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SOMMAIRE
▼▼▼Editorial
AIR Moselle :
de Monsieur le Président
P.1
• Adhésion Campagne d’adhésion :
P.2-3-4-5
et 6 • Dossier Transplantations
Rénales croisées
• Poème et témoignage
P.7-8-9
et 10 • Dossier Questionnaire
“ Pantients ressources “
P.11
• Infos AIR 54
P.12
• Infos AIR 88
P.13
• Les recettes
de Myriam TURRI !
P.14
• Dossier : Page Sociale
Mme POLEGATO
P.15
• Infos AIR 55
A vos agendas
P.16
• Journée régionale du rein
P.3 couverture
• Infos AIR 57
L
▼▼▼ Infos des “AIR”
a période des fêtes est terminée. J’espère
que celle-ci s’est déroulée dans les meilleures conditions et que les agapes en
famille n’ont pas trop perturbé vos traitements
quotidiens.
Les vœux sont échangés et bien souvent, l’on
souhaite la réussite des projets. C’est bien
entendu, ce je vous souhaite à tous, et en particulier aux militants de notre réseau FNAIR
Lorraine, qui œuvrent au service de l’ensemble
des insuffisants rénaux.
service des patients lors
des séances collectives
des programmes. Nous
attendons les résultats de l’évaluation en cours,
mais aux premiers éléments connus, l’implication des patients ressources est reconnue par
tous les partenaires et les patients, comme un
plus, devenu incontournable.
EDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT AU CHR
DE METZ-THIONVILLE.
FORUM ASSOCIATIONS DE
PATIENTS/PROFESSIONNELS DE SANTÉ.
L’année 2014 débute, les actions traditionnelles
sont déjà programmées.
● 9 THÉMATIQUES AVAIENT ÉTÉ RETENUES :
Un regard sur l’année 2013, permet de dénombrer diverses actions :
La Semaine du Rein 2014 est en préparation, le thème 2014 retenu par la
Fédération est : « Mes Reins, j’y tiens, j’en
prends soin : prévenir et ralentir le vieillissement du rein ».
Le colloque régional reprendra ce thème le
mardi 11 mars 2014. De nouvelles actions de
dépistages seront organisées dans la Semaine
du Rein du 08 au 15 mars prochains.
Le 1er semestre 2014, sera marqué par le
recensement, la sélection et la formation d’un
nouveau groupe de patients ressources sur l’ensemble de la Lorraine. L’Agence Régionale de
Santé de Lorraine financera cette formation par
l’intermédiaire du réseau Néphrolor.
Les actions de proximité réalisées dans
chaque AIR départementale pour rassembler les insuffisants rénaux dans des moments
festifs (Voyage d’un jour, barbecue, galettes des
rois, etc…). Ce type de manifestations est
apprécié par certains et permet des moments
d’amitié.
La semaine du rein 2013 a été relayée
par FNAIR Lorraine en mars. Des centres
de dépistage de la maladie rénale, par bandelettes, en partenariat avec les services de néphrologie, ont été organisés. Un colloque régional
ayant comme thème « l’insuffisance rénale, de
la prévention au traitement », organisé le 25
mars à PONT A MOUSSON, fut un des points
forts de nos actions 2013 pour une sensibilisation du grand public.
Une campagne de prévention des maladies rénales, organisée lors des Journées
Régionales du Rein en octobre.
Des marches du rein, des centres de dépistage,
des stands de sensibilisation et une journée de
reconnaissance et de remerciements aux donneurs d’organe et à leur famille, clôturée par la
plantation d’un arbre de vie au parc Japiot de
VERDUN, permirent à nouveau de sensibiliser le
grand public à la problématique de cette maladie et au manque de greffons pour la transplantation.
Les patients ressources tout au long de
l’année, ont poursuivi leur implication
dans les programmes d’ETP du réseau
Néphrolor, à la maison du diabète de NANCY,
au CHU de Brabois, à la maison des réseaux de
LUNEVILLE, ainsi que dans le cadre des
Hôpitaux Privés de METZ. Un engagement au
L’objectif est de permettre au plus grand
nombre de patients participant aux différents programmes d’ETP de rencontrer
un patient formé lui apportant par son
intervention, une expérience de gestion
de la maladie et de son vécu.
C’est un enjeu important, car l’ETP permet au plus grand nombre des insuffisants rénaux de s’orienter vers plus d’autonomie, de connaissance de la maladie,
des contraintes des traitements, de la
compréhension des résultats biologiques
afin de lui permettre d’inclure cette réalité dans son projet de vie. Mais ceci n’est
concevable que si le patient est placé au
centre du dispositif par tous les professionnels rencontrés et s’il a accès à toutes les données de sa situation médicale
personnelle, pour lui permettre d’obtenir
un parcours de soins adapté et une qualité de soins optimale.
Roger CHARLIER,
Président FNAIR Lorraine
Secrétaire Général de la FNAIR
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Les premières rencontres d’ETP ont eu lieu Vendredi
22 Novembre 2013 de 9 H 30 à 17 H. à l’hôpital de
MERCY.
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Maladies respiratoires
Diabète – Obésité
Maladies cardio-vasculaires
Maladies rhumatismales
Patients stomisés
Maladies hépatiques/Vih
Maladies dermatologiques
Cancérologie
Insuffisance rénale
- La Directrice Générale du CHR a ouvert ce forum à
9 H 30 en présence de M. Le Docteur CUNY – Chef du
Service « Endocrinologie » qui a porté ce projet sur les
fonds baptismaux, de M. le Maire de METZ, de la
Directrice de la CPAM et du Directeur de l’ARS.
- Après les allocutions d’usage, les personnalités ont effectué une visite des stands d’informations installés dans le
hall d’accueil de l’hôpital.
- Le stand d’AIR 57 en binôme avec le service NéphrologieDialyse du CHR a mobilisé 6 bénévoles et 3 infirmières
pour la journée.
- Nous avons eu de nombreuses visites, beaucoup de questions et prises de documentation sur l’insuffisance rénale.
- Des contacts importants ont été noués avec la néphrologie de MERCY et de BEL-AIR. Des rendez-vous sont déjà
pris avec les deux sites pour début Janvier, afin de travailler sur la mise en œuvre des programmes d’ETP.
● 5 CONFÉRENCES-DÉBATS ONT EU LIEU AU
COURS DE CETTE JOURNÉE :
● CETTE JOURNÉE S’EST ARTICULÉE AUTOUR
DE DEUX MANIFESTATIONS :
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Maladies rhumatismales
Cancérologie
Dermatites
Obésité
Insuffisance rénale et diabète
- Elles ont toutes eu beaucoup de succès : amphi comble à
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Stands d’informations tenus conjointement par les
Associations de Patients et les Professionnels de santé
du CHR.
Conférences débats dans l’amphithéâtre de l’hôpital.
chaque fois.
- Pour ce qui concerne l’insuffisance rénale, M. Roger
CHARLIER – Président de FNAIR Lorraine a présenté et
commenté les programmes d’ETP qui fonctionnent déjà
en Lorraine.
- Il a également développé le rôle des Patients Ressources formés au CHU de NANCY (2 pour la Moselle) et annoncé le
démarrage prochain d’une nouvelle session de formation.
- En conclusion, ce fut une journée intense et riche d’enseignements.
- Le Docteur CUNY a donné rendez-vous à tout le monde
pour l’année prochaine, afin de faire le point sur l’état
d’avancement des travaux.
Guy BIZE
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---- Remerciements ---M. Roger CHARLIER, Directeur de publication et le comité de rédaction
Remercient les associations de traitement de l’insuffisance rénale & la Clinique Louis Pasteur
d’ ESSEY LES NANCY pour leur soutien financier qui nous permettent de réaliser ce bulletin.
Ont participé à la réalisation de ce bulletin :
Mme Evelyne GALLET, Secrétaire AIR Vosges
Mme Le Professeur Michèle KESSLER
Mme Myriam TURRI, Diététicienne, Service Néphrologie CHU NANCY Mrs Helmut BUSCHMANN,Vice Président & Guy BIZE Secrétaire AIR
Moselle
Mme Carole POLEGATO,Assistante Sociale ALTIR
M. Michel LIGIER, Secrétaire AIR Meurthe et Moselle
Les membres du comité de rédaction : Mmes Noëlle POLET & Joëlle JACQUART et Mrs Guy BIZE & Michel LIGIER
Qu’ils soient tous remerciés pour leur aide active.