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LE COMBAT DES PARENTS LA VIE DES ENFANTS
4 ET 5 DÉCEMBRE 2015
sur les chaînes de France Télévisions et partout en France
Pour Azizah, tout a changé depuis que son fils
Séthi a bénéficié d’un nouveau traitement.
Marina et Jean-Philippe ont tout fait
pour que leur fille vive comme les
autres.
“ Grâce à l’essai de thérapie génique
auquel mon fils a participé,
il n’a plus mal, il peut marcher,
courir, sauter, jouer avec les autres
enfants et aller à la piscine…
C’est une nouvelle vie. C’est fabuleux.”
“ On a toujours voulu qu’elle fasse
la même chose que ses copines.
Il a fallu se battre pour y arriver.
Notre combat, c’est l’autonomie
de Marie.”
VOUS VOULEZ SAVOIR
SI LE TÉLÉTHON EST UTILE.
REGARDEZ MON FILS.
NE ME DÉVISAGEZ PAS.
ENCOURAGEZ-MOI.
LE COMBAT DES PARENTS LA VIE DES ENFANTS
Léo, Marie, Nicolas, Séthi et leurs parents sont les porte-parole du Téléthon 2015.
Florence et Denis espèrent que
la recherche aidera leur fils Léo à guérir.
“ Depuis sa naissance, la peau
de Léo forme des plaies. Il endure
des souffrances insoutenables.
Notre seul espoir, c’est que les
chercheurs trouvent un traitement
pour le guérir ou au moins pour le
soulager et lui permettre de vivre sa vie,
comme tous les enfants de son âge.”
LA MALADIE DE LÉO
ATTAQUE SA PEAU.
LA SOLUTION
C’EST LA RECHERCHE.
Benoit profite de chaque moment
de bonheur avec son fils Nicolas.
“ Nicolas est atteint de myopathie
de Duchenne, il est en train
de perdre sa mobilité. Tous nos
moments de bonheur sont conquis
sur la maladie, nous profitons
intensément de chaque instant.”
LA MALADIE
EMPÊCHE MON FILS
DE MARCHER.
PAS D’AIMER LA VIE.
Azizah et Séthi
UAND ON M’A PROPOSÉ
Q
L’ESSAI, JE N’AI PAS HÉSITÉ
UNE SECONDE
Au moindre choc, le corps de Séthi
se couvrait de bleus et les hémorragies
se multipliaient. Le diagnostic tombe :
syndrome de Wiskott-Aldrich, une
maladie très rare du système immunitaire.
Depuis, il a pu bénéficier d’un essai
de thérapie génique. Séthi redécouvre
une vie d’enfant auprès de sa maman
Azizah, qui a traversé avec lui cinq
premières années d’isolement.
Comment va Séthi
depuis l’essai ?
Quelle était la vie de Séthi avant
la thérapie génique ?
Azizah : Séthi avait du mal à marcher. Son
état de santé se dégradait et je commençais
vraiment à paniquer. Je pensais que cela allait
être dangereux. Alors, quand on m’a proposé
l’essai, je n’ai pas hésité une seconde.
Pourtant, c’est un traitement lourd
pour un petit garçon ?
A. : Je savais où j’allais, je m’étais renseignée.
On lui a prélevé sa moelle osseuse, on l’a
mis sous chimiothérapie en soins intensifs,
on a “réparé” ses cellules de moelle et on
les lui a réinjectées. Il a perdu ses cheveux,
il vomissait, il avait des ulcères… Il a été d’un
immense courage.
A. : Séthi découvre une nouvelle
vie. Lorsqu’il voit une aire de
jeux, il me regarde et demande:
“Maman il y a des enfants. Je
peux y aller ? ”. C’est fabuleux
de le voir jouer avec d’autres
enfants, sauter, marcher, aller
à la piscine. Cette année, il n’a
été hospitalisé que deux fois !
Mais le risque hémorragique
est toujours là, il a toujours un
taux de plaquettes très bas.
“C’est fabuleux de le voir jouer
avec d’autres enfants, sauter,
marcher, aller à la piscine.”
Comment est apparue la maladie ?
UNE VICTOIRE
CONTRE LA MALADIE
Séthi a été traité par thérapie génique
dans le cadre d’un essai clinique
mené par l’hôpital Necker EnfantsMalades (AP-HP) et Généthon,
le laboratoire de l’AFM-Téléthon.
Ce dernier a mis au point et produit
le vecteur-médicament permettant
de corriger l’anomalie génétique
responsable de la maladie chez
6 enfants traités. Un succès rendu
possible grâce à l’extraordinaire
mobilisation du Téléthon partout en
France et qui ouvre la voie pour d’autres
maladies rares et moins rares du sang !
A. : Depuis sa naissance, Séthi était souvent
malade. Il avait des tâches et des bleus sur
le corps. Un jour, j’ai craqué, je suis allée
aux urgences. La prise de sang a révélé
qu’il n’avait pratiquement plus aucune
immunité, plus de globules blancs. 48 heures
après, une femme médecin est venue me
voir en me disant : “Il faut qu’on discute.”
Elle a évoqué une maladie génétique, rare et
grave. Une maladie du système immunitaire.
Trois semaines plus tard, nous en avons eu la
confirmation.
Comment se sont déroulées
ces premières années ?
A. : Je me suis retrouvée seule avec mon
bébé. Seule à tout faire pour qu’il vive dans
un monde merveilleux. Chez nous, c’était
recouvert de matelas, d’oreillers, pour qu’il
ne se cogne pas. Séthi a été privé de jouer
dans le sable, dans l’herbe ou bien avec les
autres enfants. Dans ses premières années,
il a raté énormément de choses. Quant à moi,
ça fait 4 ans que je ne suis pas sortie boire un
verre avec des amis.
Quel souvenir gardez-vous
de cet essai ?
A. : Le meilleur moment, c’est le jour où on a
pu sortir pendant le traitement. Nous devions
aller faire des soins dans un bâtiment annexe et
emprunter un sous-sol avec un brancardier. On
était en mars, il faisait beau, il y avait du soleil.
J’ai dit à Séthi : “Allez viens, on va dehors ”.
Il s’agissait de ses premiers pas à l’extérieur.
Il avait des difficultés à marcher mais il en
avait tellement envie. Il portait un masque, il
était ébloui. C’était son premier contact avec
le soleil, le vent.
Pourquoi prendre part au Téléthon
cette année ?
A. : Je trouve ça très important de témoigner.
Nous nous battons contre des maladies
rares et il n’y a pas assez de traitements.
Heureusement que le Téléthon existe. Je suis
heureuse de pouvoir montrer au monde qu’il
y a des choses qui sont faites. Il faut les
reconnaître, les encourager. Regardez Séthi
vivre, c’est incroyable.
Marie
LE FAUTEUIL NE PEUT PAS
NOUS EMPÊCHER DE RÉALISER
NOS RÊVES
Au CP, Marie marchait. En 6ème,
elle était déjà en fauteuil. Aujourd’hui,
elle conduit sa propre voiture et étudie
à l’Université pour devenir professeur
de physique. Soutenue par ses parents
et sa petite sœur, Julie, Marie envisage
la vie avec confiance et humour.
En revanche, elle dévisage sans baisser
les yeux ceux qui voudraient la réduire
à sa maladie.
Marie, comment ça se passe
avec les garçons ?
Marie : Petite, je m’interrogeais : “Est-ce
qu’avec mon fauteuil, je vais réussir à avoir un
copain ? ” Ma mère avait beau me dire “oui ”,
je me répétais : “Pourquoi aimer une fille en
fauteuil alors qu’il y en a tant qui marchent ? ”.
Je me suis posée ces questions et puis j’ai
grandi. Et les garçons aussi. Je me suis
rendu compte que c’était possible d’avoir une
relation amoureuse, fauteuil ou pas fauteuil.
Et puis cela évite certains types de garçons
(sourire).
Lesquels ?
À LA CONQUÊTE
DE LA CITOYENNETÉ !
Grâce au Téléthon, notre regard
à tous sur les personnes en situation
de handicap a profondément changé.
La loi du 11 février 2005 pour la
citoyenneté des personnes handicapées
a intégré les principales revendications
de l’AFM-Téléthon :
le droit à compensation (aides
techniques et humaines), le droit à la
scolarisation en milieu ordinaire, l’accès
aux études supérieures et à l’emploi…
À l’aube de ses 20 ans, Marie vit sa vie
comme elle l’entend et a de multiples
projets qu’elle est bien décidée à mener
à leur terme !
M. : Les lourds, les pas très sérieux, les
égoïstes… Dans une soirée, un garçon me
draguait. J’étais assise sur une chaise. Quand
il m’a vue dans mon fauteuil, il m’a dit : “Tu
es jolie, c’est dommage. ” En réalité, c’est
dommage pour lui (sourire).
Est-ce que tu te “vois” maman ?
M. : Je me vois maman avec 3 enfants, dans
une maison de plain-pied. Une maison où il
fait beau. Et plus tard, lorsque je serai grandmère, mes petits enfants ne pourront pas me
larguer avec mon fauteuil.
Est-ce que tu rêves de remarcher ?
M. : J’aimerais pouvoir marcher, courir et
surtout danser. Marcher et danser, c’est
vraiment ce qui me manque le plus. Je
n’ai pas encore trouvé de solutions pour le
bal d’ouverture de mon mariage mais j’en
trouverai (sourire).
“Je me vois maman avec
3 enfants, dans une maison
de plain-pied .”
Si tu étais face à ta maladie,
que lui dirais-tu ?
M. : Je ne sais pas si je l’agresserais parce que
d’un certain côté elle m’a apporté beaucoup
de choses et notamment un regard différent
sur la société. En revanche, si j’avais face à
moi une amyotrophie spinale type 1, la forme
la plus grave de ma maladie, je l’insulterais
parce qu’enlever la vie d’enfants, ça m’est
insupportable. Je me bats aussi pour ceux
qui perdent la vie très jeunes.
Qu’est-ce qui pourrait t’abattre ?
M. : La perte de l’usage de mes mains et de
mes bras. Ce serait perdre mon autonomie.
Avec mon fauteuil, je me suis habituée à
me débrouiller seule. J’ai mon permis, une
voiture. Je vais à l’Université par mes propres
moyens, je ne dépends de personne.
Ton fauteuil n’est donc pas un obstacle ?
M. : Il n’arrête rien. On peut partir en voyage,
prendre l’avion, travailler. Il faut surtout que
le regard des gens change. Ça ne sert à rien
de dire : “La pauvre petite, elle est en fauteuil.
Elle ne va pas y arriver. ” Non il faut avoir un
côté positif, il faut nous encourager.
Que représente le Téléthon pour toi ?
M. : Pour moi, le Téléthon, c’est un grand
moment de solidarité qui contribue à faire
évoluer la société tout entière.
LE SAVIEZ-VOUS ?
6 000
à 8 000
maladies
génétiques
rares
3
millions
de personnes
concernées
en France
30
millions
en Europe
1sur 20
personne
est concernée
par une
maladie rare
50%
des malades
ont moins de
19 ans
6
du génome humain
principaux
acteurs français
et européens
regroupés
au sein d’une
Plateforme
Maladies Rares,
financée
majoritairement
par les dons
du Téléthon
les malades et leurs familles au quotidien
48
27
1,2
million
transforment LA MÉDECINE
1ères cartes
L’AFM-Téléthon ACCOMPAGNE
centres de référence et
de compétences maladies
neuromusculaires ont bénéficié
d’un soutien financier en 2014
pour offrir aux malades les
meilleurs soins.
Grâce au Téléthon, des thérapies innovantes
de kilomètres parcourus
en une année par les
100 professionnels
de l’AFM-Téléthon
qui accompagnent
les familles partout
en France.
gîtes ou studios dans les 2 Villages Répit Familles
créés par l’AFM-Téléthon pour permettre aux familles
confrontées à la maladie 24h/24 et 7 jours/7
de souffler et prendre un temps de répit dans
un environnement adapté et sécurisé.
4
réalisées par Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon,
à l’origine du décryptage du génome humain et de
la découverte de centaines de gènes responsables
de maladies génétiques.
laboratoires
créés par l’AFM-Téléthon pour la recherche
et le développement des thérapies innovantes
pour les maladies rares : Généthon*, Atlantic
Gene Therapies, I-stem, Institut de Myologie.
230
programmes
37
600
experts
mobilisés pour
un seul objectif :
accélérer la mise
à disposition des
traitements pour
les malades.
Des nouvelles
thérapies pour
des maladies
concernant :
de recherche et jeunes chercheurs
subventionnés en 2014 en France
et à l’international.
l a vision
les muscles
le cerveau
le cœur
la peau
le foie
le sang...
essais thérapeutiques
actuellement en cours ou en préparation avec le soutien
de l’AFM-Téléthon pour 27 maladies différentes.
Une utilisation optimisée de la collecte, des frais réduits
100 e
employés par
l’AFM-Téléthon
en 2014, c’est :
* Généthon est financé par les recettes
des animations du Téléthon.
80,7 e
pour les missions sociales :
recherche, essais thérapeutiques,
aide aux malades, revendication…
11,5 e
pour les frais
de collecte
7,8 e
pour les frais
de gestion
Ligne directe donateurs
Florence, Denis et Léo
TOUS NOS ESPOIRS
REPOSENT SUR
LES CHERCHEURS
30 minutes de soins tous les matins,
30 minutes de soins tous les soirs.
À chaque fois, lorsque Florence ou Denis
se penchent sur le corps de leur fils Léo,
c’est avec la crainte de voir apparaître
de nouvelles plaies. C’est ainsi que
se manifeste l’épidermolyse bulleuse,
une maladie génétique qui provoque
une grande fragilité cutanée.
Cette maladie se limite-t-elle
à la peau ?
Comment avez-vous appris
la maladie de Léo ?
Florence : Nous avions remarqué de petites
bulles sur sa peau au niveau des cuisses, du
dos et des mains. Lorsque nous sommes
allés chez le pédiatre pour la consultation
du premier mois, nous n’étions pas inquiets.
Quand le diagnostic est tombé, nous étions
au fond du gouffre.
Denis : On se sent seuls, démunis. On ne sait
pas quoi faire. On se demande ce qui nous
arrive. Pourquoi nous ? La vie n’est déjà pas
forcément facile mais là, la maladie, c’est une
bataille de plus à mener. Ce n’est vraiment
pas simple tous les jours.
Quels sont les soins quotidiens
de Léo ?
F. : Tous les matins, je vérifie les bobos
qu’il s’est faits pendant la nuit. Le moindre
frottement peut créer des bulles ou des
décollements de peau. Parfois, la peau
peut même être arrachée. Alors, je perce
les nouvelles bulles, désinfecte ses plaies
et lui refais ses pansements. Et le soir, je
recommence. Il faut être très vigilant, les
plaies peuvent vite dégénérer.
UNE SEULE SOLUTION :
LA RECHERCHE !
L’AFM-Téléthon soutient la recherche
sur la maladie rare de Léo de longue
date. Après avoir identifié le gène
responsable de la maladie,
les chercheurs travaillent actuellement
plusieurs pistes thérapeutiques
différentes dont la mise au point
d’une thérapie génique. L’objectif :
prélever des cellules de peau des
patients, les corriger génétiquement
grâce à un vecteur, les faire
se multiplier et greffer ce nouvel
épiderme aux patients.
F. : Non, elle peut aussi toucher l’œsophage,
les yeux, la bouche, toutes les muqueuses.
Aujourd’hui, Léo arrive à s’alimenter normalement mais d’autres enfants atteints d’épidermolyse bulleuse ont des sondes gastriques.
Léo est privilégié d’avoir le plaisir de manger.
Avez-vous le sentiment de vivre une
vie sous contraintes ?
D. : Quand Léo se lève le matin et qu’il y a du
sang sur son oreiller, quand il a la joue ou les
oreilles toutes abîmées, tu te dis que ce n’est
pas normal. Tu ne te sens pas bien face à ça.
F. : Il suffit d’un grain de sable ou d’un soleil
trop fort pour provoquer une bulle dans les
yeux de Léo. S’il joue dans le sable et se fait
une plaie sur la main, il peut y avoir risque
d’infection. Plus il a de plaies sur le corps,
plus le risque d’infection est important.
On fait attention à tout, tout le temps.
“Léo, c’est une leçon de vie
à lui tout seul.”
Comment trouvez-vous la force
face à la maladie ?
F. : Je fonce. Je suis là pour mes enfants,
pour mon mari, pour ma famille. Je ne me
pose pas de questions. Léo est très joyeux
et, pour moi, c’est la plus belle récompense.
Ses douleurs sont pourtant intenses. Il est né
avec, il vit avec, mais il est plein d’énergie.
C’est une leçon de vie à lui tout seul.
D. : On fait de notre mieux pour que Léo soit
heureux. Il n’y a pas de mode d’emploi. Au
début, on s’épuise à chercher des réponses
qu’on n’a pas. Et puis, très vite, tu comprends
qu’il vaut mieux garder son énergie pour le
combat.
Qu’attendez-vous du Téléthon
pour Léo?
F. : Qu’il puisse guérir. En attendant, il faut que
l’on reste soudés. C’est important pour notre
famille, pour nos enfants, pour Denis, pour
moi.
D. : Le Téléthon permet de récolter de l’argent
pour la recherche. Ce sont les chercheurs
qui apporteront des solutions pour guérir les
enfants. Tous nos espoirs reposent sur eux.
Benoît et Nicolas
Comment imaginez-vous
les prochaines années ?
ON VA S’ARRANGER
POUR QUE TU SOIS
HEUREUX
La myopathie de Duchenne paralyse progressivement
le corps. Elle entrave la mobilité, atrophie les muscles.
Mais cela donne à Nicolas, 13 ans,
et son papa, Benoit, une envie
encore plus forte d’aller chercher
des moments de bonheur
et de les vivre pleinement.
Nicolas, où en est ta maladie
aujourd’hui ?
Nicolas : Je marche encore un peu, mais
très difficilement. Progressivement, tous
mes muscles vont être touchés. Aujourd’hui,
c’est la marche. Après, je ne sais pas ce
que ce sera. Je dois sans cesse m’adapter.
Je découvre au fur et à mesure…
Benoit : Nicolas et moi on connait la route,
on a eu la carte. On sait où on va même si on
ne veut pas que ce soit comme ça. On essaye
d’apprivoiser la maladie.
N. : C’est difficile de prévoir avec cette maladie.
Souvent, il m’arrive de penser au futur,
de m’imaginer faire une vie avec quelqu’un…
Je vis le temps présent. Je suis content de me
lever le matin, j’ai des trucs qui me donnent
envie de vivre, des personnes. Plus il y a de
gens qui t’aiment, plus c’est facile. Plus tu as
le sourire aux lèvres, plus tu as envie de vivre.
B. : J’ai peur du moment où Nicolas ne
pourra plus marcher. Il fait face tous les jours
aux évolutions de sa maladie. Ça me fait du
mal de le voir déployer tant d’efforts. Il ne se
plaint jamais, il est terriblement courageux.
Et quand il m’interroge sur le mariage, je lui
réponds : “Oui c’est possible mais ça va être
compliqué. C’est déjà compliqué pour des
gens normaux.” (sourire). Dans sa tête, il est
comme les ados de son âge, il a les mêmes
envies et il a bien raison.
Et le jour du diagnostic ?
B. : Le jour du diagnostic, il n’y a pas de mots.
Tu n’y crois pas. Tu es anéanti, KO debout.
Ensuite, je suis allé voir Nicolas et je lui ai dit :
“On va vivre normalement. On va faire des
projets. On va s’arranger pour que tu sois
heureux.”
L’URGENCE
AU CŒUR DU COMBAT
Les maladies neuromusculaires sont
des maladies évolutives qui ne laissent
aucun répit aux familles.
Lutter contre la progression
de la maladie est une priorité
pour l’AFM-Téléthon. Soins adaptés,
accompagnement des familles,
prévention des atteintes cardiaques
et respiratoires… Même si depuis
le premier Téléthon, l’espérance
et la qualité de vie des malades ont
considérablement progressé, l’urgence
de guérir reste plus que jamais
au cœur du combat des familles.
“Ces moments de bonheur
ne vont pas de soi,
nous devons les conquérir.”
Et ces moments de bonheur existent ?
N. : On profite, on fait le plus de choses
possible… Il faut profiter, ne pas rester chez
soi à ne rien faire, devant des écrans. C’est ce
que tout le monde devrait faire !
B. : Ces moments de bonheur ne vont pas
de soi, nous devons les conquérir. Tu sais que
certaines choses que tu fais, tu ne pourras
pas forcément les refaire. Alors, tu vis plus
intensément le présent.
Que représente le Téléthon pour vous ?
B. : C’est une formidable source d’espoir parce
que le Téléthon fait avancer la recherche. Bien
sûr, c’est long, la recherche médicale. Mais on
ne va pas s’arrêter, baisser les bras simplement
parce que c’est long et compliqué.
N. : Je sais que je bénéficie d’avancées qui
existent grâce à l’investissement d’autres
enfants il y a 10 ou 20 ans. Donc, ce que
je fais aujourd’hui, je le fais aussi pour les
jeunes malades qui arriveront dans 10 ou 20
ans. Pour que leur vie soit meilleure que la
mienne.
LE TÉLÉTHON,
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Partenaires nationaux au 15 juillet 2015
Partenaires fondateurs
France Télévisions, Fondation EDF, La Poste, Lions Club, Radio France
Partenaires officiels
Airbnb, Athlex, Avia, Bak2, BBGR, Bilendi, Blablacar, BNP Paribas, Bostik, Carrefour, Carrefour City, Carrefour Contact,
Carrefour Express, Carrefour Market, Cémoi, Crédit Agricole CIB, DHM/Hôtels Balladins, Domeo, Drouot, Ecole Ferrandi,
Fédération des Associations Générales Etudiantes, Fédération Française de Bridge, Fédération Française de Football,
Fédération Nationale des Sapeurs-Pompiers de France, Fondation d’entreprise Michelin, Franprix, Itunes, Joggbox, JouéClub,
KissKissBankBank, La Banque Postale, Laboratoires Ménarini France, Mappy, Mondial Relay, Optic 2ooo, Pages Jaunes,
PayPal, Picard Surgelés, Pomalia, RP Solutions, Running Heroes, Screlec, Sedifrais, Slip Français, Société Générale, Studio
Harcourt, Téléthon de la Communauté Financière, Thomas Cook, Toupargel, Worldline
Partenaires mobilisation
Agence pour l’Enseignement Français à l’Etranger, Association des Maires de France, Confédération Nationale de
la Boulangerie-Pâtisserie Française, Ecofolio, Ecologic, Editions Eyrolles, ESG, Fédération Française de Badminton,
Fédération Française de Cyclisme, Fédération Française de Tennis de Table, Fédération Française d’Education Physique et de
Gymnastique Volontaire, Fédération Sports pour tous, Femmexpat, Français du monde-adfe, Le Grand Lyon, Les Compagnons
du Devoir, Les Scouts et Guides de France, Mission Laïque Française, Mutuelles UMC et Cybèle Solidarité, My Little Paris,
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- Crédits photos : Marc Guéret, AFM-Téléthon / Jean-Jacques Bernard, Roland Bourguet, Pierre Guibert, Didier Lefevre – FOTOLIA.COM / Magalice –
Richard Schroeder - AFM15209
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