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25/10/07
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//// EDITORIAL
//// SOMMAIRE
04 PRÉVENTION
04 Les réseaux franciliens de
néphrologie
06 Diabète et dialyse
9
EDUCATION
9 L’éducation thérapeutique
du patient pour l’autodialyse
et l’hémodialyse
14 ÉPURATION/
EXTRA-RÉNALE
14 Les critères de détermination
du centre d’hémodialyse idéal
20 REIN, Réseau Epidémilogique
d’Information en Néphrologie
22 Un praticien hospitalier atypique
24 PERSONNELS DE SANTÉ
24 Table ronde Rein-Échos.
30 FLASH
30 Contaminations nosocomiales
32 Notre santé en dépend
33 Néphro-pratique,
le mémo de poche
32 MALADIES RARES
34 La polykystose
36 TRANSPLANTATION
38 Questions à... Pr. Legendre
40 La Xénotransplantation
42 LOISIRS
44 Réflexe assurance voyage
45 Témoignage d’Olivier Myrdinn
L
a polykystose autosomique
dominante (PDK) est une
maladie génétique assez
répandue: elle touche une
personne pour 1 000 de la population.
Elle se caractérise par la formation de
kystes sur les reins et parfois sur le foie.
Elle reste longtemps silencieuse, mais
elle n’atteint pas tous les membres de
la famille et ne conduit pas obligatoirement à l’insuffisance rénale terminale.
Dans ma famille, mon père est décédé
d’urémie à 61 ans car la dialyse était peu
répandue. Un de mes frères, après 18 mois
de traitement de substitution a été greffé
d’un rein et depuis 10 ans il jouit d’une
parfaite santé.
Quant à moi, les premiers symptômes
sont apparus à 50 ans avec une hypertension artérielle traitée efficacement. À
57 ans, il était évident que l’insuffisance
rénale s’installait et à 59 ans j’ai commencé la dialyse.
Peu à peu, mon abdomen prenait de l’ampleur et pour faire de la place en vue d’une
greffe, on m’a enlevé un rein de la grosseur d’un ballon de rugby. Puis, après
plusieurs infections avec septicémie, on
pratiqua une deuxième néphrectomie.
Les kystes du foie se sont alors infectés
et après une dernière septicémie particulièrement redoutable, la seule issue
est la double transplantation foie – rein.
Très important: arriver en bon état physique. En effet, les kystes compriment
l’estomac et les malades arrivent souvent
dénutris.
44 ENVIRONNEMENT NEPHRO
46 Les associations
48 PATIENTS
48 Témoignage :
Si je m’en tire : c’est Lourdes
50 OURS
• Crédit photo couverture: logos de Fresenius et
NephroCare / Crédit photos: Fresenius Medical Care ,
dessins Daniel Bouzou
AMGEN, B.BRAUN Avitum, Biocorp, Fresenius Medical Care ,
GENZYME, JANSSEN CYLAG, G. PONS Voyages, SHIRE
Leur soutien a permis la gratuité de ce numéro.
Quinze jours après avoir été inscrite sur
la liste prioritaire, la transplantation a eu
lieu le 2 mai 2007, le foie par les chirurgiens de l’hôpital Beaujon et dans la foulée, le rein par ceux de l’hôpital Necker.
Ginette Rousseau
Vice-présidente de la LRS
“
Quinze jours après
avoir été inscrite sur la
liste prioritaire, la
transplantation a
eu lieu le 2 mai 2007,
le foie par les chirurgiens
de l’hôpital Beaujon
et dans la foulée,
le rein par ceux
de l’hôpital Necker.
“
Reinechos-n3
Après quelques vicissitudes et deux mois
et demi d’hospitalisation, j’ai pu rentrer
chez moi affaiblie et amaigrie, mais prête
à une nouvelle vie sans dialyse et, très
important pour la coquetterie féminine,
avec un abdomen normal.
Je tiens à remercier le personnel médical
et soignant dont j’ai pu apprécier la compétence et la gentillesse.
Maintenant, il me faut respecter le traitement et les visite de contrôle.
Heureusement, tous les parcours ne sont
pas aussi compliqués que le mien.
La recherche avance sur la polykystose,
des traitements sont à l’essai et j’espère
que ma fille pourra en bénéficier si le
besoin s’en faisait sentir.
Reins-Échos n°3 /// 3