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IL FORUM DEI PAZIENTI Perché un’associazione di pazienti BPCO? L’Associazione Italiana Pazienti BPCO è stata costituita il 24 giugno 2001 allo scopo di unire i pazienti BPCO in una lotta determinata ad ottenere una maggiore attenzione da parte delle Istituzioni e dell'opinione pubblica nei confronti del malato cronico respiratorio e, di conseguenza, più adeguati interventi di tutela e misure per una migliore qualità della vita. È iscritta presso l’Anagrafe unica delle ONLUS dal 4 ottobre 2007. Il nostro principale compito è stato quello di operare per ottenere il riconoscimento della BPCO nella lista delle malattie croniche invalidanti, del Ministero della Salute (D.M. del 28 maggio 1999, pubblicato nella G.U. n° 226 del 25-09-1999 e successive modifiche). Questo obiettivo sembrava raggiunto con il DPCM del 23 aprile 2008 concernente i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) erogati dal Servizio Sanitario Nazionale, contenente nell’Allegato 8 la Revisione del Decreto Ministeriale 329 del 1999 sulle malattie croniche e invalidanti (D.M. del 28 maggio 1999, pubblicato nella G.U. n. 226 del 25 settembre 1999 e successive modifiche). Purtroppo il DPCM del 23 aprile 2008 non ha avuto seguito e siamo ancora in attesa di una decisione in merito da parte del ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali. La BPCO è un vero e proprio problema di sanità pubblica, di cui si parla troppo poco nel nostro paese. È una malattia molto diffusa e sottovalutata, in crescita soprattutto nelle persone adulte e anziane, che causa sofferenze e preoccupazioni a coloro che ne sono colpiti e alle loro famiglie. Obiettivi dell’Associazione L’Associazione ha lo scopo di accrescere sulla base delle più recenti acquisizioni scientifiche la conoscenza della malattia e della sua gestione da parte dei pazienti e dei loro familiari, al fine di migliorarne le condizioni di salute e la qualità della vita. Si rende interlocutore delle Istituzioni, per conseguire interventi, anche di tipo legislativo, mirati a migliorare la tutela del paziente cronico respiratorio, a promuovere campagne di informazione, di educazione e di prevenzione e a sostenere la ricerca scientifica medica e farmacologica. Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus Via Cassia, 605- 00189 Roma 6033251581 - Fax 06 33259798 Tel. 06 [email protected] - www.pazientibpco.it Per destinare il 5 per mille dell’IRPEF, indicare: Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus codice fiscale 03202030965 Ancora silenzio sul riconoscimento della BPCO nella lista delle patologie croniche e invalidanti! Nel 1999 la BPCO non è stata erroneamente inserita nella lista delle patologie croniche e invalidanti (D.M. del 28 maggio 1999, pubblicato nella G.U. n. 226 del 25 settembre 1999 e successive modifiche) e, di conseguenza, non vi è gratuità delle prestazioni essenziali di monitoraggio per i pazienti affetti da questa patologia, così come è previsto per le altre malattie croniche. Nel 2005 la Direzione Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute ha istituito la Commissione Pneumologia, composta dalle Società Scientifiche operanti nell’area respiratoria e dalle Associazioni dei pazienti, per procedere alla revisione del Decreto Ministeriale 329/99 citato, che aveva raccomandato il riconoscimento del suo carattere cronico e invalidante, sulla base di evidenze scientifiche (Linee guida internazionali GOLD-Global Initiative on Obstructive Lung Diseases). Il DPCM del 23 aprile 2008 concernente i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) erogati dal Servizio Sanitario Nazionale, ha previsto nell’Allegato 8 la Revisione del Decreto Ministeriale 329 del 1999 citato ed ha riconosciuto la BPCO come patologia cronica e invalidante. La lista delle prestazioni esenti per la BPCO (codice 057) e la revisione di quella relativa all’insufficienza respiratoria cronica (codice 024.518.81) sono state pubblicate nel sito del Ministero della Salute. Il ritiro da parte del Governo del DPCM del 23 aprile 2008 riguardante i LEA ha bloccato la decisione che aspettavamo con fiducia da 10 anni di vedere finalmente riconosciuta la BPCO tra le malattie croniche e invalidanti. L’inserimento della BPCO nella lista delle malattie croniche rappresenta una misura di migliore tutela del paziente, ma per noi è soprattutto il mezzo per ottenere il riconoscimento del suo impatto economico e sociale, che è il punto di partenza per una migliore prevenzione e una più adeguata IL FORUM DEI PAZIENTI