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日本 ALS 協会 JAPAN A.L.S. ASSOCIATION 〒162-0837 東京都新宿区納戸町7−103 TEL.03-3267-6942 7-103 NANDOCHO SHINJUKU-KU TOKYO 162-0837 JAPAN ２ ０ ０ １ 年 10 月 10 日 発 行 Ｓ Ｓ Ｋ 通 巻 第 １ ８ ３ ７ 号 １ ９ ７ １ 年 ６ 月 17 日 第 三 種 郵 便 物 認 可 ︵ 毎 月 六 回 ５ の 日 ・ ０ の 日 発 行 ︶ 目 次 巻頭言 ･･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 3 坂口厚生労働大臣あて要請書を提出−桝屋副大臣に直接陳情を実施−･･･････････････････ 4 平成13年度総会の模様 ････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 7 松本会長挨拶････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 7 議事 ･･･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 9 平成12年度「ALS基金」研究奨励金･･･････････････････････････････････････････････････････････････ 11 特別講演 国立療養所宮城病院神経難病センター −神経難病患者の要望を満たす病棟で、適切な医療看護を確保するために− 国立療養所宮城病院神経内科・神経難病センター 望月 廣 ･････････････････････ 平成13年度第1回理事会短信／会費納入のお願い ････････････････････････････････････････････････････ 平成13年度役員ならびに担当役職等一覧 ･･･････････････････････････････････････････････････････････････ 新生ジャルサの歩み─3年前との対比─ ･････････････････････････････････････････････････････････････････ 12 18 19 20 吸引行為に不可解な政府見解 ･･･････････････････････････････････････････････････････････････････････ 21 国際交流・貢献に向け会員のイベントへの参画積極化 ･･････････････････････････････････ 25 「国際会議参加支援」のお願い ････････････････････････････････････････････････････････････････････ 26 韓国訪問見聞記 ････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 27 ALS相談室より ･･･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 30 「緊急医療手帳」−静岡県の試み− ･･･････････････････････････････････････････････････････････････ 32 「ALS原因遺伝子を特定」･･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 35 医療関係情報 ･･･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 36 福祉機器講習会開催のお知らせ ････････････････････････････････････････････････････････････････････ 38 お便りの中から ････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 40 「口腔ケアの大切さ」 歯科衛生士 二羽 奈美 ･････････････････････ 40 「LIVE TODAY FOR TOMORROW」 千葉県支部 伊藤 一 ･････････････････････ 43 囲み記事 表紙のことば ･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ ビデオの紹介 ･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 本の紹介 ･･･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 44 45 46 ご寄付ありがとうございました ････････････････････････････････････････････････････････････････････ 47 事務局トピックス ･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 50 編集後記 ･･････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････････ 51 表紙絵 高田 俊昭 カット 平田登美子 日本ＡＬＳ協会会報 日 会本 Ａ 長Ｌ Ｓ 松協 会 本 茂 3 三 二 一 る呼 掛 有あ桝 、 、 、次副吸桝け叶桝 意と屋る早か十Ａくヘの大器屋た内屋 義か副こく、パＬこルこ臣を副。、副 なら大と法せーＳとパとだつ大 橋大 陳も臣を人めセはもーを。け臣 本臣 情サは、にてン長でも訴 ては 、に でポ、一し三トいき吸え か、 塚陳 あー一日てパの闘な引た ら亡 田情 っト時千欲ー自病いで。 もく 、し たし間秋しセ己生。き 、な 私た 。てものいン負活 る 見ら と。 く陳思。ト担で よ 舞れ 患 れ情い法にが、 う いた 者 てをで人し重蓄 に に山 四 い受待でていえ 。 行口 人 るけっな欲たも 吸 っ県 、 。てていしめな 引 て支 熊 くいとい、く し く部 本 れる、。半な て れの 、 た。活 分っ く た清 金 。 動 して れ 。水 沢 が か、 な Ａ正 、 制 使介 い Ｌ男 梅 約 え護 と Ｓ支 田 さ な保 家 の部 、 れ い険 族 こ長 川 る 人で は とと 上 。 が介 、 が親 、 会 い護 休 、し 佐 員 る度 む よく 々 一 。五 こ くし 木 同 自と と わて 、 、 己な も かお 大 法 負っ 買 っら 勢 人 担て 物 てれ で に をも に くた 押 な 零 れ 、 行 。 し 巻 頭 言 陳 情 日本ＡＬＳ協会会報 ハ ン セ ン 病 訴 訟 問 題 の 対 応 か ら ど う し 拶 を 下 さ り 、 次 い で ﹁ 本 日 は 、 大 臣 が り に 対 し 、 ね ぎ ら い と 敬 意 を 表 す ご 挨 の 患 者 ・ 家 族 の 苦 労 と そ れ へ の 闘 い 振 ど う か 疑 問 を 抱 か ざ る を 得 な い 心 境 ﹂ だ 一 人 だ が 、 今 や 本 当 に 良 か っ た の か 組 み 入 れ ら れ た 当 時 、 良 か っ た と 喜 ん Ｓ が 加 齢 に 伴 う 疾 病 と し て 介 護 保 険 に 者 で 何 を 話 し て も 真 摯 に 受 け 止 め て 下 こ と も あ っ て 、 陳 情 団 の 中 に 良 き 理 解 な ら な い 難 病 ﹂ と の 持 論 を 披 歴 さ れ た 占 拠 さ れ ま し た ﹂ と し た う え で 、 日 頃 こ れ に 対 し 、 桝 屋 副 大 臣 は 、 ﹁ Ａ Ｌ と し て 、 国 が き ち ん と み て い な け れ ば ﹁ 只 今 副 大 臣 室 は 、 日 本 Ａ Ｌ Ｓ 協 会 に 強 調 し ま し た 。 と 語 り 、 次 い で ﹁ Ａ Ｌ Ｓ は 、 政 策 医 療 ○ ○ 桝 屋 副 大 臣 は 、 開 口 一 番 大 変 気 さ く に や か に 問 題 解 決 に 結 び 着 け て 欲 し い と と も ご 理 解 と ご 英 断 を も っ て 可 及 的 速 っ と ス ペ ー ス を 確 保 す る 有 様 で し た 。 あ っ た た め 、 応 接 セ ッ ト を 移 動 し て や 型 車 椅 子 四 台 を 中 心 と す る 大 陳 情 団 で に 招 き 入 れ ら れ ま し た が 、 何 分 に も 大 と し て 絞 り に 絞 っ た も の で あ り 、 是 非 掲 げ た 四 項 目 は 、 現 下 で の 最 重 要 課 題 ︵ 別 掲 ︶ を 手 交 す る と と も に 、 こ こ に 早 速 、 熊 本 事 務 局 長 か ら ﹁ 要 請 書 ﹂ 約 束 の 一 七 時 と な り 、 全 員 が 副 大 臣 室 て 記 念 写 真 の シ ャ ッ タ ー を 押 す う ち に 喜 び 合 っ た り 、 守 衛 さ ん の お 許 し を 得 ー に 集 結 し ま し た 。 久 し 振 り の 再 会 を と す る 総 勢 一 六 名 が 、 厚 生 労 働 省 ロ ビ 二 五 日 ︵ 金 ︶ 夕 刻 、 松 本 会 長 を は じ め 平 成 一 三 年 度 総 会 を 翌 日 に 控 え た 五 月 い ま し た 。 お 聞 か せ 下 さ い ﹂ と 胸 襟 を 開 い て 下 さ 大 臣 と 思 っ て 率 直 な と こ ろ を い ろ い ろ 受 け て お り ま す の で 、 こ の 場 で は 私 を し っ か り お 話 を 承 る よ う に と の 指 示 を て も 時 間 が と れ な い た め 、 私 に 代 っ て ○ 坂 口 ︱厚 桝生 屋労 副 大働 臣大 に臣 直あ 接て 陳要 情 を請 実書 施を ︱提 出 副大臣室を１時間にわたり占拠 4 日本ＡＬＳ協会会報 い て 下 さ っ た こ と に 心 か ら 感 謝 し ま す 。 望 を 受 け 入 れ 、 か つ 一 時 間 も 時 間 を 割 国 会 開 催 中 で ご 多 忙 の 中 、 私 達 の 要 い 声 が 響 き ま し た 。 が た に な り ま し た ﹂ と の 副 大 臣 の 明 る ﹁ こ の あ と の 私 の ス ケ ジ ュ ー ル は 、 が た た と の 達 成 感 を 持 ち 辞 去 す る 私 達 に 伝 え る べ き は あ ま す と こ ろ な く 伝 え と 約 束 し て 下 さ い ま し た 。 す か た ち で 検 討 さ せ る こ と と し た い ﹂ み 込 ん で 新 し い 切 り 口 で ア イ デ ア を 出 て 今 日 に 至 っ て い る 訳 だ が 、 今 一 歩 踏 は そ れ ぞ れ に 難 し い 背 景 や 課 題 が あ っ 大 臣 か ら は ﹁ ご 要 請 を い た だ い た 点 に 忘 れ る 始 末 と な り ま し た が 、 最 後 に 副 応 答 や 意 見 交 換 と な り 、 時 間 の 経 過 を 松本会長から桝屋副大臣にあてた陳情時のお礼のファックスに対し、 副大臣から届いた返信の板はがき 5 た ち で 間 を 置 く こ と の な い 活 発 な 質 疑 後 は 、 介 助 の ヘ ル パ ー さ ん も 加 わ る か さ る 、 と の 安 堵 感 が 満 ち ま し た 。 そ の 日本ＡＬＳ協会会報 6 日本ＡＬＳ協会会報 第 二 部 で は 、 ﹁ 国 立 療 養 所 宮 城 病 院 神 で ご 覧 下 さ い 。 を 開 き 、 会 員 相 互 の 親 睦 を 深 め 午 後 七 時 最 後 に 、 自 由 参 加 ︵ 一 千 円 ︶ の 懇 親 会 二 年 度 の 大 き な 出 来 事 は 、 何 と い っ て も り 下 さ り あ り が と う ご ざ い ま す 。 平 成 一 7 53 号 に 詳 し く 掲 載 さ れ て い ま す の 総 会 議 案 に つ い て は 、 Ｊ Ａ Ｌ Ｓ Ａ 同 感 銘 を 受 け ま し た 。 だ 同 氏 の 不 撓 不 屈 の 闘 病 精 神 に 参 加 者 一 皆 さ ん 本 日 は お 忙 し い 中 、 沢 山 お 集 ま 午 後 三 時 過 ぎ 終 了 し ま し た 。 会 長 の 閉 会 挨 拶 ︵ 代 読 ・ 紀 子 夫 人 ︶ で 、 Ａ Ｌ Ｓ 基 金 奨 励 金 交 付 式 を 行 い 、 叶 内 副 な く 承 認 さ れ ま し た 。 そ の あ と 、 恒 例 の 脳 波 ス イ ッ チ で 綴 る 世 界 初 の 句 集 を 編 ん け ﹂ を 松 本 会 長 に 贈 呈 す る 一 幕 が あ り 、 次 男 氏 か ら 、 本 席 に お い て 句 集 ﹁ 声 と ど な お 、 在 宅 闘 病 中 の 宮 城 県 支 部 ・ 和 川 の 皆 様 、 本 当 に あ り が と う ご ざ い ま し た 。 方 々 の ご 援 助 を 得 ま し た 。 ボ ラ ン テ ィ ア 松 本 会 長 挨 拶 各 議 案 を 審 議 の 結 果 、 全 て の 議 案 が 異 議 出 し て 、 式 次 第 に 則 て 議 事 が 進 め ら れ 、 誠 氏 ︵ 元 幹 事 ・ 在 宅 ケ ア 協 会 代 表 ︶ を 選 ︵ 代 読 ・ る い 夫 人 ︶ の あ と 、 議 長 に 外 山 務 局 次 長 の 司 会 で 開 会 。 松 本 会 長 挨 拶 第 一 部 は 、 定 刻 の 午 後 一 時 、 佐 々 木 事 気 に 終 始 し ま し た 。 り と り が 楽 し く 展 開 さ れ 、 和 や か な 雰 囲 者 間 で の イ ン タ ー ネ ッ ト を 利 用 し て の や 況 報 告 や 在 宅 で 闘 病 中 の 患 者 と 会 場 の 患 進 め ら れ 、 参 加 し た 患 者 ・ 家 族 か ら の 近 第 三 部 の 交 流 会 は 、 平 岡 理 事 の 司 会 で 今 年 度 の 総 会 も 多 く の ボ ラ ン テ ィ ア の さ れ ま し た 。 質 疑 応 答 が あ り ま し た 。 こ の お 話 の あ と 、 講 師 を 囲 ん で 熱 心 な 四 一 名 を 含 め 一 五 〇 名 の 出 席 を 得 て 開 催 本 両 副 会 長 を は じ め と す る 、 患 者 ・ 家 族 戸 山 サ ン ラ イ ズ で 、 松 本 会 長 、 叶 内 ・ 橋 病 院 の 望 月 廣 先 生 か ら お 話 を 頂 き ま し た 。 る た め に ︱ ﹂ と 題 し て 、 国 立 療 養 所 宮 城 満 た す 病 棟 で 、 適 切 な 医 療 看 護 を 確 保 す 平 成 一 三 年 度 総 会 は 、 五 月 二 六 日 ︵ 土 ︶ 経 難 病 セ ン タ ー ︱ 神 経 難 病 患 者 の 要 望 を 平 成 一 三 年 度 総 会 の 模 様 半 に 全 て の 行 事 を 無 事 終 了 し ま し た 。 最前部は会長はじめ呼吸器装着の面々が並ぶ会場 日本ＡＬＳ協会会報 で 初 め て だ そ う で 、 ま さ に 意 識 革 命 で あ 際 会 議 に 呼 吸 器 患 者 が 参 加 し た の は 世 界 皆 様 ご 覧 に な ら れ た こ と と 思 い ま す 。 国 ご ん で い ま し た が 、 厚 生 労 働 省 の 壁 が 厚 は わ が 協 会 も 公 益 法 人 に な る も の と 意 気 次 は 法 人 化 の 問 題 で す 。 一 二 年 度 こ そ で き な い ヘ ル パ ー さ ん に 来 て も ら っ て き ら れ な い 人 が 大 半 で す か ら 、 吸 引 の す 。 三 〇 分 お き に 吸 引 を し な け れ ば 生 さ め 、 過 日 各 支 部 に 配 布 さ れ ま し た の で Ｌ Ｓ 患 者 の 世 界 ﹂ と い う 題 の ビ デ オ に お 事 業 団 か ら の 助 成 を い た だ き ﹁ 広 が る Ａ こ の す ば ら し い 光 景 は 、 社 会 福 祉 ・ 医 療 で は 三 人 と も 演 壇 に 出 て 発 表 さ れ ま し た 。 二 時 間 の 飛 行 時 間 を こ な し 、 国 際 会 議 場 つ け て 、 は る ば る デ ン マ ー ク ま で 片 道 一 そ ん な 中 、 日 本 の Ａ Ｌ Ｓ 患 者 が 呼 吸 器 を る 医 師 も 少 な く な い と 聞 い て お り ま す が 、 器 を つ け て 生 き る こ と を 、 未 だ に 否 定 す て い る よ う で す し 、 日 本 で も 、 人 工 呼 吸 の オ ラ ン ダ で は ﹁ 安 楽 死 ﹂ を 法 律 で 認 め し 取 医 で 患 す の 勇 最 た 材 師 す 者 。 国 気 近 。 、 、 。 で そ 際 あ の 通 看 同 、 の 会 る 報 訳 護 行 橋 う 議 Ａ 道 、 婦 し 本 ち に Ｌ に 事 、 て さ 三 出 Ｓ よ 務 介 ご ん 人 席 患 る 局 護 支 、 は さ 者 と な 者 援 熊 人 れ が 、 ど 、 く 谷 工 た 四 デ で 呼 だ さ 呼 こ 人 ン 総 吸 さ ん 吸 と 、 マ 勢 器 っ 、 器 だ デ ー 二 技 た 山 を と ン ク 五 術 方 口 つ 思 マ の 人 者 々 さ け い ー 隣 で 、 は ん た ま ク 、 用 心 し て 行 っ て ほ し い と 思 い ま す 。 予 定 で す が 、 行 か れ る 方 は ど う か 各 自 、 日 ま で 、 ア メ リ カ の サ ン フ ラ ン シ ス コ の 今 年 の 国 際 会 議 は 一 一 月 一 五 日 か ら 二 〇 だ 命 懸 け で あ り ま す 。 油 断 は で き ま せ ん 。 易 い け れ ど 、 呼 吸 器 患 者 の 外 国 行 き は ま 誰 し も 外 国 へ 行 っ て み た い な ど と 言 う は 方 々 に 心 か ら 敬 意 を 表 し た い と 思 い ま す 。 に 行 動 さ れ た 、 勇 気 あ る 五 人 の 患 者 の れ て い な い よ う で す 。 こ の よ う に 自 主 的 り ま す 。 ア メ リ カ と 比 べ て も 、 日 本 は 遅 い ろ い ろ と 交 流 を 深 め ら れ た と 聞 い て お 者 や 支 援 者 、 研 究 施 設 な ど を 訪 問 さ れ 、 秋 単 独 で ア メ リ カ へ 行 か れ 、 向 こ う の 患 ま い 世 表 性 り さ す ま 界 さ で ま ら 。 す 中 れ 、 す に 。 の た 呼 。 、 ま 方 。 吸 し 東 た 々 こ 器 か 京 、 は の を も 都 よ び 光 つ 橋 支 い っ 景 け 本 部 勉 く を て さ 長 強 り 目 立 ん の に し の 派 、 塚 な た 当 に 熊 田 っ だ た 生 谷 さ た ろ り き さ ん と う に て ん も 思 と し 、 は 昨 い 思 た 発 女 の よ う に 無 料 に し て も ら い た い の で す 。 用 料 負 担 は 困 難 で す 。 何 と か 、 医 療 費 Ｓ は 重 度 障 害 、 長 期 療 養 で す か ら 、 利 険 は あ り が た い と は 言 え ま せ ん 。 Ａ Ｌ た 人 は 五 四 ％ も あ り 、 こ れ で は 介 護 保 た 。 介 護 保 険 前 よ り 利 用 料 負 担 が 増 え ① 介 護 保 険 で 良 く な っ た 人 は 二 〇 ％ で し な 問 題 点 を 申 し ま す と 、 Ｓ Ａ 52 号 に 記 載 さ れ て お り ま す 。 そ の 主 り 実 施 し ま し た 。 そ の 集 計 結 果 は Ｊ Ａ Ｌ 養 の 実 態 調 査 ﹂ を 企 画 調 査 部 が 中 心 に な 協 力 を い た だ き ﹁ 介 護 保 険 に 伴 う 在 宅 療 次 は 介 護 の 問 題 で す 。 昨 年 、 皆 様 の ご 患 者 の 七 一 ％ は 痰 吸 引 の 必 要 な 患 者 で ② ホ ー ム ヘ ル パ ー を 利 用 し て い る Ａ Ｌ Ｓ て い き た い と 思 い ま す 。 て は あ き ら め な い で 粘 り 強 く 運 動 を 続 け し ま す 。 こ れ か ら も 法 人 化 の 実 現 に つ い こ と 、 本 当 に 申 し 訳 な く 深 く お 詫 び い た ま す ま す 不 透 明 で 空 振 り に 終 わ り ま し た く 、 加 え て Ｋ Ｓ Ｄ 汚 職 問 題 な ど も 影 響 し 、 8 日本ＡＬＳ協会会報 松本会長と挨拶を代読する夫人 な い と 思 い ま す 。 を お 願 い す る こ と に 集 中 し な け れ ば な ら も で き る 限 り 会 員 を ふ や す こ と と 、 寄 付 説 明 、 次 い で 議 案 ︵ 会 報 第 53 号 、 以 下 同 坂 口 厚 生 労 働 大 臣 へ の 要 請 に つ い て 補 足 冒 頭 、 熊 本 事 務 局 長 よ り 会 長 挨 拶 中 の 9 れ に つ れ て 繁 忙 を 極 め て い ま す が 、 今 年 第 一 号 議 案 平 成 一 二 年 度 事 業 報 告 な り ま し た の で 、 事 務 局 職 員 の 仕 事 も そ 全 都 道 府 県 の 七 〇 ％ を カ バ ー す る こ と に 議 事 間 を 含 め 長 時 間 滞 在 型 の 介 護 人 制 度 ﹂ の 介 護 に な れ た 介 護 人 を 自 選 で き 、 夜 を 望 ん で い る 人 ば か り で す の で ﹁ 患 者 ③ Ａ Ｌ Ｓ は 頭 脳 は 正 常 で 個 性 的 な 生 き 方 な 運 動 に し て い き た い と 思 い ま す 。 住 地 の 役 場 に 働 き か け る な ど 、 全 国 的 財 政 を 確 立 し た い と 思 い ま す 。 を は か っ て 出 る を 制 す ﹂ の 心 配 り で 健 全 ま し た 。 県 支 部 の 結 成 は 三 一 支 部 と な り 、 く だ さ り 、 何 と か 乗 り 越 え る こ と が で き 言 や ご 協 力 を 得 ま し て 会 費 や 寄 付 を 納 付 な 事 態 に な り 悩 み ま し た が 、 皆 様 の ご 提 一 時 は 支 部 活 動 助 成 も 先 送 り に な り そ う て い ま し た が 、 会 費 も 寄 付 も の び な や み 、 も の と 思 っ て 少 し ふ く ら ん だ 計 画 に な っ て 、 法 人 に な れ ば 助 成 や 寄 付 も 得 ら れ る 平 成 一 二 年 度 は 法 人 化 の 実 現 を 考 え く お 願 い 申 し 上 げ ま す 。 ご 支 援 ご 指 導 く だ さ い ま す よ う 、 よ ろ し 場 で こ の 日 本 Ａ Ｌ Ｓ 協 会 を 強 く 、 温 か く 、 思 い ま す 。 ど う か 皆 様 、 そ れ ぞ れ の お 立 遅 く と も 二 〇 〇 五 年 ま で に 実 現 し た い と 〇 〇 〇 万 円 の ご 寄 付 を い た だ き ま し た 。 前 事 務 局 長 夫 人 の 松 岡 佑 子 さ ん よ り 、 一 で 二 〇 〇 五 年 頃 ま で に や っ て ほ し い ﹂ と 最 後 に な り ま し た が ﹁ 国 際 会 議 を 日 本 と し て 運 動 し ま す 。 ま せ ん 。 こ の 問 題 は 今 年 の 最 重 点 課 題 で き る ヘ ル パ ー さ ん に し な け れ ば な り の で 、 一 日 も 早 く 規 制 を と い て 吸 引 の 行 為 で な く 、 い ま や 生 活 必 須 行 為 で す も 、 家 族 は 助 か り ま せ ん 。 吸 引 は 医 療 援 し て い ま す の で 、 私 達 自 ら も 県 や 居 度 を と り 入 れ 、 全 身 性 重 度 障 害 者 を 支 京 都 や 一 部 の 自 治 体 で は 、 既 に こ の 制 に 努 力 し な け れ ば な り ま せ ん 。 現 在 東 で 、 厚 生 労 働 省 に 働 き か け 、 こ の 実 現 業 ﹂ を 七 四 ％ の 患 者 が 望 ん で い ま す の で あ る ﹁ 全 身 性 障 害 者 介 護 人 派 遣 事 ご 紹 介 い た だ き た い と 思 い ま す 。 ﹁ 入 る ど 、 心 当 り が あ る 方 は 本 部 の 方 へ 、 是 非 ま た 、 寄 付 を し て い た だ け そ う な 企 業 な 助 会 員 の 募 集 に 力 を 注 ぎ た い と 思 い ま す 。 口 五 〇 〇 〇 円 で 何 口 で も 加 入 い た だ く 賛 こ と は 勿 論 で す が 、 団 体 や 企 業 な ど の 一 個 人 会 員 ︵ 年 三 〇 〇 〇 円 ︶ を 募 集 す る 日本ＡＬＳ協会会報 千 円 ﹂ に つ い て は 、 備 考 で の 計 算 式 が 不 体 三 一 支 部 × 五 団 体 × 一 〇 口 ＝ 七 七 五 〇 明 。 特 に 一 般 会 計 会 費 収 入 中 、 ﹁ 新 規 団 両 議 案 一 括 し て 、 熊 本 事 務 局 長 が 説 可 決 さ れ た が 要 望 事 項 と し て 、 財 政 力 強 際 交 流 ・ 貢 献 支 援 口 特 別 会 計 ︶ 計 、 業 務 ︶ が な さ れ 、 全 員 異 議 な く 承 認 く 説 明 の 後 、 川 越 監 事 か ら 監 査 報 告 ︵ 会 ︵ 一 般 会 計 、 Ａ Ｌ Ｓ 基 金 特 別 会 計 、 国 第 六 号 議 案 平 成 一 三 年 度 収 支 予 算 書 佐 々 木 事 務 局 次 長 よ り 、 議 案 書 に 基 づ な ら び に 事 業 計 画 ︵ 一 般 会 計 、 Ａ Ｌ Ｓ 基 金 特 別 会 計 ︶ 第 五 号 議 案 平 成 一 三 年 度 活 動 方 針 第 二 号 議 案 平 成 一 二 年 度 決 算 報 告 異 議 な く 承 認 さ れ ま し た 。 改 正 ︵ 会 費 の 一 本 化 ︶ に つ き 説 明 、 全 員 引 き 続 き 、 定 款 施 行 規 則 第 五 条 の 一 部 凌 ぎ 乗 り 切 っ た と い う の が 実 情 で す 。 額 の ご 寄 付 も あ っ て 、 何 と か 年 度 末 を 新 潟 県 支 部 お よ び 松 本 茂 会 長 か ら の 多 決 さ れ ま し た 。 り 、 提 案 者 も 了 承 、 全 員 異 議 な く 承 認 可 岡 佑 子 氏 か ら 固 く 辞 退 し た い 旨 発 言 が あ 金 ﹂ と す る 件 に つ い て は 、 出 席 さ れ た 松 案 の あ っ た 特 別 会 計 の 名 称 を ﹁ 松 岡 基 か り し た 経 緯 を 説 明 、 一 部 出 席 者 か ら 提 使 途 を 特 定 し た 一 千 万 円 の 寄 付 金 を お 預 全 員 異 議 な く 承 認 可 決 さ れ ま し た 。 和やかな交流会のひとこま ⋮ 近 畿 ブ ロ ッ ク の 支 部 助 成 金 返 れ い 、 熊 本 事 務 局 長 よ り 、 松 岡 佑 子 氏 か ら の こ う と の 決 意 表 明 が あ り 、 審 議 の 結 果 、 線 の 文 言 を 追 加 ② ﹁ 平 成 一 二 年 度 事 業 報 告 二 、 ﹂ 中 に 横 任 に 賛 の 成 意 。 と あ る の は 議 決 を 会 長 に 一 ① ﹁ 正 会 員 の 方 々 に お 願 い ﹂ 中 の 次 の よ う に 修 正 方 説 明 が あ り ま し た 議 。 案 じ ︶ に か か る 記 載 事 項 中 二 か 所 に つ き 、 “ 化 の た め の 一 層 の 努 力 と Ｊ Ａ Ｌ Ｓ Ａ 講 習 “ 会 ・ 交 流 会 の 見 直 し ︵ 参 加 費 低 廉 化 ︶ に ‘ つ い て 意 見 が あ り ま し た 。 ‘ 第 三 号 議 案 平 成 一 三 年 度 役 員 人 事 設 に つ い て 会 議 の 日 本 開 催 な ら び に 特 別 会 計 の 新 第 四 号 議 案 Ａ Ｌ Ｓ ／ Ｍ Ｎ Ｄ 国 際 同 盟 れ ま し た 。 事 が 提 案 さ れ 、 全 員 異 議 な く 承 認 可 決 さ 委 員 選 出 の 経 緯 を 説 明 し た 後 、 新 役 員 人 熊 本 事 務 局 長 よ り 、 初 め て の 役 員 選 考 く 、 本 ・ 支 部 一 体 と な っ て 汗 を 流 し て い 議 日 本 開 催 を 目 指 す 今 日 、 志 ・ 目 標 は 高 の ご 批 判 も あ る が 、 二 〇 〇 五 年 の 国 際 会 目 標 と し て 高 過 ぎ 、 実 現 可 能 性 に 疑 問 と に あ た る こ と を 覚 悟 し て い る こ と 。 ま た 、 任 せ に す る こ と な く 本 部 が 率 先 し て 開 拓 適 切 で 誤 解 を 招 い て い る が 、 決 し て 支 部 10 日本ＡＬＳ協会会報 ・ 在 宅 筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 患 者 の 介 護 看 護 婦 長 日 下 富 衣 分 子 神 経 科 学 教 授 田 中 光 一 国 立 療 養 所 高 松 病 院 看 護 課 東 京 医 科 歯 科 大 学 難 治 疾 患 研 究 所 に 対 す る 看 護 援 助 ５ ０ 万 円 ・ Ａ Ｌ Ｓ の 治 療 法 と し て の 抗 酸 化 ス ト す る Ａ 研 Ｌ 究 Ｓ の 原 因 究 明 ︵ お ２ よ 件 び ２ 治 ０ 療 ０ 法 万 に 円 関 ︶ 国 立 療 養 所 川 棚 病 院 看 護 婦 松 長 田 美 子 ・ 常 時 イ ン タ ー ネ ッ ト 接 続 を 利 用 し た レ ス ・ 抗 興 奮 毒 性 の 効 果 １ ０ ０ 万 円 ・ 筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 患 者 の 嚥 下 障 害 療 支 援 の 試 み ５ ０ 万 円 在 宅 療 養 中 の Ａ Ｌ Ｓ 患 者 に 対 す る 医 交 付 金 額 お よ び 交 付 対 象 者 交 付 対 象 研 究 テ ー マ 、 病 病 宮 院 医 城 療 県 専 神 門 経 員 難 病 財 医 看 団 療 護 法 連 婦 人 絡 広 協 関 南 議 本 会 会 聖 広 子 南 難 栄ある交付式にご出席の横田氏 （右） 、斎藤氏 （左） 11 ３． ２． ４． Ａ Ｌ Ｓ 患 者 の 介 護 向 上 に 関 す る ６ 研 件 究 研 Ａ Ａ 究 Ｌ Ｌ Ｓ Ｓ 患 の 者 治 の 療 福 法 祉 に 機 関 器 す 開 る 発 研 に 究 関 ０ す ５ ６ 件 る 件 件 充 難 実 病 患 者 支 援 シ ス テ ム の 構 ５ 築 ０ と 万 そ 円 の ・ 難 病 医 療 専 門 員 に よ る Ａ Ｌ Ｓ 等 神 経 平 井 優 美 子 看 護 学 専 攻 修 士 課 程 院 生 ︵ 二 年 ︶ ︵ ５ 件 ２ ５ ０ 万 円 ︶ 大 分 医 科 大 学 大 学 院 医 学 系 研 ５ 究 ０ 科 万 円 護 向 上 に 関 す る 研 究 よ う に 意 味 づ け て い る か ︱ ︵ １． 内 Ａ 訳 ︶ Ｌ Ｓ の 原 因 究 明 に 関 す る 研 究 応 募 総 数 ： 用 い た Ｓ Ｏ Ｄ 変 異 に よ る 筋 萎 縮 性 側 ・ リ ボ ザ イ ム 、 カ タ リ チ ッ ク Ｄ Ｎ Ａ を １． 17 件 平 成 一 二 年 度 ﹁ Ａ Ｌ Ｓ 基 金 ﹂ 研 究 奨 励 金 ２． Ａ Ｌ Ｓ 患 者 の 福 祉 機 器 開 発 お よ び 介 患 者 の 内 的 世 界 ︱ 生 き る こ と を ど の 講 師 横 田 隆 徳 ・ 長 期 人 工 呼 吸 器 装 着 中 の 在 宅 Ａ Ｌ Ｓ 地 域 看 護 学 講 座 助 手 齋 藤 明 子 東 京 医 科 歯 科 大 学 医 学 部 附 属 病 院 索 硬 化 症 の 遺 伝 子 治 療 山 形 大 学 医 学 部 看 護 学 科 の 構 造 に 関 す る 研 究 １ ０ ０ 万 円 ５ ０ 万 円 日本ＡＬＳ協会会報 す ン の 。 タ ２ ー 点 が が 建 厚 設 生 さ 省 れ に た 認 も め の ら と れ 思 て っ 神 て 経 お 難 り 病 ま セ 坐 位 入 浴 介 助 装 置 付 き バ ス 、 一 般 浴 槽 の 室 は 、 全 面 介 助 者 用 の エ レ ベ ー ト バ ス 、 医 療 の 実 績 を 上 げ て き た こ と が あ り 、 こ ﹁ 宮 城 県 神 経 難 病 医 療 協 議 会 ﹂ が 発 足 し モ デ ル 県 で あ る こ と 、 そ し て 、 国 立 療 養 な ど 実 施 し て い る 神 経 難 病 医 療 の 先 進 的 事 業 、 在 宅 Ａ Ｌ Ｓ 等 患 者 介 助 人 派 遣 事 業 業 、 神 経 難 病 患 者 個 人 ネ ッ ト ワ ー ク 形 成 宮 城 県 神 経 難 病 医 療 ネ ッ ト ワ ー ク 整 備 事 織 さ れ 、 平 成 11 年 に は 県 の 事 業 と し て ら ﹁ 宮 城 県 神 経 難 病 ネ ッ ト ワ ー ク ﹂ が 組 室 り 面 、 積 一 は 番 １ 狭 ２． い ４ １ 床 ㎡ 室 に で 達 も し １ て 床 い 当 ま た す り 。 の 浴 病 積 ︵ ４ 面 ８． 積 30 ７ ㎡ ５ ︶ ㎡ ２ ︶ 室 16 、 室 大 か 部 ら 屋 構 は 成 ４ さ 床 れ 室 て ︵ お 面 個 室 ︵ 面 積 18 ㎡ ︶ 12 室 、 重 症 観 察 ２ 床 室 病 室 は 、 家 族 同 居 室 ︵ 面 積 28 ㎡ ︶ ４ 室 、 に 及 び 、 従 来 の 病 棟 の 約 ２ 倍 の 広 さ で す 。 す 84 。 床 総 １ か 予 床 ら 算 当 な 12 た り 億 り 、 円 の 総 、 病 面 平 棟 積 屋 面 ２ 建 積 ８ て は ４ 、 ３ ２． ２ 病 ３． ０ 棟 ８ ㎡ 、 ㎡ で 計 生 活 に あ わ せ て 設 計 い た し ま し た 。 大 き な 問 題 点 が 残 っ て い る 現 状 で す 。 法 人 化 後 に は 原 価 償 却 の 重 荷 が か か っ て ン パ ワ ー が 不 足 し て い る 点 、 維 持 ・ 管 理 者 さ ん の 満 足 度 を 高 め る だ け の 看 護 の マ な 立 派 な 病 棟 は で き ま し た 。 し か し 、 患 こ の よ う に 神 経 難 病 患 者 の 療 養 に 最 適 科 専 門 医 は ３ 名 が 担 当 し て お り ま す 。 名 で 、 日 勤 の 看 護 婦 は 平 均 ９ 名 、 準 夜 ・ く る と い う 経 営 の 点 な ど 、 そ の 運 用 に は 所 宮 城 病 院 が 神 経 疾 患 に 特 化 し 神 経 難 病 費 は 従 来 の 病 棟 の 約 ２ 倍 か か り 独 立 行 政 深 夜 の 看 護 婦 は ２ 名 の 体 制 で す 。 神 経 内 国 立 療 養 所 宮 城 病 院 神 経 難 病 セ ン タ ー こ の 背 景 に は 、 宮 城 県 で は 平 成 ６ 年 か ー が 平 成 13 年 ５ 月 に 完 成 い た し ま し た 。 国 立 療 養 所 宮 城 病 院 に 神 経 難 病 セ ン タ 重 点 を お き 、 全 館 を 車 椅 子 の 患 者 さ ん の ニ テ ィ ー 、 良 好 な 環 境 、 ゆ と り と 広 さ に 期 入 院 に も 対 応 で き る よ う に 、 高 い ア メ 面 を 重 視 し 、 重 症 度 の 高 い 患 者 さ ん の 長 神 経 難 病 セ ン タ ー は 、 患 者 さ ん の 生 活 庭 に 出 て 散 歩 や 日 光 浴 が 楽 し め ま す 。 ッ ド デ ッ キ が 設 置 さ れ 、 屋 外 訓 練 場 や 中 個 所 に 談 話 ス ペ ー ス が あ り 、 こ こ に は ウ て お り ま す 。 幅 ３ ｍ の 回 廊 式 の 廊 下 の ８ 看 護 面 は 、 看 護 婦 20 名 、 看 護 補 助 者 ２ 国 立 療 養 所 宮 城 病 院 神 経 内 科 ・ 神 経 難 病 セ ン タ ー 望 月 廣 先 生 ン が あ り 、 各 病 室 へ の ア ク セ ス を 確 保 し 師 看 護 婦 の 詰 め る サ ー ビ ス ・ ス テ ー シ ョ ︱ 神 経 難 病 患 者 の 要 望 を 満 た す 病 棟 で 、 適 切 な 医 療 看 護 を 確 保 す る た め に ︱ 国 立 療 養 所 宮 城 病 院 神 経 難 病 セ ン タ ー １ ０ ㎡ の 広 さ で す 。 病 棟 の ほ ぼ 中 央 に 医 ン が で き る ホ ー ル は 一 体 化 さ れ て お り ２ 特 別 講 演 い ま す 。 食 堂 と 病 棟 内 リ ハ ビ リ テ ー シ ョ ３ つ の 浴 槽 と 浴 室 が 独 立 し て 設 置 さ れ て 12 日本ＡＬＳ協会会報 な の で す 。 の ３ 分 野 を に な う の は 全 国 の 国 立 療 養 所 の か と 私 は 考 え て お り ま す 。 そ し て 、 こ た 結 核 、 重 心 、 神 経 ・ 筋 の ３ 分 野 が 機 能 最 終 的 に 政 策 医 療 と し て 残 る と 推 測 し な 国 立 療 養 所 が 生 き 残 れ る の で し ょ う か 。 こ の 厳 し い 経 営 環 境 の 中 で 、 ど の よ う あ り 、 95 ∼ １ ０ ０ ％ が ９ 施 設 、 90 ∼ 95 ％ る と 、 収 支 １ ０ ０ ％ 以 上 は ３ 施 設 だ け で る 民 間 の 企 業 会 計 に 準 じ た 医 業 収 支 で み 平 成 16 年 の 独 立 行 政 法 人 化 後 に 採 用 さ れ 13 野 だ け が 政 策 医 療 と し て 残 る の で は な い フ ィ ー と 神 経 難 病 ︶ の 採 算 性 が 悪 い ３ 分 ろ 、 結 核 、 重 心 、 神 経 ・ 筋 ︵ 筋 ジ ス ト ロ す 。 議 論 は 様 々 で し ょ う が 、 結 局 の と こ 何 な の か 、 な ど が 問 題 提 起 さ れ て お り ま か 、 本 当 に 国 が に な う べ き 政 策 医 療 と は て お り ま す 。 き 残 れ な い の で は な い か ﹂ と ウ ワ サ さ れ 営 化 さ れ 、 最 終 的 に は 60 施 設 程 度 し か 生 ﹁ 再 評 価 で 絞 り 込 ま れ 、 い ず れ は 完 全 民 さ ら に 平 成 16 年 の 独 立 行 政 法 人 化 後 は 黒 字 病 院 は 34 施 設 に す ぎ ま せ ん 。 し か も 、 の 官 庁 会 計 の 経 常 収 支 で １ ０ ０ ％ 以 上 の い ま す が 、 未 だ に 赤 字 病 院 が 多 く 、 現 在 計 画 の 策 定 に よ り 経 営 の 合 理 化 を 進 め て に か か っ て い ま す 。 各 国 立 療 養 所 は 事 業 国 立 療 養 所 が 直 面 し て い る 問 題 え て 国 が 政 策 と し て に な う 必 要 が あ る の 環 器 な ど の 大 学 や 民 間 が 優 位 な 分 野 を あ ど 全 て の 医 療 分 野 で は な い か 、 が ん や 循 か し 、 こ の 政 策 医 療 の 19 分 野 は 、 ほ と ん 感 染 症 の 19 分 野 を 認 定 し て お り ま す 。 し 医 療 、 災 害 医 療 、 国 際 医 療 協 力 、 国 際 的 液 ・ 造 血 器 疾 患 、 肝 疾 患 、 エ イ ズ 、 長 寿 内 分 泌 ・ 代 謝 性 疾 患 、 感 覚 器 疾 患 、 血 器 、 呼 吸 器 ︵ 結 核 を 含 む ︶ 、 免 疫 異 常 、 療 、 腎 疾 患 、 重 症 心 身 障 害 、 骨 ・ 運 動 循 環 器 、 精 神 疾 患 、 神 経 ・ 筋 、 成 育 医 な う べ き 医 療 を 政 策 医 療 と よ び 、 が ん 、 厚 生 労 働 省 は 、 国 が 施 策 と し て 特 に に 決 定 さ れ た 事 柄 で す 。 年 に は 90 施 設 に 減 少 し ま す 。 こ れ は 既 に が 、 統 合 ・ 廃 止 ・ 経 営 移 譲 に よ り 平 成 16 和 61 年 に は １ ３ ８ 施 設 あ っ た 国 立 療 養 所 に よ る 経 営 移 譲 す る と 言 う も の で す 。 昭 統 合 ・ 廃 止 、 あ る い は 民 営 化 ・ 地 方 移 管 る た め 、 政 策 医 療 を に な え な い 療 養 所 は れ た 医 療 資 源 を 集 約 集 中 し 機 能 特 化 を 図 は 効 率 的 な 経 営 体 制 が 必 要 で あ り 、 限 ら こ れ は 、 適 切 な 政 策 医 療 の 遂 行 の た め に 立 療 養 所 の 再 編 成 が 実 施 さ れ て お り ま す 。 法 人 化 さ れ ま す 。 そ の 前 段 階 と し て 、 国 る 国 立 療 養 所 は 、 平 成 16 年 に は 独 立 行 政 理 化 に 直 面 し て お り ま す 。 現 業 部 門 で あ そ の 国 立 療 養 所 は 、 行 政 改 革 と 財 政 合 と 考 え ら れ る か ら で す 。 だ け の 15 病 院 が 移 譲 さ れ る の で は な い か り 、 こ れ を モ デ ル に し て 機 能 付 与 が 重 心 と し て 民 間 へ の 経 営 移 譲 が 進 め ら れ て お 美 幌 病 院 は じ め ３ 施 設 が 重 心 モ デ ル 移 譲 し て お り ま す 。 既 に 北 海 道 の 国 立 療 養 所 経 営 移 譲 さ れ る 可 能 性 が 高 い と 私 は 推 測 し か し 、 機 能 付 与 が 重 心 だ け の 15 病 院 は 院 も あ り ま す の で 、 88 施 設 が 該 当 し ま す 。 れ ら に は 重 複 し て 機 能 付 与 さ れ て い る 病 所 は 、 そ れ ぞ れ 53 、 42 、 77 施 設 で す 。 こ 経 ・ 筋 、 重 心 が 機 能 付 与 さ れ た 国 立 療 養 も の と 私 は 考 え て お り ま す 。 結 核 、 神 付 与 さ れ た 国 立 療 養 所 に は 可 能 性 が 有 る 国 立 療 養 所 の 将 来 は 、 経 営 基 盤 の 確 立 日本ＡＬＳ協会会報 神 経 難 病 医 療 の 経 済 面 １ 日 あ た り 30 万 円 か か り 1） 、 こ の 費 用 で 神 経 難 病 医 療 の 入 院 料 の 算 定 方 法 に 考 え ま す 。 難 病 医 療 の 灯 を 消 さ な い た め の 方 法 だ と う と 私 は 希 望 し ま す 。 そ れ こ そ が 、 神 経 す 二 2） 千 3） 五 。 百 ま 万 た 円 、 か 緊 か 急 る 時 と の 報 入 告 院 さ 医 れ 療 て に い は 、 ま Ａ Ｌ Ｓ 医 療 の 経 費 は 、 年 間 二 千 万 円 か ら い 院 Ｌ 死 域 や め 一 ま の 外 検 す こ ま が Ｓ 亡 病 栄 ら 般 す 療 来 査 。 ア の す 27 患 す 院 養 れ 的 。 養 で 診 ア メ よ 1） ％ 者 る へ 障 な に 人 と 実 断 メ リ う 。 、 の と 短 害 い 入 工 地 施 は リ カ な ホ 死 報 期 や た 院 呼 域 さ 大 カ に 人 ス 亡 告 入 呼 め で 吸 の れ 学 で お 工 ピ 場 さ 院 吸 、 の 器 病 ま や は け 呼 ス 所 れ し 障 在 人 を 院 す Ａ 、 る 吸 が は て ま 害 宅 工 装 へ 。 Ｌ 入 Ａ 器 ４ 、 い す で が 呼 着 の 診 Ｓ 院 Ｌ を ％ 在 ま が の 原 吸 し 外 断 セ 費 Ｓ 装 と 宅 す 、 緊 則 器 た 来 後 ン が 医 着 報 が 。 そ 急 で は 患 通 は タ 高 療 し 告 61 ま の 時 す 保 者 院 、 ー い は た さ ％ た 15 に 。 険 さ と 在 な た 高 在 れ 、 、 ％ は 脱 で ん な 宅 ど め 額 宅 て 病 Ａ が 地 水 認 は り で の 、 で 、 額 な 医 療 費 ︵ 病 院 収 入 ︶ な の で す 。 す 。 神 経 難 病 医 療 は 措 置 費 が 得 ら れ な い 養 所 西 多 賀 病 院 で の 概 算 を 表 １ に 示 し ま た め 、 重 心 や 筋 ジ ス ト ロ フ ィ ー よ り も 低 か ら 選 択 さ れ る 病 院 に な っ て い る で あ ろ に 負 け な い 患 者 サ ー ビ ス を 提 供 し 、 患 者 よ う な 病 院 は 、 役 人 体 質 は 消 え て 、 民 間 る ︶ 可 能 性 が あ る と 私 は 考 え ま す 。 そ の 生 き 残 れ る ︵ 完 全 民 営 化 で も や っ て 行 け で き る 経 営 基 盤 を 整 備 し た 国 立 療 養 所 は 経 営 基 盤 の 改 善 が 必 要 な の で す 。 り 前 で す 。 国 立 療 養 所 の 自 助 努 力 に よ る こ れ で は 国 立 療 養 所 は つ ぶ れ る の が 当 た が 23 施 設 、 残 る 63 施 設 は 90 ％ 未 満 で す 。 は 事 実 で す 。 そ れ は 、 日 本 で は 神 経 難 病 と の 風 評 が あ り ま す 。 こ れ は あ る 意 味 で き 詰 ま り 、 神 経 難 病 医 療 は ペ イ し な い ﹂ ﹁ 神 経 難 病 を あ つ か う 病 院 は 経 営 に 行 せ し が が す 入 ３ は Ｓ 円 ７， で は の 病 ん こ 一 、 こ 。 院 ７， １ 患 で の 、 報 日 棟 。 の 般 高 の と ２ 日 者 し ８ 保 人 告 本 単 金 的 額 金 大 ５ 当 ３ た ８ 険 工 は で 位 額 な な 額 差 ０ た 例 。 ０ 診 呼 あ の で で 感 費 は が 円 り の ま 円 療 吸 り Ａ み は じ 用 、 無 で ２ 入 た 、 の 器 ま Ｌ た 、 方 が ア い し ０， 院 、 年 平 の せ Ｓ 場 病 か か メ も で 人 間 均 Ａ ん 医 ６ の 工 １ 合 院 も か リ の た ５ 保 呼 ０ 点 Ｌ 。 療 の は 知 る カ と 。 ，数 Ｓ 当 の 在 、 経 れ も に 推 宅 ０ 険 吸 １ は 患 院 経 当 営 ま の 比 測 で 円 診 器 ７ １ 者 で 費 、 院 し せ だ べ さ の 年 療 な ５ 日 ８ の 面 と て ん と れ れ 経 間 平 し ，あ 例 デ に 国 行 。 言 ば て 費 ７ 均 の ９ た の ー つ ，点 Ａ ６ り 入 タ い 立 け し う 安 い も 療 ま か の い ま 、 ５ 数 Ｌ ０ ２ 院 で て か か る 計 算 に な り ま す 。 政 策 医 療 の 役 割 を に な い 、 同 時 に 自 立 の 道 だ と 私 は 考 え ま す 。 の 両 者 を 両 立 さ せ て 行 く こ と が 生 き 残 り も 重 要 、 自 立 で き る 経 営 効 率 も 重 要 、 こ し ょ う か 。 む ず か し い 問 題 で す が 、 役 割 て い る 役 割 こ そ が 選 択 基 準 で は な い の で 良 い の で し ょ う か 、 国 立 療 養 所 が 果 た し に お い て 、 経 営 効 率 が 第 一 の 選 択 基 準 で し か し 、 政 策 医 療 を に な う 国 立 療 養 所 医 療 が 安 い か ら で す 。 長 期 の 入 院 を す れ ば 年 間 １ 億 円 の 費 用 が 14 日本ＡＬＳ協会会報 表１：神経難病、重症心身障害児、筋ジストロフィーの入院での診療報酬（平成12年度実績） 診療報酬 措置費 計 年間 （点／日）（円／日）（円／日） （円／年） 施設 病棟 国立療養所宮城病院 神経難病 2,322 − 23,220 8,475,300 国立療養所宮城病院 重症心身障害児 1,867 8,450 27,120 9,898,800 2,355 8,500 32,050 11,698,250 国立療養所西多賀病院 筋ジストロフィー 表２：入院の算定区分による診療報酬点数の違い 入院料の算定区分 適応単位 適応疾患 特殊疾患入院医療管理料 病室単位 包括：2,000点／日 神経難病 特殊疾患療養病棟入院料1 病棟単位 包括：2,000点／日 神経難病， 筋ジストロフィーなど 障害者施設等入院基本料Ⅱ群 病棟単位 出来高：1,123点／日 緩和ケア病棟入院料 病棟単位 一般病院の入院診療点数 − 神 経 難 病 病 棟 入 院 料 り ま す ︵ 表 ２ ︶ 。 神 経 難 病 患 者 さ ん が 満 足 で き る 看 護 と の 新 設 を 提 案 ： 病棟単位 療 養 環 境 を 提 供 す る こ と が で き る 神 経 難 包 括 ３ ０ ０ ０ 点 る こ と が 明 ら か で す 。 の 面 で 神 経 難 病 医 療 が 経 営 的 に 不 利 で あ 基 準 の 違 い な ど は あ り ま す が 、 診 療 報 酬 医 師 や 看 護 婦 の 定 数 配 置 の 問 題 や 施 設 包括：3,800点／日 全国平均：3,500点／日 （提案）神経難病病棟入院料 15 点数 全 国 平 均 で ３ ５ ０ ０ 点 ／ 日 4） に な っ て お 包括：3,000点／日 ま た 、 最 近 の 一 般 病 院 の 入 院 診 療 点 数 は 括 ３ ８ ０ ０ 点 ／ 日 が 設 定 さ れ て お り ま す 。 た 緩 和 ケ ア 病 棟 入 院 料 ︵ 病 棟 単 位 ︶ は 包 ︵ 表 他 ２ 方 ︶ 、 。 が ん 末 期 の 患 者 さ ん を 対 象 と し た り ２ ３ ０ ０ 点 程 度 が 平 均 的 な 点 数 で す 点 ／ 日 を 加 え て 病 棟 単 位 で は １ 人 １ 日 当 神経難病など 癌など 平成12年度の実績平均 神経難病 点 ／ 日 と 超 重 症 児 ︵ 者 ︶ 加 算 の ３ ０ ０ の 算 定 方 式 で も 人 工 呼 吸 器 加 算 の ６ ０ ０ ︵ 病 棟 単 位 ︶ な ど が あ り ま す が 、 い ず れ 単 位 ︶ 、 障 害 者 施 設 等 入 院 基 本 料 Ⅱ 群 位 ︶ 、 特 殊 疾 患 療 養 病 棟 入 院 料 １ ︵ 病 棟 は 、 特 殊 疾 患 入 院 医 療 管 理 料 ︵ 病 室 単 日本ＡＬＳ協会会報 １ の 看 護 補 助 者 あ る い は 介 護 士 の 配 置 が ま す 。 す な わ ち 、 ２ 対 １ の 看 護 婦 、 ４ 対 な 人 員 配 置 で は な い か と 私 は 想 定 し て い 助 者 あ る い は 介 護 士 10 名 の 計 30 名 が 適 切 ス タ ッ フ と し て は 、 看 護 婦 20 名 と 看 護 補 め る こ と が 特 徴 で す 。 こ の 点 か ら 、 看 護 が 、 生 活 援 助 の 介 護 面 が 大 き な 比 重 を 占 療 面 を 含 む 看 護 が 重 要 な こ と は 当 然 で す 棟 の 看 護 面 は 、 人 工 呼 吸 器 の 管 理 な ど 医 者 ２ 名 で は 看 護 力 不 足 で す 。 神 経 難 病 病 の 病 棟 で 、 現 状 の 看 護 婦 20 名 、 看 護 補 助 診 療 報 酬 点 数 は ３ ２ ２ ５ 点 と な り 、 現 状 す る と 、 病 棟 全 体 で の １ 床 １ 日 当 た り の 応 し 、 常 時 40 人 の 入 院 患 者 が あ る と 仮 定 病 棟 入 院 料 を 先 に 述 べ た 条 件 の 病 棟 に 適 ５ ０ ０ 点 よ り も 低 い 設 定 で す 。 神 経 難 病 お け る １ 床 １ 日 当 た り 診 療 報 酬 点 数 の ３ の 包 括 ３ ８ ０ ０ 点 や 、 最 近 の 一 般 病 院 に こ の 包 括 ３ ０ ０ ０ 点 は 、 緩 和 ケ ア 病 棟 を 認 め る も の で あ る こ と も 提 案 し ま す 。 点 と 超 重 症 児 ︵ 者 ︶ 加 算 ３ ０ ０ 点 の 加 算 を 保 証 し 、 ま た 、 人 工 呼 吸 器 加 算 ６ ０ ０ 数 に よ る 逓 減 を し な い こ と で 長 期 の 入 院 を 提 案 し ま す ︵ 表 ２ ︶ 。 そ し て 、 入 院 日 病 棟 入 院 料 割 は 変 わ ら な い も の と 考 え ま す 。 し か し 、 も 神 経 難 病 医 療 に 果 た す 国 立 療 養 所 の 役 て い る の は 全 国 の 国 立 療 養 所 で す 。 今 後 神 経 難 病 医 療 、 特 に 長 期 入 院 を に な っ り 、 病 院 と し て は 赤 字 に な る 危 険 が 高 円 が 必 要 で あ る と 当 院 で は 試 算 し て お 間 ４ 億 ８ 千 万 円 以 上 、 お そ ら く は ５ 億 の 人 件 費 な ど 合 わ せ て 、 病 棟 運 営 は 年 20 名 、 看 護 補 助 者 あ る い は 介 護 士 10 名 る 緩 和 ケ ア 病 棟 の 設 置 基 準 ︵ １ 床 当 た り 療 養 環 境 と し て は 、 既 に 設 定 さ れ て い 料 す 。 包 マ 括 ク ３ ロ ０ で ０ 見 ０ た 点 時 は 、 、 神 妥 経 当 難 な 病 点 病 数 棟 で 入 あ 院 め た 点 数 ３ ２ ０ ０ 点 と ほ ぼ 同 額 と な り ま で の 筋 ジ ス ト ロ フ ィ ー 病 棟 の 措 置 費 を 含 許 さ れ な い 時 代 で す 。 病 院 が な く な れ ば 、 基 盤 を 確 立 で き な い 国 立 療 養 所 は 存 続 が 神 経 難 病 医 療 へ の 理 想 に 燃 え て も 、 経 営 神 経 難 病 医 療 も 継 続 で き な い の で す 。 ど の よ う に 、 に な う の か こ れ か ら の 神 経 難 病 医 療 を 、 ど こ が 、 い の で す 。 者 ︵ 平 均 的 に は パ ー キ ン ソ ン 病 と し て 者 、 30 床 が 人 工 呼 吸 器 な し の 神 経 難 病 患 そ の 10 床 が 人 工 呼 吸 器 装 着 の 神 経 難 病 患 包 括 ３ ０ ０ ０ 点 ／ 日 の 新 設 も 運 営 可 能 な 診 療 報 酬 と し て 、 神 経 難 病 護 力 と 療 養 環 境 を 提 供 で き 、 病 院 と し て 神 経 難 病 患 者 が 安 心 し て 入 院 で き る 看 維 持 費 と 原 価 償 却 、 医 師 ３ 名 、 看 護 婦 年 間 ４ 億 ７ 千 万 円 で す 。 他 方 、 病 棟 の あ っ て も 、 病 棟 と し て の 総 診 療 報 酬 は 体 で １ 床 当 た り の 点 数 が ３ ２ ２ ５ 点 で の 重 症 度 ︶ を 想 定 し て い ま す 。 こ ： 病 棟 面 積 が 30 ㎡ 以 上 、 １ 床 当 た り 病 室 面 ： 積 が ８ ㎡ 以 上 ︶ で 十 分 で あ ろ う と 考 え ま 当 院 の 神 経 難 病 病 棟 は 、 １ 病 棟 40 床 、 れ る か ら で す 。 参 考 ： 適 切 で あ ろ う と 考 え て お り ま す 。 Yahl IV す 。 当 院 の 神 経 難 病 病 棟 は こ の 基 準 を 越 包 括 ３ ０ ０ ０ 点 が 実 現 し 、 病 棟 全 し ょ う か 。 病 病 棟 は ど の よ う な 形 で 実 現 で き る の で 難 病 医 療 に 適 し た 設 備 が 可 能 だ と 考 え ら え て お り ま す が 、 こ の 広 さ が あ れ ば 神 経 る と 考 え ま す 。 16 日本ＡＬＳ協会会報 V, Diette GB.: Hospitalization inamyotrophic lateral Chaudhry sclerosis: . The and outcomes. Neurology 2001 Mar costs, 27;56(6):753-7 Ｌ Klein LM, Forshew DA.: economic impact of Ａ 本 病 院 会 ニ ュ ー ス 平 成 13 年 度 ２ 月 10 日 号 ︵ 第 ６ ２ ２ 号 ︶ ４ ︶ 日 病 会 員 の 平 成 11 年 度 決 算 状 況 日 Feb;43(2):438-43 physician attitudes. Neurology 1993 costs, and patient, family, and lateral sclerosis patients: outcomes, Homeventilation for amyotrophic Roos RP, Brooks BR, Siegler M.: Moss AH, Casey P, Stocking CB, ３ ︶ 2):S126-9 Neurology 1996 Oct;47(4 Suppl Ｓ causes, 療 養 所 の 自 助 努 力 に よ る 経 営 改 善 が 必 要 Lechtzin N, Wiener CM, Clawson L, 17 で す 。 患 者 に 選 択 さ れ る だ け の 医 療 の 質 ２ ︶ と サ ー ビ ス の 向 上 が 必 要 で す 。 し か し 、 国 立 療 養 所 が 生 き 残 る た め に は 、 国 立 そ れ だ け で は 国 立 療 養 所 の 経 営 基 盤 は 確 立 で き ま せ ん 。 先 に 提 案 し た 神 経 難 病 病 棟 入 院 料 の 新 設 な ど の 診 療 報 酬 面 で の 配 慮 が 必 要 で す 。 こ の よ う な 行 政 サ イ ド の 決 定 を 引 き 出 す た め に は 、 患 者 団 体 の 支 援 が 必 要 で す 。 あ る 意 味 で は 、 患 者 団 体 の 政 治 力 が 必 要 で す 。 神 経 難 病 患 者 さ ん が 満 足 で き る 看 護 と 療 養 環 境 を 提 供 で き る 神 経 難 病 病 棟 、 患 者 家 族 が 安 心 し て 在 宅 療 養 が で き る シ ス テ ム の 構 築 、 こ れ ら の 神 経 難 病 医 療 を 進 か り で は な く 、 患 者 団 体 の 政 治 力 の 発 揮 展 さ せ る た め に は 、 医 療 サ イ ド の 努 力 ば も 必 要 だ と 考 え ま す 。 こ れ か ら も 、 医 療 サ イ ド と 患 者 サ イ ド が 協 力 し 、 行 政 に 働 き か け て 、 神 経 難 病 医 療 を 進 め て 行 く こ と が 望 ま れ て い る の で す 。 文 献 １ ︶ 日本ＡＬＳ協会会報 平成13年度第1回理事会短信 今年度第1回理事会は、7月14日（土）午後1時から、戸山サンライズで開催されました。 理事、監事22名のうち18名が出席し、表決委任者は4名でした。 定刻、熊本常務理事の司会のもと、伊藤理事を議長に選出して議事に入りました。 なお、審議に先立ち、役員改選後の初の理事会開催に因み、松本会長挨拶（夫人代読） および出席理事、監事から自己紹介を兼ねて抱負などの開陳がありました。 審議事項の主なものとして、 ①各理事の役割分担および顧問、相談役の任期設定の要否 ②新生ジャルサの原点ならびに13年度活動方針 ③13年度事業計画の具体化 があり、現時点での協会としての最善の対応策について忌憚のない意見交換を行いまし た。 引き続き報告事項に入り、各担当理事から、①総会（5/26）以降の主な活動と出来事、 ②年度初来の会費納入状況、③OA化リニューアルの状況、④サンフランシスコ会議への 準備状況、⑤韓国ALS事情等について、それぞれ説明があり、各事業の成功のために理 事、監事、事務局が、それぞれの役割に応じて努力していくことを確認し合い、午後6時 半に終了しました。 会費納入のお願い 平成13年度の会費をお納め下さいましたでしょうか。 前号の機関誌「JALSA第53号」に、会費納入用の「払込取扱票」を添付しております ので、未納の方は、是非、郵便局でお払い込みをお願いします。もし、 「払込取扱票」を 紛失された場合には、郵便局備え付けの払込用紙に下記の「郵便振替口座番号」および 「加入者名」を記入して納入することも出来ます。 会費納入がはっきりしない場合は、本部事務局にお問い合わせいただければ、すぐに お答えいたします。 ご承知のとおり、当協会の運営資金は会費と心ある方からのご寄付によって賄われて おります。当協会が、一日も早いALSの原因究明と治療方法の確立、そして患者と家族 が安心して療養できる医療・福祉体制を作るという大きな目標を目指して、ゆるぎない 活動を継続していくためにも、運営資金強化に会員皆様のご協力を、是非、お願い申し 上げます。 ※郵便振替口座番号 ００１７０─２─９４３８ ※加 入 者 名 日本ＡＬＳ協会 18 19 平成１3年度役員ならびに担当役職等一覧 担 当 役 職（●部会長、または責任者◎副部会長○部会員またはバックアップ） 役職名 氏 名 会員種別 選出 会長 松本 茂 患者 再任 副会長 叶内 立郎 患者 再任 副会長 橋本みさお 患者 再任 副会長 熊本 雄治 遺族 再任 （兼任） 常務理事 熊本 雄治 遺族 再任 備 考 事務局 啓発広報部 研究助成部 療養支援部 企画調査部 組織渉外部 国際関係専門委員会 地方ブロック 全国 秋田 全国 山形（副支部長） 東京 ◎ 局長 ● ○ ○ 長岡 紘司 患者 再任 理事 金沢 公明 遺族 再任 理事 梅田 嘉子 看護婦 再任 理事 平岡久仁子 ＭＳＷ 再任 理事 藤原 茂 ＯＴ 再任 理事 伊藤 道哉 遺族 再任 理事 川上 純子 遺族 再任 理事 小林 明子 専門職 再任 理事 熊谷 寿美 患者 再任 ○ 理事 高橋 穩世 一般 再任 ○ ○ 理事 玉井 理 遺族 再任 ○ ○ 理事 三浦 迪子 遺族 新任 ○ ○ 理事 佐野 有助 遺族 新任 ○ ○ 理事 中村 雄 専門職 新任 ○ 理事 養父 清二 遺族 新任 ○ 理事 堀内由紀子 一般 新任 監事 川越 隼雄 一般 再任 監事 藤本 欣哉 公認会計士 再任 顧問 椿 寿子 一般 常任 顧問 豊倉 康夫 医師 常任 顧問 岡村 勲 弁護士 常任 ● ● ◎ ● 全国 神奈川（副支部長） ○ ○ ◎ ◎ ● ○ ○ ○ ○ ○ ○ ◎ ○ ○ ●関東 ○ ● ○ ○ 東京（副支部長・事務局長） 千葉 東京 ◎ ○中国・四国 山口 ○ ●東北 宮城（事務局長） ○ ○関東 千葉（事務局長） ○ ●中部・北越 福井（事務局長） ○ ●近畿 近畿（ブロック会長） ●中国・四国 山口（事務局長） ●九州・沖縄 宮崎（事務局長） ●北海道 ○ 北海道（事務局長） 新潟（監事） ○関東 ○ ○ 山梨（運営委員） ○中部・北越 愛知（事務局長） ○ ○ 東京 ○ 静岡（事務局長） 山形（事務局長） 故椿忠雄先生夫人 初代副会長 常任 家族 相談役 荒川 信彦 注）その他国際関係専門委員：山口衛（山梨県支部長） 、松岡佑子（静山社・プロネット社長） 、大槻玲子（事務局） 、田代邦雄（医学部教授・顧問）、岩崎泰雄（医師・顧問） 日本ＡＬＳ協会会報 理事 ○ 日本ＡＬＳ協会会報 新生ジャルサの歩み─3年前との対比─ 項 目 1998/3末 １．総会員数（名・先） 5,208 8,035 ＋2,827 ＋54.3% 1,913 2,627 ＋714 ＋37.3% 15 91 ＋76 6倍 19 30 ＋11 ＋57.9% ３．支部助成金（千円） 2,950 6,246 ＋3,296 2.1倍 ４．会費納入実績（千円） 8,202 17,339 ＋9,137 2.1倍 2,810 5,673 ＋2,863 2倍 4 69 ＋65 17倍 8,000 8,200 2 4 ＋2 2倍 326 610 ＋284 ＋87.1% 1 3 ＋2 3倍 3,100 9,015 ＋5,915 2.9倍 1,440 2,400 うち患者・家族・遺族 〃 団体数 ２．支部数 うち個人（名） 〃 団体（先) ５．ＪＡＬＳＡ発行部数（１回） ６．電話本数 ７．電話料（千円） ８．専従事務局員（名) 同上給料手当（千円） ９．事務所賃料（千円) 2001/3末 備 考 ＋200 ＋2.5% 2年間会費未納者送付取止 うち東京都支部負担360 〈その他特記事項〉 （１）ALS相談室 ─ 毎週土曜常設 （２）インターネットホームページ ─ JALSAも掲載 （３）Eメール ─ （４）事務局だより ─ 延べ16号 事務局長マター 患者参加に拡大 ─ 延べ5回公判 （７）マスコミほかへの対応 時折 頻繁 （８）JALSA講習会・交流会 ─ （９）事務局長会議 ─ 10月29日開催 （10）福祉機器関係者講習会 ─ 9月2日開催 コミュニケーション機器に注力 部分的 完全一元化 支部の事務負担減 （５）海外交流 （６）選挙権訴訟 （11）名簿・会費納入管理 新規患者・家族との 出会いとサポートに効果 内外とも利用活発 返信負担大 情報ギャップの減少 国際貢献度多大 社会的啓蒙に効果大 ALSのメジャー化、携帯電話も影響 10月14.15日（大分） 年々規模が拡大 情報交換に有効 20 日本ＡＬＳ協会会報 解 極 ま り な い こ と と 云 わ ざ る を 得 な い 。 ６ 、 要 請 書 参 照 ︶ な ど に 照 ら し 、 不 可 厚 生 労 働 大 臣 に 要 請 し て い る 希 求 ︵ Ｐ に 対 す る も の で あ る が 、 当 協 会 が 坂 口 為 が で き る よ う な 措 置 を 求 め る ﹂ こ と パ ー に つ い て は 、 特 例 を 設 け て 吸 引 行 困 難 な 場 合 、 十 分 な 教 育 を 受 け た ヘ ル し た ﹁ 医 師 や 看 護 婦 に よ る 緊 急 対 応 が 山 形 ︶ が 、 国 会 法 第 七 四 条 に 基 づ き 質 こ れ は 、 渡 辺 孝 男 参 議 院 議 員 ︵ 公 明 、 書 を 送 付 し た 。 総 理 大 臣 か ら 参 議 院 議 長 に 対 し 、 答 弁 事 実 は な い ﹂ な ど の 見 解 を 了 承 、 内 閣 会 的 入 院 を 減 ら し 、 在 宅 療 養 へ の 移 ① 医 療 費 の 抑 制 が 求 め ら れ る 中 で 、 社 う こ と を 認 め る に つ い て 検 討 し て い る ︵ ヘ ル パ ー ︶ が 特 例 的 に 吸 引 行 為 を 行 ○ 療 関 係 資 格 を 有 し て い な い 訪 問 介 護 員 で 、 現 段 階 に お い て と し な が ら も ﹁ 医 為 は 医 行 為 で あ る ﹂ と 位 置 付 け た う え 政 府 は 、 九 月 一 一 日 の 閣 議 で ﹁ 吸 引 行 通 い れ 下 り る て 、 。 ポ な し イ い た ン が た ト 、 め や 考 ら 問 え れ 題 方 た 点 の も を う の 挙 え か げ で は れ 欠 定 ば 落 か 次 し に の て さ こ の 答 弁 書 が ど の よ う な 経 緯 、 経 過 の ○ る と し て も 、 痰 の 吸 引 が 滞 り 患 者 が 21 を 傷 つ け 出 血 す る な ど の リ ス ク が あ ④ 性 ．吸 を 引 問 行 題 為 に が し 患 て 者 い の る 身 が 体 、 に か 及 り ぼ に す 気 危． 管 険． め る 熱 意 、 視 点 に 欠 け る 。 く 、 馴 れ る こ と が 肝 心 な 証 左 ︶ 。 る 介 護 保 険 制 度 を よ り 良 い も の に 改 の が 実 態 ︵ 吸 引 は 特 殊 技 能 で は な る 立 場 で あ り な が ら 、 そ の 受 皿 と な で 安 心 ﹂ と 目 を 細 め る 患 者 も 居 る 行 ︵ 社 会 復 帰 へ の 途 ︶ を 推 進 し て い 年 の 孫 娘 の 吸 引 が 最 も 優 し く 上 手 あ る 一 方 、 ﹁ 家 人 の 中 で は 小 学 ６ 会 が な け れ ば 、 無 資 格 同 然 で 等 呼 吸 器 患 者 に 接 し て 経 験 す る 機 ︱ 医 師 、 看 護 婦 で あ っ て も 、 Ａ Ｌ Ｓ の 二 点 に あ る こ と を 理 解 し て い な い 。 ③ 積 題 吸 む な 引 の 行 こ で 為 と は は と な 資 、 く 格 が 患 、 あ 者 実 る を 践 か 支 的 ど え な う る 習 か 熱 練 が 意 を 問 “ 呼 吸 不 全 で 命 を 失 う こ と に つ な が る ︱ 総 務 庁 ︵ 現 総 務 省 ︶ の 勧 告 や 患 者 ‘ リ ス ク に 比 べ れ ば 、 ど ち ら を 優 先 す 団 体 等 か ら の 切 実 な 訴 え に 未 だ 何 “ べ き か は 自 明 で あ る が 、 こ の 点 を 見 ら 応 え て い な い 。 ‘ へ 移 行 す る に 際 し 、 主 治 医 は 主 た る ‘ 介 護 者 ︵ 家 族 ︶ に 必 要 な 指 導 を 行 っ “ て い る が 、 医 療 関 係 資 格 を 有 し て い ② 人 工 呼 吸 器 装 着 患 者 が 病 院 か ら 在 宅 吸 引 行 為 に 不 可 解 な 政 府 見 解 明 こ な 。 う い し 者 た に 現 よ 実 る を 介 ど 護 う を み 前 て 提 い と る し の て か い 不 る 日本ＡＬＳ協会会報 て い る が 、 緊 急 時 に 人 の 命 を 救 う と 七 条 に 違 反 す る も の で は な い ﹂ と し 吸 引 行 為 を 行 う こ と は ⋮ 医 師 法 第 一 護 員 が 緊 急 や む を 得 な い 措 置 と し て に 寄 せ ら れ た レ タ ー ︶ 参 議 院 議 員 渡 辺 孝 男 平 成 一 三 年 九 月 一 二 日 ど う か 宜 し く お 願 い 申 し 上 げ ま す 。 ⑥ 答 弁 書 の な お 書 き に お い て ﹁ 訪 問 介 能 で あ る 。 意 見 を お 寄 せ い た だ け れ ば 幸 い で す 。 ︵ 下 段 わ く 内 は 、 渡 辺 議 員 か ら 当 協 会 換 し な が ら 努 力 し て ま い り ま す の で た 形 で 改 善 す る た め 、 共 に 意 見 を 交 今 後 は こ の 現 状 を 皆 様 の 要 望 に 沿 っ ら の 医 療 関 係 資 格 者 に よ る 処 置 が 可 か の 問 題 が 発 生 し た 場 合 で も 、 こ れ ⑤ 吸 引 を 要 す る 患 者 宅 に は 、 家 庭 医 や い る の で 、 万 が 一 、 吸 引 に よ り 何 ら 緊 急 時 の 対 応 に つ い て 体 制 が 整 っ て お り 、 日 頃 の 症 状 の 変 化 の 把 握 や 、 看 護 婦 が 頻 度 の 差 は あ れ 、 訪 問 し て 会 が 到 来 す る よ う 邁 進 し て ま い り ま す 。 障 害 に 苦 し む 人 々 に と っ て よ り 良 い 社 ま え 厚 生 労 働 省 に 猛 省 を 促 し 、 難 病 や 日 本 Ａ Ｌ Ｓ 協 会 と し て は 、 こ れ ら を 踏 く の は 杞 憂 で あ ろ う か 。 誠 に 残 念 な こ と で あ り ま す 。 は 認 め ら れ な い と の 政 府 見 解 で あ り 答 弁 書 で は ヘ ル パ ー へ の 特 例 措 置 だ き ま す 。 て 参 り ま し た の で ご 報 告 さ せ て い た 刻 む べ き 。 れ れ ば 、 患 者 も 倒 れ る こ と を 心 に ま た 、 介 護 者 が 負 担 に 耐 え か ね 倒 以 上 、 次 善 の 方 策 を 打 ち 出 す べ き 。 ま 了 承 さ れ る と い う 実 態 に 危 機 感 を 抱 件 と し て さ し た る 詰 め や 議 論 の な い ま い る 今 日 、 役 所 作 成 の 答 弁 書 が 閣 議 案 う 規 制 緩 和 や 各 種 見 直 し が 求 め ら れ て わ が 国 の 構 造 改 革 が 迫 ら れ 、 こ れ に 伴 九 月 一 一 日 そ の 答 弁 書 が 送 付 さ れ 上 裕 殿 に 提 出 さ せ て い た だ き ま し た 。 関 す る 質 問 主 意 書 ﹂ を 参 議 院 議 長 井 ヘ ル パ ー に 特 例 と し て 認 め る こ と に の 中 の 痰 や 分 泌 物 を 吸 引 す る 行 為 を ２ ４ 時 間 カ バ ー が 非 現 実 的 で あ る 医 師 ・ 看 護 婦 ︵ 有 資 格 者 ︶ に よ る 策 医 療 の 最 優 先 対 象 と 考 え る が 、 ︱ 在 宅 優 先 医 療 機 器 使 用 患 者 は 、 政 落 と し 、 な い し 無 視 し て い る 。 ○ 本 件 に 関 し 、 皆 様 か ら 率 直 な ご 批 判 ご り ま し た の で 、 こ れ を 出 発 点 と し て 、 現 時 点 で の 政 府 見 解 が 明 ら か と な ろ で の い う 、 ︹ う 。 医 緊 観 師 急 点 法 避 か 上 難 ら の ︺ す 問 の れ 題 定 ば た め 、 り が 刑 得 優 法 な 先 第 い す 三 で る 七 あ 筈 条 管 カ ニ ュ ー レ 、 気 管 内 チ ュ ー ブ な ど 平 成 一 三 年 八 月 九 日 ﹁ 咽 喉 部 や 気 ご 報 告 22 日本ＡＬＳ協会会報 23 日本ＡＬＳ協会会報 24 日本ＡＬＳ協会会報 ○ ○ さ ら に こ れ と は 別 に 、 台 湾 Ｍ Ｎ Ｄ 協 会 思 い ま す 。 一 歩 が 踏 み 出 さ れ る こ と を 願 い た い と れ 、 神 経 難 病 と 共 に 闘 う 二 一 世 紀 の 第 人 類 共 通 の こ の 大 切 な 会 合 が 無 事 行 わ 多 発 テ ロ の 影 響 が 大 変 心 配 で す が 、 全 世 界 中 を 震 撼 さ せ た ア メ リ カ で の 同 時 姿 勢 は 大 変 力 強 い 限 り で す 。 た 患 者 方 を は じ め と す る 会 員 方 の 積 極 正 式 に 通 知 し た 協 会 に と っ て 、 こ う し 日 本 ︵ ジ ャ ル サ ︶ は 立 候 補 す る ﹂ 旨 を 年 の 同 盟 会 議 主 催 国 ︵ 者 ︶ を 担 う べ く る 国 際 同 盟 事 務 局 に 対 し 、 ﹁ 二 〇 〇 五 本 年 度 の 総 会 決 議 に 基 づ き 、 英 国 に あ 済 ま せ て お り ま す 。 装 着 者 三 名 ︶ ま と ま っ て エ ン ト リ ー を 長 を 団 長 に 患 者 方 が 五 名 ︵ う ち 呼 吸 器 続 け と の 意 気 込 み で 塚 田 宏 東 京 都 支 部 ー ク ラ ン ド ︶ が 開 催 地 で す が 、 昨 年 に 告 ︶ 。 本 年 は 、 サ ン フ ラ ン シ ス コ ︵ オ ら し ま し た ︵ Ｊ Ａ Ｌ Ｓ Ａ 52 号 で ご 報 表 、 交 流 を 通 じ て 画 期 的 な 成 果 を も た 呼 吸 器 装 着 の 患 者 三 名 が 初 参 加 し 、 発 際 同 盟 会 議 ・ シ ン ポ ジ ウ ム に は 、 人 工 昨 年 デ ン マ ー ク で の Ａ Ｌ Ｓ ／ Ｍ Ｎ Ｄ 国 勢 一 二 名 の 予 定 ︶ で す 。 の ほ か 川 上 、 梅 田 、 小 林 理 事 を 含 む 総 側 か ら の 参 加 者 は 、 橋 本 副 会 長 チ ー ム 日 程 で 開 催 と 決 ま っ た も の ︵ ジ ャ ル サ ︵ 台 北 市 ︶ で 一 〇 月 五 日 か ら 二 日 間 の な 打 ち 合 わ せ が 進 め ら れ 、 本 年 は 台 湾 会 長 と の Ｅ メ ー ル 交 換 に よ り 、 具 体 的 っ て 橋 本 み さ お 副 会 長 と 先 方 の 蔡 名 誉 デ ン マ ー ク 会 議 で の 出 会 い が 契 機 と な れ る こ と と な り ま し た 。 こ れ は 昨 年 の と ジ ャ ル サ と の 間 で 初 の 交 流 会 が 行 わ ○ 郵便振替口座：００１７０−１−７０６８１２ 加入者名：日本ＡＬＳ協会 ☞ 通信欄：国際会議参加支援 カンパのご支援はこちらに 25 す ご と 。 支 な 援 り を ま お す 寄 。 せ 何 下 卒 さ 会 る 員 よ 各 う 位 お の 願 ご い 理 し 解 ま と 国 会際 員交 の流 イ・ ベ貢 ン献 トに へ向 のけ 参 画 積 極 化 な ど も 加 わ る た め よ り 負 担 が 嵩 む こ と 患 者 さ ん の 場 合 は 、 介 護 者 の 分 の 費 用 り わ け 、 車 椅 子 、 呼 吸 器 が 欠 か せ な い は 多 額 の 費 用 と 時 間 を 費 や し ま す 。 と た だ 、 ど ち ら の イ ベ ン ト も 参 加 す る に 日本ＡＬＳ協会会報 「国際会議参加支援」のお願い この度、私たち患者５名（うち人工呼吸器装着者３名）は、ＡＬＳ／ＭＮＤ国際シンポジュ ームに参加することになりました。会期は11月15日から６日間、開催地はアメリカ・サンフラ ンシスコ（オークランド）です。この会議には世界中の加盟国事務局、神経内科医や看護士 （婦）など多くの専門職が参加して、それぞれの立場から難病ＡＬＳのために寄与しています。 この会議への人工呼吸器装着の参加は昨年に続き２回目です。国情により、呼吸装着の選択 さえも与えられず落命して逝く多くの同胞達に生きる勇気を与えるため、ぜひ無事に参加した いものです。私たちに残されている時間は限りなく少なく、いつ消えるかも知れない命を糧に 力の限り仲間に生きる勇気を与え続けたいと思います。 「ぜひ私たちに力をお貸し下さい。 」 私たちＡＬＳ患者は、全身を動かすための神経が侵される神経難病との日々闘っています。 考えたり、物事を感じたりすることは、健康な人と変わらないのですが、徐々に体を動かすこ とができなくなり、最期には人工呼吸器を装着して生きていくことになります。人工呼吸器を 装着すれば24時間の介護を必要とするため、外出もままならず、心までも萎縮してしまい生き る意欲さえ失いかねないのです。このような状況を知り、人工呼吸装着を拒否して多くの仲間 が命を落としています。国際会議への参加が、世界中のＡＬＳで苦しむ仲間の心にひとすじの 光を送り込むことができると確信しています。 また、私たちが受けている日本の医療とケアのシステムは世界に誇れるものと思っています。 この世界に誇れるシステムを紹介し、ＡＬＳ患者がどこの国においても最高のケアを受け、充 実した人生を送ることができるように、各国の患者会や専門職との交流を一層深めたいと考え、 ２００５年の国際会議日本開催の実現を強く申し入れてまいります。 平成13年10月 日本ＡＬＳ協会 国際会議参加患者代表 塚田 宏（東京都支部長） 参加患者 山口 衛（山梨県支部長） 鎌田竹司（宮城県支部長） 山見武司 （福岡県支部） 26 日本ＡＬＳ協会会報 ○ た 李 信 雨 ︵ リ ー ・ シ ン ・ ウ ー ︶ さ ん が 組 ん で い る 先 生 が お り 、 以 前 ご 相 談 し 対 象 に ハ リ と 漢 方 薬 に よ る 治 療 に 取 り 氏 か ら 、 ﹁ ソ ウ ル 江 南 区 で 不 治 の 病 を こ と と な っ た 韓 国 の 協 力 者 、 韓 ︵ ハ ン ︶ の Ａ Ｌ Ｓ 相 談 で お 電 話 頂 き 、 知 り 合 う ま し た 。 そ う し た 折 、 昨 秋 友 人 の た め ど う 有 効 に 過 ご し た ら 良 い か 悩 ん で い 日 以 上 の 自 由 時 間 が 生 じ 、 こ の 時 間 を 以 上 滞 在 す る 必 要 が あ っ た の で 、 丸 一 の 往 復 航 空 券 の 条 件 と し て 現 地 に 二 泊 会 が 誕 生 し た こ と を 大 変 嬉 し く 、 か つ 心 に 最 も 近 く 関 わ り の 深 い 韓 国 に Ａ Ｌ Ｓ 協 得 ま し た 。 挨 拶 の 主 旨 と し て は 、 ﹁ 日 本 な 金 承 業 教 授 に 通 訳 を お 願 い し 事 な き を わ て て そ の 場 で 唯 お 一 人 頼 り に な り そ う し て メ ッ セ ー ジ を せ も な い ま ま 、 刺 交 換 に よ る ご 挨 拶 だ け で 事 前 打 ち 合 わ ん と の 合 流 に 手 間 取 っ た た め で す ︺ 。 名 出 迎 え の 金 ︵ キ ム ︶ 氏 、 黄 ︵ フ ァ ン ︶ さ ま い ま し た ︹ 仁 川 空 港 で の 出 口 を 間 違 え 、 半 の 開 会 式 に 、 私 は 一 五 分 程 遅 刻 し て し ソ ウ ル 国 立 病 院 多 目 的 ホ ー ル で の 二 時 と 待 ち 焦 れ る 私 を ホ テ ル ま で 迎 え に 来 て 五 月 二 八 日 ︵ 月 ︶ 、 見 逃 せ な い 関 心 事 し 先 い 出 た 進 、 来 。 国 人 る で 工 ド 恵 呼 ク ま 吸 タ れ 器 ー て 選 は い 択 、 る の 一 、 面 握 と も り の 含 ﹂ 感 め と を 、 の 深 日 話 め 本 を ま は 伺 く か つ 、 Ａ Ｌ Ｓ の 患 者 さ ん を 診 る こ と の ま た 、 韓 国 で は 、 ﹁ 神 経 内 科 医 師 が 少 な 変 な 日 本 通 で あ る こ と が 分 か り ま し た 。 係 専 門 委 員 会 顧 問 ︶ と も お 知 り 合 い の 大 ば れ 北 海 道 大 学 の 田 代 邦 雄 先 生 ︵ 国 際 関 27 二 、 不 治 の 病 へ の 挑 戦 見 聞 と い う 番 に な り 、 あ “ 通 院 施 術 を 受 け て お り ま す が 、 か な り ‘ 症 状 が 改 善 し て い ま す ﹂ 、 ﹁ 折 角 ソ ウ ル 日 本 Ａ Ｌ Ｓ 協 会 代 表 と た め で し た 。 た だ 、 手 配 し た 団 体 割 引 よ り 、 ソ ウ ル で の 設 立 総 会 へ 出 席 す る 一 、 韓 国 Ａ Ｌ Ｓ 協 会 設 立 総 会 し た が 、 金 教 授 は 京 都 大 学 医 学 部 で も 学 役 員 方 や 事 務 局 の 方 々 と の 懇 談 と な り ま 国 Ａ Ｌ Ｓ 協 会 設 立 準 備 会 か ら の 要 請 に け 、 飛 び 立 ち ま し た 。 そ の 目 的 は 、 韓 は 成 田 発 の Ｊ Ａ Ｌ で 韓 国 仁 川 空 港 に 向 総 会 を 終 え た 翌 五 月 二 七 日 ︵ 日 ︶ 、 私 り ま し た 。 の 電 話 を 頂 い た の が 、 こ の 記 に つ な が ま す か ら 是 非 見 学 さ れ て は 如 何 か ﹂ と を 訪 ね ら れ る の で あ れ ば 、 私 が 案 内 し と の 印 象 を 受 け ま し た 。 ち 、 国 自 体 が 強 い 支 援 姿 勢 を 示 し て い る の 立 派 な お 祝 い の 花 飾 り が ひ と き わ 目 立 総 会 終 了 後 、 別 室 に 移 っ て 選 出 さ れ た 韓 国 訪 問 見 聞 記 事 務 局 長 熊 本 雄 治 大 と は 見 え ま せ ん で し た が 、 大 統 領 か ら 総 会 出 席 者 は 約 一 五 〇 名 程 で 必 ず し も 盛 た い ﹂ と 伝 え て 頂 い た つ も り で す 。 設 立 と 連 携 を 深 め 超 難 病 に 立 ち 向 か っ て 行 き 強 く 思 っ て お り 、 今 後 は 密 接 に 情 報 交 換 日本ＡＬＳ協会会報 自 動 車 ラ ン プ メ ー カ ー の 経 理 課 長 の 要 職 日 本 で 六 年 余 り 働 い た こ と が あ り 、 現 在 た 医 院 で し た 。 駆 け 付 け た 韓 氏 ︵ 同 氏 は 患 者 さ ん の 状 態 を 確 か め な が ら 行 う の で 、 セ ン サ ー ︵ 経 路 診 断 機 ︶ を 用 い て 個 々 の そ の う え で 、 施 術 に 当 た っ て は イ ン ナ ー あ る の で お 昼 を ご 一 緒 し ま し ょ う ﹂ と の か ら 韓 氏 を 介 し 、 ﹁ 近 く に 日 本 料 理 店 が 午 前 の 診 療 を 終 え た と こ ろ で 、 會 院 長 フ ロ ア ー の 一 画 を 仕 切 っ た 小 ざ っ ぱ り し 従 う こ と て き た ﹂ と 笑 顔 で 話 し て く れ ま し た 。 れ た の は ソ ウ ル 江 南 区 に あ る ビ ル の 四 階 ③ 投 薬 、 食 事 に 関 し 、 全 て 診 断 、 指 示 に が 今 は 四 〇 回 で き る と こ ろ ま で 力 が 付 い 〇 〇 〇 円 と 日 本 の １ ／ ３ 程 度 ︶ 、 案 内 さ タ ク シ ー で 約 三 〇 分 ︵ メ ー タ ー 料 金 二 わ っ て 貰 っ た と い う 訳 で す 。 の 便 が 遅 れ 、 間 に 合 わ な い た め 李 氏 に 代 李 氏 で し た 。 案 内 役 の 韓 氏 は 慶 州 市 か ら 下 さ っ た の は 、 何 と お 目 当 て の 患 者 さ ん 李会長に日本ＡＬＳ協会からのケア・ブック、外出 支援ビデオなどと高知県支部滝本氏から託されたお 祝い金を手交（左側は、通訳下さった金教授）。 て い る 場 合 は 不 適 合 手 術 や 事 故 な ど に よ り 経 路 が 切 断 さ れ ② ① こ っ る 力 る 原 な ﹁ ︵ 全 肝 い と た 、 を 病 因 い 多 奇 會 身 要 か を う と 引 状 が 難 く し 院 の な 挙 え い き を 分 病 の く 長 力 る げ で う 出 直 か に 患 も は が 疾 ま 、 韓 し 接 ら 対 者 ジ 、 失 病 し 治 医 、 的 な す を ャ 医 わ で た 療 学 強 に く る 診 ル 師 れ あ 。 の に め 患 と 西 る サ 免 て れ 適 傾 る 者 も 洋 中 設 許 い 発 応 倒 こ さ 身 医 で 立 取 る 症 条 し と ん 体 学 原 と 得 場 早 件 ま に か に の 因 同 が 合 期 と し よ ら 発 限 究 年 一 、 の し た り 自 症 界 明 ︶ 九 大 施 て ﹂ 治 然 し を に で 八 き 術 次 と 療 治 て 感 至 す 六 が な が の 語 す 癒 い じ 、 ら 、 年 動 を 見 せ て く れ 、 ﹁ 一 〇 回 が 限 度 だ っ た 私 に ベ ッ ド に 寝 た 状 態 で 腰 を 浮 か せ る 運 は 、 手 足 の 筋 肉 こ そ 細 っ た 状 態 で し た が 、 施 術 開 始 か ら 二 週 間 と い う Ａ Ｌ Ｓ の 青 年 安 心 の 面 持 ち で 治 療 を 受 け て い ま し た 。 る い 看 護 婦 さ ん や ア シ ス タ ン ト に 囲 ま れ 、 の 患 者 さ ん が 物 静 か な 環 境 の 中 、 若 く 明 性 ︶ 、 Ａ Ｌ Ｓ ︵ 青 年 と 中 年 男 性 の 二 人 ︶ ︵ 中 年 の 女 性 ︶ 、 脊 髄 小 脳 変 性 症 ︵ 中 年 男 ア ト ピ ー ︵ 五 歳 位 い の 少 女 ︶ リ ウ マ チ テ ン で 仕 切 ら れ る ベ ッ ド が 七 台 程 あ り 、 学 さ せ て 頂 き ま し た が 、 診 療 室 に は カ ー と の 説 明 で し た 。 次 い で 実 際 の 施 術 を 見 円 で 五 万 円 ︶ は 頂 か な い こ と と し て い る 、 一 切 施 術 料 ︵ 一 回 当 た り 五 〇 万 元 、 日 本 明 を お 願 い し ま し た 。 組 ん で お ら れ る 難 病 へ の 療 法 に つ い て 説 介 に 次 い で 早 速 會 ︵ ジ ョ ー ︶ 院 長 が 取 り に あ り ま す ︶ の 通 訳 に よ り 、 お 互 い の 紹 な の で 、 効 果 が な か っ た 患 者 さ ん か ら は の 下 、 不 治 の 病 に チ ャ レ ン ジ し て い る 訳 ど う か が 判 明 す る 。 私 自 身 、 恩 師 の 指 導 概 ね 一 〇 日 ∼ 一 四 日 の 間 に 効 果 が あ る か 28 日本ＡＬＳ協会会報 可 能 性 が あ る の で は な い か ‘ 後 引 き 続 い て の 情 報 提 供 と 協 力 方 を お 願 と 思 い 、 今 初 期 の 患 者 さ ん に と っ て 希 望 の 光 と な る た こ と を 思 い 起 し 、 “ い し て 辞 去 し ま し た 。 こ の 鍼 治 療 は 発 症 今 少 し 早 け れ ば と 悔 ま れ ま す ﹂ と 云 わ れ な っ た 例 が あ り ま す が 奥 様 と 出 会 う の が 功 の 先 生 か ら ﹁ 中 国 で 気 功 に よ っ て 良 く Ａ Ｌ Ｓ と 闘 っ た 折 り 、 お 世 話 に な っ た 気 と の 心 情 を 吐 露 し ま し た 。 私 は 、 家 内 が 叶 え て く れ る 筈 で 、 大 変 感 謝 し て い る ﹂ 一 生 の 仕 事 と し て き た 軍 隊 へ の 復 帰 を も ﹁ 會 院 長 は 、 命 の 恩 人 だ け で な く 、 私 の そ れ を 見 事 に ひ ろ い 上 げ て み せ な が ら の コ イ ン を 取 り 出 し て 食 卓 の 上 に 並 べ 、 の と お り で す ﹂ と し て 小 銭 入 れ か ら 数 枚 程 指 先 の 力 が 失 せ て い ま し た が 、 今 は こ 李 氏 は 、 ﹁ 二 月 の 時 点 で は 箸 も 持 て な い て い る 肉 、 卵 を 選 り 分 け 食 べ て い ま し た 。 し た が 、 李 氏 は 箸 を 上 手 に 使 い 禁 じ ら れ お 誘 い が あ り 李 氏 と 四 人 で 会 食 と な り ま と の 連 絡 が 入 り ま し た の で 、 北 里 研 究 所 デ ス ク ワ ー ク で す が 原 隊 に 復 帰 し ま し た ﹂ 帰 国 後 暫 く し て 、 韓 氏 か ら ﹁ 李 さ ん が 、 日本料理店の前で、左より李氏（患者） 、會院長、小生、韓氏（協力者） 好 感 触 を 得 て お り 、 目 下 一 〇 月 初 め か ら 腕 の 筋 肉 の ピ ク 付 き が な く な っ た こ と で を 二 〇 回 受 け て 帰 国 さ れ ま し た 。 同 氏 は 、 韓 、 約 一 か 月 間 滞 在 中 に 、 會 院 長 の 施 術 非 と も ト ラ イ し た い ﹂ と し て 八 月 中 に 渡 が 、 ﹁ わ が 身 で 有 効 性 を 確 か め る た め 、 是 県 の Ｉ 氏 ︵ 六 〇 歳 、 Ａ Ｌ Ｓ 告 知 六 月 ︶ こ う し た 状 況 を 理 解 し た う え で 、 千 葉 も 予 定 は な い と の 残 念 な 回 報 で し た 。 こ れ ま で 活 用 さ れ た こ と は な く 、 今 後 ど の 症 例 の 経 験 が な い ② に つ い て は 、 い て は 、 “ 二 週 間 の 予 定 で 再 度 ソ ウ ル に 行 く 計 画 を ‘ 立 て て お ら れ ま す 。 成 功 を お 祈 り す る と ‘ 29 と も に 、 朗 報 が 届 く の を 期 待 し た い と 思 “ い ま す 。 有 効 か ど う か を 評 価 し 得 る ほ 用 の 実 状 を 照 会 し ま し た と こ ろ 、 ① に つ と ② わ が 国 に お け る イ ン ナ ー セ ン サ ー 活 者 へ の 本 鍼 治 療 の 有 効 性 に つ い て の 評 価 東 洋 医 学 総 合 研 究 所 に 対 し 、 ① Ａ Ｌ Ｓ 患 日本ＡＬＳ協会会報 こ と が あ れ ば 教 え て 欲 し い ﹄ た も の か 。 他 の 人 の 例 な ど 参 考 に な る こ の ２ 点 を 実 行 し た 結 果 、 神 経 内 科 医 業 者 と の 仲 介 を し た 。 て 貰 う よ う に し た ら ど う か と 提 案 し て 、 務 所 の 担 当 者 な ど に 実 物 を み て 判 断 し て 、 ご 本 人 に 試 し て 貰 い な が ら 福 祉 事 ・ 機 器 の 一 時 貸 し 出 し を 業 者 に お 願 い し ︲ ３ ３ ８ ９ ︲ ３ ５ ５ ９ ︶ が い る こ と を お ︵ 加 藤 厚 さ ん 中 野 区 在 住 Ｔ Ｅ Ｌ ０ ３ 伝 え し た 。 具 を 作 っ て く れ る ボ ラ ン テ ィ ア の 方 で 、 そ れ を お 知 ら せ し て 、 あ わ せ て 器 ︿ 地 方 都 市 ︵ 支 部 の な い 地 域 ︶ の Ａ Ｌ Ｓ 要 と す る と い う 医 師 の 診 断 書 が あ れ ば が 条 件 だ が 、 言 語 障 害 が あ り 機 器 を 必 で １ 級 の 障 害 者 手 帳 を も っ て い る こ と マ ス ク で 唾 を 受 け る 方 法 な ど 他 の 患 者 ・ 口 に ガ ー ゼ を 挟 ん で 唾 を 吸 い 取 る 方 法 、 う 気 持 ち に な っ て い る が 、 福 祉 事 務 所 を 使 お う か と 相 談 し て い る 。 本 人 も 使 き て い る の で コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン 機 器 ﹃ 最 近 、 言 葉 が き き と り に く く な っ て た 診 断 書 の コ ピ ー を 送 っ た 。 と 伝 え て 、 参 考 に 、 以 前 提 出 用 に 使 っ 口 の 方 に 検 討 し て 貰 っ て み て は ど う か の で そ の よ う な 事 例 を お 話 し し て 、 窓 支 給 し ま す ︶ と し て い る と こ ろ も あ る し て 低 圧 で 吸 引 す る 器 具 を 利 用 す る 方 ・ 金 魚 鉢 に 酸 素 を 常 時 送 る ポ ン プ を 改 造 ︶ に 詳 し く 掲 載 さ れ て い る の ペ ー ジ ︵ 法 が あ り 、 北 海 道 の 吉 田 さ ん の ホ ー ム さ ん の ア イ デ ィ ア を お 知 ら せ し た 。 つ か ご 紹 介 い た し ま す 。 受 け て い ま す 。 そ こ で の 相 談 事 例 を い く Ｓ 相 談 室 ﹂ を 開 き 来 所 や 電 話 で の 相 談 を 京 の 場 合 、 区 に よ っ て は ︵ 手 足 の 障 害 区 市 町 村 が 行 う こ と に な っ て い て 、 東 ・ コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン 機 器 の 支 給 決 裁 は 良 い ア イ デ ィ ア が あ れ ば 参 考 に し た い ﹄ 増 え て 、 家 族 の 負 担 が 重 く な っ て い る 。 協 会 事 務 局 で は 、 毎 週 土 曜 日 に ﹁ Ａ Ｌ Ａ Ｌ Ｓ 相 談 室 よ り ↓ の 担 当 者 が ﹁ 手 足 の 障 害 の 他 に 言 語 障 患 者 さ ん を 担 当 し て い る ケ ア マ ネ ー ジ ↓ 害 の ３ 級 が 必 要 だ ﹂ と い っ て い て 、 耳 http://www2.snowman.ne.jp/ 鼻 科 の 先 生 は ﹁ い ま は な ん と か 言 葉 を ~masasi/ 発 し て い る の で 言 語 機 能 喪 失 の ３ 級 の ↓ 診 断 書 は 書 け な い ﹂ と い う の で ど う し ャ ー よ り ﹀ 療 養 支 援 部 平 岡 久 仁 子 て い る 。 最 近 、 唾 が 多 く 吸 引 の 回 数 が ﹃ 今 、 Ａ Ｌ Ｓ 患 者 さ ん の 訪 問 看 護 を し ︿ 東 京 近 郊 の 訪 問 看 護 婦 さ ん よ り ﹀ た 師 。 の 意 見 書 を 提 出 し て 支 給 決 定 さ れ 30 日本ＡＬＳ協会会報 言 を 受 け て 移 動 の 準 備 は 完 了 し た 。 に 伺 っ た 。 法 や バ ッ テ リ ー の 準 備 な ど に つ い て 助 で 、 相 談 員 も 一 緒 に 在 宅 の 患 者 さ ん 宅 を 紹 介 し て 、 航 空 機 会 社 と の 交 渉 の 方 機 会 を つ く る こ と が 出 来 る と 提 案 し た 。 す ぐ に 家 族 全 員 で 見 学 を 希 望 さ れ た の 航 空 機 を 利 用 し た こ と の あ る 患 者 さ ん ・ 移 動 の た め に は 、 人 工 呼 吸 器 を つ け て ら の 紹 介 状 を 出 し て も ら っ た 。 る 患 者 さ ん 宅 を 、 見 学 し て お 話 を 聞 く ち ら の 病 院 宛 て に 今 入 院 中 の 主 治 医 か で き る 病 院 を さ が す お 手 伝 い を し 、 そ を 伝 え た 。 ・ 東 京 で の 在 宅 生 活 の 準 備 の た め に 入 院 ケ ア と し て 吸 引 が 必 要 に な る こ と な ど 族 の 見 学 を 受 け 入 れ て く れ て い る 。 31 声 を 出 せ る ケ ー ス が あ る こ と 、 今 後 の と い わ れ て い る が 今 は 機 具 を つ か っ て し て い る の か 知 り た い ﹄ 人 工 呼 吸 器 を つ け た 人 が ど ん な 生 活 を つ け て 移 動 で き る の か 相 談 し た い ﹄ 養 が 可 能 か 、 と り あ え ず 人 工 呼 吸 器 を し た い と 希 望 し て い る 。 東 京 で 在 宅 療 が い な い の で 、 東 京 の 子 供 の 元 で 療 養 ら １ 年 入 院 中 。 地 元 で は 看 護 す る 家 族 ﹃ 緊 急 入 院 し て 人 工 呼 吸 器 を つ け て か を 続 け 、 今 は 、 ほ か の 患 者 さ ん や ご 家 き の 日 中 の ヘ ル パ ー の 協 力 で 在 宅 生 活 訪 問 看 護 婦 ・ 夜 勤 の ヘ ル パ ー ・ １ 日 お た と こ ろ で 退 院 と な っ た 。 妻 と 毎 日 の て 、 患 者 さ ん と 家 族 が そ の 介 護 に 慣 れ み 家 族 と と も に 在 宅 介 護 の 指 導 を 受 け に 決 断 し て 欲 し い ﹂ と い わ れ て い る 。 の 後 人 工 呼 吸 器 を つ け る か ど う か 早 急 ︿ 地 方 の 患 者 家 族 よ り ﹀ 入 る 予 定 の ヘ ル パ ー が 病 棟 に 泊 ま り 込 よ る 在 宅 看 護 の 指 導 を 受 け て 、 介 護 に ︿ 都 内 の 患 者 家 族 よ り ﹀ い る 。 医 師 か ら は 、 ﹁ 気 管 切 開 し て そ を う け て 、 呼 吸 が 苦 し く な り 入 院 し て ﹃ 大 学 病 院 で 数 ヶ 月 前 に Ａ Ｌ Ｓ と 診 断 で 在 宅 生 活 を 続 け て い る 。 ば ら く は 呼 吸 器 の 必 要 は な い と の こ と し 合 い 、 気 管 切 開 を し た 。 そ の 後 、 し が 湧 い た ﹂ と い い 、 本 人 と 主 治 医 と 話 ・ 東 京 の 病 院 に 入 院 し て か ら 、 看 護 婦 に ↓ め の 制 度 ︵ 訪 問 看 護 ・ 障 害 者 ヘ ル パ ・ 東 京 で 受 け ら れ る 在 宅 看 護 と 介 護 の た 患 者 さ ん が ﹁ 在 宅 は い い で す 。 意 欲 を ↓ 持 っ て 、 が ん ば っ て 欲 し い ﹂ と 文 字 盤 ・ 気 管 切 開 を し た 場 合 に は 声 が 出 せ な い ↓ ↓ で 言 わ れ た の を 見 て 、 家 族 は 、 ﹁ 勇 気 ・ 実 際 に 在 宅 で 人 工 呼 吸 療 法 を 続 け て い ど の 利 用 に つ い て 助 言 し た 。 ー ・ 全 身 性 障 害 者 介 護 人 派 遣 制 度 ︶ な 日本ＡＬＳ協会会報 ︵ 感 染 症 対 策 室 ・ 保 健 所 ・ 防 災 局 災 害 対 検 討 会 の メ ン バ ー は 全 一 八 名 、 行 政 に も 、 共 通 し て 利 用 で き る も の に し た こ 必 要 項 目 の 設 定 に 不 足 が 無 い よ う に と 配 手 帳 ﹂ を 作 成 い た し ま し た 。 下 に 内 容 を ご 紹 介 す る よ う な ﹁ 緊 急 医 療 て 計 五 回 の 編 集 検 討 会 を 持 っ た 結 果 、 以 個 人 情 報 を ま と め た 手 帳 の 交 付 を 目 指 し 支 援 要 請 す る 際 に 必 要 な 、 医 療 ・ 介 護 の 在 宅 患 者 さ ん た ち に 、 災 害 時 や 緊 急 時 に を 始 め と し た 日 常 的 に 医 療 依 存 度 の 高 い と し て 協 議 会 を 発 足 さ せ 、 重 症 難 病 患 者 の 主 導 で ﹁ 静 岡 県 難 病 医 療 連 絡 協 議 会 ﹂ こ の 度 静 岡 県 に お い て は 、 健 康 福 祉 部 療 法 中 の 呼 吸 器 疾 患 の 患 者 さ ん へ の 対 応 断 で 生 命 が 脅 か さ れ る 可 能 性 の あ る 酸 素 は な く て 広 く 他 の 重 症 難 病 や 、 医 療 の 中 組 み で あ り 、 Ａ Ｌ Ｓ だ け を 特 定 す る の で て の 大 規 模 災 害 対 策 の 一 環 と し て の 取 り た ち の 場 合 は 近 付 く 東 海 大 地 震 を 想 定 し め に 作 成 さ れ た も の で あ る の に 対 し 、 私 と も と Ａ Ｌ Ｓ 患 者 さ ん の 日 常 の ケ ア の た 宮 城 県 の ケ ー ス と の 違 う 点 は 、 宮 城 が も て い る ﹁ 難 病 手 帳 ∼ さ ぽ ー と ∼ ﹂ で し た 。 台 と さ せ て 頂 い た の は 宮 城 県 で 発 行 さ れ Ｌ Ｓ 人 工 呼 吸 器 患 者 さ ん を 念 頭 に 置 き 、 た 。 但 し 、 そ の 最 も 深 刻 な 病 例 と し て Ａ め 、 名 称 も ﹁ 緊 急 医 療 手 帳 ﹂ と な り ま し と で す 。 そ う い う 意 味 合 い を 加 味 し た た こ の 手 帳 の モ デ ル と し て 最 初 に た た き 安 を 現 実 の も の に し ま し た 。 た で し ょ う か 。 神 戸 の 大 震 災 は 、 そ の 不 の 介 護 家 族 の 大 き な 不 安 材 料 で は な か っ 人 々 、 特 に 人 工 呼 吸 器 を 付 け た 患 者 さ ん と い う こ と は Ａ Ｌ Ｓ に か か わ る 全 て の ﹁ も し も の 時 に 患 者 の 命 を ど う 守 る か ﹂ 酸 素 供 給 業 者 さ ん 等 を 迎 え ま し た 。 必 要 に 応 じ て オ ブ ザ ー バ ー と し て 大 手 の 長 ・ Ａ Ｌ Ｓ 患 者 会 代 表 ＝ 私 ︶ が 加 わ り 、 代 表 ︵ 静 岡 県 難 連 副 代 表 理 事 ・ 事 務 局 医 師 会 ・ 国 公 立 病 院 医 師 ら に 難 病 団 体 の 策 室 ・ 防 災 局 消 防 室 ・ 難 病 医 療 相 談 室 ︶ 静 岡 県 支 部 事 務 局 長 堀 内 由 紀 子 ﹁ 緊 急 医 療 手 帳 ﹂ 静 岡 県 の 試 み 緊 急 時 ・ 災 害 時 の 難 病 患 者 の 支 援 を 目 指 す 手帳に納められる屏風折りの表紙 32 日本ＡＬＳ協会会報 33 発 行 は あ く ま で 出 発 点 に 過 ぎ ま く た め に は 、 多 く の 課 題 が あ り 、 こ の 手 帳 を 有 効 に 利 用 し て い 明 記 す る 欄 を 設 け て い な い こ と で す 。 吸 器 選 択 の 有 無 ︶ に つ い て の 意 思 表 示 を さ ん が 希 望 す る 医 療 の 形 ︵ 例 え ば 人 工 呼 器 患 者 さ ん に つ い て ︶ 、 も う 一 つ は 患 者 る だ け 判 り 易 い 手 引 き ︵ 気 管 切 開 や 呼 吸 し て 欲 し い か が 分 か る ∼ を 考 え た 場 合 、 め ば 、 万 人 に そ の 人 が ど ん な 患 者 で 何 を 人 い ら っ し ゃ い ま す 。 者 さ ん を 試 算 す る と 約 二 七 〇 〇 ュ ー バ ッ グ の 使 い 方 、 吸 引 の 仕 方 の 出 来 し て い る 項 目 が あ り ま す 。 一 つ は ア ン ビ こ の 手 帳 の 記 載 内 容 に は ど う し て も 不 足 慮 、 プ リ ・ テ ス ト と し て 実 際 に 患 者 さ ん 必 要 に 応 じ て 紙 を 挟 み 込 む な ど し て 書 き 表 紙 は さ ら に 縦 横 共 に 約 １ ㎝ ず つ 大 き く 、 ぞ れ に 記 入 す る よ う 編 集 し て あ り ま す 。 よ り や や 小 さ め ︵ 12 ㎝ × 8.1 ㎝ ︶ で 、 五 ペ 大 き さ は 手 帳 本 体 の 一 ペ ー ジ が 保 険 証 Ｓ と Ｓ Ｃ Ｄ ︵ 脊 髄 小 脳 変 性 症 ︶ に つ い て て 任 意 で 交 付 を 受 け ま す 。 た だ し 、 Ａ Ｌ 者 さ ん に つ い て は 各 所 轄 の 保 健 所 を 通 し 配 付 方 法 は 、 特 定 疾 患 ︵ 重 症 認 定 ︶ 患 き れ な い 情 報 を 加 え る こ と も 出 来 ま す 。 っ て 考 え 、 そ の 目 的 ∼ 緊 急 時 に そ れ を 読 い た 的 報 か は 欠 般 の ん ま ま め 確 を な な で の 存 。 た す の に 整 い か す 認 在 ま 、 。 努 伝 理 こ な 。 知 そ た こ 力 え し と か 手 度 の 、 と と て 、 で 煩 帳 を も こ Ａ し い 必 し 雑 の 上 の う Ｌ て く 要 ょ で 項 げ に し Ｓ 当 の な う 決 目 て 対 た の た は こ 。 し 全 い す 情 患 り 、 と し て て く る 報 者 前 自 を か す に こ 救 を さ の 分 必 し ら 記 と 急 記 ん こ の 要 、 す 入 も 隊 載 だ と 命 な 自 ら す 必 は し け だ を 相 分 と る 要 じ た に と 守 手 の は 作 不 め 手 絞 思 る に 情 い 業 可 一 帳 ： こ れ ら は 協 議 会 で 提 案 し ま し た が 、 ﹁ い せ ん 。 ま ず 、 災 害 時 ・ 緊 急 時 に は 進 行 性 で あ り 進 行 速 度 も ま ち ま ち で あ ︵ ご 家 族 ︶ に 記 入 し て 頂 き な が ら 検 討 を ー ジ 分 が 屏 風 折 り に つ な が っ て お り 、 裏 ： か に も 少 数 の Ａ Ｌ Ｓ 患 者 さ ん 独 自 の 問 題 本 当 に 支 援 を 可 能 に す る た め に る た め 、 病 名 診 断 だ け で 交 付 対 象 と な り 加 え ま し た 。 ま ッ ビ 表 色 す ト ニ で 別 。 付 ー 一 の き ル 〇 各 ︶ ︵ ペ 々 に Ｐ ー は 収 Ｂ ジ ① め Ｃ の ピ ら ︶ も ン れ 製 の ク る の が よ 表 色 う 紙 別 災 に ︵ に 害 な 透 三 時 っ 明 種 ・ て ポ 類 緊 い ケ 、 急 色 時 用 介 、 護 ② 者 ブ 用 ル と ー 情 報 の 医 内 療 容 者 に 用 よ 、 っ ③ て レ 区 モ 別 ン ： は 、 日 頃 、 日 常 の ケ ア 体 制 の 確 さ れ て お り 、 単 独 で も 通 用 す る よ う に 氏 ま す 。 本 県 内 で 以 上 の 条 件 に 該 当 す る 患 鮮やかなグリーンが安心にも つながる 保 が な さ れ て い な け れ ば な り ま せ 名 や 生 年 月 日 、 病 名 等 の 必 須 情 報 は そ れ 合 は 、 所 轄 保 健 所 で 配 付 申 出 書 を 提 出 し 症 と 認 め た 患 者 の い ず れ か に 該 当 ︶ の 場 酸 素 吸 入 量 ２ リ ッ ト ル ／ 分 ・ 主 治 医 が 重 て 。 在 宅 酸 素 療 法 患 者 さ ん ︵ 未 成 年 者 ・ 日本ＡＬＳ協会会報 ご 感 想 を お 寄 せ い た だ け れ ば 幸 い で す 。 国 の 患 者 さ ん 及 び 関 係 者 の 皆 様 の ご 意 見 い ま す 。 拙 い 第 一 歩 か と 思 い ま す が 、 全 来 は 対 象 疾 患 も 広 げ て 行 き た い と 考 え て の 手 帳 を よ り 良 い も の に 改 善 し 、 ま た 将 静 岡 県 難 病 医 療 協 議 会 と し て 、 今 後 も こ 歓 迎 す べ き 姿 勢 と 受 け 止 め て お り ま す 。 こ と も か つ て な い こ と で あ り ま し た の で 、 か ら 患 者 団 体 代 表 が 委 員 と し て 加 わ っ た 同 時 に 、 役 所 の 対 策 の 策 定 検 討 会 に 初 め 国 に 先 駆 け た も の で は な い か と 言 う 点 と す 見 応 示 沿 ペ 特 ま 招 早 に で こ 。 を も し っ ー 記 せ く ﹂ 対 あ う も 必 て て ジ 事 ん ﹂ で す る し と 要 案 選 を 項 で な あ る ﹂ た に だ 内 択 配 と し ど り 社 ﹁ 目 、 ろ す し 布 し た の 、 会 現 的 現 う る て し て 。 理 ﹁ 通 時 の 在 と な 記 た シ 今 由 手 念 点 手 準 の ど 入 り ー 後 で 帳 に で 帳 備 支 、 す 、 ル こ 盛 に 照 の の ・ 部 患 る 患 印 の り 刷 ら 医 作 検 の 者 よ 者 刷 二 込 り し 療 成 討 運 会 う さ 物 点 ん 込 た 又 は し 営 と な ん に に で む 場 は 恐 て 委 し 例 が し つ は と 合 救 ら お 員 て 文 意 た い も 混 時 急 く り の の を 志 増 て ら 乱 期 処 全 ま 意 対 提 に 刷 は 、 え を 尚 置 病 医 療 ネ ッ ト ワ ー ク へ の 加 盟 病 院 や 相 談 ー ム ペ ー ジ も 立 ち 上 げ ま し た 。 県 内 の 難 http://www.chabashira.co.jp/pr/nanbyo ホームページの該当部分 窓 口 の 案 内 を は じ め 、 こ の 緊 急 医 療 手 帳 /menu2.html に 関 す る 情 報 も 公 開 し て い ま す 。 以 下 ア だ さ い 。 尚 、 静 岡 県 難 病 医 療 連 絡 協 議 会 で は ホ ド レ ス を 記 載 し て お き ま す の で ご 利 用 く 34 日本ＡＬＳ協会会報 秋田さきがけ（朝刊） 報 が も た ら さ れ ま し た 。 Ａ Ｌ Ｓ の 原 因 究 が 期 待 さ れ ま す 。 35 暗 く 恐 ろ し い ニ ュ ー ス が 続 く 中 で 、 朗 明 、 治 療 方 法 の 開 発 に 拍 車 が か か る こ と Ａ Ｌ Ｓ 原 因 遺 伝 子 を 特 定 日本ＡＬＳ協会会報 器 警 報 基 準 ︵ 注 ︶ に 適 合 し な い も の は 、 平 成 一 四 年 八 月 一 日 以 降 は 、 人 工 呼 吸 改 正 す る 省 令 ︶ 。 ︱ 経 過 措 置 の 結 果 、 と に 改 め た ︵ 薬 事 法 施 行 規 則 の 一 部 を 的 対 策 と し て 打 ち 出 し た の は 次 の 三 項 月 二 七 日 ︶ の 中 で 医 療 機 関 に 向 け 具 体 通 達 ︵ 医 薬 発 第 ２ ４ ８ 号 平 成 一 三 年 三 な お 、 こ の 規 則 改 正 に 先 立 ち 発 出 し た と し て き た が 、 今 後 は 承 認 を 要 す る こ イ． ア． 対 策 チ 定 ェ 期 ッ 点 ク 検 リ 済 ス み ト シ の ー 作 ル 成 の 貼 付 る も の は 、 こ れ ま で 承 認 不 要 医 療 用 具 人 工 呼 吸 器 の う ち Ｊ Ｉ Ｓ 規 格 に 適 合 す ま た は 機 能 を 有 す る こ と 。 触 等 に よ り 容 易 に 切 断 さ れ な い 構 造 三 、 保 守 点 検 の 適 切 な 実 施 を 促 す た め の 次 の と お り 。 ﹀ ⑤ 本 体 を 駆 動 さ せ る ス イ ッ チ は 、 接 ︿ Ａ Ｌ Ｓ 患 者 に 関 係 す る と こ ろ の 要 点 は よ る 警 報 を 発 す る こ と 。 ○ い た と こ ろ で す 。 で 、 最 も 関 係 深 く 強 い 関 心 を 寄 せ る 当 事 故 防 止 策 の 一 環 と し て 行 わ れ た も の た 。 こ れ は 、 人 工 呼 吸 器 に 関 す る 医 療 準 の 制 定 等 に つ い て ﹂ の 書 状 を 発 出 し 府 県 知 事 等 に あ て ﹁ 人 工 呼 吸 器 警 報 基 厚 生 労 働 省 で は 、 七 月 三 〇 日 付 で 都 道 人 工 呼 吸 器 の 安 全 対 策 に つ い て 医 療 関 係 情 報 ︵ 販 ④ ③ ② ① 注 売 給 と 帰 音 ② こ ① 声 呼 ︶ 、 電 。 、 時 で と の に 吸 製 が 警 か 消 が 警 よ 器 造 停 報 ら 音 で 報 る 回 、 止 を ２ し き は 警 路 輸 し 発 分 た な 一 報 が 入 等 た す 以 場 い 時 を 外 が 場 る 合 こ 的 発 れ 内 禁 合 機 で と に す た 止 に 能 に あ 。 し る 場 さ は を 自 っ か こ 合 れ 、 有 動 て 消 と に る 音 す 的 も 音 。 は 。 声 る に 、 す 、 に こ 復 消 る 音 ア． 促 の す 簡 貼 警 た 易 付 報 め 設 の 取 定 対 扱 に 策 説 関 明 書 す の る 添 注 付 意 喚 起 シ ー ル イ． 協 会 か ら も か ね て 意 見 、 要 望 を 出 し て 二 、 人 工 呼 吸 器 の 適 切 な 設 定 、 操 作 等 を 記 載 し 医 療 機 関 に 配 布 す る こ と 。 ー バ ッ ク 等 ︶ を 備 え る 旨 を 添 付 文 章 に 一 に 備 え 手 動 式 人 工 呼 吸 器 ︵ ア ン ビ ュ カ プ ノ メ ー タ ﹂ を 併 用 す る と と も に 万 能 付 き パ ル ス オ キ シ メ ー タ ﹂ ま た は ﹁ 同 人 工 呼 吸 器 を 使 用 す る 際 に は ﹁ 警 報 機 一 、 生 体 情 報 モ ニ タ ー の 併 用 等 の に 目 。 対 で し 、 、 い 行 ず 政 れ 指 も 導 製 に 造 よ ︵ り 輸 義 入 務 販 付 売 け 業 た 者 も ︶ 36 日本ＡＬＳ協会会報 ─以上のような安全対策の強化に伴い、当協会に届いた情報第１号─ LP６PLUS，LP10人工呼吸器をお使いの皆様へ 2001年9月22日 アイ・エム・アイ株式会社 LP６PLUS，LP10に関する安全性情報のお知らせ 拝啓 益々ご清栄のこととお慶び申し上げます。平素より弊社取扱の医療機器をご愛顧賜り、 厚く御礼申し上げます。 さて、当社が輸入・販売いたしましたLP６PLUS、LP10多用途ベンチレータにつきまして、 御使用中に、作動停止が起こる事例がありました。この不具合と同様のものが過去に１３件発 生し、５件については原因が不明であり調査中であります。この不具合による健康被害は発生 しておらず、万が一、作動停止を起こした場合でも、連続警報音のアラームが作動しますので、 すぐに処置を講ずることができ、患者さんの重篤な影響を及ぼすことを避けることが出来ると 考えております。尚、不具合発生の原因の詳細が判明次第、該当器につきましては部品交換等 の追加対応をいたします。 また、上記の事例につきましては、鋭意、その原因を調査中でありますが、万が一の不測の事 態を回避するために、御使用されておられる皆様におかれましては、次のように取り扱われま すことを、改めてお願いいたします。 ①取扱説明書の“使用上のご注意”をよく確認されてご使用ください。 ②より安全に御使用いただくために、本機器とは独立して患者さんの異常をとらえる生体情報 モニター等の併用、 本機器が正常な換気をしなくなった場合に備えた手動式人工呼吸器（アン ビューバッグ等）をご使用ください。もし常備されていない場合は、病院または弊社にご連 絡くださいますようお願いいたします。 ③本機器に異常が発生した場合には、機器の異常をお知らせするアラームとして連続警報音が 鳴りますので、付き添いの方は、警報音に十分注意して下さい。 弊社では、原因の早期解明と、品質管理の徹底により安全にご使用いただける機器のご提供、 安全な使用・管理の為の情報提供に徹底いたす所存でございます。 皆様にはご迷惑をお掛けし、大変申し訳ございませんが、何卒ご理解、ご了承の程、宜しくお 願い申し上げます。 敬具 連絡先 アイ・エム・アイ株式会社 埼玉県越谷市流通団地3−3−12 TEL 048−988−4440 品質保障チーム：岡田 利夫 レスピラトリケアチーム：谷中 洋司 37 日本ＡＬＳ協会会報 福祉機器講習会開催のお知らせ ○目 的 ALS患者の療養生活を支える福祉機器の活用法を学び、患者のケアに 役立てる。 ○対象者 ・日本ALS協会各支部で患者・家族の相談・支援活動に携わる人 ・ALS患者を援助する専門職 ○日 時 平成13年10月26日（金）13：00∼17：00（開場 12：30∼） ○場 所 東京ビッグサイト102会議室 〒135-0063 東京都江東区有明3-21-1 TEL03-5530-1111 イベント案内 TEL03-5530-1100 （交通アクセス） 1．ゆりかもめ 新橋駅（JR、地下鉄）─21分─国際展示場正門駅下車すぐ 2．臨海副都心線 新木場駅（JR、地下鉄）─5分─国際展示場駅下車徒歩5分 ※同会場では10/24（水）から10/26 （金）まで「国際福祉機器展」開催 ○プログラム ・講師 西村 泰直氏 ・内容 光スイッチ作成の講習と実習（5人1グループで実習） ※1．実習の材料は協会で用意します。 2．各自、＋のドライバー（NO.2） 、ニッパー、ラジオ ベンチ、市販のカッターを用意して下さい。 ○申込方法 氏名、所属、住所、電話、FAXを記入して、FAXで本部事務局まで お申し込み下さい。 38 日本ＡＬＳ協会会報 39 日本ＡＬＳ協会会報 ん ﹁ ﹁ く か 口 口 り さ ？ 臭 の と て ﹂ 中 観 、 を が 察 皆 感 汚 し さ じ れ て ん た て み は り い た ご し る こ 自 た な と 分 こ ﹂ は の と と あ 口 は 思 り の あ っ ま 中 り た す を ま り か じ せ ？ っ 、 菌 の 中 に は 酸 を 作 り 出 す も の も い て 、 歯 ラ ー ク ︶ と い い ま す 。 そ し て こ れ ら の 細 歯 の 表 面 へ 付 着 し ま す 。 こ れ を 歯 垢 ︵ プ 歯 を 作 り 、 細 菌 が 出 す 毒 素 が 口 臭 に な る ま す 。 ま ず 、 口 腔 内 の 影 響 と し て は 、 虫 や 全 身 に 及 ぼ す 影 響 を お 話 し た い と 思 い 内 の 清 掃 を 怠 る と 、 細 菌 は 数 を 増 や し 、 次 に 、 こ の ﹁ 歯 垢 ﹂ ﹁ 歯 石 ﹂ が 口 腔 内 ︵ 口 腔 常 在 菌 ︶ が 存 在 し て い ま す 。 口 腔 門 の 機 械 的 除 去 が 必 要 に な り ま す 。 方 が 多 い 状 況 で し た 。 私 達 の 口 の 中 に は 、 数 億 個 も の 細 菌 ﹁ 歯 石 ﹂ は 歯 ブ ラ シ で は 落 と せ な い 為 、 専 に 保 た れ て い る の に 、 口 の 中 は 不 衛 生 の し 口 臭 が と て も 強 か っ た り と 、 体 は 清 潔 ス が 溜 ま っ て い て 、 出 血 や 排 膿 を 繰 り 返 た ま ま の 状 態 だ っ た り 、 口 の 中 に 食 べ カ 義 歯 の 清 掃 を せ ず に 何 年 も 口 の 中 に 入 れ て シ ョ ッ ク を 受 け て し ま う ほ ど で し た 。 言 葉 で す ね 。 コ マ ー シ ャ ル な ど に も よ く 使 わ れ て い る 事 が あ る と 思 い ま す 。 ま た 、 最 近 で は 、 ﹁ 歯 垢 ﹂ ﹁ 歯 石 ﹂ と い っ た 言 葉 を 耳 に し た 口 臭 の 原 因 は 何 で し ょ う ？ 皆 さ ん は 、 う で 方 際 極 ま 潔 と か き が に 的 し な 従 こ 。 て 口 一 な た 状 来 ろ い の 日 予 が 態 か で る 中 の 防 、 を ら 、 方 を 中 は 現 維 、 虫 は 観 で さ 状 持 口 歯 少 察 、 れ で し 腔 ・ な し 介 て は よ 内 歯 い 口 護 い 歯 う を が の 腔 す ま 科 と 清 グ で 清 る せ 疾 す 潔 ラ は 掃 方 ん 患 る に グ な を や で に 考 し ラ い し 、 し 対 え た 動 で っ さ た す が り く し か れ 。 る あ 、 ・ ょ り る 実 積 り 清 で 擦 っ て 取 る 必 要 が あ り ま す 。 し か し 、 す ぎ で 歯 垢 は 取 れ ま せ ん の で 、 歯 ブ ラ シ は 落 ち ま せ ん 。 す な わ ち 、 う が い や 口 す 頑 固 な 油 汚 れ と 同 じ よ う に 水 洗 い 程 度 で で ま ス っ の の 石 れ 垢 ウ く さ ﹁ で 灰 を と ム ら れ 次 す せ を て 硬 歯 す 化 石 が 成 い て に 。 ん 歯 い い が 垢 ま 表 垢 。 し 灰 結 分 に い 、 た 化 合 が な ま 私 、 と す 面 ﹂ ﹁ 思 。 を も と し 含 り す 達 は 歯 っ 皆 も て 。 の の い ま ま 一 垢 て さ 徐 が い 硬 れ す １ 口 度 ﹂ い ん 々 く 日 の ﹁ ま て 。 歯 と る の に 歯 す な い 唾 に 中 の っ る 液 約 は は 方 中 溶 石 ︶ 表 て の の 1.5 常 、 が に か ﹂ つ 面 い で 中 ∼ に 細 い は し に ま に き 、 に ２ 唾 菌 る 食 、 な り つ ま そ は リ 液 の か べ 虫 っ 、 い す れ カ ッ が 塊 も 物 歯 て 歯 た 。 な し の を 分 ゆ 垢 と ル ト ︵ ら 泌 の れ カ 作 く が こ 歯 シ ル 、 口 の 中 を 見 せ て 頂 い た 時 、 私 は 正 直 言 っ し て 、 さ ま ざ ま な 在 宅 患 者 さ ま を 訪 問 し 、 た の は 四 ヶ 月 前 の こ と で す 。 準 備 期 間 と 私 が 、 訪 問 歯 科 衛 生 士 と し て 動 き 出 し 歯 科 衛 生 士 二 羽 奈 美 ︱ 全 身 の 入 り 口 の ケ ア ︱ ﹁ 口 腔 ケ ア の 大 切 さ ﹂ お 便 り の 中 か ら 40 日本ＡＬＳ協会会報 ま た 歯 周 病 の 全 身 へ の 影 響 と し て は 、 ま っ て い る の で す 。 の よ う に 、 そ の 細 菌 や 膿 を 飲 み 込 ん で し に あ り ま す 。 最 近 で は 、 糖 尿 病 の 方 に 歯 落 ち て い る た め 歯 周 病 に な り や す い 傾 向 糖 尿 病 や 肝 臓 病 の 方 は 、 体 の 抵 抗 力 が さ れ て い な い 方 や 、 自 分 で 口 を 動 か す こ し ま い ま す 。 で す か ら 、 口 よ り 物 を 摂 取 は が れ 落 ち 、 ア カ の よ う に 溜 ま っ て き て 41 個 と 泳 い で い ま す 。 私 達 は 、 あ た り ま え の 唾 液 に は 歯 垢 の も と と な る 細 菌 が 何 万 は 唾 液 が 分 泌 さ れ て い る わ け で す が 、 そ る と い う こ と な の で す 。 ま た 、 口 の 中 に の 方 は こ の よ う な 症 状 が 常 に 口 の 中 に あ て し ま う こ と が あ る と 思 い ま す 。 歯 周 病 う 。 傷 の 周 り に 炎 症 が お き て 膿 も 出 て き さ ず 不 潔 の ま ま に し て お く と ど う で し ょ で 、 手 や 足 に 傷 が で き た 時 、 汚 れ を 落 と る そ う で す 。 ︶ 例 え ば 、 ジ ャ リ 道 で 転 ん 面 積 を 全 部 合 わ せ る と 手 の ひ ら 大 に も な で す 。 ︵ 中 度 の 歯 周 病 患 者 の 歯 肉 の 炎 症 出 血 や 排 膿 が 生 じ て し ま う 恐 ろ し い 病 気 と ま っ て 抜 け て し ま っ た り 、 歯 肉 か ら の づ い た と き に は 手 遅 れ で 、 数 本 の 歯 が ま と 違 い 痛 み が 無 く 進 行 し て い く の で 、 気 に か か っ て し ま い ま す 。 歯 周 病 は 、 虫 歯 歯 を 支 え て い る 骨 を 溶 か し て し ま う 病 気 漏 、 最 近 で は ﹁ 歯 周 病 ﹂ と い い ま す が 、 に 炎 症 を 起 こ し て し ま う 歯 肉 炎 や 歯 槽 膿 訳 で す が 、 そ の 他 に そ の 毒 素 に よ り 歯 肉 を 起 こ し て し ま う の で す 。 ︵ 誤 そ 嚥 の ︶ と 。 き に 口 の 細 菌 が 肺 へ 入 っ て 肺 炎 て 肺 へ 流 れ 込 ん で し ま う こ と が あ り ま す の 関 係 で 嚥 下 の 機 能 が 弱 く な り 、 間 違 っ 機 能 が あ り ま す が 、 高 齢 や ほ か の 病 気 と 達 は 口 か ら 物 を 飲 み 込 む ﹁ 嚥 下 ﹂ と い う 嚥 性 肺 炎 と い う 肺 の 病 気 が あ り ま す 。 私 約 ２ ・ ８ 倍 と 言 わ れ て い ま す 。 ま た 、 誤 る 死 亡 率 は 健 康 な 人 の １ ・ ７ 倍 、 発 作 は う 報 告 も あ り 、 歯 周 病 患 者 の 心 疾 患 に よ 管 の 中 か ら 、 口 の 細 菌 が 発 見 さ れ た と い が 、 こ の よ う な 病 気 を 起 こ し た 心 臓 の 血 に 、 心 内 膜 炎 や 動 脈 硬 化 な ど が あ り ま す は 多 い と 思 い ま す 。 例 え ば 、 心 臓 の 病 気 死 ん で し ま う こ と は 無 い と 考 え て い る 人 皆 さ ん は 口 の 中 の 病 気 、 あ る い は 細 菌 で か ら 入 り 込 み 全 身 に 回 っ て い く わ け で す 。 そ し て 、 口 の 中 の 細 菌 達 は 、 切 れ た 血 管 っ て い て 出 血 し 易 い 状 態 に な っ て い ま す 。 炎 症 を 起 こ し て い る 歯 肉 は と て も 弱 く な が 、 口 の 中 で も 同 じ よ う に 粘 膜 の 表 面 が 達 は 、 体 を 洗 わ な い と ア カ が 溜 ま り ま す 唾 液 の 分 泌 が 減 り 口 の 中 が 汚 れ や す い 状 ま す が 、 逆 に 口 を 使 わ な い と い う 事 は 、 か ？ 確 か に 、 虫 歯 に な る 確 率 は 低 く な り 入 ら な い と 汚 れ な い 、 と 思 っ て い ま せ ん し ゃ る と 思 い ま す 。 口 の 中 に 食 べ も の が か ら 食 べ も の を 摂 取 で き な い 方 も い ら っ 訪 問 看 護 を 受 け て い る 方 の 中 に は 、 口 て い る の で す 。 へ 入 り 全 身 へ 回 っ て い ろ い ろ と 悪 さ を し だ あ り ま す が 、 口 の 中 の 細 菌 は 血 管 の 中 と い う こ と で 、 全 身 へ の 影 響 は ま だ ま の 保 有 率 は ２ ∼ ３ 倍 と 言 わ れ て い ま す 。 合 い は 、 非 喫 煙 者 の ２ ∼ ７ 倍 、 歯 周 病 菌 と の 関 係 で は 、 喫 煙 者 の 歯 周 病 の 進 行 度 約 ７ 倍 と 言 わ れ て い ま す 。 タ バ コ の 喫 煙 歯 周 病 が あ る と 低 体 重 児 早 産 の リ ス ク は し く な る と い う 報 告 も あ り ま す 。 他 に は 、 周 病 が あ る と 血 糖 値 の コ ン ト ロ ー ル が 難 況 を 作 り 出 し て し ま っ て い る の で す 。 私 日本ＡＬＳ協会会報 と 思 い ま す 。 ー ジ を す る こ と に よ り 同 じ こ と が 言 え る 護 者 の 方 が 口 の 中 や 、 口 の 周 り の マ ッ サ す 。 口 を 動 か す こ と が で き な い 方 は 、 介 を き れ い に す る ﹁ 自 浄 作 用 ﹂ が 働 く の で く 、 そ の 唾 液 が 食 べ カ ス を 流 し 、 口 の 中 た く さ ん 出 て き て 消 化 を 助 け る だ け で な す 。 ま た 、 よ く 噛 む こ と に よ っ て 唾 液 が し 老 化 を 防 ぐ 一 因 に な る と 言 わ れ て い ま り 、 脳 や 体 に 刺 激 を 与 え 、 脳 の 発 育 を 促 筋 肉 を 使 う こ と に よ り 頭 の 血 行 が 良 く な た と 言 う こ と 、 そ し て 、 口 臭 も ほ と ん ど て い く こ と に よ り 発 熱 の 頻 度 が 減 っ て き 口 腔 ケ ア を 始 め 、 口 腔 内 の 細 菌 を 減 ら し 込 み 発 熱 を 繰 り 返 し て い た よ う で す が 、 の 細 菌 と 一 緒 に 唾 液 が 少 し ず つ 肺 へ 流 れ も 変 化 が 見 ら れ ま し た 。 今 ま で は 、 多 く り 改 善 し て い き ま し た 。 ま た 、 全 身 的 に く な り 、 二 週 間 目 に は 歯 肉 の 腫 れ は 治 ま 一 週 間 も 経 た な い う ち に 排 膿 、 出 血 は 無 た 口 ッ 補 ん も り 落 に 症 臭 内 の 照 。 剤 シ 助 の 、 、 と 、 状 も は お 私 を ン 用 場 磨 歯 し 原 で 気 、 宅 が 川 浸 グ 具 合 け ブ き 因 し に 歯 へ 訪 さ け 時 と 、 て ラ れ で た な 肉 訪 問 ん な は し 歯 は シ て あ 。 り の 問 歯 の が 、 て と い 一 い る 歯 ま 腫 し 科 歯 ら 消 歯 歯 な 本 な 歯 磨 し れ た 衛 肉 清 毒 間 の か で か 垢 き た と 時 生 は 掃 、 ブ 間 っ は っ や は 。 出 の 士 、 し 殺 ラ に た 磨 た 歯 し 典 血 、 と 見 て 菌 シ 磨 の い よ 石 て 型 、 照 し る い 作 を き で て う が い 的 排 川 て 見 た 用 勧 残 す い で し た な 膿 さ 、 る だ の め し 。 る す っ は 歯 が ん 照 変 き あ 、 が 照 よ 。 か ず 周 あ の 川 化 ま る ブ あ 川 う つ り な 病 り 口 さ し し 洗 ラ り 、 、 さ で ま と の の 口 腔 ん で き た ら と 考 え て い ま す 。 私 達 が 、 で き る 限 り 皆 さ ん の お 手 伝 い が え て ほ し い の で す 。 ま た 、 専 門 職 で あ る し 、 口 腔 ケ ア は 全 身 の 入 り 口 の ケ ア と 考 を 減 ら す と 言 う こ と が 肝 心 だ と 思 い ま す と 言 う こ と で す 。 つ ま り 、 口 の 中 の 細 菌 き に は 手 遅 れ に な っ て い る 可 能 性 が あ る と 、 歯 周 病 は 症 状 が 無 い の で 気 づ い た と う 動 作 が 行 わ れ る わ け で す が 、 そ の 時 の け で は な く 全 身 に 及 ぼ す 病 気 で あ る こ と の 一 部 の 筋 肉 が 動 く こ と に よ り 咀 嚼 と い ら い た い 事 は 、 虫 歯 や 歯 周 病 は 口 腔 内 だ ま す 。 口 の 周 囲 の 筋 肉 や 側 頭 筋 と い う 頭 と で す 。 物 を 噛 む こ と を ﹁ 咀 嚼 ﹂ と い い 口 を 動 か す と 言 う こ と は と て も 重 要 な こ 味 し て い ま す 。 例 え ば 、 物 を 噛 む と か 、 や リ ハ ビ リ テ ー シ ョ ン を 加 え た も の を 意 す 。 こ れ に 、 歯 や 口 の 機 能 を 高 め る 手 段 腔 ケ ア と は 、 口 腔 清 掃 だ け で は な い の で 事 と 言 う こ と を お 話 し て き ま し た が 、 口 こ れ ま で 口 の 中 を 清 潔 に 保 つ こ と が 大 保 つ こ と が 必 要 な の で す 。 と が で き な い 方 の ほ う が 口 の 中 を 清 潔 に す の さ ん さ 患 も ア 全 気 私 。 協 れ 、 ん 者 耐 ﹂ 身 に 達 力 て そ 、 さ え を 的 な 歯 が い し ま ん ら 続 に ら 科 あ る て た の れ け も な ス っ 家 、 、 栄 る た 変 く タ て 族 毎 往 養 体 成 化 な ッ の の 日 診 の 力 果 が っ フ 大 方 の さ 管 を だ 現 て が き や よ れ 理 維 け れ い 皆 な 、 う る を 持 で た ま さ 変 ヘ に 先 し で は の し ん 化 ル 全 生 て き な は た に だ パ 身 や い る く 、 。 知 と ー の 看 る よ 、 ﹁ こ っ 思 さ ケ 護 栄 う 感 口 う て い ん ア 婦 養 に 染 腔 し て も ま 達 を さ 士 、 に ケ 、 42 日本ＡＬＳ協会会報 Ｒ Ｒ Ｏ Ｗ Ａ Ｌ Ｓ 患 者 さ ん と ご 家 族 の た ﹁ Ｌ Ｉ Ｖ Ｅ Ｔ Ｏ Ｄ Ａ Ｙ Ｆ Ｏ Ｒ Ｔ Ｏ Ｍ Ｏ 読 ん で み る ？ ﹂ と 言 わ れ 渡 さ れ た の が す 。 あ る 日 ﹁ ぼ く の 作 っ た パ ン フ レ ッ ト を し な が ら 診 察 を し て い た だ い て お り ま 先 生 と は 病 状 の 事 は も ち ろ ん 、 世 間 話 し 位 の 目 安 で 行 く 様 に し て お り ま す 。 今 井 病 状 の 自 覚 と と も に 最 近 は 一 カ 月 に １ 度 な か な か 病 院 に 足 が 向 き ま せ ん で し た が 私 は 仕 事 を も っ て い て 忙 し い こ と も あ り っ て い る ﹂ と 聞 い た こ と が あ り ま し た 。 面 の 方 々 に ご 協 力 い た だ い て 小 雑 誌 を 作 以 前 交 流 会 の 時 に 今 井 先 生 か ら ﹁ 多 方 先 生 に 会 い に 行 き た い と 思 っ て い ま す 。 を 少 し で も 吸 収 し よ う と こ れ か ら も 今 井 せ ん 。 そ ん な 時 の た め の 心 の 準 備 と 知 識 器 を 付 け る か の 選 択 を し な け れ ば な り ま こ れ か ら 私 自 身 呼 吸 が 困 難 に な り 呼 吸 と 協 力 を え る の に 役 に た つ と 思 い ま す 。 も ち ろ ん 姉 妹 た ち に も 読 ん で も ら い 理 解 気 持 ち が 落 ち 着 き 安 心 で き ま す 。 家 族 は で 理 解 し や す く 、 く り 返 し 読 ん で い る と 時 こ ん な と き ど う す れ ば 良 い の か が 読 ん 明 さ れ て い ま す 。 不 安 な 気 持 ち に な っ た で 分 か り や す く 見 や す く 、 て い ね い に 説 の 工 夫 や 対 処 の し 方 等 々 が イ ラ ス ト 入 り や っ と の 状 態 で す 。 な く な り 歩 行 も つ か ま り 歩 き で ５ ｍ 位 が 今 は 手 や 指 が 動 か し に く く 腕 が 上 が ら て 治 療 と 生 活 支 援 、 病 状 の 進 行 に よ っ て 知 識 、 病 状 は 、 進 み 方 は ﹂ か ら は じ ま っ № １ の ﹁ Ａ Ｌ Ｓ と 診 断 さ れ た ら 、 基 礎 ぎ よ う と し て い ま す 。 は か か り ま せ ん で し た 。 現 在 ４ 年 半 が 過 病 か ら 告 知 を 受 け る ま で そ ん な 長 い 時 間 私 は 千 葉 市 在 住 の 伊 藤 と 申 し ま す 。 発 ６ は 現 在 作 成 中 と の こ と で す 。 見 や す く 、 分 か り や す い も の で し た 。 № が １ ペ ー ジ か ら 26 ペ ー ジ の カ ラ ー 刷 り の り ま し た 。 と こ ろ が № １ ∼ № ５ ま で １ 冊 方 は 主 治 医 に ご 相 談 下 さ い 。 43 ︹ そ 編 の 注 後 ︺ № ６ も 完 成 し ま し た 。 ご 入 用 の 千 葉 県 支 部 伊 藤 一 の 私 は ５ 冊 も 読 め る か 内 心 ゆ う う つ に な Ｔ Ｏ Ｍ Ｏ Ｒ Ｒ Ｏ Ｗ ﹂ ﹁ Ｌ Ｉ Ｖ Ｅ Ｔ Ｏ Ｄ Ａ Ｙ Ｆ Ｏ Ｒ た め 子 。 に ど ﹂ と も の い 頃 う か タ イ ら ト 本 嫌 ル の い 付 活 字 い ア た も レ ル の ギ で し ー た ト 全 。 を 国 知 の っ 仲 て 間 い の た 方 だ 々 き に た 是 く 非 ペ こ ン の を パ 取 ン り フ ま レ し ッ 日本ＡＬＳ協会会報 yyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy yyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy yyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy 目 の 前 に 広 が る 日 吉 の 燃 え る よ う な 紅 葉 を 見 な が ら 、 複 雑 な 心 境 の 私 で あ っ た 。 今 で か た く な な ま で に 拒 み 続 け て き た 車 椅 子 に 、 こ の 時 期 か ら 乗 り は じ め た 。 に 減 っ て い る 。 さ も あ り な ん 。 ン チ の 高 さ の 体 重 計 に 自 力 で 上 が れ な い 。 健 康 時 に は 七 十 数 キ ロ あ っ た 体 重 が 五 十 五 キ ロ だ が 、 私 の 身 体 の 機 能 は 、 一 度 失 っ た が 最 後 、 二 度 と 再 生 す る こ と は な い 。 わ ず か 数 セ き 出 し 、 命 の 炎 を 燃 や し 続 け る 。 落 葉 樹 の 葉 の 一 枚 一 枚 は 、 色 づ き 落 ち て そ の 生 涯 を 終 え る が 、 季 節 が め ぐ れ ば 新 芽 が 吹 け で も 、 こ こ ま で 出 張 っ て き た 甲 斐 が あ っ た と い う も の だ 。 の 狭 い 平 地 を 挟 ん で 、 丹 波 の 山 並 み が 広 が っ て い る 。 季 節 は 紅 葉 の 真 っ 盛 り 。 こ の 風 景 だ い る 。 周 り は 自 然 そ の も の だ 。 ち ょ う ど 病 院 の 前 の 広 い ス ペ ー ス が 展 望 台 の よ う で 、 谷 間 京 都 府 の 日 吉 町 の 山 ふ と こ ろ 、 深 い 丘 陵 地 に 大 学 の 施 設 や 病 院 が ゆ っ た り と 配 置 さ れ て げ て い る ら し い 。 こ の 大 学 病 院 は 、 西 洋 医 学 一 辺 倒 の 今 の 医 療 に 東 洋 医 学 を 積 極 的 に 取 り 入 れ 、 成 果 を 上 う こ と で 勘 弁 し て も ら っ た 。 が 立 ち ゆ か な い 。 そ こ で 、 一 週 間 に ま け て も ら い 、 後 は 京 都 駅 近 く に あ る 分 院 に 通 う と い せ め て 一 カ 月 の 入 院 を と い う 病 院 側 の 要 望 で あ っ た が 、 妻 を 一 カ 月 も 拘 束 し て は 家 の 方 か つ て の 上 司 が 骨 を 折 っ て く だ さ り 、 明 治 鍼 灸 大 学 病 院 に お 世 話 に な る こ と に な っ た 。 日 吉 の 紅 葉 高 田 俊 昭 yyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy 44 日本ＡＬＳ協会会報 ビデオの紹介 「ひろがるALS患者の世界」─人工呼吸器装着者の外出･旅行─ 監修：日本ALS協会 制作：東京シネ・ビデオ株式会社 対象：患者・家族、介護者、医師、看護婦、看護学生、ケア施設、医療機器会社 日本ALS協会は、ALS（筋萎縮性側索硬化症）の克服と患者が人間としての尊厳を全う できる社会の実現をめざし、一日も早いALSの原因究明と治療方法の確立、そして患者 と家族が安心して療養できる医療・福祉体制を作ることを目的としています。 2000年12月、デンマーク（オーフス）で開催されたALS国際同盟会議には、世界でも 初めて人工呼吸器を装着した三人の患者（会員）が日本から参加し、生活の様子や介護体 制・コミュニケーションについて発表しました。 このように今日ではALS患者が家の中に 閉じこもるのではなく、様々な乗物を利用 して社会という舞台で、意欲的に活動して いる人が増えています。 このビデオは、人工呼吸器を装着しての外 出や旅行がどうしたら安全かつ快適にでき るかを四人の患者の日常生活から考え、社 会参加の促進に寄与することを目的に社会 福祉・医療事業団の助成を得て制作しまし た。 会員特価5,000円（税、送料別） 定価11,000円（税、送料別） ※ご注文は、東京シネ・ビデオ（FAX 03-3242-3182）にお申し込み下さい。 45 日本ＡＬＳ協会会報 本の紹介 句集「声とどけ」 著者：和川次男、発行所 宝文堂 和川次男さんは、人工呼吸器をつけて10 年。一時期トータルロックインからコミュ ニケーションが全くとれなくなりました が、その後、頭の中で意識的に何かを考え たときに発生する脳波（ベータ波）を捉え、 それを電気信号に変えてブザーを鳴らす装 置「マクトス」と出会い、努力の末見事に この装置を使って綴った世界初の句集で す。 NHK・TV「NHKスペシャル いのちの言 葉」で紹介された如く、不屈の精神の結晶 で、勇気と感動を与えられます。 203×203mm 95頁 会員特価1,100円（送料別）定価1,350円（税込み、送料別） ※ご希望の方は、和川次男宅（FAX 022-378-5626）にお申し込み下さい。 「星に願いを─西尾栄美追悼集」 編者：西尾朋浩、絵：近藤尚美 編者は、ALS患者であった故西尾栄美さんの子息で、 愛知県支部現役員。 この本は「声を失った母の言葉」と、故人の身近にい た人達の追悼を中心にまとめたもので、「ALSと闘うに 当っての主要なテーマが内包されている」（刊行に寄せ て）うえ、闘病生活の中で必死に生きようとする姿と 言葉には、強く胸を打つものがあります。 B5判 125頁 頒価1,000円（送料込み） ※ご希望の方は、佐藤きぬよ宅（FAX 048-883-5739）にお申し込み下さい。 46 日本ＡＬＳ協会会報 ご寄付ありがとうございました 総計｛ 一 般 会 計675件8,259千円 ＡＬＳ基金 8件 350千円 （平成13年5月1日∼ 平成13年9月20日 敬称略．受理順） 紙面の制約もあり、金額を千円単位（千円未満切上げ） とさせて頂きました。 ＜一般会計＞ 高橋 征二 2 藤本 栄子 14 米杉富美子 7 地引 彰 7 江崎 博喜 2 須賀 範子 7 山田 治郎 2 伊藤ミエ子 10 山本 静 7 瀬来 義秋 3 伊東 正勝 2 石川 勇 2 山崎 辰雄 10 徳岡 義雄 5 田中 利夫 2 島崎 清 4 山崎 正信 10 西田 光治 7 高橋 久子 2 田中 菊枝 2 三上 聰雄 2 加藤 英子 7 岡田 秀輝 7 湊 征子 2 堀 啓子 2 重久 茂義 7 宮田 サダ 2 竹内 康人 7 三木ミサヲ 2 高木 昭子 1 江崎 敬昭 7 武藤 喜和 2 平田登志郎 2 鹿野 玉緒 7 福井 秀明 5 牛島エツ子 2 今泉 妙子 2 鎌田恵理子 7 砂田 好正 7 川島 昌子 2 池内ツチヨ 10 鈴木 とみ 2 鎌田 篤彦 3 松井 照子 2 小崎トシ子 12 真鍋 英夫 7 根岸 和彦 7 柳屋 道子 2 和田 寛 5 長友いく子 7 村上 通子 2 永井正一郎 7 長谷川正子 2 中村 恵一 2 赤崎 勝子 2 松平 正幸 2 相良 伸一 2 高田 健 2 中村 愛子 2 三木 敏照 7 飯田 啓三 2 平野 薫 7 小池 正二 10 井上 俊明 2 本田 一男 7 辻川夫美子 7 岩下 智子 10 国保 一馬 10 山田 敦子 7 本田 洋子 7 小西加保留 2 鈴木 洋祐 4 石井 花子 2 武 成子 17 都所 奨 12 関 美保 7 阿部 恭平 2 太田 恒彦 10 向井 秀治 2 中村富久子 2 横須賀久美子 7 阿部 ミツ 2 井上 広 100 西村千代子 2 矢野 順子 2 新井 正彦 7 重田 洋子 7 糸山 泰人 30 乾 死乃生 7 久保田龍子 2 勝本喜代子 5 秋村 純江 2 村井 ナミ 7 安仲 信子 2 中沖 睦恵 2 小島ふみ子 7 高久 友行 7 秋浜 良子 10 田上 智子 7 田辺八重子 2 新井 好幸 7 五月女 円 30 相馬よしゑ 7 信俊 古屋マサ子 5 三松 義信 2 吉田太郎作 10 今野 祐一 2 佐藤とよ子 7 生成 成子 2 鈴木きよ子 2 宇野 興明 17 東野 麻記 1 久保田久夫 2 上村寿美子 2 遠藤 信子 7 川島美代子 2 澤田 民恵 2 中岡 晴江 2 廣瀬 和彦 10 内古閑靖子 2 大田 典也 7 田中 克彦 7 中村 静雄 10 小暮久美子 2 小林 恵 7 梶野 郁子 9 安部 大樹 2 百瀬 久美 2 村山 芳子 7 戸谷 利貞 7 柴 尚政 7 太田 芳夫 2 佐藤 春夫 2 川上 静江 7 1 池田 道夫 4 岡崎 利雄 2 青野 都美 7 浅野 一夫 20 宮 忠雄 マリ子 久美子 浜井 優子 4 会田きよみ 2 青野 秀夫 7 井上 雄介 2 伊東 弘 2 長澤 喜美 2 石島 緑 2 永松 正明 2 富永 真一 10 上塚 尚美 5 杉山久美子 2 松下 絢子 7 石原 修 10 親川 晶子 7 関 洋一郎 10 早川 廣志 2 金田 正志 30 保坂 達 2 吉田智枝子 2 吉田 昭一 2 守山ふみか 5 渡辺差外美 2 菊池 崇江 2 藤井農夫也 2 清水フヂ子 7 鈴木喜久雄 7 10 浅井 晧子 田崎 由美 ｝ 5 2 吉岡 明子 2 石田 勲 10 下本 俊夫 7 深沢菊太郎 300 堀井 竹夫 4 一瀬 幸恵 10 荒川 信彦 2 昭彦 川俣 修一 2 山本 英一 7 呉屋 陽子 2 真枝 真光 2 佐藤 夕子 2 小林 賢司 7 川井 尚臣 2 山口 巴 2 桧鼻 弘子 10 福井 松恵 2 匿 名 5 矢野憲太郎 2 小山 洋子 7 舩後 靖彦 7 福井 輝政 2 森 東子 5 塚本 忠司 47 三好 律子 10 木部 嘉子 2 匿 名 47 円子 吉江 ｝ 4 日本ＡＬＳ協会会報 下條 貞友 5 永塚 忠一 7 松見 睦美 7 松原 今一 7 木原 敏彦 2 曽根 肇 1 鈴木 甚栄 7 秋田 律子 5 上利美智子 10 秦 祐司 100 関 玲子 2 池田 悦子 1 安富 昭雄 7 原田 広子 2 西谷真喜子 2 高田信次郎 2 石塚 紀子 10 加藤 順子 2 尾頃 万喜 2 畑中 良夫 10 井口 愛子 7 斎藤 英治 2 吉沢 久子 5 田主 智彦 2 国方 正昭 7 東山 恵子 2 佐藤 義和 7 野澤 恵莉 4 田口 周子 4 成田 幸代 2 西広万亀恵 5 高橋 和子 7 西沢 要 7 藤井真理子 2 早川 芳夫 2 筧 澄子 10 島田由美子 115 清水マチ子 2 日比野功子 2 中村寿美子 5 高城 真弓 3 黒木 重雄 7 堀井 善道 2 石川 忠成 1 河南 政江 7 西丸 雄也 5 溝口 博人 2 武内久美香 2 宮嶋 裕明 2 鈴木 雅子 7 原 みな子 2 小谷 洌 7 森 ひろみ 2 市川千鶴子 2 トヨタ記念病院 医療相談室 48 松永 功 2 渡辺 順子 7 長壁 真樹 2 古川 直美 7 杉田 蕗子 10 後藤 正明 7 中村 桂子 4 日置 栄一 7 小山美津子 4 長谷川スズエ 10 小此木修子 7 大森 静子 2 渋谷 良幸 2 石田 鉄弥 7 小篠 禮子 2 橋川 園子 7 佐々木冨美江 2 志茂美恵子 2 安蒜 澄子 7 関 正博 2 得丸 幸夫 10 田中 初枝 7 三好 英樹 2 森 登 7 池田 隆 7 小柳 節子 10 寺田くにゑ 10 高久百合子 7 中島 八重 7 養父 清二 10 新井 裕一 7 木村 佳江 10 松本 義幸 7 遠藤緋佐子 7 大西 淳 7 青木美保子 10 山崎八重子 27 岡崎 均 10 宇野 節子 3 西尾富美代 7 木村千恵子 1 田辺美樹子 4 岡崎 智子 10 冨田 明子 2 田中美恵子 7 高瀬 貞夫 10 芹田 優子 2 鈴木貴代子 2 澤 煕 7 田中 毅 7 会田ハマ子 7 今井 壽正 10 及川 清吾 2 石渡八重子 2 松田 允子 7 川崎 恵 7 木原 瑞子 30 堀川 楊 17 西宮 榮一 3,000 郷原 敦子 7 上田 佳代 1 早苗チヨ子 7 佐藤 信男 2 兼島 寿子 7 難波 陽子 2 千原 房夫 2 茂木みち代 2 八柳 秀 10 関根 文子 7 笹田 二三 7 石原 信義 7 大野 宏 7 西山 憲彰 7 大塚 貴司 7 確井 三保 1 鍵山まり子 2 田村 元宏 1 加藤 佳美 2 谷森世枝子 2 守u登志子 1 見座哲一郎 5 品田 一彦 2 千葉 直子 7 鈴木美千代 2 金谷 正俊 2 森崎 祐雄 7 ㈲佐藤商会 5 今野田紀子 2 植田るり子 2 藤原 勝敏 2 幸尾 保之 10 佐藤 ナヨ 2 石井 キク 7 雅彦 日原 茂 2 長谷川一子 7 佐藤 正明 2 田中真理子 7 長塚 洋美 7 与田 博利 7 仲谷 恵子 10 斉藤 年司 2 山岸 春江 生駒 明 2 須藤 寛 7 武生 研辞 7 斉藤 直子 2 高内喜代美 2 鈴木 慧子 2 山本 智子 2 坂本 守代 10 後本みち子 2 叶内 紀雄 10 佐藤 紀雄 3 手代木典子 2 川村 寿宗 2 榎本文之丞 20 高橋 和郎 2 日高亜由美 2 手代木優子 2 田頭 晴美 7 内野 俊哉 7 辻岡 憲二 7 向井トキ子 7 神場 秀雄 7 田川 芳治 2 佐藤 公子 2 小野日出子 7 山本東洋男 3 木島 孝 10 中林佐代子 41 村重美代子 2 奈良岡紀美子 2 葛原 茂樹 10 神山真由美 2 西尾 文子 7 後藤 郁子 2 佐々木久子 3 錦帯 政春 17 小沢たつ江 2 石井 直美 2 伊藤 陽子 2 服部 邦子 2 下屋美樹子 2 伊東 昭子 2 北 耕平 10 瀧聞 静江 2 平沢 尚毅 2 為 昭子 2 大塚 りつ 2 早川由紀子 2 鈴木 恵子 4 平山 道子 4 田坂小百合 5 梅村 博 7 名取佐和子 5 加藤紳一郎 10 斉藤 淳子 7 池谷 道夫 2 小山 恵子 2 町田 和子 7 安高 裕子 7 桜井 智恵 2 石川 正明 5 佐川 功 2 北原 康子 10 森 一美 2 谷 和雄 10 高山 春枝 2 岩井 三男 3 野本 澄子 7 福田伊都子 7 小山つや子 2 新井 光子 ｝ 4 4 48 日本ＡＬＳ協会会報 ピンチャート香織 3 村越 妙美 7 渡辺ちず子 2 原 安子 5 今井 勝郎 2 神田喜八郎 7 窪川 光子 10 北村ツユ子 10 伊東 文子 2 高橋 セツ 1 花田 京子 2 斉藤 洋介 2 中野 美之 7 田中 久世 2 斉藤 実 3 中嶌 貴祐 3 番場 隆雄 岩下ヱミ子 2 匿 名 荻島 耕 1 久保山洋子 2 渋谷 雅彦 30 五十嵐治子 7 原田 実 土屋 孝子 7 大山 和雄 2 片山 康子 2 間崎 保享 2 30 柴山 直子 2 関谷貞三郎 12 金沢 英義 400 小松原恵美子 7 対馬 幸子 1 馬場 暁美 5 樽崎 昭江 2 高橋千代子 2 木村 真澄 10 小泉 京子 7 斉藤 秀二 7 北野 淑恵 2 衛藤 晟一 2 佐藤 泰宣 7 高橋 佳弥 10 小松 忠幸 10 西村 弘暉 10 和澤 圭子 7 高橋 龍一 7 2 今井 昭二 2 本位田企画㈲ 5 落合 政信 2 橋本 仁 2 2 鈴木 良雄 2 安部 成日 2 武田 一雄 2 橋本エイ子 2 八木田トミヱ 2 土井 宏子 30 上田 祐子 10 大西 静子 10 花岡 実 7 伊藤 恵子 7 小山八千代 2 提 達夫 7 荒木ゆうみ 7 忍田 純子 7 赤松 英雄 3 水谷 佳恵 4 日向みさ子 2 松ノ井 薫 17 小室 悦子 10 前田 文 7 桔梗が丘ルーテル 吉田 千鶴 7 城 夕起子 2 相川 勝代 10 匿 名 13 教会婦人会 50 倉持 達之 7 永野智恵子 2 前田 良則 7 安部 宏之 2 斉藤 幸典 2 松本奈穂美 2 島 勝之 2 和田よし江 7 熊本 雄治 5 匿 名 5 野沢 幸江 2 島 道子 2 西川 光治 3 渡部 良明 10 匿 名 7 本多 雄二 7 岩割 年子 2 古江 和弘 2 新内美智子 7 大和 則夫 4 高橋 邦洋 14 小池 政枝 2 高橋 シゲ 10 茂保 栄一 4 高橋 秀臣 2 高橋とき子 14 福岡美恵子 2 久富八重子 10 浅田 剛司 3 横尾 昭男 4 大場 忠 7 名取 和子 7 林 博子 2 竹中由美子 3 篠田 慧子 7 縄田 茂夫 2 伊東三枝子 2 国尾喜美江 2 匿 名 2 岡田 尚子 2 大月 三郎 5 須田真理子 1 鈴木由利子 2 小林 珱子 2 高本 寿子 7 井元 信行 7 新津志保子 2 村山 真澄 7 相川 茂 5 伊藤 光保 10 恒川 芳子 2 本間 妙子 7 鑓田 初枝 2 武藤 康子 1 加成 千春 4 天野 博之 2 中崎 則幸 2 石原 芳秀 7 笹川 彰 7 高橋 利子 2 稲田 照子 4 池田まり子 10 飯塚美智子 7 藤本 欣哉 7 梅川 捷子 10 野口 弘子 2 小野 祐一 4 杉山加奈子 1 上原ムツ子 7 若林 卓男 2 井上千穂子 2 玉井 理 10 赤石 とし 7 秦 祐司 7 小嶋 正通 ゆかり 一 小松さかえ 2 野田千恵子 2 佐藤 光子 2 小笠原 望 7 鈴木 孝輝 10 矢久保敏江 5 笹井 元江 2 芋田 強 30 八巻 誠 1 広崎恵美子 2 益田紀志雄 3 松本 るい 4 高橋 笑子 7 星崎 廣子 7 日高 和子 7 吉村 勝子 3 外山 誠 1 加藤美智子 94 米良 常二 7 井上 洋子 50 松本 文彦 7 椿 寿子 5 山中 文夫 7 松崎 照代 2 熊谷 博臣 7 片岡 正恵 2 上島 佳子 2 土田 諭 3 藤岡 清美 3 香田 哲 4 稲積 道子 7 丸山由岐子 2 山岸 敦子 1 田中 智明 2 日下 博子 7 小野 綾子 2 三浦 迪子 7 丹治 俊子 2 吉田 順平 2 池内 知子 2 木村 進三 7 櫻場 猛 7 下川 和代 7 浦島 花子 15 野波 明人 2 米田 稔哉 2 岡本久美子 5 匿 名 7 長峯 基 5 中島 蘭子 4 牛込三和子 7 大谷幸衛門 7 芹口スミ子 7 林 ふさ 2 茨城県レンタカー協会 100 斉藤 厚子 1 匿 名 2 原田 貞子 7 岡井 久子 森本 誠 増田多美子 10 1 森本 薫子 5 安部 欣一 10 大代 和子 5 松田 礼子 2 桜田 実 3 藤本 邦三 2 村松 照美 2 羽迫 昭子 2 土橋 一夫 10 池本日登美 7 北島 英子 7 佐藤 妙子 2 水谷 道雄 2 榎本美以子 7 佐藤 良子 9 49 日本ＡＬＳ協会会報 ＜福祉機器＞ ＜ALS基金＞ 畑村 妙子 内古閑優子 小西寿美恵 7 匿 名 伝の心 竹木 正蔵 7 3 フジ・アール・シー㈱ 200 福田 明美 2 ヨーコ・ミラー 2 匿 名 2 20 小柳 節子 10 小出 加江 7 星野 直子 野田 明彦 岡本 陽次 4 松田キミエ 2 匿 名 10 伝の心 金沢 公明 10 田島 知美 10※ 募 金 4 丸山 正樹 7 土子 正良 長谷川正子 300 吸引器、 白石美佐子 5 切手等 ※ 1 帝京高等看護学院 有志 79 テレビマンユニオン エアマットほか メディア部 重田 洋子 100 堀田 恒明 20 久保田哲郎 5 ネブライザー、 森本 美代 2 エアマット 匿 名 2 れ を し ま し た 。 表 し て 熊 本 事 務 局 長 が 参 列 し 最 後 の お 別 び 供 花 を お 供 え す る と と も に 、 協 会 を 代 か に 執 り 行 わ れ 、 ご 霊 前 に 会 長 香 典 お よ 前 一 〇 時 か ら 東 京 ・ 代 々 幡 斎 場 で し め や 葬 儀 ・ 告 別 式 は 、 八 月 二 五 日 ︵ 土 ︶ 午 下 さ る こ と に な り ま し た 。 ご 期 待 下 さ い 。 九 月 一 七 日 か ら 専 従 職 員 と し て 勤 務 し て が し た い ﹂ と 意 欲 満 々 の 上 田 由 紀 さ ん が り ま し た と こ ろ 、 ﹁ 難 病 患 者 の お 手 伝 い た 。 後 任 と し て ふ さ わ し い 方 を 探 し て お 派 遣 元 の 都 合 で 急 遽 七 月 末 に 退 職 し ま し ご 冥 福 を お 祈 り 申 し 上 げ ま す 。 勤 務 し て 下 さ い ま し た 三 浦 明 子 さ ん が 、 故 人 の 生 前 の ご 功 労 に 感 謝 し 、 謹 ん で 五 月 か ら 臨 時 職 員 と し て 本 部 事 務 局 に の 極 み で す 。 が 実 現 で き な い ま ま 永 眠 さ れ 、 誠 に 残 念 三 、 専 従 職 員 の 異 動 に つ い て 宅 療 養 の 場 か ら 清 き 一 票 を 投 ず る こ と ﹂ 号 を 本 部 事 務 局 ま で お 知 ら せ 下 さ い 。 村 山 様 が 強 く 望 ん で お ら れ ま し た ﹁ 在 享 年 七 一 歳 で し た 。 よ び 会 員 の 氏 名 、 住 所 、 電 話 ・ Ｆ Ａ Ｘ 番 ち で し た ら 、 品 名 、 形 式 、 メ ー カ ー 名 お 去 さ れ ま し た 。 も し 、 使 用 し て お ら れ な い 用 具 を お 持 二 三 時 五 分 、 入 院 先 の Ｊ Ｒ 東 京 病 院 で 逝 ま し た 村 山 芳 子 様 が 、 八 月 二 一 日 ︵ 火 ︶ 訟 で 原 告 の 一 員 を 務 め て く だ さ っ て お り ら れ ま し た が 、 選 挙 権 行 使 を 求 め て の 訴 全 国 紙 各 紙 で 訃 報 報 道 と し て 取 り 上 げ 効 活 用 を は か っ て お り ま す 。 き 、 使 用 ご 希 望 の 方 に 貸 し 出 す な ど の 有 を 、 本 部 事 務 局 で 一 括 登 録 さ せ て い た だ 志 伝 達 装 置 、 吸 引 器 、 ネ ブ ラ イ ザ ー 等 ︶ 使 用 し て お ら れ な い 福 祉 機 器 用 具 ︵ 意 一 、 選 挙 権 訴 訟 原 告 ・ 村 山 芳 子 様 ご 逝 去 二 、 福 祉 機 器 用 具 の 有 効 活 用 に つ い て 事 務 局 ト ピ ッ ク ス で 、 裁 判 へ の 特 別 の 影 響 は 生 じ ま せ ん 。 権 は 、 夫 君 村 山 恭 吾 氏 が 継 承 さ れ る 手 筈 な お 、 本 件 訴 訟 に か か る 損 害 賠 償 請 求 50 日本ＡＬＳ協会会報 従 職 員 ︵ 三 名 ︶ と 相 談 員 、 ボ ラ ン テ ィ ア 本 来 の 事 務 が あ り ま す 。 こ れ に 対 し 、 専 務 、 他 団 体 と の 連 絡 調 整 等 と 多 岐 に 亘 る 諸 連 絡 、 経 理 事 務 、 国 際 会 議 取 り 纏 め 事 受 理 ・ 発 送 、 公 文 の 整 理 、 三 一 支 部 と の 送 付 、 選 挙 権 行 使 の 公 判 動 員 、 郵 便 物 の 議 事 録 作 成 、 ﹁ 事 務 局 だ よ り ﹂ の 作 成 ・ ば か り で す 。 盟 会 議 の 開 催 に 影 響 が な い こ と を 祈 る こ の 秋 、 サ ン フ ラ ン シ ス コ で の 国 際 同 平 和 の 大 切 さ ・ 尊 さ を 感 じ ま す 。 と に な る の で し ょ う ⋮ ⋮ 。 っ て い ま す 。 今 後 は 、 テ ロ と も 闘 う こ 今 た 様 そ テ ニ 九 、 。 が の ロ ュ 月 映 三 事 ー 一 世 像 分 件 ス 一 界 と 後 の を 日 は し 、 報 つ ︵ ﹁ て 二 道 け 火 難 捉 機 が た ︶ 病 え 目 飛 途 午 ・ ら が び 端 後 貧 れ ビ 込 、 一 困 、 ル ん 米 〇 ・ 驚 に で 国 時 犯 愕 突 き 同 の 罪 し っ ま 時 Ｎ ﹂ ま 込 し 多 Ｈ と 闘 し む た 発 Ｋ 。 の 編 集 ・ 発 行 、 理 事 会 等 諸 会 合 の 設 営 ・ ソ コ ン メ カ 処 理 、 機 関 誌 ﹁ Ｊ Ａ Ｌ Ｓ Ａ ﹂ 会 費 寄 付 納 入 管 理 お よ び こ れ に か か る パ 人 に も の ぼ る 会 員 の 入 退 会 ・ 住 所 変 更 ・ こ う し た 照 会 へ の 回 答 と あ わ せ 、 八 千 ブ ッ ク の 注 文 と い っ た 内 容 で す 。 ○ ○ 福 祉 機 器 用 具 の 借 り 入 れ 申 し 込 み 、 ケ ア 関 等 に つ い て の 具 体 的 な 問 い 合 わ せ や 、 編 集 後 記 Ａ Ｌ Ｓ 、 当 協 会 、 最 新 医 療 情 報 、 医 療 機 や 相 談 が 相 当 数 に 上 り ま す 。 そ の 多 く は 、 日 々 電 話 ・ Ｆ Ａ Ｘ ・ Ｅ メ ー ル に よ る 照 会 る よ う に 心 掛 け て い ま す 。 当 協 会 は 患 者 会 で も あ り ま す か ら 、 が 何 よ り も 肝 要 な こ と と 認 識 し て 対 応 す み た い と 思 い ま す 。 局 の 一 日 や 役 割 に つ い て 簡 単 に 紹 介 し て 新 し く 会 員 に な ら れ た 方 々 に 本 部 事 務 顔 の 見 え な い 照 会 者 に 温 か く 接 す る こ と こ と を ス タ ッ フ 一 同 肝 に 銘 じ て お り 、 お 事 務 局 が 当 協 会 の 窓 口 で あ り 顔 で あ る ○ 四 、 本 部 事 務 局 の 近 況 に つ い て め て い ま す 。 が 一 体 と な っ て 着 実 に 処 理 す る よ う に 努 ○ 秋 た り き 記 て 感 こ て そ う り 本 し 無 本 本 号 た 事 み 号 の 。 、 ま 録 適 謝 と 、 こ 新 、 Ｊ し 的 時 す に 急 で 聞 ﹁ の 。 目 さ 二 夜 Ａ た な お る し 遽 、 報 Ａ 校 的 お 五 長 Ｌ 。 酷 知 と ま 、 秋 道 Ｌ 正 を 副 頁 を Ｓ 今 暑 ら と し 本 田 が Ｓ も 達 会 の 、 Ａ 号 も せ も た 号 魁 飛 原 大 成 長 日 読 因 び 詰 関 で し を 台 。 に に 書 去 し 新 込 遺 め 係 も 、 は 交 同 同 、 て で り 報 ん 伝 に 者 紹 十 じ 流 新 今 紙 ま お の 介 、 い 後 報 記 社 で 子 入 月 め 会 過 秋 の を き っ 新 し 七 と に 社 の 事 り ご も ご 特 ま た 著 ま 日 す の ま 動 の を し 深 理 定 し 折 が し 帰 る ぞ ご 掲 き す 下 ま 解 ﹂ た り 出 た 国 一 ん 。 を 協 載 さ ま と っ し 行 だ 追 力 す を 。 と も い し お て ま は 橋 い 折 っ に る 得 。 、 51 〈日本ＡＬＳ協会支部一覧〉 ● 北海道支部 〒064 -0804 ● 石川県支部 〒921 -8034 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内 1 011 -512 -3233 6 011 -512 -4807 ● 青森県支部 〒030 -0122 青森市野尻字今田52 -4 ねむのき会館内 1 017 -764 -3435 6 017 -764 -3436 ● 秋田県支部 〒010 -0041 秋田市広面野添69- 1 長谷部方 1 018 -832 -8778 6 018 -832 -8779 ● 岩手県支部 〒020 -0855 盛岡市上鹿妻田貝36 -1 村上方 1 019 -659 -0040 6 019 -659 -0015 ● 山形県支部 〒990 -0021 山形市小白川町4 -32- 7 山口ビル1F 1 023 -641 -6852 6 023 -625 -3184 ● 宮城県支部 〒980 -0872 仙台市青葉区星陵町2- 1 東北大学医学部医療管理学教室 伊藤方 1 022 -717 -8128 6 022 -717 -8130 ● 福島県支部 〒979 -0333 いわき市久之浜町久之浜代6 -1 植木方 1 0246- 79 -0434 6 0246- 79 -0433 ● 茨城県支部 〒306 -0221 茨城県猿島郡総和町駒羽根712- 16 海野方 1 0280- 92 -5244 6 0280- 92 -5244 ● 栃木県支部 〒322 -0025 鹿沼市緑町3- 7- 22 山崎方 1 0289- 64 -7440 6 0289- 64 -7440 ● 群馬県支部 〒371 -0837 前橋市箱田町387 -1 中山方 1 027 -252 -0502 6 027 -253 -4565 ● 千葉県支部 〒273 -0851 船橋市馬込町774 -23 川上方 1 047 -439 -8561 6 047 -438 -3256 ● 東京都支部 〒162 -0837 東京都新宿区納戸町7- 103 1 03 -3267 -6942 6 03 -3267 -4123 ● 神奈川県支部 〒230- 0048 横浜市鶴見区本町通り4 -171 -23 潮田在宅支援センター内 多比羅方 1 045 -507-2929 6 045 -507 -2930 ● 新潟県支部 〒950 -2001 新潟市浦山2- 1- 66 -511 1 025 -267 -1888 6 025 -267 -1888 ● 山梨県支部 〒407 -0263 韮崎市穴山町4460- 5 山口方 1 0551- 25 -5870 6 0551- 25 -5862 ● 長野県支部 〒380 -0922 長野市大字若里字桑ノ木島1512 -1 長野赤十字病院在宅介護支援センター 富田方 1 026 -226 -4131 6 026 -226 -2362 金沢市泉野5- 9- 20 -101 永井方 1 076 -241 -9872 6 076 -241 -9872 ● 福井県支部 〒910 -0362 福井県坂井郡丸岡町上安田10 -38 小林方 1 0776- 67 -3772 6 0776- 67 -3772 ● 岐阜県支部 〒505 -0034 美濃加茂市古井町下古井590 木沢記念病院地域医療部入退院フロント 山田方 1 0574- 25 -2181 6 0574- 24 -1475 ● 静岡県支部 〒432 -8012 浜松市布橋3-15 -30 内山方 1 053 -452 -2652 6 053 -452 -2652 ● 愛知県支部 〒466 -0027 名古屋市昭和区阿由知通4 -23 -3 1 052 -841 -1281 6 052 -841 -1281 ● 近畿ブロック 〒533- 0022 大阪市東淀川区菅原6- 28 -3 -101 豊浦方 1 06 -6323 -4791 6 06 -6323 -6145 ● 岡山県支部 〒701 -1612 岡山市西山内1664-1 加治谷方 1 086 -299 -0606 6 086 -299 -0606 ● 島根県支部 〒699 -2502 島根県邇摩郡温泉津町湯里1463 -2 新治方 1 0855- 65 -2244 6 0855- 65 -2244 ● 山口県支部 〒747 -0846 山口県防府市大字伊佐江1039 -1 ヘステイア華城 中川方 1 0835- 38 -8648 6 0835- 27 -1135 ● 徳島県支部 〒770 -8003 徳島市津田本町4 -2 -5 山口方 1 088 -663 -5995 6 088 -663 -5995 ● 高知県支部 〒780 -0812 高知市若松町7 -6 杉山方 1 0888- 83 -4547 6 0888- 83 -4547 ● 福岡県支部 〒806 -0083 北九州市八幡西区大平2 -5 -30 古江方 1 093 -613 -5568 6 093 -613 -5568 ● 大分県支部 〒870 -1123 大分市寒田北町1 -9 -4 土居方 1 097 -544 -4595 6 097 -544 -4595 ● 熊本県支部 〒868 -0302 熊本県球磨郡錦町一武2200 笠方 1 0966- 38 -2736 6 0966- 38 -2736 ● 宮崎県支部 〒880 -2105 宮崎市大塚台西2 -8 -9 玉井方 1 0985- 47 -5095 6 0985- 47 -5095 ＪＡＬＳＡ54号（Ｈ13. 10. 10 発行） 編集 日本ＡＬＳ協会事務局 〒162-0837 東京都新宿区納戸町7-103 電 話：03 -3267- 6942 ＦＡＸ：03- 3267-4123 郵便振替：00170 -2 -9438 E-Mail : [email protected] URL : http://www.jade.dti.ne.jp/~jalsa 52 ２ ０ ０ １ 年 10 月 10 日 発 行 Ｓ Ｓ Ｋ 通 巻 第 １ ８ ３ ７ 号 １ ９ ７ １ 年 ６ 月 17 日 第 三 種 郵 便 物 認 可 ︵ 毎 月 六 回 ５ の 日 ・ ０ の 日 発 行 ︶ 生くるだけ苦しみ多きこと知れど生くることをば棄てたくはなし 柚木美恵子 発行所 障害者団体定期刊行物協会 東京都世田谷区砧6−26−21 編集人 日本ＡＬＳ協会−−筋萎縮性側索硬化症と共に闘い、歩む会−−事務局 頒価 200円
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