
Nous sommes maintenant entrés dans la réalité du “comment vivre ensemble ?”.
63