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DÉBAT
BIOETHIQUE : DROITS,
VALEURS, SCIENCE
À l’occasion du réexamen des lois de bioéthique par le Parlement, et des
tentatives de légalisation de l’euthanasie, il convient de s’interroger sur la
manière dont le droit parvient à réglementer ou à réguler les pratiques
biomédicales et, notamment, sur l’efficience et la permanence des valeurs
inscrites dans la Constitution. Alors que les repères deviennent plus flous, le droit
mouvant, et que les exigences des scientifiques sont plus impérieuses, le débat,
ici reproduit, confronte les analyses de Brigitte Feuillet, Professeur à l’Université
de Rennes 1, membre de l’Institut universitaire de France, spécialiste reconnue
du droit des pratiques biomédicales et Jacques Testart, spécialiste mondial de
la fécondation in vitro, père scientifique du premier « bébé éprouvette » en 1982
et défenseur d’une science respectueuse de la dignité humaine.
On the occasion of the reexamination of bioethical laws by Government, and
the attempts to legalise euthanasia, it is a good idea to ask questions of the way
in which the law is able to rule over or regulate biomedical practice and,
moreover, over the efficiency and solidity of key constitutional values. Whilst the
markers become more blurred, the law ever-changing, and the requirements of
scientists become more compelling, the debate, recounted later on in the
article, compares the analyses of Brigitte Feuillet, Professor at the University of
Rennes 1 and member of the University Institute for France, recognized
specialist in biomedical practices in law, and Jacques Testart, world-specialist
in in vitro fertilization and scientific father of the first “test-tube baby” in 1982,
also defender of a respectful philosophy for human dignity.
B.M.
1/ Quelles normes ?
Quelle doit être la part de la loi et celle
des normes éthiques et professionnelles
en matière de bioéthique ?
Brigitte Feuillet | Toutes ces normes ont
leur place et peuvent contribuer à encadrer les pratiques biomédicales. Les
normes éthiques et professionnelles peuvent renforcer l’effectivité du droit lorsqu’elles réaffirment des principes juridiques (ex : la règle du consentement)
mais aussi compléter le dispositif juridique
sur le terrain, contribuant ainsi à éviter
une inflation législative. En revanche, il est
important de bien distinguer l’autorité
attachée à ces différentes normes. Or, les
praticiens ne sont pas toujours suffisam-
ment informés sur ce point. Du fait de son
caractère contraignant, la norme juridique
reste celle qui protège en permettant à la
victime d’une violation d’agir en justice. De
plus, si la réflexion éthique met en évidence un besoin d’encadrer ou d’interdire,
le passage au droit est alors indispensable.
Jacques Testart | La loi pose des principes
à partir desquels l’éthique définit l’acceptable que les professionnels peuvent
mettre en œuvre. En inventant des « lois
de bioéthique », sous la pression d’une
actualité galopante créant des inquiétudes
importantes dans la population, le législateur a dû s’approprier des fonctions ordinairement confiées à des structures ou
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commissions ad hoc… Pourtant, ces
structures (CCNE1, ABM2, CCPPRB3,
CPDPN4 et bien d’autres) demeurent
nécessaires, au plus près des praticiens
mais parfois sous leur pression, si bien
que certaines revendiquent de plus larges
pouvoirs pour interpréter la loi. L’enjeu
pour le législateur est d’affirmer un cadre
assez strict pour contenir les dérives. Par
exemple le concept flou de « maladie
d’une particulière gravité » pour autoriser
le recours au DPI5 ne semblait pas envisager initialement (dans l’esprit de la loi
puisque aucune pathologie n’est nommée)
l’hémophilie ou les risques probabilistes
(cancers) mais les praticiens les ont imposés. Pourquoi pas, dans l’avenir, le strabisme comme déjà en Grande-Bretagne ?
démarche ne peut s’effectuer qu’en tenant
compte de ce qui réglemente les comportements sociaux, à savoir le droit. La bioéthique doit donc intégrer les données juridiques, notamment pour réfléchir sur
l’insuffisance, l’inadaptation ou le silence
des textes. Pour assurer cette mission, il
est nécessaire d’appréhender les principales caractéristiques du droit que sont la
systématicité, la généralité (concepts abstraits) et la stabilité (permanence) pour
comprendre en quoi leur perte pourrait
conduire à l’insécurité et l’arbitraire. Ainsi,
l’élaboration de normes éthiques doit se
faire dans le respect de ce qu’est le droit
(son ordonnancement), de ce qu’il prévoit
(son contenu) et de son autorité. La place
des juristes est donc majeure.
J. T. | Les juristes ne sauraient avoir une
La place respective des juristes et des
scientifiques dans la préparation des
normes éthiques vous semble-t-elle
équilibrée ?
B. F. | Quant à équilibre sur la place des
scientifiques et des juristes en matière de
bioéthique, je pense qu’il devrait davantage
être question de juste milieu entre les
scientifiques et les non scientifiques. La
place des premiers dans la préparation des
normes éthiques est incontestablement
importante. Je suis de ceux qui pensent
qu’une réflexion éthique ne peut être
menée sans eux car leur rôle est essentiel
pour comprendre les pratiques biomédicales elles-mêmes. Mais afin que les
scientifiques ne soient juges et parties, je
pense que la place donnée aux non scientifiques devrait être supérieure (au moins
dans les comités d’éthique). S’agissant de
la place faîte aux juristes, elle reste insuffisante alors que le débat « bioéthique »
exige une connaissance de l’arsenal juridique protecteur de la personne. En effet,
la bioéthique est une réflexion sur l’attitude
à adopter face à d’éventuels risques d’atteinte aux droits fondamentaux. Or, cette
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(1)
(2)
(3)
(4)
(5)
place trop importante si on admet que la
vie était et demeure possible sans l’adoption des innovations problématiques, en ce
domaine comme dans les autres (d’où
l’importance de la précaution)…L’expertise
scientifique est bien sûr nécessaire mais
certains abusent de supposés savoirs qui
doivent beaucoup à leurs espoirs,
croyances ou à leurs intérêts propres.
Ainsi les parlementaires sont-ils abreuvés
de promesses de révolutions médicales ou
scientifiques, parfois assorties de contre
vérités. Il serait possible d’obtenir des
expertises plus objectives, et même plus
savantes, en mobilisant des chercheurs
compétents mais non impliqués dans les
enjeux de la loi (par exemple, concernant
les cellules souches, des embryologistes
ne travaillant que sur la souris ou le
porc…). En général les praticiens exercent
des pressions pour obtenir que tout interdit se transforme en « prise en charge
encadrée »…c’est à dire en un système qui
se réfère aux « bonnes pratiques » (vite
définies par les praticiens eux-mêmes…)
plutôt qu’au droit. A chaque occasion de
révision des lois de bioéthique les praticiens montrent une belle unanimité pour
Comité consultatif national d'éthique
Agence de la biomédecine
Comités Consultatifs de Protection des Personnes dans la Recherche Biomédicale
Centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal
Diagnostic préimplantatoire
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refuser les contraintes et ne sont partagés
que là où une posture morale, qu’on s’efforce de rendre visible, ne contredit pas les
intérêts professionnels, ainsi à propos de
la GPA6 où il y a plus à gagner pour les
avocats que pour les gynécologues…
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besoins ou de demandes sociales fortes.
Rien n’empêche alors de saisir le législateur de telle ou telle question plutôt que de
débattre de tous les points des lois bioéthiques à chaque révision.
Jacques Testart | Je suis favorable à ces révi-
La législation en matière de bioéthique
doit-elle être régulièrement réexaminée
selon une périodicité régulière ?
B. F. | Je n’en suis pas convaincue. D’abord,
parce que, en pratique, ces révisions programmées dès l’adoption des lois peuvent
conduire les parlementaires a voté des
textes sur lesquels ils sont réservés, pensant qu’ils pourront retourner en arrière au
terme de cinq années (ce qui est un leurre).
La révision annoncée entache la gravité de
la loi. Ensuite, cette manière de fonctionner
porte atteinte à la permanence de la loi, à
son aptitude à gérer l’avenir et, incidemment, à la sécurité juridique (la permanence est stabilité). La révision programmée touche à la dimension essentielle de la
loi qu’est le temps. Enfin, la révision conduit
à un déploiement d’énergie (des instances
ou des personnes intéressées par les questions de bioéthique) peu bénéfique. Il suffit
pour s’en convaincre d’examiner la faiblesse des modifications adoptées récemment par le Parlement. Mieux vaut que la
révision soit inspirée par l’émergence de
sions obligées, pas seulement parce que les
avancées scientifiques ouvrent de nouvelles
portes mais parce que c’est la meilleure
façon d’informer la population, en réalisant
des bilans rendus publics, en mobilisant les
médias (on ne parle pas de la « routine bioéthique » entre deux périodes de révision des
lois ...). C’est aussi l’occasion de réagir aux
faits, décisions, discussions survenant dans
d’autres pays, parfois très proches. Hors le
moment d’actualisation, la partie visible de
la bioéthique se réduit au sensationnalisme
alors que de nouvelles normes peuvent
s’installer discrètement, surtout si la régulation des actes est confiée à une instance largement technique. comme l’ABM. Quand le
faisable à moyen terme est déjà prévisible (il
en existe plusieurs exemples) l’éthique
devrait s’en emparer en précédant la
« science » plutôt qu’attendre la révélation
des faits pour la suivre péniblement. Cette
« éthique prédictive » pourrait indiquer que
certains chemins technologiques ne sont
pas souhaitables (ce que j’ai fait modestement en 1986 en refusant d’œuvrer au DPI,
inventé et mis en place quatre années plus
tard en Grande-Bretagne)
2/ Quelles valeurs ?
Certains principes doivent-ils rester
intangibles (respect de l’embryon,
interdiction de donner la mort, non
instrumentalisation de l’être humain…) ou
doivent-ils faire l’objet d’interprétations ou
d’applications évolutives en fonction des
besoins de la science et de l’acceptabilité
sociale des pratiques ?
B. F. | Existe-t-il des principes qui soient
réellement intangibles ? Sachant notamment qu’ils peuvent entrer en conflit
entre eux et qu’il faudra trancher ?
(6)
Néanmoins, poser la question peut être
l’occasion pour notre société de
reprendre conscience de la portée
qu’elle veut donner aux principes qu’elle
pose. En effet, la technique législative
actuelle ne repose pas sur ce type de
débats mais aborde toujours les questions pratiques ponctuelles (peut-on faire
de la recherche sur l’embryon, doit-on
admettre l’euthanasie…). Pourtant, la
spécificité des situations rencontrées
dans le monde biomédical ne doit pas
occulter la généralité des problèmes
Gestation pour autrui (mères porteuses)
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posés. Ces derniers sont principalement
d’ordre philosophique et ils ont été soulevés auparavant dans d’autres contextes
et ont donné lieu à des pistes de réponse.
Sciences et philosophie sont ici indissociables. Ainsi, pour répondre à votre
question, je serai tentée de dire que la
question du maintien de l’intangibilité ou
de la possibilité d’évolution des principes
de protection ne peut se faire sans
écoute des philosophes. On retombe
alors sur la pluridisciplinarité de la bioéthique. Or, si l’examen des débats parlementaires montre, qu’en France, le
législateur a perçu cette dimension multidisciplinaire de la bioéthique, il révèle,
en parallèle, que la place donnée aux différentes institutions ou disciplines n’est
pas la même. L’audition des scientifiques
reste majoritaire. Les philosophes sont
quasi-absents du débat politique !
J. T. | Il faut défendre des principes intan-
gibles en n’acceptant les dérogations que
sur justifications indiscutables, par
exemple concernant tel usage thérapeutique de l’embryon, après démonstration
de faisabilité, d’efficacité, d’intérêt médical incontestable et inégalé, toutes qualités dont devraient témoigner des
experts sans conflit d’intérêts.
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Pourtant, il est vraisemblable que bien des
principes réputés intangibles se trouveront
progressivement renversés parce que l’acceptabilité sociale des artifices va toujours
croissante, et que les « changements de
paradigme » affectent aussi les principes
moraux7…La machinerie bioéthique est un
garde-fou nécessaire contre les violences de
la modernité. A la pertinente définition de
Sylviane Agacinsky : « L’éthique c’est l’autolimitation de la puissance… », j’ajoute
« … jusqu’à ce que l’acceptation devienne
indolore »… Ce qui n’est pas diminuer les
mérites de la machinerie bioéthique mais
au contraire d’en soutenir l’impérieuse
nécessité. Les principes ne sont pas balayés
par les techniques elles-mêmes mais par
l’assentiment ou la passivité qu’elles ren(7)
(8)
contrent, les « bénéficiaires » directs de ces
techniques ne constituant toujours qu’une
minorité. C’est pourquoi l’exercice démocratique devrait prendre en compte l’avis
des citoyens dûment informés et placés en
situation de responsabilité comme il arrive
dans une « convention de citoyens »8.
Quelle doit être la part de la règle et de
la dérogation en matière de bioéthique ?
B. F. | La dérogation a sa place dans le
droit. Elle montre la complexité des relations juridiques en permettant de retirer
d’une main ce que l’autre a donné. L’idée
qui fonde l’exception est d’assurer un plus
grand bien, voire d’éviter un mal, dans les
situations visées par elle. Néanmoins, ses
répercussions sur la légitimité et sur l’autorité du droit sont importantes. En effet,
la dérogation met la règle à l’écart portant
ainsi atteinte à sa force obligatoire et, plus
crucial encore, elle jette un véritable
doute sur la règle générale. Son adoption
nécessite donc de prendre conscience de
la gravité de la mesure. De plus, la dérogation doit être parfaitement circonscrite
pour éviter de fragiliser la règle, voire de
la vider de son contenu. Le domaine de la
bioéthique accentue ces nécessités. Or, en
pratique, il n’est pas certain que l’une et
l’autre de ces considérations fondent les
débats parlementaires.
J. T. | La dérogation doit demeurer une
exception grave impliquant la solennité
plus que le secret, le savoir partagé plus
que l’argument d’autorité, le bien commun plus que l’intérêt particulier. Poser
une dérogation à un principe suppose de
disposer d’une compétence extensive,
combinant des arguments techniques
avec des justifications morales, sociales,
culturelles, un potentiel qu’on ne trouve
ni chez les praticiens ni à l’ABM. C’est en
quoi l’interdiction de recherche sur l’embryon assortie de dérogations mériterait
d’être plus sérieusement justifiée (ni la
loi ni l’ABM n’impose que des travaux sur
http://jacques.testart.free.fr/index.php?post/texte850
http://sciencescitoyennes.org/des-conventions-de-citoyens-pour-la-democratie-edd/
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l’animal soient toujours un pré-requis).
Quand une dérogation est accordée, le
législateur devrait aussi vérifier a posteriori son utilisation et, au cas par cas, en
connaître les intentions, les modalités,
les résultats, toutes données en général
inaccessibles ou seulement très globalement. Par ailleurs ces bilans pourraient
entraîner la mise en responsabilité juridique des praticiens, une mesure aujourd’hui seulement théorique.
Que pensez vous de la position du Conseil
selon laquelle il ne lui appartient pas de se
prononcer sur certaines questions qui selon
lui relèvent exclusivement du législateur
comme par exemple la recherche sur les
embryons. Une telle position doit-elle être
également étendue à certaines questions
comme celle de l’euthanasie ?
B. F. | Je pense que le Conseil constitutionnel doit absolument s’en tenir à sa mission
de contrôle de la constitutionnalité des lois,
et ceci encore davantage sur les questions
de bioéthique. Il ne doit d’ailleurs pas hésiter à le dire expressément dans ces décisions. Par l’exercice de son contrôle, le
Conseil constitutionnel dispose déjà d’un
pouvoir important notamment en appréciant les normes supérieures de référence
qui sont floues. Seul le législateur a compétence pour se prononcer sur les questions d’ordre sociétal. La légitimité des lois
tient au caractère démocratique de la pro-
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cédure législative. La solution n’est pas
idéale, mais c’est celle que notre société a
adoptée. Aucune instance autre que démocratique ne peut donc s’arroger le pouvoir
de se prononcer sur les problèmes de
société qui touchent à l’homme.
J. T. | S’il appartient au législateur de
poser des règles pour la recherche sur
l’embryon, ceci ne peut se faire qu’à partir d’un cursus idéologique et culturel qui
impose la référence à la dignité de l’embryon. Mais cette référence peut être
insuffisante et permettre le laxisme
autant que l’intégrisme si on n’énonce pas
les circonstances où dignité ne rime pas
avec intouchabilité. J’ignore si le Conseil
doit assumer cette mission qu’on confond
trop souvent avec un processus d’application de la loi alors que cela concerne l’application d’un principe. Dans un domaine
proche le Conseil d’État s’est impliqué
davantage en mettant en garde contre le
potentiel eugénique des diagnostics identitaires et particulièrement du DPI. De
façon exceptionnelle parmi les nombreuses structures en charge de la bioéthique il remarque que « la médecine
prénatale pourrait favoriser, à son insu,
une sélection des enfants à naître » car
« l’eugénisme peut être aussi le résultat
collectif d’une somme de décisions individuelles convergentes prises par les futurs
parents »… Pourtant le législateur continue de faire comme si cette perspective
était sous contrôle.
3/ Quelles pratiques ?
Quels sont selon vous les enjeux en
termes de droits fondamentaux, d’éthique
et d’économie des règles applicables à la
fin de vie (soins palliatifs, euthanasie…) ?
B. F. | Pour formuler une réponse rapide,
j’assimilerai enjeux en termes de droits fondamentaux et d’éthique car ils se rapprochent. Ils conduisent à s’interroger sur l’application des principes de protection de la
personne à la fin de vie (respect de la dignité
humaine, du corps humain, inviolabilité et
indisponibilité du corps humain, droit à une
prise en charge de la douleur…). Or, derrière
cette problématique se profile la grande
question de la prévalence de la dignité ou de
la liberté et, incidemment, celle du rôle du
consentement. La réponse est essentielle
car elle permettra d’interpréter les principes
de protection à l’aune du principe matriciel
retenu. C’est donc le point essentiel et vous
aviez du le percevoir car les deux questions
suivantes portent justement sur la place à
faire au consentement.
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Quant aux enjeux économiques, ils sont de
taille. Il est bien évident que développer
une politique de soins palliatifs, d’accompagnement des fins de vie aura un coût
(même si elle générera aussi des mesures
non économiques : formation des médecins, modification des pratiques médicales…). Or, il ne semble pas éthique de
parler d’argent sur les questions de bioéthique ! Je pense pourtant qu’il n’est pas
responsable de refuser de parler argent.
Et là, la dernière question que vous avez
prévu de nous poser sur l’équilibre entre
les conceptions individuelle et collective
des droits de l’homme est au cœur de
cette problématique. N’est-ce pas dangereux de nier l’aspect économique pour
faire prévaloir une vision sublimée des
droits de l’homme ?
J. T. | En ce domaine qui ne m’est pas familier, même si j’y suis sensible comme tout
mortel, je crois que le « droit de mourir
dans la dignité » est légitime mais on doit
absolument se garder de la fabrication d’un
biopouvoir (ici le pouvoir médical d’appréciation des demandes). Par ailleurs il est
injuste que seulement certains spécialistes
accèdent au savoir sur la façon d’obtenir la
mort douce. Craint-on sérieusement une
épidémie de suicide si le mode d’emploi en
est disponible à tous ? Il est toujours préférable de libérer la responsabilité individuelle plutôt que charger les structures de
l’état de choix et encadrements rarement
indispensables. Qu’on se souvienne que
l’IAD9 n’a pas inventé la fécondation d’une
femme par un tiers mais en a solennisé la
pratique au point d’en faire un problème
majeur de la bioéthique…
172
Pensez-vous que le principe du
consentement soit suffisant à réguler les
pratiques biomédicales ?
B. F. | Malgré ses faiblesses (même le
consentement éclairé du bien-portant ne
donne aucune certitude sur la volonté
réelle du patient face au contexte familial,
économique du malade), le consentement
(9)
est, selon moi, le meilleur outil pour
réguler les pratiques médicales. Reste à
déterminer ensemble, au vu du principe
matriciel retenu (dignité, liberté), les
limites du pouvoir de ce consentement.
Partant de ce constat, le problème
majeur est celui de l’impossibilité de
recueillir le consentement. L’examen de
droit positif montre que, d’une manière
générale et sous réserve de consultations
diverses imposées par la loi, le médecin
décide. Je pense que c’est le maillon
faible du système actuel, comme le serait
le respect du seul avis des proches ou
des seules directives anticipées du
malade. En effet, la réflexion sur la fin de
vie tient sa complexité du fait de l’impossibilité pour quiconque de savoir ce qu’il
dirait dans un contexte inconnu au
moment où il s’exprime. La piste d’une
décision collégiale à partir de différents
indices (position de l’équipe médicale, de
l’avis émis par le malade de manière
anticipée et des proches) mériterait
d’être davantage exploitée.
J. T. | On ne peut ignorer l’état de
dépendance du patient par rapport au
pouvoir médical qui recueille le consentement. De fait, ce qu’on nomme
consentement n’est pas un choix mais
l’acceptation de règles imposées, le
choix étant celui d’accéder à la technique par un privilège qui justifie la
docilité. Par exemple si le praticien de
fivète accepte un dossier discutable
(stérilité non démontrée) en sollicitant
le don de certains ovocytes s’ils s’avéraient très nombreux, s’agit-il d’un
consentement éclairé ou d’un marché
(ou même d’un chantage) ? Toutefois on
voit mal comment faire mieux qu’en
imposant des règles pour le recueil et le
retrait de ce consentement. Pour
« réguler les pratiques médicales » en
informant normalement les patients, il
faudrait aussi obtenir la transparence
sur les modalités et les résultats des
actes (exemple : bilan de chaque Centre
d’AMP en tenant compte des pratiques
variables de sélection des couples).
Insémination artificielle avec donneur
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Bioéthique : droits, valeurs, science
Quel équilibre instaurer entre la
conception individuelle des droits de
l’homme et une conception plus collective
prenant en compte des besoins
collectifs ? Le principe de solidarité peutil constituer une norme de référence ?
B. F. | La question est capitale. La ten-
dance est aujourd’hui à afficher la primauté de la conception individuelle des
droits de l’homme (la loi de 2002 est une
loi sur les droits du malade) alors qu’il
est en réalité difficile de l’assurer notamment (mais pas seulement) pour des raisons de coût. Nous semblons nous être
aventurés dans la voie d’une théorie des
droits de l’homme sublimée, laissant
miroiter aux individus une vision idyllique
du droit. Si la théorie des droits de
l’homme est un outil fantastique de respect des hommes, son absolutisme peut
lui nuire. Et l’exemple de la Solidarité
dont vous faîtes état est significatif. Il est
pour moi un des principes majeurs,
même si séduite par la thèse de M. Borgetto, je lui préférerai encore la Fraternité. Or, si face au contexte actuel de
crise (financière, économique… mais
aussi crise de sens) qui fragilise ce principe, notre société doit se le réapproprier, elle doit aussi travailler à lui donner un contenu en adéquation avec nos
possibilités. La Solidarité devrait déjà
être promise à un bel avenir…
J. T. | Outre le coût économique des
actes (pourquoi l’AMP doit-elle être
mieux prise en charge que les lunettes
DÉBAT
ou les prothèses mammaires ?) le coût
collectif comprend aussi l’incidence de
certaines pratiques nouvelles sur les
valeurs, la culture. Et cet effet atteint
l’humanité comme espèce autant que
les nationaux de chaque pays. Une telle
éventualité n’est apparue aux politiques qu’à l’occasion du débat consécutif à la naissance de la brebis Dolly
(en particulier avec les oppositions
médiatisées au clonage des présidents
français et étatsunien) . Mais cela
concerne aussi les pratiques eugéniques ou d’euthanasie, la commercialisation de l’embryon , des organes ou
de la fonction gestatrice, etc… C’est
pourquoi des droits de l’humanité, à
vocation universelle, pourraient être
posés à côté des droits individuels et
parfois leur devenir opposables au nom
de la « civilisation ». La diversité culturelle (aussi à préserver tant qu’elle
respecte les principes de liberté, égalité et dignité) pourrait produire des
résistances à cette recherche d’un
relatif « nivellement éthique ». Il faut
cependant remarquer qu’il en est de
même pour les engagements écologiques afin de sauver la planète et
l’humanité, et qu’à bien y regarder les
obstacles ne sont pas tant au niveau
des citoyens du monde que des pouvoirs économiques. En matière de
« bioéthique pour l’espèce » aussi, les
obstacles prétendus (différences culturelles entre les peuples) pourraient
provenir surtout des pouvoirs établis
(religions, corporations,…)10 .
(10) http://jacques.testart.free.fr/index.php?post/texte813
Constitutions - C - avril-juin 2011
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